Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
[{"available":true,"c_guid":"c82c2c1a-ecea-4e9b-9af8-e48ac56b7299","c_author":"hvg.hu","category":"cegauto","description":"Vasárnap rendezik Imolában az idei év második Forma-1-es futamát, ami egyben a nemzetközi premierje lesz az Alfa Romeo Giulia GTAm-nek.","shortLead":"Vasárnap rendezik Imolában az idei év második Forma-1-es futamát, ami egyben a nemzetközi premierje lesz az Alfa Romeo...","id":"20210416_A_hetvegi_F1es_verseny_kapcsan_mutatkozik_be_eloben_az_Alfa_Romeo_Giulia_csucsvaltozata","image":"https://img4.hvg.hu/image.aspx?id=c82c2c1a-ecea-4e9b-9af8-e48ac56b7299&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"10b15f1b-bfed-4933-a6aa-94ef9a24a7b4","keywords":null,"link":"/cegauto/20210416_A_hetvegi_F1es_verseny_kapcsan_mutatkozik_be_eloben_az_Alfa_Romeo_Giulia_csucsvaltozata","timestamp":"2021. április. 17. 10:21","title":"A Forma-1 olasz futama mentén mutatják be élőben az Alfa Romeo Giulia csúcsváltozatát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"02cb4bbd-699a-4944-a030-8fc84cf7a201","c_author":"MTI","category":"vilag","description":"Az amerikai elnök kész további válaszintézkedésekre, amennyiben Oroszország folytatja beavatkozását az amerikai demokráciába.","shortLead":"Az amerikai elnök kész további válaszintézkedésekre, amennyiben Oroszország folytatja beavatkozását az amerikai...","id":"20210416_Jor_Biden_Washington_Moszkva","image":"https://img4.hvg.hu/image.aspx?id=02cb4bbd-699a-4944-a030-8fc84cf7a201&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"c3dcd16f-2742-4805-bd8b-6a51854f9cfc","keywords":null,"link":"/vilag/20210416_Jor_Biden_Washington_Moszkva","timestamp":"2021. április. 16. 05:17","title":"Biden: A Moszkvával szembeni szankciók súlyosabbak is lehettek volna","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"aa1e54c9-48d3-4be6-a612-a85f92bf6a4e","c_author":"HVG360","category":"360","description":"A 43. amerikai elnök a Washington Postban írt véleménycikket. Új könyvét harangozza be, amiben egykori híres migránsok portréját adja közre. Olyanokét, mind a cseh születésű Madeleine Albright, aki a demokrata Clinton alatt volt külügyminiszter, vagy Dirk Nowiczki, a kosárlabda liga német származású sztárja.","shortLead":"A 43. amerikai elnök a Washington Postban írt véleménycikket. Új könyvét harangozza be, amiben egykori híres migránsok...","id":"20210417_G_W_Bush_A_migransok_mindig_is_erteket_jelentettek_Amerika_szamara","image":"https://img4.hvg.hu/image.aspx?id=aa1e54c9-48d3-4be6-a612-a85f92bf6a4e&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"86b4f226-2be1-4404-a6ff-a868c16239dd","keywords":null,"link":"/360/20210417_G_W_Bush_A_migransok_mindig_is_erteket_jelentettek_Amerika_szamara","timestamp":"2021. április. 17. 09:15","title":"G. W. Bush: A migránsok mindig is értéket jelentettek Amerikának","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2817dd9c-220f-4b75-a601-4024abc139c4","c_author":"MTI","category":"gazdasag","description":"Tavaly év végére 66 080 milliárd forintra nőtt a magyar háztartások bruttó pénzügyi vagyona.","shortLead":"Tavaly év végére 66 080 milliárd forintra nőtt a magyar háztartások bruttó pénzügyi vagyona.","id":"20210416_Fejenkent_600_ezer_forintot_tartanak_otthon_a_magyarok","image":"https://img4.hvg.hu/image.aspx?id=2817dd9c-220f-4b75-a601-4024abc139c4&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"7d91eb38-07c9-4cb2-bffd-9316306c3215","keywords":null,"link":"/gazdasag/20210416_Fejenkent_600_ezer_forintot_tartanak_otthon_a_magyarok","timestamp":"2021. április. 16. 05:33","title":"Fejenként 600 ezer forintot tartanak otthon a magyarok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d34f2a5f-1a7b-4591-a4c0-d32b318b0cd3","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A férfi és társai húszmillió forintot követeltek áldozatukért.","shortLead":"A férfi és társai húszmillió forintot követeltek áldozatukért.","id":"20210416_emberrablas_eletveszelyt_okozo_testi_sertes_olaszorszag_rendorseg","image":"https://img4.hvg.hu/image.aspx?id=d34f2a5f-1a7b-4591-a4c0-d32b318b0cd3&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"529498a6-647b-4b81-b529-14a177e97ec4","keywords":null,"link":"/itthon/20210416_emberrablas_eletveszelyt_okozo_testi_sertes_olaszorszag_rendorseg","timestamp":"2021. április. 16. 