Zente családjával köszöntötte az újévet az RTL Klub
Az RTL Klub újévi köszöntőjében a gerincvelői izomsorvadással diagnosztizált Zente családja mesélt az elmúlt évükről.
Az RTL Klub újévi köszöntőjében a gerincvelői izomsorvadással diagnosztizált Zente családja mesélt az elmúlt évükről.
A kisfiú édesanyja azt mondta: Zente fejlődése a szakembereket is meglepi.
Zentének Magyarországon támogatók adták össze a pénzt, Kanadában ez máshogy megy.
A kisfiú édesanyja arról számolt be, hogy a gyerek megtette az első lépéseket.
A család hamarosan Olaszországba utazik, hogy beszerezze a további gyógyuláshoz szükséges eszközöket.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
Bár nem sikerült megörökíteni, édesanyja elmondása szerint Zente a napokban magától el tudott indulni.
A SMA-s kisfiú fél éve kapta meg a génterápiás kezelést.
A magyar kisfiún, Zentén is segített a Zolgensma nevű készítmény, most száz újabb gyermek kap esélyt, hogy hozzájusson a több mint 600 millió forintos gyógyszerhez.
Néhány másodpercig tudja tartani magát segítség nélkül a Zolgensma génterápia után az SMA-s kisfiú.
Sokat erősödtek Hosszú Levente karjai és a háta, amióta novemberben megkapta a 700 millió forint értékű génterápiás kezelést – derül ki az RTL Klub Híradójából.
Tízezrek fogtak össze 2019-ben, hogy Zentének összegyűjtsék a 700 millió forintos gyógyszert, de Serdült Viktóriánál nem csak azért lett ő az Év embere.
A karantén miatt mindent fertőtlenítettek.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
Videón mutatta be az SMA-s kis Zente anyukája, hogyan "motorozik" a kisfiú, akiért az egész ország összefogott, hogy összegyűljön a ritka betegségének kezelésére szükséges 700 millió forint.
A Zente és Levente esetében alkalmazott Zolgensma nevű génterápia európai engedélyezésére azonban még várni kell.
A génterápia jelenéről és jövőjéről tartottak előadást Debrecenben. Kiderült: a korábban még science fictionnak tartott gyógymód ma már valóság.
Zente után a hozzá hasonlóan SMA-ban, egy ritka genetikai betegségben szenvedő Levente is megkapta azt az egyszeri génterápiás kezelést, amelyre közösségi adakozással gyűlt össze a szükséges 700 millió forint.
A parlamentben kedden szavaztak „a ritka betegségben szenvedők támogatásának elősegítéséről.” A Fidesz leszavazta a Jobbik kezdeményezését.