Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"2be40481-5399-4a2d-82f0-52103de43696","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A nyugdíjasok 70 százaléka inkább választaná az általános 5 százalékos élelmiszeráfát, mint a részükre a kormány által beígért teljes áfa-visszatérítést a zöldség és gyümölcs vásárlása után – derül ki a Medián friss felméréséből.","shortLead":"A nyugdíjasok 70 százaléka inkább választaná az általános 5 százalékos élelmiszeráfát, mint a részükre a kormány által...","id":"20250312_Median-Fidesz-Tisza-Orban-Magyar-Peter-afacsokkentes-inflacio-visszateres-elelmiszer-zoldseg-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2be40481-5399-4a2d-82f0-52103de43696.jpg","index":0,"item":"d952edf5-2713-495a-9e4e-8df9864595bf","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250312_Median-Fidesz-Tisza-Orban-Magyar-Peter-afacsokkentes-inflacio-visszateres-elelmiszer-zoldseg-ebx","timestamp":"2025. március. 12. 17:16","title":"Medián: A fideszesek többsége is Magyar Péter áfajavaslatát kérné, nem Orbán visszatérítéses ígéretét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"41658224-e137-4344-947f-dded8d266ee8","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Most is van i3 szedán, de csak Kínában. ","shortLead":"Most is van i3 szedán, de csak Kínában. ","id":"20250312_Elso-hivatalos-fotokon-a-debreceni-BMW-testvere-az-uj-i3-as","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/41658224-e137-4344-947f-dded8d266ee8.jpg","index":0,"item":"fd0fb95a-757e-4ba5-9977-3571ae84a70a","keywords":null,"link":"/cegauto/20250312_Elso-hivatalos-fotokon-a-debreceni-BMW-testvere-az-uj-i3-as","timestamp":"2025. március. 12. 20:20","title":"Első hivatalos fotókon a debreceni BMW testvére, az új i3-as","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"59b2ac1e-733a-4438-9578-e6ea492c50bb","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Az SK komáromi és iváncsai akkugyárának dolgozói korábban nem látott elbocsátási hullámról számoltak be a múlt héten.","shortLead":"Az SK komáromi és iváncsai akkugyárának dolgozói korábban nem látott elbocsátási hullámról számoltak be a múlt héten.","id":"20250312_sk-elbocsatasok-szabalyszeruseg-vizsgalat-nemzetgazdasagi-miniszterium","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/59b2ac1e-733a-4438-9578-e6ea492c50bb.jpg","index":0,"item":"0939409a-0ee7-4c74-ad16-a08ca0e3db2c","keywords":null,"link":"/kkv/20250312_sk-elbocsatasok-szabalyszeruseg-vizsgalat-nemzetgazdasagi-miniszterium","timestamp":"2025. március. 12. 10:54","title":"Megvizsgálná a kormány, hogy szabályszerűen épít-e le a koreai SK","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c628728c-aab4-417c-b049-3f4888dd736d","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"De még szívesebben vitázna a miniszterrel komoly kérdésekről.","shortLead":"De még szívesebben vitázna a miniszterrel komoly kérdésekről.","id":"20250312_ruszin-szendi-zsirleszivas-szalay-bobrovniczky-vita","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c628728c-aab4-417c-b049-3f4888dd736d.jpg","index":0,"item":"a23a2ffa-cf0f-4007-baba-642312b7f185","keywords":null,"link":"/itthon/20250312_ruszin-szendi-zsirleszivas-szalay-bobrovniczky-vita","timestamp":"2025. március. 12. 16:26","title":"Zsírleszívás tb-kártyára? - Ruszin-Szendi Romulusz inkább fekvőtámaszversenyre hívta ki Szalay-Bobrovniczky Kristófot","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"746b1b43-74d1-47a5-97c2-1c059bbc71ed","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Aki március eleje óta most tankol először, az már elég jól járt. ","shortLead":"Aki március eleje óta most tankol először, az már elég jól járt. ","id":"20250312_Tovabb-csokkennek-az-uzemanyagarak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/746b1b43-74d1-47a5-97c2-1c059bbc71ed.jpg","index":0,"item":"311d3ee9-c1e3-4694-91d8-63fba0b54e08","keywords":null,"link":"/cegauto/20250312_Tovabb-csokkennek-az-uzemanyagarak","timestamp":"2025. március. 12. 