Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"bfc958bc-e6a1-46f1-a713-fc345d236c28","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Takács Péter január 26-án lengette be, hogy feljelenti Magyar Pétert és Kulja Andrást, akik kritizálták a kormány intézkedéseit a koronavírus-járvány idején.","shortLead":"Takács Péter január 26-án lengette be, hogy feljelenti Magyar Pétert és Kulja Andrást, akik kritizálták a kormány...","id":"20250207_feljelentes-fenyegetes-magyar-peter-kulja-andras-takacs-peter-egeszsegugyi-allamtitkar-rendorseg-nyomozas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/bfc958bc-e6a1-46f1-a713-fc345d236c28.jpg","index":0,"item":"81b7727a-1fe4-4180-a957-82476bd0c094","keywords":null,"link":"/itthon/20250207_feljelentes-fenyegetes-magyar-peter-kulja-andras-takacs-peter-egeszsegugyi-allamtitkar-rendorseg-nyomozas","timestamp":"2025. február. 07. 17:54","title":"Feljelentéssel fenyegette Magyar Pétert az egészségügyi államtitkár, de a rendőrség még nem nyomoz az ügyben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8a5e12b4-db64-4c6a-85c7-61556d7cc2e3","c_author":"EUrologus","category":"eurologus","description":"Miközben a rendőrség még mindig a szerdai lövöldözés elkövetőit keresi Brüsszelben, újabb két fegyveres támadás történt. A nyomozók azt valószínűsítik, hogy bűnbandák közötti területszerző harc folyik. ","shortLead":"Miközben a rendőrség még mindig a szerdai lövöldözés elkövetőit keresi Brüsszelben, újabb két fegyveres támadás...","id":"20250206_brusszel_lovoldozes_kalasnyikov","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8a5e12b4-db64-4c6a-85c7-61556d7cc2e3.jpg","index":0,"item":"6b85da7b-5450-4871-9824-6495f4431091","keywords":null,"link":"/eurologus/20250206_brusszel_lovoldozes_kalasnyikov","timestamp":"2025. február. 06. 11:03","title":"Brüsszelben egy nap alatt három lövöldözés volt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"25d0ddc7-9e20-40ee-939c-c1ed539278e1","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"4 százalékkal esett vissza az ipari termelés tavaly 2023-hoz képest. Komoly visszaesés volt a jármű- és akkumulátorgyártásban is.","shortLead":"4 százalékkal esett vissza az ipari termelés tavaly 2023-hoz képest. Komoly visszaesés volt a jármű- és...","id":"20250206_Zsinorban-ket-eve-zsugorodik-a-magyar-ipar-errol-is-a-nemetek-tehetnek-az-NGM-szerint","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/25d0ddc7-9e20-40ee-939c-c1ed539278e1.jpg","index":0,"item":"2024fd1c-3f05-45aa-806b-b63cab3163d8","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250206_Zsinorban-ket-eve-zsugorodik-a-magyar-ipar-errol-is-a-nemetek-tehetnek-az-NGM-szerint","timestamp":"2025. február. 06. 08:54","title":"Példa nélküli visszaesés: már második éve zsugorodik a magyar ipar","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5fc77e9c-1d39-4b1a-b9f1-7bbf1579b5c3","c_author":"Szentirmai Áron","category":"elet","description":"A jelenség mögött az utazási betegség áll, ami valójában nem is betegség, hanem az agyunk természetes válaszreakciója. Szerencsére a tudósok tudni vélik, hogy miként lehet elejét venni a rosszullétnek.","shortLead":"A jelenség mögött az utazási betegség áll, ami valójában nem is betegség, hanem az agyunk természetes válaszreakciója...","id":"20250206_autoban-olvasas-rosszullet-ellen-megoldas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5fc77e9c-1d39-4b1a-b9f1-7bbf1579b5c3.jpg","index":0,"item":"63cadef7-99ce-4706-ae7b-d1b852cd4912","keywords":null,"link":"/elet/20250206_autoban-olvasas-rosszullet-ellen-megoldas","timestamp":"2025. február. 06. 05:31","title":"Miért leszünk rosszul, ha az autóban olvasunk, és mit tehetünk ellene?