szerző:
hvg.hu

Az alapkezelő szerint nem biztos, hogy a gyógyszer javítana a 6 éves Noémi állapotán, a kislány édesanyja azonban nem hajlandó feladni.

"Élve temetik el őt és hozzá hasonló gyerekeket" - ezt mondta az RTL híradónak az a kétegyházi édesanya, akinek 6 éves kislányát, Noémit gerincvelői izomsorvadással diagnosztizálták. A betegségre már létezik orvosság, de egyelőre nagyon drága: az injekció adagonként 22 millió forintba kerül, a Noéminek szükséges mennyiséget 68 millió forintért tudná csak beszerezni a család.

A gyógyszerhez Magyarországon ingyen is hozzájuthatnak az érintettek, egyedi méltányosság alapján. Noémit azonban visszautasította az egészségbiztosító, mivel úgy látták, nem nyilvánvaló, hogy a kislány állapotában javulást lehetne vele elérni.

Az édesanya azt mondta, nincs más választásuk, beadják újra a kérelmet, vagy megpróbálnak támogatókat keresni. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő azt közölte, azoknak biztosítjék a gyógyszert, akiknél "a jelenlegi klinikai bizonyítékok alapján érdemi eredmény várható".

Legyen HVG pártoló tag!

Köszönjük a több mint 4000 tagnak és támogatónak, akik idáig 45 millió forinttal segítették munkánkat.
2019-ben is olyan exkluzív sztorikat fogunk olvasóinknak bemutatni, mint tavaly a kamupártok pénzlenyúlásai, Lázár János bécsi videójának háttere vagy a szlovákiai újságírógyilkosság magyarországi szálai.
Ha önnek is fontos a minőségi újságírás, csatlakozzon!
Köszönjük a több mint 4000 tagnak és támogatónak, akik idáig 45 millió forinttal segítették munkánkat.
2019-ben is olyan exkluzív sztorikat fogunk olvasóinknak bemutatni, mint tavaly a kamupártok pénzlenyúlásai, Lázár János bécsi videójának háttere vagy a szlovákiai újságírógyilkosság magyarországi szálai.
Ha önnek is fontos a minőségi újságírás, csatlakozzon!
hvg.hu Kult

Teljesítette a pécsi mozi egy izomsorvadásos lány kívánságát

Nagyon boldoggá tette a pécsi Uránia Mozi a 15 éves, izomsorvadásban szenvedő Dórit, aki életében először jutott el moziba és nézhetett meg egy filmet a nézőtérről. Gyámja szerint felejthetetlen élmény jelentett neki a filmszínház, gondtalanná vált arra a pár órára. A mozi munkatársai mindenre odafigyeltek, sőt, meglepetéssel is készültek – írja a bama.hu.

Körözött magyart fogtak Belize-ben, droggal és prostituáltakkal foglalkozott

Körözött magyart fogtak Belize-ben, droggal és prostituáltakkal foglalkozott

Kerítésen átemelve lopták el Lordot, a szelíd labradorkölyköt Romániában

Kerítésen átemelve lopták el Lordot, a szelíd labradorkölyköt Romániában

Brexit-szörnnyel készülnek a hollandok a brit kilépésre

Brexit-szörnnyel készülnek a hollandok a brit kilépésre

Ez a mesterséges intelligencia megmondja, melyik gyereknek mi a baja

Ez a mesterséges intelligencia megmondja, melyik gyereknek mi a baja

A Harry Potterbe is írt egy fejezetet Tandori Dezső, bár az nem egyértelmű, ismerte-e a sorozatot

A Harry Potterbe is írt egy fejezetet Tandori Dezső, bár az nem egyértelmű, ismerte-e a sorozatot

Megcsintálták a biztonsági kamerát, ami napi 24 órában működik, és soha nem kell feltölteni

Megcsintálták a biztonsági kamerát, ami napi 24 órában működik, és soha nem kell feltölteni