Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"44712931-4d05-4f98-9af0-c16ca7932d95","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A bérekkel és a munkakörülményekkel elégedetlen dolgozók pénteken három nagyvárosban kezdik meg a munkabeszüntetést, és karácsonyig fokozatosan kiszélesítik, ha a követeléseik nem teljesülnek.","shortLead":"A bérekkel és a munkakörülményekkel elégedetlen dolgozók pénteken három nagyvárosban kezdik meg a munkabeszüntetést, és...","id":"20241220_starbucks-usa-egyesult-allamok-sztrajk","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/44712931-4d05-4f98-9af0-c16ca7932d95.jpg","index":0,"item":"0fe98001-828e-4908-b0d9-d6b713ba52ad","keywords":null,"link":"/gazdasag/20241220_starbucks-usa-egyesult-allamok-sztrajk","timestamp":"2024. december. 20. 09:13","title":"11 ezer Starbucks-pultos készül sztrájkra az Egyesült Államokban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2ae89b7e-6a1f-4de2-b869-442026e79cb1","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Mit jelent a rendszerváltás? Végrehajtható-e békés úton? Benne van, hogy előrehozott választások jönnek? Közéleti műsorunkban Stefano Bottoni történészként vont párhuzamot a múlt és a jelen között azért, hogy legalább egy kicsit megérthessünk a lehetséges jövőképekből.","shortLead":"Mit jelent a rendszerváltás? Végrehajtható-e békés úton? Benne van, hogy előrehozott választások jönnek? Közéleti...","id":"20241220_Fulke-podcast-Stefano-Bottoni-magyar-peter-ner-orban-viktor-rendszervaltas-evertekelo-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2ae89b7e-6a1f-4de2-b869-442026e79cb1.jpg","index":0,"item":"dca0ddd4-4238-4483-935b-fabe4750ca71","keywords":null,"link":"/itthon/20241220_Fulke-podcast-Stefano-Bottoni-magyar-peter-ner-orban-viktor-rendszervaltas-evertekelo-ebx","timestamp":"2024. december. 20. 13:00","title":"Stefano Bottoni a Fülkében: Durvulás várható, 2024-ben elveszett a remény a NER konszolidációjára","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"18f78ba3-4107-44ed-83bf-d38bc5a66f28","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Eddig még senki nem töltött olyan sok időt űrhajón vagy űrállomáson kívül az űrben, mint két tajkonauta.","shortLead":"Eddig még senki nem töltött olyan sok időt űrhajón vagy űrállomáson kívül az űrben, mint két tajkonauta.","id":"20241220_kina-rekord-urseta-tienkung-urallomas-cai-csucse-szong-lingdong","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/18f78ba3-4107-44ed-83bf-d38bc5a66f28.jpg","index":0,"item":"c4222bbe-5402-4878-9053-221d70c7d54c","keywords":null,"link":"/tudomany/20241220_kina-rekord-urseta-tienkung-urallomas-cai-csucse-szong-lingdong","timestamp":"2024. december. 20. 18:03","title":"Megdöntötte a NASA rekordját két kínai űrhajós, több mint 9 órás űrsétát hajtottak végre","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9a91ada0-c776-481c-9770-ce1a73e48a38","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"A dunai vasmű üzemeltetését egy svájci-szlovák konzorcium veheti át.","shortLead":"A dunai vasmű üzemeltetését egy svájci-szlovák konzorcium veheti át.","id":"20241220_dunaferr-dunai-vasmu-elvi-megallapodas-duferco-minderfin","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9a91ada0-c776-481c-9770-ce1a73e48a38.jpg","index":0,"item":"f261f00f-58be-4345-a440-87a96c917898","keywords":null,"link":"/kkv/20241220_dunaferr-dunai-vasmu-elvi-megallapodas-duferco-minderfin","timestamp":"2024. december. 20. 18:29","title":"Dunaferr: megszületett az elvi megállapodás, akár heteken belül újraindulhat a termelés ","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3734fe79-47d3-4d28-9e92-df98af446902","c_author":"Nemes Nikolett - Vándor Éva","category":"elet","description":"A könyvajándék különleges alfaja a szakácskönyv, és a kínálatban nem könnyű eligazodni. Fellapoztuk a friss megjelenéseket, hogy önök már biztosra menjenek. ","shortLead":"A könyvajándék különleges alfaja a szakácskönyv, és a kínálatban nem könnyű eligazodni. Fellapoztuk a friss...","id":"20241221_gasztronomia-szakacskony-ajanlo-karacsony","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3734fe79-47d3-4d28-9e92-df98af446902.jpg","index":0,"item":"d5c04061-3f7b-4322-b9a3-d854ac9fbe81","keywords":null,"link":"/elet/20241221_gasztronomia-szakacskony-ajanlo-karacsony","timestamp":"2024. december. 