#Magyarország





Németország a címvédő ellen javított, Spanyolország és Lengyelország nem bírt egymással – a labdarúgó Eb kilencedik napja percről percre
 

Németország a címvédő ellen javított, Spanyolország és Lengyelország nem bírt egymással – a labdarúgó Eb kilencedik napja percről percre

Nem panaszkodhatunk a labdarúgó Európa-bajnokság szombati játéknapjára: a magyar válogatott a franciák elleni bravúros döntetlent ért el, míg a németek gólgazdag mérkőzésen győzték le a portugálokat. Késő este a spanyolok a lengyelekkel játszottak döntetlent. A nap valamennyi eseményét megtalálja a hvg.hu percről percre közvetítésében.

hvg.hu hvg.hu










Miranda, a Pillangólány
 

Miranda, a Pillangólány

Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik. Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának. Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek. A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.

unknown unknown