11:46","title":"Olaszországban kapcsolták le egy tavalyi budapesti emberrablás utolsó gyanúsítottját","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2ee685aa-fef1-4d9a-bf21-2d8778a9923f","c_author":"Domány András - Kovács Gábor","category":"kkv","description":"Majd egy évvel az erről szóló törvény után megszületett a Közép-európai Épített Örökség Megőrző Alapítvány, és birtokába kerültek a neki szánt jelentős állami vagyonelemek. Köztük a 9 millió euróért vett lendvai wellnesskomplexum.","shortLead":"Majd egy évvel az erről szóló törvény után megszületett a Közép-európai Épített Örökség Megőrző Alapítvány, és...","id":"20210417_A_kormany_alapitvanyba_szervezte_a_9_millio_euroert_megvasarolt_szloveniai_wellnesskozpontot_is","image":"https://img4.hvg.hu/image.aspx?id=2ee685aa-fef1-4d9a-bf21-2d8778a9923f&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"f52b97ee-b177-490e-8c7e-550479598cfb","keywords":null,"link":"/kkv/20210417_A_kormany_alapitvanyba_szervezte_a_9_millio_euroert_megvasarolt_szloveniai_wellnesskozpontot_is","timestamp":"2021. április. 17. 09:50","title":"A kormány kiszervezte a 9 millió euróért megvásárolt szlovéniai wellnessközpontot is","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"471104cd-356e-4dfe-a2cf-c25c634178fa","c_author":"hvg.hu","category":"nagyitas","description":"Soha nem tartotta magát szépnek, pedig átütő erejű jelenlétéből valódi, ártatlan szépség fakadt. A 85 éves korában elhunyt színésznő azt mesélte Bérczes Lászlónak a 2016-ban megjelent beszélgetőkönyvükben, hogy Hegyi Barnabás (többek között a Körhinta operatőre) figyelmeztette őt a kezdet kezdetén, hogy amikor játszik, csak a feladatával tud törődni, de amikor nyilatkozik, figyeljen a jobbik profiljára és mindig úgy forduljon. „Mondott még valamit: »Minden magyar színésznőt fotóztam, elmondhatom, hogy ilyen kis szemű színésznő az egész világon nincs«. És akkor megdicsért, nagyon megdicsért: »De amikor belenézel a kamerába, Mari, a világ legcsodálatosabb szempárja néz rám«” – idézte fel a színésznő a beszélgetést a könyvben. Később minden interjúnál eszébe jutottak Hegyi szavai. Rádiójáték-felvétel, fáklyás felvonulás, forgatás és próba az imádott Nemzeti Színházban: Törőcsik Mari életének pillanatképeiből válogattunk.","shortLead":"Soha nem tartotta magát szépnek, pedig átütő erejű jelenlétéből valódi, ártatlan szépség fakadt. A 85 éves korában...","id":"20210416_Torocsik_Mari_nagyitas","image":"https://img4.hvg.hu/image.aspx?id=471104cd-356e-4dfe-a2cf-c25c634178fa&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"c6c07959-bb8c-4f8a-a63b-aadbf49b755f","keywords":null,"link":"/nagyitas/20210416_Torocsik_Mari_nagyitas","timestamp":"2021. április. 16. 10:25","title":"A jelenlét ereje – pillanatképek Törőcsik Mari életéből","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6da2387c-b4f7-41be-9e63-9983b6ab3117","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez egyedi méltányossági alapon.","shortLead":"Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez...","id":"20210416_sma_zolgensma_genterapia_allami_tamogatas_egeszsegbiztositas_kasler_miklos","image":"https://img4.hvg.hu/image.aspx?id=6da2387c-b4f7-41be-9e63-9983b6ab3117&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"c04056a5-996e-49d1-bc6d-c522da99adf8","keywords":null,"link":"/elet/20210416_sma_zolgensma_genterapia_allami_tamogatas_egeszsegbiztositas_kasler_miklos","timestamp":"2021. április. 16. 08:54","title":"Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s gyerekek 700 millió forintos terápiája","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nem kizárt, hogy hamarosan állami támogatással is elérhető lesz a Zolgensma. Ezzel a 700 millió forintos gyógyszerrel lehet gyógyítani a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekeket.
Elérhetővé válhat állami támogatással Magyarországon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma - jelentette az RTL Klub híradója. A Híradó szerint a gyártó és az egészségbiztosító már tárgyal a finanszírozásról.
A Zolgensma egy génterápia, amivel SMA-ben vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekeket kezelnek. Már amennyiben a családjuk össze tudja gyűjteni rá a hatalmas összeget.
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása.
Korábban több gyűjtést is szerveztek ilyen betegséggel küzdő kisgyerekeknek, emlékezetes volt a kis Zente és Levente esete is.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A hatalomtól független szerkesztőségek száma folyamatosan csökken, a még létezők pedig napról napra erősödő ellenszélben próbálnak talpon maradni. A HVG-ben kitartunk, nem engedünk a nyomásnak, és minden nap elhozzuk a hazai és nemzetközi híreket.
Ezért kérünk titeket, olvasóinkat, hogy tartsatok ki mellettünk, támogassatok bennünket, csatlakozzatok pártolói tagságunkhoz, illetve újítsátok meg azt!
Mi pedig azt ígérjük, hogy továbbra is minden körülmények között a tőlünk telhető legtöbbet nyújtjuk a számotokra!
A magyar kisfiún, Zentén is segített a Zolgensma nevű készítmény, most száz újabb gyermek kap esélyt, hogy hozzájusson a több mint 600 millió forintos gyógyszerhez.
