Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"e3ce4184-3fca-406c-b12d-6e6cf316737a","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Április elején kezdődött utoljára 3-assal az euró árfolyama, akkor sem tartott sokáig.","shortLead":"Április elején kezdődött utoljára 3-assal az euró árfolyama, akkor sem tartott sokáig.","id":"20250611_Benezett-400-forint-ala-az-euro","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e3ce4184-3fca-406c-b12d-6e6cf316737a.jpg","index":0,"item":"59b1b65b-62ff-419b-ac36-2003bb305ce6","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250611_Benezett-400-forint-ala-az-euro","timestamp":"2025. június. 11. 09:56","title":"Benézett 400 forint alá az euró","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"76e0b744-4ff2-4330-851f-ef23e0845a6a","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A havi ösztöndíj mellett brüsszeli lakhatást is biztosítanak a hallgatóknak.","shortLead":"A havi ösztöndíj mellett brüsszeli lakhatást is biztosítanak a hallgatóknak.","id":"20250612_Netto-450-ezer-forintert-hirdetett-gyakornoki-programot-a-Fidesz-partalapitvanya","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/76e0b744-4ff2-4330-851f-ef23e0845a6a.jpg","index":0,"item":"e3d90b76-fd30-44bc-b740-285bb2c40d98","keywords":null,"link":"/itthon/20250612_Netto-450-ezer-forintert-hirdetett-gyakornoki-programot-a-Fidesz-partalapitvanya","timestamp":"2025. június. 12. 10:55","title":"Nettó 450 ezer forintért hirdetett gyakornoki programot a Fidesz pártalapítványa","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b7ef0992-19a5-4f38-8359-29c03bad6cdb","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Mint írják, megértik és támogatják a magyar kormány törekvéseit a betegek terhének csökkentése érdekében, ezért a termelői árakat a 2024. végi szintre viszik le.","shortLead":"Mint írják, megértik és támogatják a magyar kormány törekvéseit a betegek terhének csökkentése érdekében, ezért...","id":"20250611_Onkentes-arkorlatozast-vallal-a-Richter","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b7ef0992-19a5-4f38-8359-29c03bad6cdb.jpg","index":0,"item":"55d26dda-99f3-47fd-9e5b-942d5153297c","keywords":null,"link":"/kkv/20250611_Onkentes-arkorlatozast-vallal-a-Richter","timestamp":"2025. június. 11. 08:20","title":"Bejött a kormány izmozása, önkéntes árkorlátozást vállal a Richter","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1aa5b736-16e1-42e4-ac84-b25386537123","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A nyári időszakban négyszeresére ugrik az LNG-felhasználás a légkondicionálók használata miatt.","shortLead":"A nyári időszakban négyszeresére ugrik az LNG-felhasználás a légkondicionálók használata miatt.","id":"20250611_A-szokasosnal-melegebb-nyar-Azsiaban-csucsra-jarathatja-az-igy-is-viragzo-amerikai-LNG-exportot","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1aa5b736-16e1-42e4-ac84-b25386537123.jpg","index":0,"item":"ef7f5a33-7726-4be1-afa8-8c98e8ef8a4f","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250611_A-szokasosnal-melegebb-nyar-Azsiaban-csucsra-jarathatja-az-igy-is-viragzo-amerikai-LNG-exportot","timestamp":"2025. június. 11. 08:47","title":"A szokásosnál melegebb nyár Ázsiában csúcsra járathatja az így is virágzó amerikai LNG-exportot","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5344abe8-9202-4305-91c3-78843b62c52b","c_author":"Fülöp István","category":"360","description":"A megfélemlítés törvény nélkül is működik: üldözési mánia jelei észlelhetők a gazdasági szereplőknél. ","shortLead":"A megfélemlítés törvény nélkül is működik: üldözési mánia jelei észlelhetők a gazdasági szereplőknél. ","id":"20250612_hvg-ellehetetlenitesi-torveny-fidesz-reklampiac-magyar-reklamszovetseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5344abe8-9202-4305-91c3-78843b62c52b.jpg","index":0,"item":"14941552-78f4-4e2e-a90b-83d63b2e177f","keywords":null,"link":"/360/20250612_hvg-ellehetetlenitesi-torveny-fidesz-reklampiac-magyar-reklamszovetseg","timestamp":"2025. június. 12. 06:40","title":"A reklámpiacon is szőnyegbombázással érne fel az „átláthatósági” törvénytervezet elfogadása","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"02395377-deb9-471e-881a-b3d99e113156","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"H. István feltételesen hagyhatja el a fegyházat, ha a büntetés-végrehajtási bíró is úgy dönt.","shortLead":"H. István feltételesen hagyhatja el a fegyházat, ha a büntetés-végrehajtási bíró is úgy dönt.","id":"20250612_borton-prisztas-gyilkossag-h-istvan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/02395377-deb9-471e-881a-b3d99e113156.jpg","index":0,"item":"c1a6879a-8df0-4693-a14d-b1e7bdd2f7ba","keywords":null,"link":"/itthon/20250612_borton-prisztas-gyilkossag-h-istvan","timestamp":"2025. június. 12. 19:15","title":"Kiengedhetik a börtönből a Prisztás-gyilkosság miatt elítélt férfit","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6c8c932f-388a-41b8-b05c-f5ebad0f1479","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"6 hengeres biturbó benzinmotor helyett ezúttal kerekenként egy-egy villanymotor található a fedélzeten.","shortLead":"6 hengeres biturbó benzinmotor helyett ezúttal kerekenként egy-egy villanymotor található a fedélzeten.","id":"20250611_videon-a-hangtalanul-hasito-vadonatuj-elektromos-bmw-m3","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6c8c932f-388a-41b8-b05c-f5ebad0f1479.jpg","index":0,"item":"063ecc42-91ff-4a08-a45c-c4aabd695eac","keywords":null,"link":"/cegauto/20250611_videon-a-hangtalanul-hasito-vadonatuj-elektromos-bmw-m3","timestamp":"2025. június. 11. 06:41","title":"Videón a hangtalanul hasító vadonatúj elektromos BMW M3","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"eff58481-84b8-469b-a6e7-567b5fa89803","c_author":"MTI","category":"sport","description":"A székesfehérvári polgármester szerint ez azért lenne előnyös, mert hétfőn már nevezni kell a másodosztályú bajnokságra.","shortLead":"A székesfehérvári polgármester szerint ez azért lenne előnyös, mert hétfőn már nevezni kell a másodosztályú bajnokságra.","id":"20250612_labdarugas-szekesfehervar-fehervar-fc-cser-palkovics-andras-eladas-garancsi-istvan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/eff58481-84b8-469b-a6e7-567b5fa89803.jpg","index":0,"item":"13d5f9b4-6e16-4e79-8ae8-6db495c5abb2","keywords":null,"link":"/sport/20250612_labdarugas-szekesfehervar-fehervar-fc-cser-palkovics-andras-eladas-garancsi-istvan","timestamp":"2025. június. 12. 19:22","title":"Cser-Palkovics szerint akár már pénteken átvehetik Garancsitól a Fehérvár FC-t","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedő betegek ingyen kaphatják a készítményt.
Megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA- (gerincvelő-eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza injekcióval - tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.
A kormány az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozására évente 3,2 milliárd forintot biztosított.
Az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás. Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás - angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA - egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.
A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.
