Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"9152044a-a958-43c9-9036-02d65f60acd7","c_author":"hvg.hu","category":"kkv","description":"Több vonalon is műszaki hibák nehezítik a közlekedést, Piliscsaba és Esztergom között vonatok helyett buszok járnak.","shortLead":"Több vonalon is műszaki hibák nehezítik a közlekedést, Piliscsaba és Esztergom között vonatok helyett buszok járnak.","id":"20250102_mav-vonat-jarmuhiba-biztositoberendezes-kozlekedes-fennakadas-lazar-janos","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9152044a-a958-43c9-9036-02d65f60acd7.jpg","index":0,"item":"aa2236b2-8811-46cd-b195-a6da039ab49c","keywords":null,"link":"/kkv/20250102_mav-vonat-jarmuhiba-biztositoberendezes-kozlekedes-fennakadas-lazar-janos","timestamp":"2025. január. 02. 09:49","title":"Elég rosszul indult a MÁV-nak az új év első munkanapja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1285511c-2be9-4c79-8151-5ddd2343b1e5","c_author":"Ballai Vince","category":"kkv","description":"Alig egy napot élt meg a Halászbástya elé felállított kordon, amivel a bevételeit növelte volna a Budavári Önkormányzat. A pesti panorámát gyászosan fekete leplekkel eltakaró lezárást akkora felháborodás övezte, hogy a felállításáról szóló önkormányzati javaslatot eredetileg jegyző Böröcz László I. kerületi polgármester egy nap után eltávolíttatta. De mivel járhatott volna, ha marad, és milyen problémákra hívja fel a figyelmet a történet?","shortLead":"Alig egy napot élt meg a Halászbástya elé felállított kordon, amivel a bevételeit növelte volna a Budavári...","id":"20250103_fizetos-halaszbastya-kordon-turizmus-budavari-onkormanyzat-idegenvezetok-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1285511c-2be9-4c79-8151-5ddd2343b1e5.jpg","index":0,"item":"e54a8b81-74a5-4eba-aed7-53dbb3107474","keywords":null,"link":"/kkv/20250103_fizetos-halaszbastya-kordon-turizmus-budavari-onkormanyzat-idegenvezetok-ebx","timestamp":"2025. január. 03. 16:30","title":"Az Instagram-mennyországot fenyegette a Halászbástya kordonja, de hiába bontották le gyorsan, így is okozhatott károkat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0288c55c-629a-4d65-9436-9076c9b1001e","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A George applikáció sem működött.","shortLead":"A George applikáció sem működött.","id":"20250102_erste-mobilbank-george-hiba","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0288c55c-629a-4d65-9436-9076c9b1001e.jpg","index":0,"item":"02e9c38f-2114-4228-82e4-ef2635c65d9a","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250102_erste-mobilbank-george-hiba","timestamp":"2025. január. 02. 10:15","title":"Eltűntek a számlák az Erste netbankjából – frissítve","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e8feab1c-a443-4985-b685-8cf311f198aa","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Gazdasági és szakmai okokkal magyarázták a bezárásokat.","shortLead":"Gazdasági és szakmai okokkal magyarázták a bezárásokat.","id":"20250102_kormend-puspokladany-jarasi-ugyeszseg-megszuntetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e8feab1c-a443-4985-b685-8cf311f198aa.jpg","index":0,"item":"23e1ed26-a2f4-4870-a182-e382fe460500","keywords":null,"link":"/itthon/20250102_kormend-puspokladany-jarasi-ugyeszseg-megszuntetes","timestamp":"2025. január. 02. 14:24","title":"Két vidéki városban is megszűnik a járási ügyészség","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2477f683-cffb-456e-8935-20592cc9e634","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A korrupcióval gyanúsított politikus Magyarországon kapott politikai menedékjogot, ez pedig komoly botrányt okozott Lengyelországban.","shortLead":"A korrupcióval gyanúsított politikus Magyarországon kapott politikai menedékjogot, ez pedig komoly botrányt okozott...","id":"20250103_szijjarto-romanowski-szanalmas-gyerekes-lengyel-unios-elnokseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2477f683-cffb-456e-8935-20592cc9e634.jpg","index":0,"item":"0aeab728-ad26-45e8-bc16-659d1b8003a6","keywords":null,"link":"/itthon/20250103_szijjarto-romanowski-szanalmas-gyerekes-lengyel-unios-elnokseg","timestamp":"2025. január. 