Az Európai Unió lakosságának 5 százaléka – mintegy 20-30 millió ember – szenved valamilyen ritka betegségben. Általában súlyos, krónikus, az életminőséget rontó és az életet veszélyeztető betegségekről van szó. A legtöbb hátterében genetikai rendellenesség áll, de a magzati korban vagy később elszenvedett káros környezeti hatások is hozzájárulhatnak a kialakulásukhoz. Ide tartoznak bizonyos daganatok, immunológiai betegségek, veleszületett fejlődési rendellenességek és fertőző betegségek is.

Az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) szombati közleményében partneri együttműködést jelentett be a ritka betegségekben szenvedőket képviselő civil szervezetekkel és szakemberekkel. Továbbá bejelentették a ritka betegségek szakértői központjainak létrehozását négy orvostudományi egyetemen és az Országos Onkológiai Intézetben, valamint a jó gyakorlatok megosztása végett Magyarország az európai referenciahálózatba is bekapcsolódott.