Újabb SMA-s kisgyereknek adták össze a kezelés árát

A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.

  • hvg.hu hvg.hu
Újabb SMA-s kisgyereknek adták össze a kezelés árát

Másfél évvel azután, hogy az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő Zente és Levente kezelésére  sikerült összegyűjteniük a gyerekek szüleinek 700-700 millió forintot, újabb kisfiú kaphatja meg a világ egyik legdrágább terápiáját – vette észre a Telex. A kazincbarcikai Zsombor családja a Facebookon közölte, hogy adományozók összeadták a szükséges mennyiségű pénzt a Zolgensma nevű készítményre.

A Zolgensma egy génterápia, amellyel SMA-ban szenvedő gyerekeket kezelnek. Fontos, hogy a készítményét mielőbb, de legfeljebb kétéves koruk előtt megkapják az érintett gyerekek, mert akkor még lehet esélyük az állapotjaviulásra. A szer által csökkenthető az izomsorvadás, de a már elsorvadt izmokat nem lehet vele visszaépíteni.

Kedves követőink!Ez új napra ébredtünk, de tudjuk hogy rengeteg kérdés van bennetek erre szeretnénk most...

Posted by Sma baby Zsombor on Thursday, February 18, 2021

A Zolgensma Magyarországon nem államilag támogatott gyógyszer, de  az RTL Klub Híradója korábban arról számolt be, hogy a gyártó és az egészségbiztosító már tárgyal a finanszírozásról.

A korábbi két kisfiú esetében 100, illetve 120 millió forint adományt a Mészáros-csoport utalt át. A Telex szerint Zsombor kezelését a Duna Bonum Alapítvány, a Duna Aszfalt Zrt. tulajdonosának, Szíjj Lászlónak a magánalapítványa támogatta.

Tíz évbe telt, mire rájöttünk, hogyan lehet tökéletes a bécsi szelet – Wolfgang Puck és fia a HVG-nek

Tíz évbe telt, mire rájöttünk, hogyan lehet tökéletes a bécsi szelet – Wolfgang Puck és fia a HVG-nek

Budapesten is kitart a jó minőség mellett Wolfgang Puck és fia, Byron Lazaroff-Puck – deklaráltan meg is kérik az árát. A világ egyik legismertebb séfje ma is töretlenül aktív a globális étteremhálózatának ügyeiben, de a Spago éttermeket már fiára bízza. Apát és fiát a menü összeállításáról, az öröklés terhéről, egymással való viszonyukról és arról is kérdeztük, milyen kést használnak. Arról is szó esett, hogy miben erősek a budapesti piacok.