Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"fa35f05a-2616-4195-adcd-e1bc56900cbe","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A Samsung eddigi legvékonyabb okostelefonja, a Galaxy S25 Edge sem úszta meg az ejtéstesztet, az eredmény pedig némiképp meglepetést okozott.","shortLead":"A Samsung eddigi legvékonyabb okostelefonja, a Galaxy S25 Edge sem úszta meg az ejtéstesztet, az eredmény pedig...","id":"20250605_samsung-galaxy-s25-edge-ejtesteszt-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fa35f05a-2616-4195-adcd-e1bc56900cbe.jpg","index":0,"item":"8c31b9de-9165-4485-bc54-a5abbf4541ee","keywords":null,"link":"/tudomany/20250605_samsung-galaxy-s25-edge-ejtesteszt-video","timestamp":"2025. június. 05. 09:03","title":"Ez történik, ha kiesik a kezéből a Samsung Galaxy S25 Edge, és pont a betonon landol – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"15e4242e-dd1c-46f2-ae74-5b0b9acea381","c_author":"HVG","category":"sport","description":"Egy szerb és egy egyiptomi labdarúgó érintett.","shortLead":"Egy szerb és egy egyiptomi labdarúgó érintett.","id":"20250606_Eltiltottak-ket-focistat-Franciaorszagban-mert-letakartak-a-homofobia-ellenes-jelvenyt-a-mezukon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/15e4242e-dd1c-46f2-ae74-5b0b9acea381.jpg","index":0,"item":"a1b01b5a-0cf6-40ca-abe7-67a554c0a042","keywords":null,"link":"/sport/20250606_Eltiltottak-ket-focistat-Franciaorszagban-mert-letakartak-a-homofobia-ellenes-jelvenyt-a-mezukon","timestamp":"2025. június. 06. 19:23","title":"Eltiltottak két focistát Franciaországban, mert letakarták a homofóbia-ellenes jelvényt a mezükön","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e8809beb-a5e6-4b9d-9c74-fb509f13772e","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Sok smink fog fogyni. ","shortLead":"Sok smink fog fogyni. ","id":"20250606_Nick-Jonas-foszerepet-kapott-a-KISS-rol-szolo-jatekfilmben","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e8809beb-a5e6-4b9d-9c74-fb509f13772e.jpg","index":0,"item":"f0821763-faa9-45ad-8319-a3a0e16934a6","keywords":null,"link":"/kultura/20250606_Nick-Jonas-foszerepet-kapott-a-KISS-rol-szolo-jatekfilmben","timestamp":"2025. június. 06. 08:30","title":"Nick Jonas főszerepet kapott a KISS-ről szóló játékfilmben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7d069cc3-5178-46d9-833d-ad30a042e3f4","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Megszólalt a Facebook és az Instagram, illetve a szolgáltatásokat összefogó Meta működését is figyelő testület, az Oversight Board, és kijelentette: a cég nem tesz eleget a saját szabályainak betartásáért a csalások megelőzése terén.","shortLead":"Megszólalt a Facebook és az Instagram, illetve a szolgáltatásokat összefogó Meta működését is figyelő testület...","id":"20250606_meta-oversight-board-mesterseges-intelligencia-deepfake-csalasok-problema-ismert-szemelyek-atveresek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7d069cc3-5178-46d9-833d-ad30a042e3f4.jpg","index":0,"item":"3c0c20ec-1b5a-41fe-854e-ae1c1f127a96","keywords":null,"link":"/tudomany/20250606_meta-oversight-board-mesterseges-intelligencia-deepfake-csalasok-problema-ismert-szemelyek-atveresek","timestamp":"2025. június. 06. 16:03","title":"A Meta saját felügyeleti szerve szerint sem tesz eleget a cég, hogy leszámoljon a csalásokkal – sőt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"eef1ee7b-c967-4d34-99c6-2137779b56ad","c_author":"HVG","category":"gazdasag.zhvg","description":"Közel 20 millió forinthoz juthat, akinek van egy jó ötlete, megfelelő (energia) közössége, megújuló energiát szeretne használni, és életképesnek bizonyul a terve. A támogatás mellett végigkísérik a megvalósítási folyamaton is. A lehetőség hét elején nyílt ki, és szeptember végéig lehet jelentkezni, például akár társasházi energiaközösségeknek is.","shortLead":"Közel 20 millió forinthoz juthat, akinek van egy jó ötlete, megfelelő (energia) közössége, megújuló energiát szeretne...","id":"20250605_energiakozossegek-europai-unios-palyazat-tamogatas-penz-eecf-megujulo-energia-transzformator-kozpont","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/eef1ee7b-c967-4d34-99c6-2137779b56ad.jpg","index":0,"item":"67c78a8f-cd9e-43bf-b94e-25ba60ebff73","keywords":null,"link":"/zhvg/20250605_energiakozossegek-europai-unios-palyazat-tamogatas-penz-eecf-megujulo-energia-transzformator-kozpont","timestamp":"2025. június. 