Így hat a Zolgensma: Zente már áll

Néhány másodpercig tudja tartani magát segítség nélkül a Zolgensma génterápia után az SMA-s kisfiú.

  • hvg.hu hvg.hu
Így hat a Zolgensma: Zente már áll

Három hónappal azután, hogy beadták neki a Zolgensma-injekciót, néhány másodpercig már segítség nélkül tud állni Zente. A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) legsúlyosabb formájával született, most 22 hónapos kisfiú fejlődéséről édesanyja töltött fel videót a Facebookra.

Zente természetesen egyelőre nem egyedül kapaszkodott fel, de másodperceken keresztül állt úgy, hogy senki nem tartotta – írta az édesanya. Mostanában pedig többször is kéri, hogy szülei segítsék álló helyzetbe.

Zente génterápiája 750 millió forintba került, amit néhány hét alatt, interneten keresztül gyűjtöttek össze a szülei. A kisfiú egy hónap múlva a Bethesda gyermekkórházban kapta meg a kezelést. Története azonban itt nem ért véget: a rá irányuló figyelem hatására egy másik, hasonlóan beteg kisfiúnak, Leventének is sikerült összegyűjteni a kezelés árát, a kormány pedig nem sokkal később bejelentette, hogy minden SMA-s betegnek elérhetővé teszi a Spinraza-kezelést, ami addig csak külön elbírálásra járt.

Megszavazták a módosított költségvetést, de Budapest csak időt nyert, életet nem - közvetítésünk a Fővárosi Közgyűlés üléséről

Megszavazták a módosított költségvetést, de Budapest csak időt nyert, életet nem - közvetítésünk a Fővárosi Közgyűlés üléséről

A július 1-i határidő előtti utolsó pillanatban, a hétfői rendkívüli közgyűlésen dőlt el, hogy a fővárosi képviselők kiigazították a már korábban, konszenzussal elfogadott 2025-ös költségvetést, így van újra érvényes büdzséje a fővárosnak – év végéig. Ha nem így lett volna, durva korlátozásokkal és pénzügyi nehézségekkel járó állapotra kellett volna készülni.