Hétköznapi emberek, köztünk élnek, és sokszor nem is sejtjük, hogy a gyógyítás csodájaként egy beültetett szív, tüdő, máj, vese segítségével kaptak új esélyt az életre. Hogyan derült fény legtöbbször örökletes és gyógyíthatatlan betegségükre? Milyen kezeléseket küzdöttek végig, mire felkerültek a transzplantációs várólistára? Mire gondoltak a műtőasztalon? Mocsonoky Anna Szervátültetett vagyok című könyvéből többek között ezekre a kérdésekre is választ kapunk. A kötet számtalan félreértést, tévhitet is eloszlat a szervátültetéssel kapcsolatban, miközben sokat tanulhatunk a transzplantáción átesett emberektől arról, mi az igazán fontos az életben.

Az alábbiakban ebből a könyvől olvashatnak egy szerkesztett részletet az ismeretlen donorok emléknapja alkalmából.

"Igyekszem jól kihasználni az életet"

hvgkonyvek.hu

A szervátültetés életmentés, attól függően, kinek milyen szintű a betegsége a műtét időpontjában. Van, aki számára teljesen új élet kezdődik, mint nekem is, másoknak inkább folytatást jelent az új szerv. A tüdőtranszplantáltak leginkább egy másik, jobb élet lehetőségeként gondolnak az átültetésre – főleg, ha cisztás fibrózisuk van, ami nekem is az alapbetegségem. Ez ugyanis olyan szintű életminőség-romlást okoz, hogy később egy új tüdővel azt érzed, mintha elvágták volna a korábbi életed, és onnantól egy másik kezdődne.

43 éves vagyok, 16 éve tüdőtranszplantált. A szervátültetés előtt közgazdászként kezdtem dolgozni, tíz éve pénzügyi tanácsadással foglalkozom.

A születésemtől kezdve mindig volt valami gond a tüdőmmel, amivel jó darabig nem tudtak mit kezdeni. Félrediagnosztizáltak, és csak tízéves koromban derült ki a valódi betegségem. A cisztás fibrózis egy veleszületett genetikai betegség, ami vagy kiderül időben, vagy nem. Akinél nem, az egy súlyos fertőzésben akár meg is halhat. Nem volt jó érzés, amikor megszületett a diagnózis, a betegségtudat törés volt számomra.

Egyre jobban zavart, hogy sokszor köhögök. Általános iskolában kérdezgették, hogy mi van, megint beteg vagy? Kellemetlenül érintett, mert ebben az életkorban, ha valaki kicsit hátrányban van valamiben a többiektől, rosszul érzi magát. A gimnáziumban már együtt tudtam vele élni, bár a tornaóra nehezen ment. A főiskolán már ténylegesen kezdtem érezni, hogy romlik a tüdőm, az állóképességem egyre inkább elmaradt a társaimhoz képest. Egyre többet kellett magammal foglalkoznom.

Azután egy nagyon kellemetlen dolog történt, talán ez volt a vízválasztó. Egy barátommal elmentünk tíz napra Horvátországba, ahol hirtelen nagyon rosszul lettem. Annyira elkezdtem fulladni, hogy alig bírtam járni, a testvéremék jöttek értem az állomásra. A szüleim nagyon megijedtek, másnap reggel azonnal a klinikára mentünk. Már ülve sem kaptam levegőt, és az inhalálás sem segített.

Az utolsó pillanatban

A kórházban a légzésfunkció-vizsgálat igazolta, hogy nagyon rossz állapotban vagyok, azonnal infúzióra tettek, elkezdték a kezelést. Pár nap múlva kicsit javultam, az orvosom azt mondta, az utolsó pillanatban kaptuk el. Csak később jöttem rá, hogy ez azt jelentette, hogy be is fejeződhetett volna a földi életem.

Kezdtem fölfogni, hogy az életem íve elindult lefelé, és ez borzasztó érzés volt. Akkortól kezdve egyre többször kellett visszamennem a kórházba, és egyre több mindent kellett otthon megtennem a hétköznapi működéshez. Közben az emberi kapcsolataim is leépültek, egy-két közeli barát maradt csak. Minimális társadalmi életet éltem, mert nem is tudtam volna. Egyre inkább magamba fordultam, a depresszió kezdett eluralkodni rajtam.

