Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"313dd83f-1ae3-4bc9-851f-cb99be79f063","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"A továbbiakban egyebek mellett a gabonát is csak a mezőgazdasági minisztérium által meghúzott árvonal felett lehet külföldre eladni.","shortLead":"A továbbiakban egyebek mellett a gabonát is csak a mezőgazdasági minisztérium által meghúzott árvonal felett lehet...","id":"20241202_ukrajna-mezogazdasagi-termek-kotelezo-arminimum","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/313dd83f-1ae3-4bc9-851f-cb99be79f063.jpg","index":0,"item":"59f74d08-2901-4326-8bf9-0e67bcb9fe5a","keywords":null,"link":"/gazdasag/20241202_ukrajna-mezogazdasagi-termek-kotelezo-arminimum","timestamp":"2024. december. 02. 14:00","title":"Kötelező árminimumot vezetett be Ukrajna a legfőbb mezőgazdasági termékeire","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ff62b2b1-e892-48fa-9724-89f5760d1154","c_author":"Maltofer","category":"brandchannel","description":"A vas csupán egyetlen nyomelem a sok közül, amire a szervezetünknek szüksége van. Ugyanakkor a hiánya komoly problémákat – például szívdobogást, légszomjat, hajhullást és akár szájfekélyeket is – okozhat. Ebben a cikkben összeszedtük, hogy mi vezethet vashiányhoz, és miért nem biztos, hogy elég annyi vas, amennyit a táplálkozással beviszünk.","shortLead":"A vas csupán egyetlen nyomelem a sok közül, amire a szervezetünknek szüksége van. Ugyanakkor a hiánya komoly...","id":"20241202_Maltofer-vashiany-melyik-tipus-megelozes-kezeles","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ff62b2b1-e892-48fa-9724-89f5760d1154.jpg","index":0,"item":"98eb790d-4744-4870-a589-7807e90d2dbc","keywords":null,"link":"/brandchannel/20241202_Maltofer-vashiany-melyik-tipus-megelozes-kezeles","timestamp":"2024. december. 02. 10:30","title":"Vashiányom van – de melyik típus?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Maltofer","c_partnerlogo":"1dd80d49-1e3d-434d-9ee9-12d080583b87","c_partnertag":""},{"available":true,"c_guid":"2c139296-4f88-4dcf-b6a6-e173b1281dbb","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A kutatás szerint a Fidesz 44 százalékon áll, a Tisza Párt pedig 36 százalékon. Más felmérések egészen más eredményre jutottak. ","shortLead":"A kutatás szerint a Fidesz 44 százalékon áll, a Tisza Párt pedig 36 százalékon. Más felmérések egészen más eredményre...","id":"20241202_real-pr-felmeres-kozvelemyen-kutatas-fidesz-tisza-part-valasztas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2c139296-4f88-4dcf-b6a6-e173b1281dbb.jpg","index":0,"item":"d82aa729-241c-46bd-a8b6-f681efca6dc3","keywords":null,"link":"/itthon/20241202_real-pr-felmeres-kozvelemyen-kutatas-fidesz-tisza-part-valasztas","timestamp":"2024. december. 02. 12:30","title":"A Real-PR 93. szerint biztosan vezet a Fidesz–KDNP a Tisza Párt előtt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3f3e5c1c-3ba9-48df-a4ba-4286dd461900","c_author":"hvg360","category":"360","description":"John Bolton, Trump volt nemzetbiztonsági tanácsadója szerint sötét napok jönnek, ha Trump megint kilép a nemzetközi porondra. Zuhan a rubel árfolyama és ez nem sok jót ígér az orosz háborús erőfeszítések szempontjából, írja az Economist. Az USA egyelőre csupán megfigyelő az ismét kirobbant szír polgárháborúban, jegyzi meg a Wall Street Journal. Nem tartja kielégítőnek a Hezbollahhal kötött izraeli tűzszünetet az amerikai lap egy másik szerzője. Válogatásunk a világlapok cikkeiből. ","shortLead":"John Bolton, Trump volt nemzetbiztonsági tanácsadója szerint sötét napok jönnek, ha Trump megint kilép a nemzetközi...","id":"20241202_nemzetkozi-lapszemle-ukrajna-izrael-trump-europai-tanacs-antonio-costa-sziria-zelenszkij-putyin","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3f3e5c1c-3ba9-48df-a4ba-4286dd461900.jpg","index":0,"item":"cba7d7ed-f233-4a52-99bb-f0cf327565b9","keywords":null,"link":"/360/20241202_nemzetkozi-lapszemle-ukrajna-izrael-trump-europai-tanacs-antonio-costa-sziria-zelenszkij-putyin","timestamp":"2024. december. 