Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"8de010a9-44e4-486d-8626-0c5c6b48187b","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A bíboros szerint amikor XIV. Leó – akkor még Robert Francis Prevost – Ferenc pápával Budapestre érkezett, ő volt a kíséretnek az a tagja, akivel a legértelmesebben el lehetett beszélgetni.","shortLead":"A bíboros szerint amikor XIV. Leó – akkor még Robert Francis Prevost – Ferenc pápával Budapestre érkezett, ő volt...","id":"20250607_Erdo-Peter-nagyinterju-XIV-Leo-papa-Punkosd","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8de010a9-44e4-486d-8626-0c5c6b48187b.jpg","index":0,"item":"2ef4b427-ec04-45a4-905a-0d22e95e3da0","keywords":null,"link":"/elet/20250607_Erdo-Peter-nagyinterju-XIV-Leo-papa-Punkosd","timestamp":"2025. június. 07. 16:03","title":"Erdő Péter: Nem lenne túl eredményes csak úgy csípőből meghívni a pápát Magyarországra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"19727309-47bc-44fb-bdf4-8f08d16c4c38","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"Nyugta vagy számla sem kell, elég, ha a terméket viszik vissza valamelyik áruházba, és a teljes vételárat megkapják a vásárlók. ","shortLead":"Nyugta vagy számla sem kell, elég, ha a terméket viszik vissza valamelyik áruházba, és a teljes vételárat megkapják...","id":"20250606_ikea-termekvisszahivas-spatula","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/19727309-47bc-44fb-bdf4-8f08d16c4c38.jpg","index":0,"item":"82709043-0334-4d8c-8c75-931382f79711","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250606_ikea-termekvisszahivas-spatula","timestamp":"2025. június. 06. 11:08","title":"Konyhai spatulát hív vissza az IKEA","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"bba11e60-fce3-42fe-998b-d1986513d7ac","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"A vita azt követően robbant ki, hogy múlt héten egy határvillongásban életét vesztette egy kambodzsai katona.","shortLead":"A vita azt követően robbant ki, hogy múlt héten egy határvillongásban életét vesztette egy kambodzsai katona.","id":"20250606_kambodzsa-thaifold-hatarvita-katonai-feszultseg-hatarvillongas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/bba11e60-fce3-42fe-998b-d1986513d7ac.jpg","index":0,"item":"4226ca4e-2886-460c-801c-2ab92a8dfaf4","keywords":null,"link":"/vilag/20250606_kambodzsa-thaifold-hatarvita-katonai-feszultseg-hatarvillongas","timestamp":"2025. június. 06. 13:18","title":"Fellángolt egy határvita Thaiföld és Kambodzsa között, Bangkok magas szintű katonai művelettel fenyegetőzik","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"96cbade3-a14b-4a15-9ef2-336421855f28","c_author":"hvg.hu","category":"tudomany","description":"A cél az, hogy ez felkerüljön a betegtájékoztatóra is.","shortLead":"A cél az, hogy ez felkerüljön a betegtájékoztatóra is.","id":"20250606_ozempic-lehetseges-ritka-szovodmeny-europai-gogyszerugynokseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/96cbade3-a14b-4a15-9ef2-336421855f28.jpg","index":0,"item":"60bec5a8-97ff-4be0-8672-eabe9c89f8d3","keywords":null,"link":"/tudomany/20250606_ozempic-lehetseges-ritka-szovodmeny-europai-gogyszerugynokseg","timestamp":"2025. június. 06. 17:02","title":"Az Európai Gyógyszerügynökség szerint ritka esetben látásvesztéshez vezethet az Ozempic használata","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a9fe85d9-0cc5-4e3a-a23e-35b052abe282","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Lassan eltelik egy év azóta, hogy a Huawei piacra dobta a Mate XT-t, az első telefont, amelyet két ponton is ki lehet nyitni – és össze lehet csukni. A jelek szerint a cégnél már gőzerővel dolgoznak az utódon.","shortLead":"Lassan eltelik egy év azóta, hogy a Huawei piacra dobta a Mate XT-t, az első telefont, amelyet két ponton is ki lehet...","id":"20250606_huawei-mate-xt-2-masodik-generacio-adatok-duplan-hajlithato-okostelefon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a9fe85d9-0cc5-4e3a-a23e-35b052abe282.jpg","index":0,"item":"fcda9b32-c377-4fa4-b4ed-dee7201dcfa5","keywords":null,"link":"/tudomany/20250606_huawei-mate-xt-2-masodik-generacio-adatok-duplan-hajlithato-okostelefon","timestamp":"2025. június. 