szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?

Néhány másodpercig tudja tartani magát segítség nélkül a Zolgensma génterápia után az SMA-s kisfiú.

Három hónappal azután, hogy beadták neki a Zolgensma-injekciót, néhány másodpercig már segítség nélkül tud állni Zente. A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) legsúlyosabb formájával született, most 22 hónapos kisfiú fejlődéséről édesanyja töltött fel videót a Facebookra.

Zente természetesen egyelőre nem egyedül kapaszkodott fel, de másodperceken keresztül állt úgy, hogy senki nem tartotta – írta az édesanya. Mostanában pedig többször is kéri, hogy szülei segítsék álló helyzetbe.

Zente génterápiája 750 millió forintba került, amit néhány hét alatt, interneten keresztül gyűjtöttek össze a szülei. A kisfiú egy hónap múlva a Bethesda gyermekkórházban kapta meg a kezelést. Története azonban itt nem ért véget: a rá irányuló figyelem hatására egy másik, hasonlóan beteg kisfiúnak, Leventének is sikerült összegyűjteni a kezelés árát, a kormány pedig nem sokkal később bejelentette, hogy minden SMA-s betegnek elérhetővé teszi a Spinraza-kezelést, ami addig csak külön elbírálásra járt.

HVG

HVG-előfizetés digitálisan is!

Rendelje meg a HVG hetilapot papíron vagy digitálisan, és olvasson minket bárhol, bármikor!

hvg.hu Itthon

Zente lábai erősödnek, már "motorozni" tanul

Videón mutatta be az SMA-s kis Zente anyukája, hogyan "motorozik" a kisfiú, akiért az egész ország összefogott, hogy összegyűljön a ritka betegségének kezelésére szükséges 700 millió forint.