#Magyarország

Gergely Márton: A családban marad
 

Gergely Márton: A családban marad

A család olyan emberek közössége, akiket vérségi vagy szerelmi kapcsolat tart össze. Egy része tehát sorsszerű, egy része pedig szabadon megválasztható – és megköveteli tőlünk, hogy azokat is elfogadjuk, akiket nem mi választottunk, akiket mi nem választottunk volna. Hogy egy kormány a családokat állítja középpontba, helyes döntés. Hogy kiszemezgeti közülük azokat, akiket családnak tekint, és azokat, akiktől ezt az összetartozást megvonja, az viszont roncsolja a társadalmat.










Miranda, a Pillangólány
 

Miranda, a Pillangólány

Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik. Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának. Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek. A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.

unknown unknown