Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"341f04b7-c117-4baa-a405-c4827c9f208f","c_author":"Generali","category":"brandcontent","description":"Lakásunk, házunk nem csupán otthon, hanem hosszú távú befektetés is. Az ingatlanpiac dinamikusan változik, nehéz követni az árak alakulását, ahogy otthonunk aktuális értékét is. És akár tervezünk költözést, akár nem, vannak olyan lépések, amikkel garantálhatjuk egy ingatlan értékállóságát vagy akár az értéke növekedését.","shortLead":"Lakásunk, házunk nem csupán otthon, hanem hosszú távú befektetés is. Az ingatlanpiac dinamikusan változik, nehéz...","id":"20250303_generali_ingatlan_lakas_ertekallosag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/341f04b7-c117-4baa-a405-c4827c9f208f.jpg","index":0,"item":"bd9800f2-1fa4-4cef-998f-1d11a0310985","keywords":null,"link":"/brandcontent/20250303_generali_ingatlan_lakas_ertekallosag","timestamp":"2025. március. 30. 15:30","title":"Jó szomszédok, szuper környék, lift és kilátás – de mitől lesz még értékesebb a lakásunk?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":true,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":true,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"cec727b8-b5a0-47f1-8b83-ef9154511118","c_author":"MTI/hvg.hu","category":"vilag","description":"Negyedik társukat továbbra is keresik a hatóságok.","shortLead":"Negyedik társukat továbbra is keresik a hatóságok.","id":"20250331_Megtalaltak-Litvaniaban-harom-eltunt-amerikai-katona-holttestet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cec727b8-b5a0-47f1-8b83-ef9154511118.jpg","index":0,"item":"a3e4b46f-958c-449c-95ee-2e0e4834f6b8","keywords":null,"link":"/vilag/20250331_Megtalaltak-Litvaniaban-harom-eltunt-amerikai-katona-holttestet","timestamp":"2025. március. 31. 22:15","title":"Megtalálták Litvániában három eltűnt amerikai katona holttestét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"11678be8-9e24-4b40-b3bf-41fab04f63f1","c_author":"HVG","category":"360","description":"Összegyűjtöttük a világszerte, így a magyar vásárlók körében is népszerű SUV kategória néhány fontos új modelljét, melyek a piac mozgatórugói lehetnek a közeljövőben.","shortLead":"Összegyűjtöttük a világszerte, így a magyar vásárlók körében is népszerű SUV kategória néhány fontos új modelljét...","id":"20250330_hvg-suv-divat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/11678be8-9e24-4b40-b3bf-41fab04f63f1.jpg","index":0,"item":"ead724ae-bb25-42b3-9f31-4259117961da","keywords":null,"link":"/360/20250330_hvg-suv-divat","timestamp":"2025. március. 30. 15:30","title":"Kapaszkodnak a gyártók, hogy diktálhassák a trendeket a városi terepjárók piacán","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c14050da-1487-4eee-85b0-e9d278b6ebc5","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Újabb Vitézy–Karácsony csörte kezdődött a közösségi médiában, ezúttal a Fővárosi Klímaügynökség körül volt a vita.","shortLead":"Újabb Vitézy–Karácsony csörte kezdődött a közösségi médiában, ezúttal a Fővárosi Klímaügynökség körül volt a vita.","id":"20250330_karacsony-gergely-vitezy-david-fovaros-klimaugynokseg-veto-kozgyules","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c14050da-1487-4eee-85b0-e9d278b6ebc5.jpg","index":0,"item":"638108e3-0043-476a-9604-8eff8c08b657","keywords":null,"link":"/itthon/20250330_karacsony-gergely-vitezy-david-fovaros-klimaugynokseg-veto-kozgyules","timestamp":"2025. március. 30. 14:18","title":"Nem vétózott Karácsony, mégis önálló cég maradhat a Klímaügynökség","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f7a14814-3db3-4ae1-9dd9-bdfcd8b70d93","c_author":"Serdült Viktória","category":"360","description":"Nemcsak az Európai Unió, de a saját jogszabályait is figyelmen kívül hagyja Magyarország, amikor az európai elfogatóparancs ellenére december óta nem hajlandó bíró elé állítani a Magyarországra menekült Marcin Romanowski volt lengyel igazságügyminiszter-helyettest. Egy hírverés nélkül elfogadott törvénymódosítással most megtalálták annak a módját is, hogyan védjék meg a PiS korrupcióval vádolt politikusát, ha mégis bíró elé kerülne az ügy. Ehhez nem kellett más, mint Polt Péter és a Varga Zs. András vezette Kúria helyzetbe hozása, amivel a jövőben akár minden politikai szövetséges menedéke garantálva lehet. ","shortLead":"Nemcsak az Európai Unió, de a saját jogszabályait is figyelmen kívül hagyja Magyarország, amikor az európai...","id":"20250331_lex-romanowski-menedekjog-torvenymodositas-atadas-Lengyelorszag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f7a14814-3db3-4ae1-9dd9-bdfcd8b70d93.jpg","index":0,"item":"c3ef275c-3552-4b14-a983-327d0833bcfe","keywords":null,"link":"/360/20250331_lex-romanowski-menedekjog-torvenymodositas-atadas-Lengyelorszag","timestamp":"2025. március. 