Én kezdetben nem igazán néztem utána a betegségemnek, elég volt annyi, hogy be kell szednem a gyógyszert, és azzal elleszek. Elhangzott ugyan, hogy az állapotom idővel rosszabbodhat, de az nem, hogy véglegesen. Horvátország után az orvosom tájékoztatott, hogy sokkal jobb már nem lesz. Én meg azt gondoltam akkor, hogy de igen – a tudatalattim viszont azért elkezdett barátkozni azzal, hogy folyamatosan romolhat az állapotom.

Ha ez kell, akkor csináljuk

Amikor felhozta az orvosom a transzplantáció lehetőségét, akkor még ő sem gondolta, hogy ilyen gyorsan sor kerül rá. Csak barátkozzak vele. Aztán amikor pár hónap múlva újra bekerültem, már azt mondta, úgy érzi, ez lesz a megoldás. Addigra már úgy voltam vele, hogy jó, mert éreztem, hogy érzelmileg és hangulatilag is megyek szét. Amikor felhozta, hogy kezdjük el a felmérő vizsgálatokat, egy percig sem gondolkodtam rajta. Ha ez kell, csináljuk.

Nem volt bennem, hogy mi ennek az esélye, mi lesz a műtőben. Voltam már olyan ramatyul, hogy mindegy volt, egy vagy három év múlva kerül sor az átültetésre, mert tudatosult bennem, hogy az állapotom fokozatosan romlik. Egy emeletet sem tudtam fölmenni a lépcsőn. Ha az életedben, szabadságodban minden szinten korlátozva vagy, akkor ezen már nem gondolkozol.

Az akkori tapasztalatok alapján azt mondták, öt év a túlélési esélye egy tüdőtranszplantációnak. Abban nyilván benne van minden, a régi technika, más gyógyszerek. Ma már sokkal nagyobb túlélési időt mondanak, de sajnos van olyan is, akinek nem sikerül, és hamar meghal, mert nem működik a beültetett szerv.

A tüdőtranszplantáció az egyik legbonyolultabb átültetés. Nagyon sok szövődménye, mellékhatása lehet már a műtőben, vagy később bármikor.

AFP / Hop. Foch

Bécsbe kellett járnom

A műtét fölmerülése és a transzplantáció között egy év telt el. Amikor biztossá vált, hogy szükséges a műtét, kimentem Bécsbe. Azért oda, mert akkor, 2003-ban még csak ott végeztek tüdőtranszplantációt. Bécsben csinálták a vizsgálatok nagy részét, az előszűrést, és az ottani professzor is alkalmasnak talált arra, hogy megműtsön.

Úgy tájékoztattak, hogy aki fölkerül a listára, azt általában két hét múlva műtik. Nekem viszonylag sokat, két hónapot kellett várakoznom. Addig több transzplantáció előtt álló beteggel beszélgettem, az orvosom pedig beküldött hozzám egy szervátültetettet, aki szerencsére lazább emberként nem azzal kezdte, hogy az első napokban milyen nehéz, hanem azzal, hogy most milyen jól van. Később ezért sem éreztem félelmet.

Az első riasztásom nem jött össze, pedig nagyon örültem, rákészültem, hogy végre túl leszek rajta. Ki kellett utaznom Bécsbe, elvégezték a vérvételt, elaltattak, és betoltak a műtőbe. Iszonyú csalódásként éltem meg, amikor elmondták, hogy az utolsó pillanatban lefújták a műtétet, mert nem volt száz százalékig biztonságos a tüdő, amit kaptam volna.

Ez nyáron történt, legközelebb valamikor november végén került rám sor. A második riasztásnál minden klappolt, ezt bizonyítja a mai állapotom is. Az orvos szerint kiváló tüdőt kaptam. Olyan jól és gyorsan reagált a szervezetem, hogy a november 23-ai műtét után december 15-én már vissza is jöhettem Magyarországra. Még öt napig a klinikán kellett lennem, de a karácsonyt már otthon töltöttem.

Akkor szedtek le a gépről, amikor látták, hogy tudok levegőt venni. A tüdő nem olyan, mint a vese vagy a szív, hogy a műtét után rendesen működni kezd. Nagyon erős rehabilitációra van szüksége, mert ahogy beteszik az újat, az még össze van esve kicsire, és szépen fokozatosan ki kell tágulnia, ahogy megtelik levegővel.