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c0fb444f-42ea-43d8-aedb-ea42d1c59406","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"A gyerekeknek az ukrán szélsőséges nacionalizmusból kell kérdésekre válaszolniuk, majd VR-szemüveget öltve kipróbálhatják, hogy milyen orosz katonaként részt venni az ukrajnai „különleges katonai műveletben”.","shortLead":"A gyerekeknek az ukrán szélsőséges nacionalizmusból kell kérdésekre válaszolniuk, majd VR-szemüveget öltve...","id":"20250206_vr-muzeum-oroszorszag-iskolak-haboru-propaganda","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c0fb444f-42ea-43d8-aedb-ea42d1c59406.jpg","index":0,"item":"819b096f-5605-4961-b5b3-51d8fb0c592c","keywords":null,"link":"/vilag/20250206_vr-muzeum-oroszorszag-iskolak-haboru-propaganda","timestamp":"2025. február. 06. 17:17","title":"VR-múzeumokban népszerűsítik Oroszországban a középiskolásoknak az ukrajnai háborút","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"27b20372-5a48-4fcd-a703-921791ba1705","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Külföldi politikusok és szervezetek állnak a szélesedő szlovákiai tüntetések mögött – állítja Robert Fico kormányfő, aki 2018-ban egyszer már lemondásra kényszerült, amikor Ján Kuciak oknyomozó újságíró meggyilkolása után mentek ki az utcára az emberek. Most elsősorban a Putyinnal való cimborálás miatt fogy körülötte gyorsan a levegő.","shortLead":"Külföldi politikusok és szervezetek állnak a szélesedő szlovákiai tüntetések mögött – állítja Robert Fico kormányfő...","id":"20250207_hvg-szlovakia-fico-putyinbaratsag-tomegtuntetesek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/27b20372-5a48-4fcd-a703-921791ba1705.jpg","index":0,"item":"1279a4ea-4a4e-4494-bd15-75378c17056e","keywords":null,"link":"/360/20250207_hvg-szlovakia-fico-putyinbaratsag-tomegtuntetesek","timestamp":"2025. február. 07. 16:00","title":"Végzetes lehet Putyin ölelése Fico számára","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f5681012-49aa-491b-98b3-c849df94aa8a","c_author":"Matalin Dóra","category":"360","description":"Sokszor tapasztalat, tehetség nélkül, érdemtelenül jut valaki támogatáshoz, de jó jeleket is lát a filmszakmában Havas Ágnes, aki 2011 és 2019 között volt a Magyar Nemzeti Filmalap vezérigazgatója, Andy Vajna idején. A producer az újraéledő Magyar Filmszemle játékfilmes kategóriájának egyik zsűritagja. Interjú.","shortLead":"Sokszor tapasztalat, tehetség nélkül, érdemtelenül jut valaki támogatáshoz, de jó jeleket is lát a filmszakmában Havas...","id":"20250206_hvg-havas-agnes-producer-kurzusfilmek-filmszemle-interju","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f5681012-49aa-491b-98b3-c849df94aa8a.jpg","index":0,"item":"3bb5693e-0911-4770-bc6c-3056c3ef5ab5","keywords":null,"link":"/360/20250206_hvg-havas-agnes-producer-kurzusfilmek-filmszemle-interju","timestamp":"2025. február. 06. 17:30","title":"„A magyar kultúrát kivéreztetni, karanténba rakni sajnos lehet, de elnyomni nem”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"bd222054-7bb4-4abb-8718-ddb483869160","c_author":"Tóta W. Árpád","category":"360","description":"A fideszes média ma már csak a hülyéknek szól. Szabadság nélkül ennyi telik.","shortLead":"A fideszes média ma már csak a hülyéknek szól. Szabadság nélkül ennyi telik.","id":"20250206_Simicska-Orban-Fidesz-kormanymedia-propaganda-sajto-O1G-tiz-ev-mulva","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/bd222054-7bb4-4abb-8718-ddb483869160.jpg","index":0,"item":"3b666edd-a815-42b4-99db-e0680ea324e3","keywords":null,"link":"/360/20250206_Simicska-Orban-Fidesz-kormanymedia-propaganda-sajto-O1G-tiz-ev-mulva","timestamp":"2025. február. 06. 08:42","title":"Tóta W. Árpád: O1G, tíz év múlva","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedő betegek ingyen kaphatják a készítményt.
Megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA- (gerincvelő-eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza injekcióval - tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.
A kormány az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozására évente 3,2 milliárd forintot biztosított.
Az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás. Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás - angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA - egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.
A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.