Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"6ad320a3-f1a7-48f5-8409-011ebe27e4b9","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"A szándék már biztos, a végleges megállapodásról az ünnepek után döntenek majd.","shortLead":"A szándék már biztos, a végleges megállapodásról az ünnepek után döntenek majd.","id":"20250418_Ukrajna-USA-targyalasok-asvanykincsek-haboru-Trump-Putyin-Zelenszkij","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6ad320a3-f1a7-48f5-8409-011ebe27e4b9.jpg","index":0,"item":"ddef8ac9-8743-4059-bb66-49238cf26ff5","keywords":null,"link":"/vilag/20250418_Ukrajna-USA-targyalasok-asvanykincsek-haboru-Trump-Putyin-Zelenszkij","timestamp":"2025. április. 18. 17:32","title":"Közzétették az ukrán-amerikai ásványkincs-megállapodás teljes szövegét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1fcda308-8cff-4931-bff1-25b0a1768b3d","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Pár nap alatt elkapták.","shortLead":"Pár nap alatt elkapták.","id":"20250418_robbantas-kozveszellyel-fenyegetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1fcda308-8cff-4931-bff1-25b0a1768b3d.jpg","index":0,"item":"a41a57ea-bb06-4a22-8c68-24424b05b7d0","keywords":null,"link":"/itthon/20250418_robbantas-kozveszellyel-fenyegetes","timestamp":"2025. április. 18. 13:54","title":"„Repülni fogtok, kutyák! Meg fogtok dögleni” – robbantással fenyegetőzőtt egy tatai férfi","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d02ce538-103e-4262-8831-6b3a8d312e49","c_author":"hvg.hu","category":"hvgkonyvek","description":"Singer Magdolna gyásztanácsadó Veszteségek ajándéka című interjúkötetének szereplői nem csupán elszenvedői életük tragikus eseményeinek, hanem képesek beépíteni személyiségükbe mindezek hozadékait is. Történetük megmutatja, miként állíthatjuk fejlődésünk szolgálatába a bennünket érő csapásokat. A kiadvány a szerző kétrészes – 2012-ben és 2024-ben írt – vallomásával zárul. Az alábbiakban ennek szerkesztett kivonatát olvashatják.","shortLead":"Singer Magdolna gyásztanácsadó Veszteségek ajándéka című interjúkötetének szereplői nem csupán elszenvedői életük...","id":"20250419_Singer-Magdolna-Mire-tanitanak-eletunk-vesztesegei","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d02ce538-103e-4262-8831-6b3a8d312e49.jpg","index":0,"item":"b94679c9-2c05-4fbb-b0d4-130f2b52eec0","keywords":null,"link":"/hvgkonyvek/20250419_Singer-Magdolna-Mire-tanitanak-eletunk-vesztesegei","timestamp":"2025. április. 19. 19:15","title":"Singer Magdolna: Mire tanítanak életünk veszteségei?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c3d634c7-b710-4589-bf7d-3768e598720c","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"A 25 éves Fatima Hasszuna halála előtt egy nappal jelentették be, hogy Cannes-ban hamarosan bemutatják a filmet, amely az ő munkáján és mindennapjain át mutatja be, milyen az élet Gázában.","shortLead":"A 25 éves Fatima Hasszuna halála előtt egy nappal jelentették be, hogy Cannes-ban hamarosan bemutatják a filmet, amely...","id":"20250419_gaza-fatima-hasszuna-halal","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c3d634c7-b710-4589-bf7d-3768e598720c.jpg","index":0,"item":"9454dd36-e91d-4555-a79d-27771a0610ac","keywords":null,"link":"/vilag/20250419_gaza-fatima-hasszuna-halal","timestamp":"2025. április. 19. 13:47","title":"A családjával együtt megölték a fiatal gázai fotóst, aki másfél évig dokumentálta a háborút","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9f999684-51bc-418c-96b9-703aed6a6509","c_author":"Keresztes Imre","category":"360","description":"Sokkal nehezebbnek tűnik most, mint tíz éve, hogy az USA és Irán megállapodjon az utóbbi nukleáris programjáról. Ezért egy katonai konfliktus valószínűsége is nagyobb.","shortLead":"Sokkal nehezebbnek tűnik most, mint tíz éve, hogy az USA és Irán megállapodjon az utóbbi nukleáris programjáról. Ezért...","id":"20250418_az-usa-atomrol-targyal-irannal-kozel-akuszobhoz-veszelyes-vizeken-a-bomba-biztos","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9f999684-51bc-418c-96b9-703aed6a6509.jpg","index":0,"item":"7e3b11ce-d65e-4218-a2dd-df6e73b97527","keywords":null,"link":"/360/20250418_az-usa-atomrol-targyal-irannal-kozel-akuszobhoz-veszelyes-vizeken-a-bomba-biztos","timestamp":"2025. április. 