HVG Extra Pszichológia (HVG): Bár eredetileg a saját családja történetét akarta megírni, az Autista a gyermekem című könyv interjúinak készítése közben – mint írja – „egy idő után már nem volt olyan fontos a sajátom”. Miért érezte így? És mi az, amit a saját tapasztalatából mégis fontosnak tartana megosztani?

Mocsonoky Anna (M.A.): Eredetileg valóban magamról szerettem volna írni, illetve a magunk történetét elmesélni. Tele vannak a füzeteim, a határidőnaplóim, a könyveim kis feljegyzésekkel, cetlikkel, néhány soros vagy teleírt lapokkal, a gondolataimmal. Ez volt a túlélésem egyik eszköze. Végül elsősorban azért nem írtam meg 26 évnyi, nagyon sok fájdalommal megélt autizmustörténetünket, mert nem engedhettem volna meg, hogy a fiam kezébe kerüljön a szöveg. Annyira szomorú, fojtogató gondolataim voltak, olyan végtelenül kimerült állapotokról írtam volna, hogy azt lehetetlen lett volna jól értelmeznie. Azért nem voltam boldog, mert a fiam sem volt az. Sokszor mondogatta, hogy nem kérte ezt az életet, és kivágná magából az autizmust... Mára – szakmai segítséggel – elfogadta, és nem érzi magát megbélyegezettnek. A nyílt munkaerőpiacon dolgozik. A minden-percem-szorongással-teli életem emiatt nagyon sokat változott, egészen újszerű érzés…

Az interjúkötethez egyébként azért mertem hozzákezdeni, mert hét évig egy autistákért munkálkodó egyesület elnöke voltam. Kezdeményezésemre élettörténeteket megismertető rendezvényeket szerveztünk, ahol mi, autista gyereket nevelő anyák és apák kendőzetlen nyíltsággal beszéltünk arról, ki milyen életérzésekkel küzd, milyen félelmekkel, aggodalmakkal, reményekkel néz a jövőbe. Én pedig folyamatosan abból építkeztem, hogy figyeltem a többiek életének dilemmáit, az azokra adott válaszokat, hozzáállásokat, megoldási lehetőségeket, s mindezekből próbáltam a magamét is megérteni. (A szerző saját történetéről itt lehet bővebben olvasni.) A kötet nyomán az egyik legfontosabb tapasztalatom, hogy bár mindnyájunknak ugyanaz az alapélménye, mégis másként működünk, nincs jó és rossz, csak sokféleség és különböző viszonyulások, különböző megküzdési módok. A másik, hogy a szülői megélés nem feltétlenül függ össze az autizmus súlyosságával. És végül: az út fontosabb volt, mint az elkészült könyv.

HVG: Egy autista gyerek nagyon súlyos terhet jelenthet a környezete számára. Hogyan lehetne rokonként, barátként, szülőtársként segíteni az ilyen problémával küszködő családokat? Mire van a leginkább szükségük?

Mocsonoky Anna

Saáry Zoltán

M.A.: Nagyon fontos, hogy a szülők meséljenek a környezetükben élőknek az autizmusról, különös tekintettel a saját gyermekük autizmusáról, annak sajátosságairól. De az is lényeges, hogy beszélhessenek saját magukról, a saját problémáikról, és meghallgassák őket, érzelmi támogatást kapjanak, érezhessék, hogy valaki az ő kezüket is fogja. Mert ahol autizmusdiagnózist kap egy gyermek, ott a család, a szülő alapjaiban sérül, nem várható el tőle normális működés. Fel kell vállalnia, hogy segítségre szorul, és nem szabad szégyellnie segítséget kérni, konkrétan megmondva, mitől lenne könnyebb.

Talán az idő a legkényesebb kérdés mindannyiunk számára. Az, hogy a szülőnek jusson ideje önmagára, a testvérre, a házastársára is; kapjon levegőt az állandó készenlét és gondoskodás közben. Hogy kicsit fel tudjon szabadulni, erőt gyűjteni. Nekem a fiam 12 éves korában volt egy mélypontom, amikor úgy éreztem, végletesen belefáradtam a helyzetembe és megsértődtem mindenkire. Azt éltem meg, hogy egyedül vagyunk, nem segít senki, nem kellünk senkinek, mert a fiam veszélyes és kiszámíthatatlan. Hiába vittem az ismerősök gyerekeit heteken át uszodába, ide-oda, egyetlenegy visszahívást sem kaptam. Elegem lett mindenkiből, úgy éreztem, hogy elfogyott a szeretetem, a megértésem, az alázatom. Azután megbocsátottam mindenkinek, magamnak is. Elfogadtam az akkori állapotomat, de megértettem azt is, hogy a váratlanul kitörő reakciók ijesztőek és félelmetesek lehetnek másoknak.

HVG: A könyvét olvasva az a benyomás alakulhat ki az olvasóban, hogy a családtagoknak olykor a végletekig kell alkalmazkodniuk az autista gyermekükhöz. Hogy látja, mi az, amiben ezek a gyerekek is tudnak fejlődni, tudnak-e valamiképpen ők is közeledni a környezetükhöz?

