Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"2c0d9daf-8095-4f6b-b5be-315ce1503532","c_author":"hvg.hu","category":"tudomany","description":"A magyar űrhajósnak valamivel többet kell karanténban töltenie űrutazása előtt, de ez a gyakorlás miatt kapóra jön neki, bár az édesanyja „mindig lesápad” az újabb híreket hallva – mondta el egy interjúban Kapu Tibor.","shortLead":"A magyar űrhajósnak valamivel többet kell karanténban töltenie űrutazása előtt, de ez a gyakorlás miatt kapóra jön...","id":"20250608_Kapu-Tibor-gitarozni-is-fog-az-urallomason-azt-is-elmondta-mit-var-a-legjobban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2c0d9daf-8095-4f6b-b5be-315ce1503532.jpg","index":0,"item":"e144c7f2-1317-400b-8642-7970bb7780c4","keywords":null,"link":"/tudomany/20250608_Kapu-Tibor-gitarozni-is-fog-az-urallomason-azt-is-elmondta-mit-var-a-legjobban","timestamp":"2025. június. 08. 13:48","title":"Kapu Tibor gitározni is fog az űrállomáson, azt is elmondta, mit vár a legjobban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"eb78be5b-d4aa-49eb-b28b-89f242951eb1","c_author":"MTI","category":"cegauto","description":"Egy kisteherautó és egy személygépkocsi ütközött össze a 6-os főúton Dunaszentgyörgy és Tolna között szombaton délelőtt, a szakaszon a helyszínelés idejére teljes útlezárást rendeltek el.","shortLead":"Egy kisteherautó és egy személygépkocsi ütközött össze a 6-os főúton Dunaszentgyörgy és Tolna között szombaton...","id":"20250607_Baleset-miatt-teljes-utzar-van-a-6-os-fouton","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/eb78be5b-d4aa-49eb-b28b-89f242951eb1.jpg","index":0,"item":"66de7b13-7a05-4ab6-bef5-d2d62401f01b","keywords":null,"link":"/cegauto/20250607_Baleset-miatt-teljes-utzar-van-a-6-os-fouton","timestamp":"2025. június. 07. 11:57","title":"Baleset miatt teljes útzár van a 6-os főúton","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"03f3abd9-37b5-4fde-8d00-655412a0c128","c_author":"HVG","category":"kultura","description":"A hétvégi kánikula miatt megduplázódott az orvosi segítséget kérő emberek száma tavalyhoz képest. ","shortLead":"A hétvégi kánikula miatt megduplázódott az orvosi segítséget kérő emberek száma tavalyhoz képest. ","id":"20250608_ujraelesztes-csiksomlyoi-bucsu-kanikula","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/03f3abd9-37b5-4fde-8d00-655412a0c128.jpg","index":0,"item":"52ccb741-ff7e-4bee-89fc-19832b43ea75","keywords":null,"link":"/kultura/20250608_ujraelesztes-csiksomlyoi-bucsu-kanikula","timestamp":"2025. június. 08. 16:31","title":"Újra kellett éleszteni egy nőt a csíksomlyói búcsún","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"48e05709-21a6-4677-98ad-5d35762cab97","c_author":"Parászka Boróka","category":"360","description":"A köztársasági elnök kosármeccsen is részt vesz, a zarándokok közé is beáll, a katasztrófa sújtotta területekre is ellátogat, hogy visszaszerezze az Orbán Viktor tihanyi beszéde miatt csalódott erdélyi szavazók bizalmát.","shortLead":"A köztársasági elnök kosármeccsen is részt vesz, a zarándokok közé is beáll, a katasztrófa sújtotta területekre is...","id":"20250607_Sulyok-Csiksomlyon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/48e05709-21a6-4677-98ad-5d35762cab97.jpg","index":0,"item":"370d96e2-26a2-463f-918d-9bd9f1db6b96","keywords":null,"link":"/360/20250607_Sulyok-Csiksomlyon","timestamp":"2025. június. 07. 