A 9 hónapos kislány szülei eddig úgy tudták, hogy gyógyíthatatlan betegséggel küzd a gyerekük, akinek az orvosok legfeljebb három évet jósolnak. Éppen idén indultak el azonban egy lehetséges gyógyterápia klinikai kísérletei. A RTL Híradónak nyilatkozó szülők szerint most elsősorban nem a pénz, hanem az információk segíthetnek nekik.
Az alig egyéves Bíborka GM1 gangliozidózisban szenved, amely egy nagyon ritka genetikai betegség. Az RTL Híradónak nyilatkozó szülők magyarázata szerint a kislány szervezetében „a β-galaktozidáz nevű enzim nem aktív”, emiatt nem bont le bizonyos cukrokat. Ennek következtében a gyerek szervezetében „felhalmozódik egy gangliozid nevű anyag, ami egy idő után mérgezővé válik, és lerakódik a szervekben, csontokban, az agyban”.
Bíborkának mindkét szülője hordoz egy bizonyos génmutációt, amelyek összeadódtak a szervezetében. Az orvosok legfeljebb három évet jósolnak a kislánynak, a betegség lefolyása pedig kegyetlen: a gyerek egy idő után el fogja veszíteni a látását, a hallását, az érzékelését, megnagyobbodik a mája, a lépe, rámegy a betegség a tüdejére is.
A szülők a debreceni klinikán kapott segítséggel és rengeteg utánajárással kiderítették, hogy az eddig gyógyíthatatlannak gondolt betegségre lehetséges, hogy a jövőben mégis lesz gyógymód. Egy agyba beadandó génterápia lehet a megoldás, az ezzel való kísérletezés pedig éppen idén ér a klinikai fázisba. Elmondásuk szerint a világon összesen tíz klinika van, ahol kísérlezezni terveznek a terápiával, ők pedig szeretnék az egyikre bejuttatni Bíborkát.
A híradó riportjában hangsúlyozták: pillanatnyilag nem pénz kérdése, hogy a kislány meggyógyul-e, és a nyilatkozattal is inkább csak az a céljuk, hogy még több információhoz jussanak, illetve, hogy sorstársakra leljenek. „Úgy tudtuk, hogy nincs rajtunk kívül más, de kiderült körülbelül 3 nappal ezelőtt, hogy van még egy család Budapesten, őket most diagnosztizálták” – mondta az édesapa.
Hangsúlyozta, hogy Magyarországon nagyon kevés információ elérhető a betegségről, de már különböző országokkal felvették a kapcsolatot, angol nyelven hozzájutottak információkhoz, amelyeket akár másokkal is szívesen megosztanak.
„Egyszer meg fogják találni a gyógymódot, és az viszont egy hatalmas csoda, hogy pont ebben az évben már van három kísérlet is. Ez kezdett erőt adni nekünk, hogy akkor nem adjuk fel. (...) Azért osztottuk meg a történetünket, mert kicsit ez nekünk már segít, hogy nem zárkózunk magunkba” – tette végül hozzá.
Mázsaszám pakolta, porciózta, leltározta a drogot, miközben a megfelelő légcserélő nélküli helyiségekben marta a szemét, bőrét a sokféle vegyi anyag – így nézett ki B.I. átlagos munkanapja a magyar rendőrség központi kábítószer-raktárában.
Új helyzet van.
Orbán Balázs és az MCC hazugsággal vádolja a HVG-t, pedig saját számaikkal állnak konfliktusban.
Budapest hozzászürkült az országos átlaghoz. A legjobb teljesítményt ugyan a belvárosi iskolák diákjai nyújtották, de átlagban Budapest már nincs az élen.
Molnár Áron és Rainer-Micsinyei Nóra csavartak még egyet az amúgy is abszurd alapanyagon.
A több mint másfél millió gyorshajtónak mintegy hatoda nem fizetett.
Még lakat sincs a kapun.
Az irániak most Izrael közepét támadták, Haifa volt a fő célpont.