31. 09:45","title":"Már törvénymódosítással is védi a hazatoloncolástól korrupcióval vádolt lengyel szövetségesét a kormány","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"14a1439d-6158-431c-8e4b-9ce83533b2b3","c_author":"Szentirmai Áron","category":"360","description":"Kiemelkedő minőség, jól tartott dolgozók és évszázados hagyomány – az Hermès táskák irreálisan magasnak tűnő áraira akad bőven magyarázat. A termékeik azonban nemcsak méregdrágák, hanem kifejezetten nehéz szert tenni rájuk. Érdekes tény: Rogán Barbara táskájának első modelljét egy hányózacskó hátoldalára skiccelte fel a tervező.","shortLead":"Kiemelkedő minőség, jól tartott dolgozók és évszázados hagyomány – az Hermès táskák irreálisan magasnak tűnő áraira...","id":"20250331_Rogan-Barbara-luxus-hadhazy-hermes-taska-lehetetlen-beszerezni","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/14a1439d-6158-431c-8e4b-9ce83533b2b3.jpg","index":0,"item":"98816656-0e7e-4311-a8db-ef78af938cb4","keywords":null,"link":"/360/20250331_Rogan-Barbara-luxus-hadhazy-hermes-taska-lehetetlen-beszerezni","timestamp":"2025. március. 31. 17:05","title":"Szinte lehetetlen olyan táskához jutni, ami Rogán Barbarának van","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9b93fd74-ddbc-4565-9d2b-7e3ce9630e79","c_author":"MTI","category":"sport","description":"Életének 82. évében elhunyt Bujdosó Ágota olimpiai és a világbajnoki bronzérmes kézilabdázó.","shortLead":"Életének 82. évében elhunyt Bujdosó Ágota olimpiai és a világbajnoki bronzérmes kézilabdázó.","id":"20250330_meghalt-bujdoso-agnes-kezilabdazo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9b93fd74-ddbc-4565-9d2b-7e3ce9630e79.jpg","index":0,"item":"50d1e8a9-dd1d-4064-af80-4c9e1fb194de","keywords":null,"link":"/sport/20250330_meghalt-bujdoso-agnes-kezilabdazo","timestamp":"2025. március. 30. 16:55","title":"Elhunyt Bujdosó Ágota olimpiai bronzérmes kézilabdázó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e353c149-58ac-41ff-97f1-eb90c5b4e201","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Az ügy háttere még nem ismert, de a hétvégén zajlott az egyik legnagyobb Elon Musk-ellenes tiltakozás Amerikában. ","shortLead":"Az ügy háttere még nem ismert, de a hétvégén zajlott az egyik legnagyobb Elon Musk-ellenes tiltakozás Amerikában. ","id":"20250331_17-Tesla-egett-porra-egy-romai-tuzesetben-nyomoznak-a-hatosagok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e353c149-58ac-41ff-97f1-eb90c5b4e201.jpg","index":0,"item":"00c6417f-3c85-4a52-8eea-e6f41e16da72","keywords":null,"link":"/cegauto/20250331_17-Tesla-egett-porra-egy-romai-tuzesetben-nyomoznak-a-hatosagok","timestamp":"2025. március. 31. 16:33","title":"Tizenhét Tesla égett porrá egy római autókereskedésben – nyomoznak a hatóságok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Tízezer emberből ötnél kevesebbet érintenek a ritka betegségek, az Európai Unióban 20-30 millió ember szenved 6000 különböző betegség egyikében.
Az Európai Unió lakosságának 5 százaléka – mintegy 20-30 millió ember – szenved valamilyen ritka betegségben. Általában súlyos, krónikus, az életminőséget rontó és az életet veszélyeztető betegségekről van szó. A legtöbb hátterében genetikai rendellenesség áll, de a magzati korban vagy később elszenvedett káros környezeti hatások is hozzájárulhatnak a kialakulásukhoz. Ide tartoznak bizonyos daganatok, immunológiai betegségek, veleszületett fejlődési rendellenességek és fertőző betegségek is.
Az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) szombati közleményében partneri együttműködést jelentett be a ritka betegségekben szenvedőket képviselő civil szervezetekkel és szakemberekkel. Továbbá bejelentették a ritka betegségek szakértői központjainak létrehozását négy orvostudományi egyetemen és az Országos Onkológiai Intézetben, valamint a jó gyakorlatok megosztása végett Magyarország az európai referenciahálózatba is bekapcsolódott.
Átlagosan hat és fél év alatt tíz orvost járhatnak meg a ritka betegségekben szenvedők, mire kiderül, mi a bajuk. És hiába a fejlett orvostudomány, alig van hatásos terápia.
