Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"cf9e3fde-bab3-4089-9d21-9e0250bc037a","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A két vezető a Karmelita kolostorban tárgyalt.","shortLead":"A két vezető a Karmelita kolostorban tárgyalt.","id":"20250217_Orban-Viktor-a-Karmelita-kolostorban-fogadta-a-boszniai-szerb-elnokot-aki-szerint-Srebrenicaban-nem-volt-nepirtas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cf9e3fde-bab3-4089-9d21-9e0250bc037a.jpg","index":0,"item":"291bd098-23a1-4333-91ec-2a392c92b8ea","keywords":null,"link":"/itthon/20250217_Orban-Viktor-a-Karmelita-kolostorban-fogadta-a-boszniai-szerb-elnokot-aki-szerint-Srebrenicaban-nem-volt-nepirtas","timestamp":"2025. február. 17. 13:31","title":"Orbán Viktor fogadta a boszniai szerb elnököt, aki szerint a srebrenicai népirtás „mítosz”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ccacfa0b-d83b-4cb5-aa87-3921c3de2e41","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Az orbáni példát igyekszik követni Steven Levitsky és Lucan Way szerint Donald Trump. ","shortLead":"Az orbáni példát igyekszik követni Steven Levitsky és Lucan Way szerint Donald Trump. ","id":"20250217_foreign-affair-szemle-trump-orban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ccacfa0b-d83b-4cb5-aa87-3921c3de2e41.jpg","index":0,"item":"c99f6aa1-cec9-459a-937e-87d81c9641ff","keywords":null,"link":"/360/20250217_foreign-affair-szemle-trump-orban","timestamp":"2025. február. 17. 07:30","title":"Foreign Affairs: Versengő autokrácia válthatja a demokráciát az Egyesült Államokban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"44768b6b-84d8-4fd8-b6c1-2bd0ca9dc173","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Az Oscar-díjas színész megdöbbent, hogy a Freckleface Strawberry című első könyve feketelistás lett.","shortLead":"Az Oscar-díjas színész megdöbbent, hogy a Freckleface Strawberry című első könyve feketelistás lett.","id":"20250217_Kitiltottak-Julianne-Moore-gyerekkonyvet-egy-sor-amerikai-iskolabol","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/44768b6b-84d8-4fd8-b6c1-2bd0ca9dc173.jpg","index":0,"item":"a5d91732-09d6-41f7-8ec6-876e72b968ec","keywords":null,"link":"/kultura/20250217_Kitiltottak-Julianne-Moore-gyerekkonyvet-egy-sor-amerikai-iskolabol","timestamp":"2025. február. 17. 10:54","title":"Trumpék kitiltották Julianne Moore gyerekkönyvét egy sor amerikai iskolából","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d57b96a4-af06-43db-ab8f-5f5c69a85ef4","c_author":"MTI/hvg.hu","category":"vilag","description":"Az ukrán elnök esetlegesen megválna tisztségétől, ha Ukrajnát felvennék az EU-ba és a NATO-ba, valamint az orosz csapatok visszavonulnának és meglennének a szükséges biztonsági garanciák.","shortLead":"Az ukrán elnök esetlegesen megválna tisztségétől, ha Ukrajnát felvennék az EU-ba és a NATO-ba, valamint az orosz...","id":"20250218_Zelenszkij-szerint-Putyinnak-kedveznek-a-jelenlegi-amerikai-nyilatkozatok-orosz-ukran-haboru","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d57b96a4-af06-43db-ab8f-5f5c69a85ef4.jpg","index":0,"item":"81124a24-7d4d-4768-97fe-36bce478dda4","keywords":null,"link":"/vilag/20250218_Zelenszkij-szerint-Putyinnak-kedveznek-a-jelenlegi-amerikai-nyilatkozatok-orosz-ukran-haboru","timestamp":"2025. február. 18. 06:46","title":"Zelenszkij szerint Putyinnak kedveznek a jelenlegi amerikai nyilatkozatok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1d0f5108-c337-443f-a7ee-64e617127ac4","c_author":"Horn Andrea","category":"sport","description":"Kubatov Gábor a gutaütés határára került, miután a Fradi két egymást követő meccsén 44 gólhelyzetet puskázott el. A címvédő húsz forduló után öt ponttal van lemaradva a tabellát vezető „kis csapat”, a Puskás Akadémia mögött, a vezetése pedig egyelőre csak reménykedik, hogy nem kér túl sokat a játékosoktól. ","shortLead":"Kubatov Gábor a gutaütés határára került, miután a Fradi két egymást követő meccsén 44 gólhelyzetet puskázott el...","id":"20250218_ferencvaros-bajnoksag-nbI-europa-liga-robbie-keane-kubatov-gabor","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1d0f5108-c337-443f-a7ee-64e617127ac4.jpg","index":0,"item":"f3342b59-5ac1-4a31-87b7-714e52d3eb19","keywords":null,"link":"/sport/20250218_ferencvaros-bajnoksag-nbI-europa-liga-robbie-keane-kubatov-gabor","timestamp":"2025. február. 