21. 20:00","title":"Az ízek ajándéka – a legjobb gasztrokönyvek karácsonyra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e0edf982-a19d-44a9-856c-a016ba14e07f","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Az ünnepek előtt emelnek.","shortLead":"Az ünnepek előtt emelnek.","id":"20241220_gazolaj-dragulas-aremeles-benzin-tankolas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e0edf982-a19d-44a9-856c-a016ba14e07f.jpg","index":0,"item":"ed4f6ae1-55e8-465f-8276-bd9370a873b1","keywords":null,"link":"/cegauto/20241220_gazolaj-dragulas-aremeles-benzin-tankolas","timestamp":"2024. december. 20. 11:44","title":"Hétvégén drágul a tankolás, de nem mindenkinek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"287f315f-9034-42b6-8004-3bf95ef227e2","c_author":"HVG","category":"sport","description":"Yaakobishvili Áron már bajnoki- és BL-meccsen is leülhetett a katalán csapat kispadjára, de úgy néz ki, nincs jövője a klubnál.","shortLead":"Yaakobishvili Áron már bajnoki- és BL-meccsen is leülhetett a katalán csapat kispadjára, de úgy néz ki, nincs jövője...","id":"20241220_barcelona-yaakobashvili-aron-foci-szerzodes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/287f315f-9034-42b6-8004-3bf95ef227e2.jpg","index":0,"item":"519c3a39-6962-4244-b985-9f0fc209238c","keywords":null,"link":"/sport/20241220_barcelona-yaakobashvili-aron-foci-szerzodes","timestamp":"2024. december. 20. 12:20","title":"Távozhat a Barcelona fiatal magyar kapusa","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8d194e65-4766-411c-857b-d29f5334344e","c_author":"HVG","category":"360","description":"Balogh Ákos cégében testvére, Balogh Zsolt lesz az ügyvezető.","shortLead":"Balogh Ákos cégében testvére, Balogh Zsolt lesz az ügyvezető.","id":"20241221_MCC-Libri-Balogh-Akos-Balog-Zsolt-Lego-Mindig-Kocka-Invest","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8d194e65-4766-411c-857b-d29f5334344e.jpg","index":0,"item":"723c7d65-408b-4310-9a55-1f706b206b97","keywords":null,"link":"/360/20241221_MCC-Libri-Balogh-Akos-Balog-Zsolt-Lego-Mindig-Kocka-Invest","timestamp":"2024. december. 21. 08:30","title":"A nagy MCC-s Libri-üzlet után a Lego-bizniszben építkezik tovább az 50. leggazdagabb magyar","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Néhány másodpercig tudja tartani magát segítség nélkül a Zolgensma génterápia után az SMA-s kisfiú.
Három hónappal azután, hogy beadták neki a Zolgensma-injekciót, néhány másodpercig már segítség nélkül tud állni Zente. A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) legsúlyosabb formájával született, most 22 hónapos kisfiú fejlődéséről édesanyja töltött fel videót a Facebookra.
Zente természetesen egyelőre nem egyedül kapaszkodott fel, de másodperceken keresztül állt úgy, hogy senki nem tartotta – írta az édesanya. Mostanában pedig többször is kéri, hogy szülei segítsék álló helyzetbe.
Zente génterápiája 750 millió forintba került, amit néhány hét alatt, interneten keresztül gyűjtöttek össze a szülei. A kisfiú egy hónap múlva a Bethesda gyermekkórházban kapta meg a kezelést. Története azonban itt nem ért véget: a rá irányuló figyelem hatására egy másik, hasonlóan beteg kisfiúnak, Leventének is sikerült összegyűjteni a kezelés árát, a kormány pedig nem sokkal később bejelentette, hogy minden SMA-s betegnek elérhetővé teszi a Spinraza-kezelést, ami addig csak külön elbírálásra járt.
Videón mutatta be az SMA-s kis Zente anyukája, hogyan "motorozik" a kisfiú, akiért az egész ország összefogott, hogy összegyűljön a ritka betegségének kezelésére szükséges 700 millió forint.
Hallgassa meg szerzőink legjobb írásait! A héten: Szíria, a világ első totális drogállama, felszálló füst és Vlagyimir Putyin kedvenc osztrák külügyminisztere.