13:00","title":"Lépéshátrányban a határon túli szavazatokért: Sulyok Tamás Csíksomlyón","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1591959c-4493-4404-928a-fdb748689414","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Még a partok előtt megállítatná a segélyszállítmányt szállító hajót az izraeli hadsereg.","shortLead":"Még a partok előtt megállítatná a segélyszállítmányt szállító hajót az izraeli hadsereg.","id":"20250608_izrael-hadsereg-gaza-flotta-greta-thunberg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1591959c-4493-4404-928a-fdb748689414.jpg","index":0,"item":"a54e2fcb-3845-44d8-871c-1c49b3ba3596","keywords":null,"link":"/vilag/20250608_izrael-hadsereg-gaza-flotta-greta-thunberg","timestamp":"2025. június. 08. 19:36","title":"Az izraeli hadsereget utasították a Gázába tartó hajó megállítására, amelyen Greta Thunberg is ott van","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fece6618-0286-4ad6-bc65-b36f4a17489d","c_author":"Domány András","category":"itthon","description":"A Megoldás Mozgalom, amely most nyilvánosságra hozta a párttörvény szerinti beszámolóját, szinte kizárólag alapítója, Gattyán György pénzéből működik.","shortLead":"A Megoldás Mozgalom, amely most nyilvánosságra hozta a párttörvény szerinti beszámolóját, szinte kizárólag alapítója...","id":"20250607_Nyereseges-lett-Gattyan-partja-de-a-milliardos-tobb-mint-felmilliardot-bukott-rajta-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fece6618-0286-4ad6-bc65-b36f4a17489d.jpg","index":0,"item":"be884c89-0602-47c6-94f9-bd5096928d4e","keywords":null,"link":"/itthon/20250607_Nyereseges-lett-Gattyan-partja-de-a-milliardos-tobb-mint-felmilliardot-bukott-rajta-ebx","timestamp":"2025. június. 07. 09:31","title":"Papíron nyereséges lett Gattyán pártja, de több mint félmilliárdot bukott rajta","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"845e3c8e-67cb-4e9a-b327-d64bded53639","c_author":"BrandLab","category":"brandcontent","description":"Idén május 13–16. között rendezik meg az Ipar Napjai Nemzetközi ipari szakkiállítás mellett az Automotive Hungary Nemzetközi járműipari beszállítói szakkiállítást a Hungexpo-n. A pavilon csaknem 80 százaléka már foglalt, így mindenki, aki kilátogat az eseményre számos újdonságra és érdekességre számíthat. Baranyai Gergő kiállításigazgatóval beszélgettünk.","shortLead":"Idén május 13–16. között rendezik meg az Ipar Napjai Nemzetközi ipari szakkiállítás mellett az Automotive Hungary...","id":"20250414_Automotive-hungary-ipar-napjai-kiallitas-hungexpo-baranyai-gergo-interju","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/845e3c8e-67cb-4e9a-b327-d64bded53639.jpg","index":0,"item":"8eaadd89-916d-4ebc-8e6b-b8d792ee3357","keywords":null,"link":"/brandcontent/20250414_Automotive-hungary-ipar-napjai-kiallitas-hungexpo-baranyai-gergo-interju","timestamp":"2025. június. 07. 11:30","title":"Kíváncsi, hol tart az autóipar?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":true,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":true,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1b75cc95-a363-4b30-a058-73a114df1b3e","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"Donald Trump egy interjúban azt is elmondta, nem áll szándékában helyrehozni a kapcsolatát korábbi szövetségesével, aki szerinte tiszteletlenül beszél az amerikai elnökkel, ami „nagyon csúnya dolog”.","shortLead":"Donald Trump egy interjúban azt is elmondta, nem áll szándékában helyrehozni a kapcsolatát korábbi szövetségesével, aki...","id":"20250608_Trump-megfenyegette-Elon-Muskot-Megfizet-erte-ha-demokratakat-fog-tamogatni","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1b75cc95-a363-4b30-a058-73a114df1b3e.jpg","index":0,"item":"ae84b194-a303-44d8-841c-aab6acb99bf4","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250608_Trump-megfenyegette-Elon-Muskot-Megfizet-erte-ha-demokratakat-fog-tamogatni","timestamp":"2025. június. 08. 12:27","title":"Trump megfenyegette Elon Muskot: „Megfizet érte, ha demokratákat fog támogatni”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá.
A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.
