"El sem tudtam képzelni, hogy mit csinálok rosszul. Furcsamód valahogy hiányzott belőlem az a tudat, hogy más vagyok. Azt gondoltam, hogy nem én vagyok más, hanem a többi gyerek. Soha nem tudtam rájönni, miért nem tudok beilleszkedni” – olvasható Oliver Sacks Antropológus a Marson című könyvében, amelyben a neves ideggyógyász olyan eseteket ír le, amikor az idegrendszer sérülése folytán az emberek élete új irányt vesz: például az autista kiváló kutatóvá válik. Ahogy a könyv autista főszereplője is, az ilyen betegségben szenvedők szinte mindegyike nehezen tud eligazodni az emberi kapcsolatokban, és csak nagy erőfeszítések árán képes baráti kapcsolatokat kialakítani.

Bár a betegséget már több évtizede ismerik a szakemberek, még mindig nem tudják, mi okozza a társas érintkezés és a kommunikáció nehézségeiben megnyilvánuló viselkedési zavart. Mivel egy életen át tartó fogyatákos állapotról van szó, rendkívül fontos, hogy minél korábban diagnosztizálják a betegséget, és olyan oktatási rendszerbe kerüljön a gyerek, ahol van lehetősége a fejlődésre.

Müller Judit

Alapelv, hogy az autizmussal élők oktatását az egyénre kell szabni. Évről évre egyre több autizmussal diagnosztizált gyerek kerül be az oktatási rendszerbe – valószínűleg azért gyakoribb a betegség, mert az állapotfelismerés hatékonyabb; 2002 óta megduplázódott a számuk –, ám még az oktatásban dolgozók sem kellően felkészültek ahhoz, hogy megfelelően tudják kezelni az autizmussal élő gyerekek igényeit, illetve segíteni tudják beilleszkedésüket. Ez azért nagy gond, mert kellő odafigyelés nélkül a jól integrálható és kiválóan fejleszthető diákok állapota és beilleszkedési készsége egy felkészületlen oktatási intézményben leromlik, és kevés annak az esélye, hogy egy ilyen gyerek a későbbiekben tudna boldogulni, szakmát szerezni és társas kapcsolatokat kialakítani. Felkészült oktatók hiányában az „egészséges gyerekek” sem értik és tanulják meg, hogyan lehet működő, pozitív kapcsolatot kialakítani autizmussal élő társaikkal, és így nem fogadják el őket. Az oktatás tehát – ahogyan a társadalom valamennyi területén – kulcsfontosságú az autizmus kérdésének kezelésében.

Erre jelenthet megoldást egy nemrég, a Szegedi Tudományegyetem Pszichológiai Intézetében lezárult kutatás, amelynek eredménye szerint minél fiatalabb korban, akár már kétéves kor körül kellene felismerni a betegséget, mert az időben megkezdett célzott terápiával sokkal jobb eredményeket lehetne elérni. Ám a jelenlegi gyakorlat azt mutatja, hogy későn diagnosztizálják a fejlődési zavarokat, így az autizmust is: jó, ha a gyerek tíz éves korára kiderül, hogy nagy a baj.

„Az autizmussal élő gyerekek több kognitív – gondolkodáshoz kötődő – funkciója is károsodhat, így sérülhetnek a tanulási funkciók; kutatásunkban pedig ezt akartuk feltérképezni” – mondta el a hvg.hu-nak Németh Dezső, a Szegedi Tudományegyetem docense. Az autista gyerekek vizsgálatakor Németh és munkatársai arra a következtetésre jutottak, hogy implicit tanulási módszerekkel hasonló eredményeket érnek el, mint a kontrollcsoport tagjai, és a megszerzett tudás későbbi felidézésével sem volt gondjuk.