M.A.: Erre egy autizmus-szakember tudna felelősséggel válaszolni. Én azonban úgy látom a saját életem és az elkészített számos interjú alapján, hogy igen kicsi a mozgástér e tekintetben, mert ha nincs egyedileg támogató szakember, többnyire a családokra és a környezetre hárul mindez, és az nem elegendő. Az autizmus pervazív fejlődési zavar, tehát a személyiség teljes működését befolyásolja. Számtalan megjelenési formája van. Minden eset egyedi, ezért egyéni bánásmódot és fejlesztést igényel. A szakmai és laikus segítők együttes segítségére van szükség ahhoz, hogy az autizmussal élő emberek állapotuknak, képességeiknek megfelelő támogatásban részesüljenek. Bár a jelenlegi ismeretek szerint nem gyógyítható, de az autista személy egész életében fejleszthető. Nagyon fontos a fejlesztés konkrét céljainak kitűzése, hogy az elvárások ne legyenek teljesíthetetlenek, ugyanakkor sértően alacsonyak sem, hiszen a cél a lehető legtöbbet elérni.

A meginterjúvolt szülők mindegyike a legkülönbözőbb fejlesztéseket, terápiákat járta végig, általában sikerrel, mert addig mentek, amíg valami nem használt. Rengetegféle mozgásos tevékenységet próbáltak, a legkülönfélébb sportokat a dzsúdótól a lovagláson át az úszásig, de voltak, akik a TSMT-tornával (tervezett szenzomotoros tréning) is kísérleteztek, mások a HRG-vel (a Lakatos Katalin-féle Hidroterápiás Rehabilitációs Gimnasztika). Megint mások pszicho- vagy művészetterápiára, esetleg kerámia- vagy sakkszakkörre vitték a gyereket. Ezeken túl az autizmussal kapcsolatos kutatások meggyőzően igazolták, hogy a tevékenységek és helyszínek strukturálása, valamint a láthatatlan idő láthatóvá tétele – amit segít a napirend és egyéb vizuális eszközök – nagymértékben szorongáscsökkentő, érzelmi biztonságot nyújt, és segíthet oldani a merev, rugalmatlan rutinokat.

HVG: Sokak tapasztalatát és kínlódását megismerve, mit gondol, hogyan kellene változtatni az autistákat ellátó rendszeren, hogy minél többen megtalálják a helyüket az életben?

M.A.: Amikor a diagnózis kiderül, azonnal kellene egy családterápia; szükség lenne egy kijelölt személyre, aki végigkíséri a gyerek sorsát, és segít, ha a család elakad. A gyerekeknek rendkívül nehéz intézményt találni: vagy be sem kerülnek az integrált oktatásba, vagy megy a túlélési harc az óvodákban, iskolákban. A speciális helyek száma kevés. Amikor aztán felnőnek, és kikerülnek az oktatás védőhálójából, mindenkinek nehéz lesz. Felnőttkori, rendszerszintű szervezett támogatás egyáltalán nincsen. A jó lakóotthonokba sorban állnak a helyekért, sok család nem is tudja finanszírozni a szolgáltatást. Az nagyon ritka, hogy hely is van és jó minőségű munka is folyik.

A szülők ezért járják az egyéni küzdelmeiket, sokszor tanácstalanok, hova fordulhatnak, és ha tudják is, akkor is kevés a megfelelő gyógypedagógiai és pszichológiai ismeretekkel rendelkező szakember, pedig rengeteg múlik rajtuk, a korai fejlesztés elkezdésén. A civilek próbálnak kezdeményezni és megoldásokat találni, de a lényeg a rendszerszintű megoldás lenne. Nem véletlen, hogy a szülők egyik legszorongatóbb kérdése: mi lesz a gyermekükkel, ha ők már nem lesznek.

HVG: Érintettek és nem érintettek hogyan fogadták a könyvét? Milyen visszajelzéseket kapott?

M.A.: Amikor az interjúkhoz hozzákezdtem, tele voltam kétségekkel. A könyv ötletétől kezdve az elkészültéig végig ugyanaz a kérdés zörgött bennem: van-e értelme a szülői oldal ilyen bemutatásának, tud-e ez segíteni másoknak is úgy, ahogy nekem a sorstársi beszélgetések jelentették a legnagyobb kapaszkodót. Az, hogy életkorok és élethelyzetek szerint másképp viszonyulunk a feladatokhoz. Hogy ami megoldhatatlannak tűnik, azon mások is valahogy átvergődtek. Hogy lássák, sokat változik a gyerek is, a szülő is.

A megjelenés után a sokfelől érkező pozitív visszajelzés megerősítette ezt. Az egyik érintett szülő például azt írta, hogy „hatalmas löket ez azoknak, akik most csöppennek bele ebbe a helyzetbe, mert láthatják, hogy más szülők sem ’haltak bele’ ebbe a helyzetbe (csak egy kicsit...). A szakemberek pedig ezekből a sztorikból rengeteg ismeretet kapnak.” Egy másik olvasó azt hangsúlyozta, hogy „szülői szemmel olvasva is hiánypótlónak érzem a könyvet, akár egy friss diagnózist is segíthet feldolgozni”. „Nevettem, sírtam, dühöngtem – írta egy pedagógus. – Ezt minden nem érintettnek el kellene olvasnia. Akinek van autista gyereke, benne van a problémában, biztos jó, ha látja, nincs egyedül, de mi, akik nem élünk ebben, gőzünk sincs, mit küzd egy szülő. Hogy ez egy élethosszig tartó program.” Az egyik interjúalany pedig így reagált: „nem mertem volna remélni, hogy ennyire meg tudjuk érinteni az embereket. (…) Mi talán még láthatatlanabbak vagyunk, mint a gyerekeink”.

Illényi Balázs

Hasonló cikkeket a legújabb HVG Extra Pszichológia magazinban olvashat, amelyben a külső-belső szabadsággal foglalkozunk.

Fizessen elő a magazinra, most sokféle kedvezmény várja.