02. 10:30","title":"Békekötés esetén Trump meghajolhat Putyin feltételei előtt, mondja a megválasztott amerikai elnök volt tanácsadója","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"672b9988-6207-4e0f-853e-8fce594bb047","c_author":"HVG","category":"elet","description":"Az ünnepi időszak Londonban is gyönyörű.","shortLead":"Az ünnepi időszak Londonban is gyönyörű.","id":"20241201_varkonyi-andrea-meszaros-lorinc-london","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/672b9988-6207-4e0f-853e-8fce594bb047.jpg","index":0,"item":"24a909c0-4801-45b4-be92-56f172b195b0","keywords":null,"link":"/elet/20241201_varkonyi-andrea-meszaros-lorinc-london","timestamp":"2024. december. 01. 21:49","title":"Örömhír: Várkonyi Andrea jól érzi magát Mészáros Lőrinccel Londonban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5efd0607-c766-47ab-9e07-6c3548770582","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Niels Arestrup 75 éves volt. Ő játszotta a Találkozás Vénusszal karmesterét és A próféta maffiafőnökét.","shortLead":"Niels Arestrup 75 éves volt. Ő játszotta a Találkozás Vénusszal karmesterét és A próféta maffiafőnökét.","id":"20241202_Meghalt-Niels-Arestrup-Szabo-Istvan-Cesar-dij","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5efd0607-c766-47ab-9e07-6c3548770582.jpg","index":0,"item":"35259b90-bbc3-4e8b-a22c-882892a1d37d","keywords":null,"link":"/kultura/20241202_Meghalt-Niels-Arestrup-Szabo-Istvan-Cesar-dij","timestamp":"2024. december. 02. 16:00","title":"Meghalt Szabó István filmjének sztárja, aki háromszor nyert César-díjat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c3b8f36f-4a03-46f8-a4b4-6f1d56855bb3","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Az ausztrál nő nyolcvannal haladt egy Melbourne melletti autópályán, mikor egyszer csak azt érezte, hogy valami a lábára tekeredik. Csoda, hogy megúszta.","shortLead":"Az ausztrál nő nyolcvannal haladt egy Melbourne melletti autópályán, mikor egyszer csak azt érezte, hogy valami...","id":"20241201_halalos-tigriskigyot-talalt-a-labanal-vezetes-kozben-egy-ausztral-no","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c3b8f36f-4a03-46f8-a4b4-6f1d56855bb3.jpg","index":0,"item":"e561d274-f366-4962-9655-382eeef9bf8a","keywords":null,"link":"/elet/20241201_halalos-tigriskigyot-talalt-a-labanal-vezetes-kozben-egy-ausztral-no","timestamp":"2024. december. 01. 16:30","title":"Rémálom az autópályán: vezetés közben érzett valamit a lábán, egy halálos tigriskígyó volt az","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"de630967-1141-4ebf-a446-23100e8debf6","c_author":"Horn Andrea","category":"sport","description":"A versenyző a Haashoz távozik, az utolsó futamon a tartalék pilótát veti be a francia csapat.","shortLead":"A versenyző a Haashoz távozik, az utolsó futamon a tartalék pilótát veti be a francia csapat.","id":"20241202_alpine-f1-esteban-ocon-mick-doohan-abu-dzabi-nagydij","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/de630967-1141-4ebf-a446-23100e8debf6.jpg","index":0,"item":"a7d7866e-2c7c-45ff-aa44-38b8b4ef19ee","keywords":null,"link":"/sport/20241202_alpine-f1-esteban-ocon-mick-doohan-abu-dzabi-nagydij","timestamp":"2024. december. 02. 12:21","title":"Nem Oconnal fejezi be az F1-es szezont az Alpine","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedő betegek ingyen kaphatják a készítményt.
Megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA- (gerincvelő-eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza injekcióval - tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.
A kormány az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozására évente 3,2 milliárd forintot biztosított.
Az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás. Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás - angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA - egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.
A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.