03. 12:36","title":"„Szánalmas és gyerekes” – reagált Szijjártó arra, hogy a lengyelek nem hívták meg a magyarokat a Romanowski-ügy miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"01626cb7-4afe-4f2f-937f-e82102c52a08","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Egy nagyon híres színészről van szó – most bevallotta bűnét. ","shortLead":"Egy nagyon híres színészről van szó – most bevallotta bűnét. ","id":"20250103_Kiderult-ki-cserelte-ki-Mark-Ruffalo-kellekcigarettajat-igazi-fuves-cigire","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/01626cb7-4afe-4f2f-937f-e82102c52a08.jpg","index":0,"item":"bcb6c648-ed15-4235-9094-0f6a878a5b58","keywords":null,"link":"/kultura/20250103_Kiderult-ki-cserelte-ki-Mark-Ruffalo-kellekcigarettajat-igazi-fuves-cigire","timestamp":"2025. január. 03. 12:22","title":"Kiderült, ki cserélte füves cigire Mark Ruffalo kellékcigarettáját","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c809900f-a51e-4c44-adef-633c6b0fdf4a","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Fejenként nagyjából 20 dollár üti a markát a Siri-képes Apple-eszközök birtokosainak, mert a cég alvállalkozói korábban belehallgattak az asszisztenssel véletlen rögzített felvételekbe.","shortLead":"Fejenként nagyjából 20 dollár üti a markát a Siri-képes Apple-eszközök birtokosainak, mert a cég alvállalkozói korábban...","id":"20250103_apple-csoportos-kereset-siri-beszelgetesek-rogzitese-lehallgatas-karterites","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c809900f-a51e-4c44-adef-633c6b0fdf4a.jpg","index":0,"item":"2987f5d4-62ce-4f25-80f3-11ba709a5715","keywords":null,"link":"/tudomany/20250103_apple-csoportos-kereset-siri-beszelgetesek-rogzitese-lehallgatas-karterites","timestamp":"2025. január. 03. 09:03","title":"38 milliárd forintot fizet az Apple a felhasználóinak, mert lehallgatták a beszélgetéseiket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fc0b6f43-8043-4035-bd82-fc9d2824b302","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Van, aki egyszerűen nem hajlandó megváltozni.","shortLead":"Van, aki egyszerűen nem hajlandó megváltozni.","id":"20250102_Negyvenegyszer-kaptak-el-egy-ausztral-autost-vezetes-kozbeni-mobilozasert","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fc0b6f43-8043-4035-bd82-fc9d2824b302.jpg","index":0,"item":"337a7d07-6cee-4f3e-baca-1e005200feb6","keywords":null,"link":"/cegauto/20250102_Negyvenegyszer-kaptak-el-egy-ausztral-autost-vezetes-kozbeni-mobilozasert","timestamp":"2025. január. 02. 08:42","title":"Negyvenegyszer kaptak el egy ausztrál autóst vezetés közbeni mobilozásért","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Zente egy éve kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét, mire volt elég?
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
A kisfiú édesanyja arról számolt be, hogy a gyerek megtette az első lépéseket.
Kis túlzással egy egész ország megmozdult tavaly, amikor az akkor másfél éves, gerincvelő eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő Zente 700 millió forintba kerülő gyógyszerére indítottak gyűjtést a szülei. A kisfiú pont egy éve kapta meg a Zolgensmát.
Zente édesanyja azóta rendszeresen beszámol a gyerek állapotáról a Facebookon, az egyéves évforduló alkalmából pedig egy hosszabb bejegyzéssel és egy videóval jelentkezett. A legfontosabb fejlemény pedig az, hogy Zente hivatalosan is megtette az első lépéseket.
Tízezrek fogtak össze 2019-ben, hogy Zentének összegyűjtsék a 700 millió forintos gyógyszert, de Serdült Viktóriánál nem csak azért lett ő az Év embere.