18. 15:30","title":"Irán dilemmája: lemond a Bombáról vagy Trump megbombázza","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"42a3c7f7-b494-484f-b4d3-7cf62569ed9a","c_author":"HVG","category":"360","description":"Jászberényi Sándor a kétezres évtized közepe óta többnyire Egyiptomban él.","shortLead":"Jászberényi Sándor a kétezres évtized közepe óta többnyire Egyiptomban él.","id":"20250418_hvg-Az-iro-sajat-kezeben-Cosmopolit-Kiado-Jaszberenyi-Sandor-Gulyas-David","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/42a3c7f7-b494-484f-b4d3-7cf62569ed9a.jpg","index":0,"item":"53f34006-2ad0-4fea-b7a0-145b99c14bf2","keywords":null,"link":"/360/20250418_hvg-Az-iro-sajat-kezeben-Cosmopolit-Kiado-Jaszberenyi-Sandor-Gulyas-David","timestamp":"2025. április. 18. 10:45","title":"Könyvkiadót indított az egyik legismertebb magyar haditudósító","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"20692fab-5fe0-40ae-b384-ebed886018b0","c_author":"Fetter Dóra","category":"360","description":"Meier Krisztina „nyúlsuttogó”, az Első Nyúlmentő Alapítvány elnöke nem mindennapi munkát végez: nyulakat ment, szállásol el, valamint békít ki. Mikor és miért kerülnek utcára a húsvétkor még ma is tömegesen felvásárolt nyulak, mire számítson az a felelős gazda, aki nyúltartásra adja a fejét, és mikor kell közbelépni, ha elhagyatottnak látszó kisnyúllal találkozunk a természetben?","shortLead":"Meier Krisztina „nyúlsuttogó”, az Első Nyúlmentő Alapítvány elnöke nem mindennapi munkát végez: nyulakat ment...","id":"20250419_nyulsuttogo-meier-krisztina-husvet-ajandek-allatvedelem-kornyezet-budapest-panzio-allatorvos-hazi-kedvenc","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/20692fab-5fe0-40ae-b384-ebed886018b0.jpg","index":0,"item":"2d0e60e0-b931-4155-a1ed-140c3f4f78ed","keywords":null,"link":"/360/20250419_nyulsuttogo-meier-krisztina-husvet-ajandek-allatvedelem-kornyezet-budapest-panzio-allatorvos-hazi-kedvenc","timestamp":"2025. április. 19. 19:30","title":"„Olyan jó látni a nyuszikat szerelembe esni” – egy nyúlsuttogó mindennapjai a nagyvárosban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"197ee5ed-2abd-48fa-a0dd-88aea6616597","c_author":"HVG","category":"gazdasag.zhvg","description":"Egy erdőrezervátumnak jelölt tölgyesről van szó.","shortLead":"Egy erdőrezervátumnak jelölt tölgyesről van szó.","id":"20250418_tarvagas-alfold-nyirierdo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/197ee5ed-2abd-48fa-a0dd-88aea6616597.jpg","index":0,"item":"d263ccf7-ff72-4efd-9e92-aa70d98025e6","keywords":null,"link":"/zhvg/20250418_tarvagas-alfold-nyirierdo","timestamp":"2025. április. 18. 13:02","title":"Tarvágás volt az Alföld egyik legérintetlenebb erdőjében – három hektár tűnt el","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedő betegek ingyen kaphatják a készítményt.
Megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA- (gerincvelő-eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza injekcióval - tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.
A kormány az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozására évente 3,2 milliárd forintot biztosított.
Az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás. Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás - angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA - egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.
A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.
