"Élve temetik el őt és hozzá hasonló gyerekeket" - ezt mondta az RTL híradónak az a kétegyházi édesanya, akinek 6 éves kislányát, Noémit gerincvelői izomsorvadással diagnosztizálták. A betegségre már létezik orvosság, de egyelőre nagyon drága: az injekció adagonként 22 millió forintba kerül, a Noéminek szükséges mennyiséget 68 millió forintért tudná csak beszerezni a család.
A gyógyszerhez Magyarországon ingyen is hozzájuthatnak az érintettek, egyedi méltányosság alapján. Noémit azonban visszautasította az egészségbiztosító, mivel úgy látták, nem nyilvánvaló, hogy a kislány állapotában javulást lehetne vele elérni.
Az édesanya azt mondta, nincs más választásuk, beadják újra a kérelmet, vagy megpróbálnak támogatókat keresni. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő azt közölte, azoknak biztosítjék a gyógyszert, akiknél "a jelenlegi klinikai bizonyítékok alapján érdemi eredmény várható".
