A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.
Másfél évvel azután, hogy az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő Zente és Levente kezelésére sikerült összegyűjteniük a gyerekek szüleinek 700-700 millió forintot, újabb kisfiú kaphatja meg a világ egyik legdrágább terápiáját – vette észre a Telex. A kazincbarcikai Zsombor családja a Facebookon közölte, hogy adományozók összeadták a szükséges mennyiségű pénzt a Zolgensma nevű készítményre.
A Zolgensma egy génterápia, amellyel SMA-ban szenvedő gyerekeket kezelnek. Fontos, hogy a készítményét mielőbb, de legfeljebb kétéves koruk előtt megkapják az érintett gyerekek, mert akkor még lehet esélyük az állapotjaviulásra. A szer által csökkenthető az izomsorvadás, de a már elsorvadt izmokat nem lehet vele visszaépíteni.
Kedves követőink!Ez új napra ébredtünk, de tudjuk hogy rengeteg kérdés van bennetek erre szeretnénk most...
Posted by Sma baby Zsombor on Thursday, February 18, 2021
A Zolgensma Magyarországon nem államilag támogatott gyógyszer, de az RTL Klub Híradója korábban arról számolt be, hogy a gyártó és az egészségbiztosító már tárgyal a finanszírozásról.
A korábbi két kisfiú esetében 100, illetve 120 millió forint adományt a Mészáros-csoport utalt át. A Telex szerint Zsombor kezelését a Duna Bonum Alapítvány, a Duna Aszfalt Zrt. tulajdonosának, Szíjj Lászlónak a magánalapítványa támogatta.
„A bukásoktól, brutális sérülésektől való félelem folyamatosan bennem van” – meséli Valter Attila országútikerékpár-versenyző a Penge podcast legújabb adásában, ahol arról is beszélget Szilágyi Áronnal és Kenyeres Andrással, hogy milyen gondolatok futnak át az agyán egy esés után, mekkora nyomást jelentett számára a 2021-es berobbanása, és milyen hatással vannak rá a kommentek.
Novák Előd szerint a Fidesz hülyét csinál magából.
Hosszú hallgatás után jelentkezett a kormányközeli közvélemény-kutató.
A műsorvezető kiáll a szombati felvonulók mellett és drukkol, hogy békés legyen a rendezvény.
Nehéz-Posony Kata, a HVG ügyvédje minden kérdésre válaszol.
A jelentős indulótőkével is megtámogatott alapítvány már dátumot sem mond, mikorra várható a régóta ígért beruházás.