Az első jó jel az volt az intenzíven, hogy reggel már enni is adtak. Ültem az ágyban és falatoztam. Jöttek a szüleim, látták, hogy eszem, úristen, milyen jó! Akkor már éreztem, hogy nincs szükségem az orromban oxigénre, nem éreztem, hogy fulladnék, elég volt az új tüdő kapacitása. Egy napig voltam az intenzíven, majd elkezdődött a rehabilitációs időszak.

Amikor hirtelen újra működni kezd a tüdőd, újra kapsz elég levegőt, sétálsz, és nem érzed, hogy bármi probléma lenne, az óriási pozitív bomba, leírhatatlan. Az emelkedő tendencia abszolút átütő, viszont van egy nehezített rész, a műtéti szövődmények és a sebek, amik rettenetesen fájnak. Állandóan fájdalomcsillapítót kértünk.

Már Bécsből is igen jó tüdőkapacitással jöttem el, és bár nagyon jó állapotban voltam, itthon a kórházból csak komoly megkötésekkel engedtek el. A fertőzésveszély miatt még nem lehetett hajrá élet, otthon kellett maradnom.

A szervátültetés arról szól, hogy kapunk egy idegen szervet, ami nem a mienk, ezért a saját szervezetünk küzd ellene, mert idegen anyagnak érzékeli. Kis túlzással nulla az immunrendszerünk. Nem lehet emberekkel úgy találkozni, hogy az rád köhögjön, de a beszéd közben beszívott levegőben is lehet olyan kórokozó, amely másra teljesen ártalmatlan, de nekem árt. Könnyebben elkapunk egy influenzát, könnyebben megfázunk, bekapunk egy olyan bacit, amely megfertőz, és az nekünk nem két nap alatt megy ki, hanem antibiotikummal egy-két hét alatt.

Mindennap egy kicsit többet

A futással minden gyökeresen megváltozott. Úgy jött, hogy 2010-ben volt egy munkával és magánélettel kapcsolatos hullámvölgyem. A régi életemben a futást nagyon utáltam. De gondoltam egyet, hogy a futás talán jó lehet. Elvetemült ötlet volt, de abban bíztam, hogy ha valamit utálok, és azt mégis meg tudom csinálni, az olyan erőt ad, ami másra is kihat.

Először körülbelül 800 métert futottam, és úgy jöttem vissza, hogy na, ezt nem. Másnap mégis újra nekilendültem, akkor már egy kilométert futottam, harmadnap 1,2-et, majd folyamatosan egyre többet, két hét alatt eljutottam 3-4 kilométerig. Utána az volt az első mérföldkő, hogy a lakásomtól átfutottam a 6,5 kilométerre levő városba, ahol a szüleim laknak. Sokkolta őket, ahogy hátamon a táskámmal izzadtan megjelentem.

A futásban van valami nagy szabadságérzés. Elkezdtem nagyon szeretni függetlenül attól, hogy nem úgy működik, hogy az ember fut, és mások irigylik, hogy annyit le tud futni. Minden egyes nekiindulás ugyanolyan küzdelem, mert fejlődni akarsz. Ma egy félmaratont már biztosan teljesítek, de hiába tudom, hogy jó párszor lefutottam, és most is képes vagyok rá, azt is tudom, hogy végig küzdelmes lesz.

Életem élménye

Bécs a transzplantáció fővárosa, az osztrák kapcsolat továbbra is megmaradt. Az egyik mottójuk szerint a tüdőátültetés után is lehet teljes életet élni. Az volt a cél, hogy valamivel robbantsanak. Valami kiugró teljesítmény kellett ahhoz, hogy sokan elhiggyék, hogy ott legyen a köztudatban, hogy komoly eredmény, hogy így meg tudnak menteni embereket. És nem azért kap az ember tüdőt, hogy még két vagy öt évig ki se mozduljon a szobából.

2017-ben az osztrákok kitalálták, hogy a Kilimandzsáróra föl lehet menni transzplantáltaknak is, az ő tüdejük is simán bírja. Megkérdezték a magyarországi transzplantációs vezetést, ki jöhetne szóba egy ilyen kérdésben. Engem a saját orvosom kérdezett meg, aki folyamatosan követett, figyelt, kíséri az életemet. Tudta, hogy jó az állapotom, sportolok, futok, és bármi ilyesmit bevállalok. Ugyanez volt a helyzet az akkori hegymászó társammal is, aki csak azért volt kérdőjeles, mert mindössze másfél éve transzplantálták. Amikor megkérdezte az orvosom, szeretnék-e menni, nem is gondolkodtam az igenen.