18. 13:30","title":"Gól ellen beoltva – mekkora bajban van a Ferencváros a bajnokságban?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1741fda2-0b8d-4d10-bdc9-46ff1a4696bd","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Egy nemzetközi kutatócsoport ultrahang segítségével érte el, hogy az elektromos áram szikrája arra induljon meg, amerre ők szeretnék.","shortLead":"Egy nemzetközi kutatócsoport ultrahang segítségével érte el, hogy az elektromos áram szikrája arra induljon meg, amerre...","id":"20250218_elektromos-aram-ultrahang-szikra","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1741fda2-0b8d-4d10-bdc9-46ff1a4696bd.jpg","index":0,"item":"77869a9a-66e9-4815-97a6-d2e2dfcc39d1","keywords":null,"link":"/tudomany/20250218_elektromos-aram-ultrahang-szikra","timestamp":"2025. február. 18. 20:03","title":"Rájöttek, hogyan lehet az áramot vezeték nélkül elvezetni a levegőben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f8bd1b26-7ec9-4373-9d17-5d73524668c6","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Több technológiai szakportál is arról írt a napokban, hogy a Microsoft kukázott egy csomó régebbi Intel processzort, és ezeket már nem támogatja a Windows 11 legújabb kiadása. A dolog azonban egy félreértésen alapul. ","shortLead":"Több technológiai szakportál is arról írt a napokban, hogy a Microsoft kukázott egy csomó régebbi Intel processzort, és...","id":"20250218_microsoft-windows-11-hardverkovetelmenyek-szigoritas-hirek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f8bd1b26-7ec9-4373-9d17-5d73524668c6.jpg","index":0,"item":"978322d7-96d9-4270-b05c-7e08ca7db6fb","keywords":null,"link":"/tudomany/20250218_microsoft-windows-11-hardverkovetelmenyek-szigoritas-hirek","timestamp":"2025. február. 18. 13:03","title":"Szárnyra kapott a hír, hogy durván szigorítanak a Windowson – mi az igazság?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a2455de0-fc66-4b51-bc9c-3d4ed8c47761","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Az elkövetkezendő napokban fagyosak lesznek a hajnalok. ","shortLead":"Az elkövetkezendő napokban fagyosak lesznek a hajnalok. ","id":"20250217_idojaras-fagypont-alatti-homerseklet-elorejelzes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a2455de0-fc66-4b51-bc9c-3d4ed8c47761.jpg","index":0,"item":"1db58eef-fa7f-4fcf-86c2-7f18857c75f4","keywords":null,"link":"/itthon/20250217_idojaras-fagypont-alatti-homerseklet-elorejelzes","timestamp":"2025. február. 17. 07:02","title":"Hajnalban akár -15 fok is lehetett, és ez nem lesz jobb","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Tízezer emberből ötnél kevesebbet érintenek a ritka betegségek, az Európai Unióban 20-30 millió ember szenved 6000 különböző betegség egyikében.
Az Európai Unió lakosságának 5 százaléka – mintegy 20-30 millió ember – szenved valamilyen ritka betegségben. Általában súlyos, krónikus, az életminőséget rontó és az életet veszélyeztető betegségekről van szó. A legtöbb hátterében genetikai rendellenesség áll, de a magzati korban vagy később elszenvedett káros környezeti hatások is hozzájárulhatnak a kialakulásukhoz. Ide tartoznak bizonyos daganatok, immunológiai betegségek, veleszületett fejlődési rendellenességek és fertőző betegségek is.
Az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) szombati közleményében partneri együttműködést jelentett be a ritka betegségekben szenvedőket képviselő civil szervezetekkel és szakemberekkel. Továbbá bejelentették a ritka betegségek szakértői központjainak létrehozását négy orvostudományi egyetemen és az Országos Onkológiai Intézetben, valamint a jó gyakorlatok megosztása végett Magyarország az európai referenciahálózatba is bekapcsolódott.
Átlagosan hat és fél év alatt tíz orvost járhatnak meg a ritka betegségekben szenvedők, mire kiderül, mi a bajuk. És hiába a fejlett orvostudomány, alig van hatásos terápia.