09:40","title":"Régen látott áron lesz csütörtöktől a benzin","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"08cb688f-df49-4a55-8425-811083ace19c","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Túlzásnak tűnhet, hogy a vatikáni sajtóiroda minden nap, néha naponta többször is ad egy helyzetjelentést a pápa állapotáról, benne olyan triviálisnak tűnő részletekkel, mint hogy jól aludt és reggelizett. Ezeknek a rendszeres közleményeknek nemcsak az információ megosztása a célja, hanem a félinformációk, álhírek elleni fellépés is. Azóta ugyanis, hogy a pápát február 14-óta kórházban ápolják, erőre kaptak a haláláról szóló összeesküvés-elméletek. A közösségi média pedig termékeny táptalaja ezeknek. ","shortLead":"Túlzásnak tűnhet, hogy a vatikáni sajtóiroda minden nap, néha naponta többször is ad egy helyzetjelentést a pápa...","id":"20250312_ferenc-papa-halala-vatikan-osszeeskuves-elmeletek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/08cb688f-df49-4a55-8425-811083ace19c.jpg","index":0,"item":"4381f6c3-2610-4b28-800c-77c97d1df06d","keywords":null,"link":"/elet/20250312_ferenc-papa-halala-vatikan-osszeeskuves-elmeletek","timestamp":"2025. március. 12. 10:17","title":"Egy TikToker elmagyarázta, hogy a pápa halott, a Vatikán szalad az összeesküvés-elméletek után","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c3b92024-5aa5-44c1-97d9-e179a6557111","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Nem Németországban fog készülni és többek közt kínai alkatrészek is lehetnek a vadonatúj Volkswagen ID.1-ben.","shortLead":"Nem Németországban fog készülni és többek közt kínai alkatrészek is lehetnek a vadonatúj Volkswagen ID.1-ben.","id":"20250313_minden-fronton-sporolos-a-vw-id1-legolcsobb-villanyauto","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c3b92024-5aa5-44c1-97d9-e179a6557111.jpg","index":0,"item":"995d0ee4-eff2-43c0-84c6-c1c71975a720","keywords":null,"link":"/cegauto/20250313_minden-fronton-sporolos-a-vw-id1-legolcsobb-villanyauto","timestamp":"2025. március. 13. 07:21","title":"Minden fronton spórolós a VW legolcsóbb villanyautója","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"05ae9969-1b9e-485e-b1ce-8b0ef68ebe50","c_author":"hvg.hu","category":"tudomany","description":"A tervek szerint vasárnap értek volna földet, azonban egy technikai hiba miatt el sem indult az űrhajó, ami visszahozta volna őket.","shortLead":"A tervek szerint vasárnap értek volna földet, azonban egy technikai hiba miatt el sem indult az űrhajó, ami visszahozta...","id":"20250313_Tovabb-csuszik-a-urben-rekedt-asztronautak-hazaterese","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/05ae9969-1b9e-485e-b1ce-8b0ef68ebe50.jpg","index":0,"item":"4ca64b1a-e87f-4305-92d1-2ea75985dd0f","keywords":null,"link":"/tudomany/20250313_Tovabb-csuszik-a-urben-rekedt-asztronautak-hazaterese","timestamp":"2025. március. 13. 05:45","title":"Tovább csúszik a űrben rekedt asztronauták hazatérése","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Tízezer emberből ötnél kevesebbet érintenek a ritka betegségek, az Európai Unióban 20-30 millió ember szenved 6000 különböző betegség egyikében.
Az Európai Unió lakosságának 5 százaléka – mintegy 20-30 millió ember – szenved valamilyen ritka betegségben. Általában súlyos, krónikus, az életminőséget rontó és az életet veszélyeztető betegségekről van szó. A legtöbb hátterében genetikai rendellenesség áll, de a magzati korban vagy később elszenvedett káros környezeti hatások is hozzájárulhatnak a kialakulásukhoz. Ide tartoznak bizonyos daganatok, immunológiai betegségek, veleszületett fejlődési rendellenességek és fertőző betegségek is.
Az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) szombati közleményében partneri együttműködést jelentett be a ritka betegségekben szenvedőket képviselő civil szervezetekkel és szakemberekkel. Továbbá bejelentették a ritka betegségek szakértői központjainak létrehozását négy orvostudományi egyetemen és az Országos Onkológiai Intézetben, valamint a jó gyakorlatok megosztása végett Magyarország az európai referenciahálózatba is bekapcsolódott.
Átlagosan hat és fél év alatt tíz orvost járhatnak meg a ritka betegségekben szenvedők, mire kiderül, mi a bajuk. És hiába a fejlett orvostudomány, alig van hatásos terápia.