CHRISTOPHE RAVIER / BIOSPHOTO / BIOSPHOTO VIA AFP

Kezdtem utánanézni, hogy egy túrázó nem egyből a Kilimandzsáróval kezdi. Kicsit megijedtem, hogy hatezer méteres, de tovább olvasva kiderült, hogy szerencsére nem kell a jégben csákányozni. Ám így is kiemelkedő teljesítmény megmászni, mert háromezer méter fölött már jelentkezik az oxigénhiány. Nem akarom túlmisztifikálni, föl lehet oda menni, inkább az az érdekes, hogy nekünk, transzplantáltaknak valóban extra, hogy meg tudjuk-e csinálni.

Beválogattak minket, aminek nagyon örültem, volt szintfelmérés, terheléses tesztek, azokon is átmentünk, izgatottan vártuk az indulást. A Kilimandzsáró életem élménye lett. Soha nem fogom elfelejteni ezt a kilencnapos túrát. Nemcsak azt, hogy ott voltunk fönt, hanem magát az utat, a küzdelmet. Minden túranap megcsinálható, de az utolsó nap elképesztően brutális volt minden szinten.

Végül mindenki egészségesen túlélte, csak egy transzplantált fordult vissza, de neki sem a tüdejével volt probléma, hanem az edzettségi szintje nem volt megfelelő. Érdekes, de a legkevesebb mellékhatás nálunk, transzplantáltaknál jelentkezett, kifejezetten jól bírtuk, sőt összességében jobban, mint a kísérők.

Az út egyben teszt is volt, folyamatosan vették a vérmintákat, nézték a gyógyszerszintek alakulását, a légzésfunkciós értékeket, hogy csökken-e a sétálóképességünk, mennyit tudunk megtenni, mérték a vérnyomásunkat: kíváncsiak voltak, hogyan reagál a szervezetünk. A légzésfunkciós értékeknél is a jobbak közt voltunk mi, transzplantáltak. Talán mert nekünk korábban már volt fulladási élményünk, kinek rövidebb, kinek hosszabb ideig.

Nekünk annyira természetes volt, hogy fölmegyünk a csúcsra, hogy értékelem, de nem érzem magam hősnek. Inkább annak örülünk, hogy részt vettünk ebben, hogy ezzel valami olyat tudtunk mutatni, amivel felhívjuk a figyelmet a tüdőtranszplantációra, hogy igenis ez fontos kérdés, és támogassák, adjanak lehetőséget akár a költségvetés oldaláról, hogy fejlődjön, hogy minél több műtéttel minél több emberéletet meg tudjanak menteni.

Mocsonoky Anna Szervátültetett vagyok című könyvét erre a linkre kattintva veheti meg kedvezménnyel.

A következő HVG Extra Pszichológia Szalonban szakértőktől hallhatunk a szervátültetés tabukkal, tévhitekkel és félelmekkel övezett világáról.
Milyen érzés gyógyíthatatlan betegként felkerülni a transzplantációs várólistára? Hogyan dolgozható fel az, hogy egy idegen szerve válik a részünkké? Miként lehet visszailleszkedni a hétköznapokba, és merni újra örülni? Hogyan lehet a reménytelennek tűnő helyzetekből, veszteségekből jövőkép?
Közreműködnek:
Mocsonoky Anna, a könyv szerzője – egy vesetranszplantáción átesett fiú édesanyja
Berente Judit, a Magyar Szervátültetettek Szövetségének elnöke  – aki maga is vesetranszplantált
Feszt Tímea transzplantációs szociológus, a Trappancs Egyesület elnöke – aki a szervátültetett fiatalok és gyermekek beilleszkedéséért dolgozik
Dr. Domján Mihály tanácsadó szakpszichológus, családterapeuta - aki a donorcsaládokat segíti
Szörnyi Krisztina, a HVG Extra Pszichológia magazin főszerkesztője

Időpont: 2021. április 14., 18:00 -19.30
Az esemény ingyenes, de regisztrációhoz kötött, amelyet itt tud megtenni.