Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"aca17ba3-fe8e-4aab-aa88-6434ce92a245","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Hosszú életét a katolikus hitének tulajdonítja.","shortLead":"Hosszú életét a katolikus hitének tulajdonítja.","id":"20250106_vilag-legidosebb-embere-brazil-apaca","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/aca17ba3-fe8e-4aab-aa88-6434ce92a245.jpg","index":0,"item":"7a37faa2-e2cd-4cff-8408-ce20aa60f5f4","keywords":null,"link":"/elet/20250106_vilag-legidosebb-embere-brazil-apaca","timestamp":"2025. január. 06. 13:12","title":"Futballőrült apáca a világ legidősebb embere","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ffd5ed75-bea5-4a3f-972e-e46aedb30214","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Röviddel a gála előtt derült ki, hogy Jeff Baena forgatókönyvíró, rendező 47 évesen öngyilkos lett. ","shortLead":"Röviddel a gála előtt derült ki, hogy Jeff Baena forgatókönyvíró, rendező 47 évesen öngyilkos lett. ","id":"20250106_brady-corbet-brutalista-rendezo-jeff-baena","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ffd5ed75-bea5-4a3f-972e-e46aedb30214.jpg","index":0,"item":"49997902-6141-4c17-a308-a6904c37db0d","keywords":null,"link":"/elet/20250106_brady-corbet-brutalista-rendezo-jeff-baena","timestamp":"2025. január. 06. 15:12","title":"A brutalista rendezője a Golden Globe díjátadón Aubrey Plaza nemrég meghalt férjéről is megemlékezett","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"52cffc5b-fc45-4443-9cfb-28ac367eee6a","c_author":"OTP Bank Nyrt.","category":"brandcontent","description":"A bölcs, szorgalmas hangya és a gondtalan, ám felelőtlen tücsök története a gyerekkorunkból ismerős lehet. Ez a klasszikus mese nem csupán egy szórakoztató történet, hanem egy időtlen tanulság is, amit máig előszeretettel hangoztatunk, ha az öngondoskodásról, azaz a jövőre való felkészülésről van szó.","shortLead":"A bölcs, szorgalmas hangya és a gondtalan, ám felelőtlen tücsök története a gyerekkorunkból ismerős lehet...","id":"20241204_Felelotlen-tucsokbol-kenyelmes-hangya-az-eszszeru-ongondoskodas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/52cffc5b-fc45-4443-9cfb-28ac367eee6a.jpg","index":0,"item":"9783fa31-a247-4262-ba56-bf0ca4032b8c","keywords":null,"link":"/brandcontent/20241204_Felelotlen-tucsokbol-kenyelmes-hangya-az-eszszeru-ongondoskodas","timestamp":"2025. január. 06. 19:30","title":"A magyarok nem számítanak semmi jóra a jövőben?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":true,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":true,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"65865552-04bb-472b-a089-77bc00cd3043","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Új robotporszívót mutatott be a CES 2025 kiállításon a kínai Roborock, ami egy pluszkarral parkolja el a földön fekvő tárgyakat.","shortLead":"Új robotporszívót mutatott be a CES 2025 kiállításon a kínai Roborock, ami egy pluszkarral parkolja el a földön fekvő...","id":"20250107_roborock-saros-z70-robotporszivo-kar-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/65865552-04bb-472b-a089-77bc00cd3043.jpg","index":0,"item":"1707fa0c-9bd4-4e81-9355-3476b3149439","keywords":null,"link":"/tudomany/20250107_roborock-saros-z70-robotporszivo-kar-video","timestamp":"2025. január. 07. 10:03","title":"Nemcsak takarít, el is pakol az új kínai robotporszívó – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4417a493-8cc0-45db-a45d-65910af24379","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"2025-ben a tavaly eladott elektromos autó mennyiség több mint duplájával tervez a kínai vállalat.","shortLead":"2025-ben a tavaly eladott elektromos autó mennyiség több mint duplájával tervez a kínai vállalat.","id":"20250107_iden-sokkal-tobb-villanyauto-eladasaval-szamol-a-xiaomi","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4417a493-8cc0-45db-a45d-65910af24379.jpg","index":0,"item":"de44cce0-52d0-4fd9-81c9-8bfc4c0b838b","keywords":null,"link":"/cegauto/20250107_iden-sokkal-tobb-villanyauto-eladasaval-szamol-a-xiaomi","timestamp":"2025. január. 07. 06:41","title":"Idén sokkal több villanyautó eladásával számol a Xiaomi","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dfc9ab96-8504-4eac-9c2b-613d76aafee9","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Áprilistól látható a második évad, amelyben Pedro Pascal és Bella Ramsey is visszatér.","shortLead":"Áprilistól látható a második évad, amelyben Pedro Pascal és Bella Ramsey is visszatér.","id":"20250107_last-of-us-masodik-evad-max","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dfc9ab96-8504-4eac-9c2b-613d76aafee9.jpg","index":0,"item":"e6b1703b-4044-45fc-96fd-933d17bce6c4","keywords":null,"link":"/kultura/20250107_last-of-us-masodik-evad-max","timestamp":"2025. január. 07. 12:09","title":"Itt a Last of Us második évadának teasere Pedro Pascallal és Bella Ramsey-val","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ff24dbfb-53eb-41c7-97b0-8ea5780e704f","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A 47 éves forgatókönyvíró-rendező az eddigi információk alapján múlt héten öngyilkos lett.","shortLead":"A 47 éves forgatókönyvíró-rendező az eddigi információk alapján múlt héten öngyilkos lett.","id":"20250107_Megszolalt-ferje-halala-kapcsan-Aubrey-Plaza","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ff24dbfb-53eb-41c7-97b0-8ea5780e704f.jpg","index":0,"item":"6a6b8c18-8ce6-473c-b81b-051a6547fe1e","keywords":null,"link":"/elet/20250107_Megszolalt-ferje-halala-kapcsan-Aubrey-Plaza","timestamp":"2025. január. 07. 13:28","title":"Aubrey Plaza elképzelhetetlen tragédiának nevezte férje, Jeff Baena halálát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"25d0ddc7-9e20-40ee-939c-c1ed539278e1","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Egyetlen hónap alatt több, mint 4 százalékot nőttek az ipari termelői árak, az éves áremelkedés pedig 7,9 százalékosra nőtt. A változást a gyenge forinttal és az energiaárak növekedésével magyarázza a KSH.","shortLead":"Egyetlen hónap alatt több, mint 4 százalékot nőttek az ipari termelői árak, az éves áremelkedés pedig 7,9 százalékosra...","id":"20250107_ksh-ipar-arak-dragulas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/25d0ddc7-9e20-40ee-939c-c1ed539278e1.jpg","index":0,"item":"87f8390c-6877-46cc-b993-d5ad2f19443b","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250107_ksh-ipar-arak-dragulas","timestamp":"2025. január. 07. 08:52","title":"Egyre kellemetlenebb, amit a forint művel: az ipari árak is elszálltak egy hónap alatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedő betegek ingyen kaphatják a készítményt.
Megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA- (gerincvelő-eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza injekcióval - tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.
A kormány az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozására évente 3,2 milliárd forintot biztosított.
Az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás. Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás - angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA - egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.
A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.