A kísérlet során az autista gyerekek számítógépen "dolgoztak", és a képernyőn megjelenő kutyafigurákhoz tartozó billentyűket kellett nyomogatniuk. A kutyák egy rejtett sorrend szerint jelentek meg, amit a kísérleti alanyok implicit módon, azaz spontán módon megtanultak. A kísérlet további érdekessége, hogy az alanyok órákkal később is emlékeztek a figurák sorrendjére, ami arra utal, hogy az elsajátított tudást elraktározták.

Az implicit tanulási forma – amely az utóbbi években lett divatos – az agykéreg alatti struktúrához köthető. Kutatások során általában az agykérget, illetve a hipokampuszt vizsgálják a kutatók, az implicit tanulás viszont egy lentebbi csoporthoz tartozik, amit adaptív tudattalanak is neveznek. Az implicit tanulás az ismeretek készségszintű, aktív figyelmet nélkülöző (rejtett) elsajátítását jelenti, míg az explicit tanulás az a tudatos, aktív figyelmet igénylő tevékenység, ami általában az iskolákban folyik.

Németh szerint a kísérleteket megkönnyítette, hogy az autisták kedvelik a számítógépes játékokat. Bár a való világban tartanak a társas helyzetektől és az érzelemnyilvánításoktól, a virtuális közegben kevésbé feszélyezettek, ez a világ kiszámíthatóbb. A kutató szerint a számítógépes játékokat a terápiás kezelések során sikerrel lehetne használni úgy az oktatásban, mint a terápiás kezelések során.

Örvendetes, hogy a mostani eredmények a már meglévő fejlesztési eljárásokhoz kapcsolhatók – vélekedik Németh az eredmények gyakorlatba való átvezetéséről. "Mi azt mondjuk, hogy ezt a tanulási formát kellene hangsúlyozni az autistáknál; olyan ez, mint amikor a gyermek szép lassan megtanul az anyanyelvén beszélni, noha nem tanítja erre senki." Volt olyan autista, aki a tévéből tanult meg angolul. Sőt, olyanról is tud a szegedi szekember, aki megtanult magától olvasni, mindenféle külső segítség nélkül.

Az a jó ebben a tanulási formában, hogy független az IQ-tól, így lehet, hogy másoknál, például értelmi fogyatékosoknál is érdemes lenne vizsgálni – vélik Némethék, akik nemcsak az autizmust, hanem más fejlődési (értelmi fogyatékossági) és tanulási zavarokat is tanulmányoznak, s foglalkoznak az időskorban megjelenő kognitív zavarokkal, például az Alzheimer-kórral is.

Müller Judit

Fiatal betegségről lévén szó, a felismerés hiánya nem a szülők hibája, akik nem kellőképpen tájákozottak. De sokszor a háziorvos is elintézi azzal, "furcsa a gyerek, majd kinövi". Már akkor érdemes jó szakemberhez – Németh is elismeri, hogy ebből egyelőre kevés van – fordulni, amikor a gyanú felmerül. Jelek pedig vannak, ilyen például a saját név hatás: ha a gyerek nem reagál a saját nevére, az árulkodó lehet. De ugyanilyen fontos a szemkontaktus működése, a mindennapi kommunikációs helyzetek, hogyan reagál oda-vissza a gyerek.

A gyermekek a legsúlyosabb tüneteket két-öt éves koruk között mutatják. Közvetlen környezetükhöz való kapcsolatuk, alkalmazkodásuk ezután lényegesen javulhat, de az alapprobléma nem változik. Minden 100 szűk értelemben vett autizmussal ("gyermekkori autizmus") élő gyermekből körülbelül öt válik önálló felnőtté, 25-30 jelentős fejlődést mutat, de támaszt, ellenőrzést igényel, a többiek súlyosan fogyatékosak és ellátásra szorulnak. Külföldi adatok alapján számolva minimum 60 ezer autisztikus személy él Magyarországon.

Az autizmus skálája a mély fogyatékosságtól az ép intellektusú ember enyhe szociális készségzavaráig terjed. Az autizmus gyakran jár együtt értelmi vagy egyéb fogyatékossággal. Előfordulása fiúknál négy-ötször gyakoribb, mint lányoknál.