06. 16:33","title":"Megújulhat a Huawei forradalmi mobilja, ilyen lehet a hamarosan érkező, duplán hajlítható Mate XT 2","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b279c207-1263-416d-ba73-338621742876","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Ellenkező esetben hülyét csinálnak magukból – véli.","shortLead":"Ellenkező esetben hülyét csinálnak magukból – véli.","id":"20250606_Lazar-Janos-szerint-ha-mar-torveny-is-van-ra-akkor-mindenkeppen-be-kell-tiltani-a-Pride-ot","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b279c207-1263-416d-ba73-338621742876.jpg","index":0,"item":"a10c8003-9eba-4db2-9ac5-e7286b693b7b","keywords":null,"link":"/itthon/20250606_Lazar-Janos-szerint-ha-mar-torveny-is-van-ra-akkor-mindenkeppen-be-kell-tiltani-a-Pride-ot","timestamp":"2025. június. 06. 20:29","title":"Lázár János szerint, ha már törvény is van rá, akkor mindenképpen be kell tiltani a Pride-ot","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5bba4238-7d8e-4267-b647-fe8ad302b481","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Egy fake posztban azt állítják, romákat küldene az ukrán frontra. A politikus több helyen is jelezte, hogy ilyet soha nem mondott, csak roma közösségeket próbálják a Tisza ellen fordítani.","shortLead":"Egy fake posztban azt állítják, romákat küldene az ukrán frontra. A politikus több helyen is jelezte, hogy ilyet soha...","id":"20250607_Kamuvideo-terjed-az-interneten-Kulja-Andrasrol-a-Tisza-EP-kepviselojerol","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5bba4238-7d8e-4267-b647-fe8ad302b481.jpg","index":0,"item":"7e9ef13b-ad32-41ae-b178-28cef66111c6","keywords":null,"link":"/itthon/20250607_Kamuvideo-terjed-az-interneten-Kulja-Andrasrol-a-Tisza-EP-kepviselojerol","timestamp":"2025. június. 07. 18:05","title":"Kamuvideó terjed az interneten Kulja Andrásról, a Tisza EP-képviselőjéről","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"932cb399-9945-4ea1-b9bb-b15019d11325","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"Az USA elnöke és a világ leggazdagabb embere napok óta veszekednek, Elon Musk emelte a tétet azzal, hogy Trumpot okolta az Epstein-akták titkosítása miatt. Epstein ügyvédje reagált, Trump megosztotta. ","shortLead":"Az USA elnöke és a világ leggazdagabb embere napok óta veszekednek, Elon Musk emelte a tétet azzal, hogy Trumpot okolta...","id":"20250607_Epstein-ugyvedje-bevedte-Trumpot-miutan-Musk-azt-allitotta-az-amerikai-elnok-neve-is-szerepel-titkositott-aktakban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/932cb399-9945-4ea1-b9bb-b15019d11325.jpg","index":0,"item":"9fa757b5-513c-4ca6-a56a-d418fd7b80ee","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250607_Epstein-ugyvedje-bevedte-Trumpot-miutan-Musk-azt-allitotta-az-amerikai-elnok-neve-is-szerepel-titkositott-aktakban","timestamp":"2025. június. 07. 09:13","title":"Epstein ügyvédje bevédte Trumpot, miután Musk azt állította az amerikai elnök neve is szerepel titkosított aktákban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Miközben az ország az SMA-betegségben szenvedő kisfiúért izgult, a háttérben komoly munka zajlott, hogy sikerüljön időben beadni a Zolgensmát. Mikos Borbála, a Zentét kezelő csapat szakmai vezetője nyilatkozott a hvg.hu-nak.
