Kilenc kilóra fogyott le Zente a kezelés után
A kisfiú szerencsére már sokkal jobban van és az értékei is javulnak.
A kisfiú szerencsére már sokkal jobban van és az értékei is javulnak.
Egy romániai magyar család kezdett pénzgyűjtésbe Noel számára, aki ugyanabban a ritka betegségben szenved, mint Zente és Levente.
A Zolgensma új, erősebb hatóanyagú változatától azt remélik, hogy idősebb gyerekeken is segíthet, de az állatkísérletek során problémák léptek fel.
Miközben az ország az SMA-betegségben szenvedő kisfiúért izgult, a háttérben komoly munka zajlott, hogy sikerüljön időben beadni a Zolgensmát. Mikos Borbála, a Zentét kezelő csapat szakmai vezetője nyilatkozott a hvg.hu-nak.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A sajtótájékoztató résztvevői: Gergely Anita, gyermek aneszteziológus-intenzívterápiás szakorvos, Zente kezelője, Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója, Feller Antal, a Hungaropharma Zrt. vezérigazgatója.
A hegedűművész Zente gyógyulását támogatta, a hegedűművészt pedig az állam támogatja nagyon bőkezűen: templomi koncertsorozatára 350 millió forint támogatást nyert el idén.
Levente a betegség egy másik típusával született, de az ő állapotán is javíthatna az a 700 millió forintos kezelés, amelyre Zentének összegyűjt a pénz.
A kisfiú szervezetét szteroiddal fogják bombázni, ezzel készítik fel a nagyon drága kezelésre.
A család most tárgyal a génterápia gyártójával, hogy Magyarországra hozzák a gyógyszert.
Várható volt, hogy az álhírgyárosok a beteg kisfiú, Zente kezelésére gyűjtött 700 millió forint kapcsán is kitalálnak valami olyat, ami nem igaz. Így is történt.
Arról is beszélt a kisfiú édesanyja, hogy mikor kezdhetik el az életmentő gyógyszerrel a kezelést.
Andy Vajna özvegye szeretett volna segíteni az izomsorvadásos kisfiúnak, ezért eladta pár személyes tárgyát, és abból adakozott.
A hírt maga a kisfiú édesanyja osztotta meg Facebook-oldalán.
Miért utalnak háromszor annyi adományt egyetlen beteg gyerek gyógyszerére, mint amennyi egy teljes karácsonyi adakozási akcióban összegyűlt? Hogy lehet az, hogy a magyarok keveset jótékonykodnak, de néhány ilyen gyűjtés nagy sikerre vezet? Tényleg kevésbé szívesen adakoznak a természeti katasztrófák áldozatainak a menekültválság után? Áttekintettük, milyen a jótékonykodási kedv ma Magyarországon.
Az adakozó szeretné megőrizni névtelenségét, de annyi kiderült, ismert emberről van szó.
A hírt a kisfiú édesanyja a Facebookon jelentette be.