05. 14:38","title":"Milliókat tol az EU az energiaközösségek alá, lehet, hogy az ön környékén is van ilyen?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"907fc9a9-6477-4b72-aa47-3012f32125f0","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Hamarosan érkezhet a Volkswagen Tiguan 300 lóerőnél erősebb új csúcsmodellje.","shortLead":"Hamarosan érkezhet a Volkswagen Tiguan 300 lóerőnél erősebb új csúcsmodellje.","id":"20250605_komoly-izgalmakat-tartogathat-az-uj-vw-tiguan-r","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/907fc9a9-6477-4b72-aa47-3012f32125f0.jpg","index":0,"item":"4e1be808-671b-40ac-97f5-ac63438af78e","keywords":null,"link":"/cegauto/20250605_komoly-izgalmakat-tartogathat-az-uj-vw-tiguan-r","timestamp":"2025. június. 05. 06:41","title":"Komoly izgalmakat tartogathat az új VW Tiguan R","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c2d9e185-fa3e-437e-b952-69d259ac882a","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Az édesanya halála kapcsán öngyilkosságban közreműködés bűntette miatt indítottak nyomozást.","shortLead":"Az édesanya halála kapcsán öngyilkosságban közreműködés bűntette miatt indítottak nyomozást.","id":"20250606_tiktok-kihivas-halalos-aldozat-gyanusitott-vallomas-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c2d9e185-fa3e-437e-b952-69d259ac882a.jpg","index":0,"item":"77439496-0947-4be0-8c12-9e8a364cb8b1","keywords":null,"link":"/itthon/20250606_tiktok-kihivas-halalos-aldozat-gyanusitott-vallomas-video","timestamp":"2025. június. 06. 12:41","title":"Nem érzi magát bűnösnek a férfi, aki arra biztatott TikTokon egy nőt, hogy gyújtsa fel a pólóját","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"281dadb9-088a-44f9-a378-53c608e1aa0a","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Látványos fotó készült anno a romok között álló kék Transporterről. ","shortLead":"Látványos fotó készült anno a romok között álló kék Transporterről. ","id":"20250605_Felujitja-a-Volkswagen-az-50-eves-kisbuszt-ami-tulelte-a-kaliforniai-nagy-tuzveszt","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/281dadb9-088a-44f9-a378-53c608e1aa0a.jpg","index":0,"item":"326a8185-f731-45e2-bd48-48059382e119","keywords":null,"link":"/cegauto/20250605_Felujitja-a-Volkswagen-az-50-eves-kisbuszt-ami-tulelte-a-kaliforniai-nagy-tuzveszt","timestamp":"2025. június. 05. 15:10","title":"Felújítja a Volkswagen az öregecske kisbuszt, ami valahogy túlélte a nagy kaliforniai tűzvészt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Tízezer emberből ötnél kevesebbet érintenek a ritka betegségek, az Európai Unióban 20-30 millió ember szenved 6000 különböző betegség egyikében.
Az Európai Unió lakosságának 5 százaléka – mintegy 20-30 millió ember – szenved valamilyen ritka betegségben. Általában súlyos, krónikus, az életminőséget rontó és az életet veszélyeztető betegségekről van szó. A legtöbb hátterében genetikai rendellenesség áll, de a magzati korban vagy később elszenvedett káros környezeti hatások is hozzájárulhatnak a kialakulásukhoz. Ide tartoznak bizonyos daganatok, immunológiai betegségek, veleszületett fejlődési rendellenességek és fertőző betegségek is.
Az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) szombati közleményében partneri együttműködést jelentett be a ritka betegségekben szenvedőket képviselő civil szervezetekkel és szakemberekkel. Továbbá bejelentették a ritka betegségek szakértői központjainak létrehozását négy orvostudományi egyetemen és az Országos Onkológiai Intézetben, valamint a jó gyakorlatok megosztása végett Magyarország az európai referenciahálózatba is bekapcsolódott.
Átlagosan hat és fél év alatt tíz orvost járhatnak meg a ritka betegségekben szenvedők, mire kiderül, mi a bajuk. És hiába a fejlett orvostudomány, alig van hatásos terápia.
