szerző:
hvg.hu

Az alapkezelő szerint nem biztos, hogy a gyógyszer javítana a 6 éves Noémi állapotán, a kislány édesanyja azonban nem hajlandó feladni.

"Élve temetik el őt és hozzá hasonló gyerekeket" - ezt mondta az RTL híradónak az a kétegyházi édesanya, akinek 6 éves kislányát, Noémit gerincvelői izomsorvadással diagnosztizálták. A betegségre már létezik orvosság, de egyelőre nagyon drága: az injekció adagonként 22 millió forintba kerül, a Noéminek szükséges mennyiséget 68 millió forintért tudná csak beszerezni a család.

A gyógyszerhez Magyarországon ingyen is hozzájuthatnak az érintettek, egyedi méltányosság alapján. Noémit azonban visszautasította az egészségbiztosító, mivel úgy látták, nem nyilvánvaló, hogy a kislány állapotában javulást lehetne vele elérni.

Az édesanya azt mondta, nincs más választásuk, beadják újra a kérelmet, vagy megpróbálnak támogatókat keresni. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő azt közölte, azoknak biztosítjék a gyógyszert, akiknél "a jelenlegi klinikai bizonyítékok alapján érdemi eredmény várható".

Állj mellénk!

Tegyünk közösen azért, hogy a propaganda mellett továbbra is megjelenjenek a tények!

Ha neked is fontos a minőségi újságírás, kérjük, hogy támogasd a munkánkat.

Állj mellénk!

Tegyünk közösen azért, hogy a propaganda mellett továbbra is megjelenjenek a tények!

Ha neked is fontos a minőségi újságírás, kérjük, hogy támogasd a munkánkat.
hvg.hu Kult

Teljesítette a pécsi mozi egy izomsorvadásos lány kívánságát

Nagyon boldoggá tette a pécsi Uránia Mozi a 15 éves, izomsorvadásban szenvedő Dórit, aki életében először jutott el moziba és nézhetett meg egy filmet a nézőtérről. Gyámja szerint felejthetetlen élmény jelentett neki a filmszínház, gondtalanná vált arra a pár órára. A mozi munkatársai mindenre odafigyeltek, sőt, meglepetéssel is készültek – írja a bama.hu.

Kirakják a Dagályból és az Arénából a gyógyulni járó bérleteseket

Kirakják a Dagályból és az Arénából a gyógyulni járó bérleteseket

Karácsonyékra szakadhat rá, hogy a Tarlós-érában kivéreztették Budapestet

Karácsonyékra szakadhat rá, hogy a Tarlós-érában kivéreztették Budapestet

Révész: A nagy magyar bűnözőszaporítás

Révész: A nagy magyar bűnözőszaporítás

Nyelőcsőbe vezetett lélegeztető cső miatt halt meg a beteg, az orvos 1,2 évet kapott

Nyelőcsőbe vezetett lélegeztető cső miatt halt meg a beteg, az orvos 1,2 évet kapott

Ha ilyen SMS-t kap, inkább törölje, nehogy megadja az adatait

Ha ilyen SMS-t kap, inkább törölje, nehogy megadja az adatait

Megrohanták az újságírók Orbánt az uniós csúcs sajtótermében – fotó

Megrohanták az újságírók Orbánt az uniós csúcs sajtótermében – fotó