Hosszú várakozás után kedd délelőtt végre megkaphatta a Zolgensma nevű génterápiát Zente, a gerincvelő eredetű izomsorvadás egyik legsúlyosabb típusával született kisfiú. Ahhoz, hogy mindez megvalósulhasson, nemcsak az ország összefogására, hanem egy elkötelezett orvoscsapatra is szükség volt, akik a háttérben dolgoztak a sikerért. Mikos Borbála az Aneszteziológiai és Intenzívterápiás Osztály vezetője, Zentét kezelő csapat szakmai vezetője a hvg.hu-nak arról is beszélt, mit éreztek ők, amikor kiderült, hogy összegyűlt a 700 millió forint a gyógyszerre.
hvg.hu: A Bethesda Gyermekkórházban egy egész munkacsoport dolgozott azon az elmúlt időszakban, hogy sikerüljön az infúziót beszerezni, majd beadni. Hányan voltak, és hogyan osztották fel a feladatokat?
Mikos Borbála: A közvetlen csapatban hatan-heten voltunk, a konkrét gyógyszerbeadást például a kolléganőm végezte, de én is végig ott voltam, hiszen egy ismeretlen hatású és szövődménykockázatú gyógyszernél nem elég egy ember jelenléte. Ráadásul nagyon sok háttérfeladat is volt, amin többen is dolgoztunk.
hvg.hu: Melyik volt a legnehezebb része?
M. B.: Talán az előkészületek. Mivel egy nem engedélyezett gyógyszerről van szó, amit az Egyesült Államokból kellett szállítani, rengeteg mindent ki kellett dolgozni, meg kellett ismerni, és ezekben nagyon körültekintően kellett eljárnunk. A gyógyszer beszerzése után ki kellett dolgozni az alkalmazás szakmai protokollját, szakirodalomból kellett kutatni az esetleges mellékhatásokat, a lehetséges szövődményeket, és azok elhárítására is intézkedéseket kellett tennünk. Ráadásul nagyon felgyorsult tempóban kellett dolgoznunk, de mindenki egy emberként állt az ügy mellé.
Reviczky Zsolt
hvg.hu: Zentét hogyan készítették fel a beavatkozásra?
M. B.: Fel kellett például mérni, nincs-e ellenjavallata az infúzió beadásának. Ha magasak a májenzim értékek, vagy légúti fertőzése van a gyereknek, vagy meghaladta a 2 éves életkort, már nem javasolt a gyógyszer alkalmazása. Ezeket mind el kellett végezni, sőt volt egy speciális laboratóriumi vizsgálat, amire külföldön került sor, ez egy ellenanyagot vizsgált. Itt az idő is szorított minket, hiszen a lelet csak két héten belül volt érvényes.
hvg.hu: Mi alapján tudják majd megállapítani, hogy hatásos volt-e a kezelés?
M. B.: Az aktív mozgás képességet már nagyon jó pontrendszerekkel tudjuk mérni. Szakemberek segítségével meg lehet határozni, milyen mozgásszinten áll, tud-e ülni, meg tudja-e tartani magát 30 másodpercig. Ezeket konkrét, objektív számadattal ki lehet fejezni, amikor pedig rendszeres kontrollra jönnek, újra felmérhetjük az állapotát. Ha emelkedik a pontérték, azt jelenti, hogy fejlődik, de ez látványosan meg fog nyilvánulni, például meg tudja majd tartani a fejét, ülőképessé válik, javul a kéz finomműködése.
hvg.hu: Zentét már korábban is a Bethesdában kezelték, az orvoscsapat tagjaként milyen érzés volt megtudni, hogy sikerült a gyűjtés?
M. B.: Felemelő érzés volt, mint ahogy az is, hogy mindenkiben fáradhatatlan tenni akarást, és megismerési vágyat ébresztett. A csapat rögtön egy emberként fogott össze, hogy üljünk össze, gondoljuk át, olvassunk utána, nézzük meg, amit csak lehet, megtiszteltetés volt a részének lenni. Mindemellett azt, hogy ez a csapat teljes energiával egy ilyen nagy és új feladatra fókuszálhasson, a háttérben nagyon sok ember tette lehetővé. Adott esetben helyettünk dolgoztak, végezték a többi beteg gyógyítását, ügyeit, nekik is őszintén szeretnénk kifejezni a köszönetünket.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.