Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"ff81bd14-3d00-4e61-948f-2a5790ebafd7","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Az emberek egy telefonos alkalmazás segítségével gyorsan megtalálhatják majd a hozzájuk legközelebbi óvóhelyet. ","shortLead":"Az emberek egy telefonos alkalmazás segítségével gyorsan megtalálhatják majd a hozzájuk legközelebbi óvóhelyet. ","id":"20241126_nemetorszag-bunkerek-orosz-tamadas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ff81bd14-3d00-4e61-948f-2a5790ebafd7.jpg","index":0,"item":"df1c9575-6eb2-4feb-9fc0-0f1dcba6734b","keywords":null,"link":"/elet/20241126_nemetorszag-bunkerek-orosz-tamadas","timestamp":"2024. november. 26. 11:09","title":"Németország listázza a bunkereit, hogy támadás esetén menedéket találjanak a polgárai","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2bfc34da-88f6-452e-880d-fa8c291d463c","c_author":"hvg.hu","category":"cegauto","description":"Pályát tévesztett egy ittas autós.","shortLead":"Pályát tévesztett egy ittas autós.","id":"20241125_Vonat-helyett-egy-Suzuki-futott-be-az-Erdligeti-allomasra","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2bfc34da-88f6-452e-880d-fa8c291d463c.jpg","index":0,"item":"2499da91-e32c-4675-bac9-d7fc300093ac","keywords":null,"link":"/cegauto/20241125_Vonat-helyett-egy-Suzuki-futott-be-az-Erdligeti-allomasra","timestamp":"2024. november. 25. 16:56","title":"Vonat helyett egy Suzuki futott be az érdligeti állomásra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dd830376-0ae4-404e-966f-4697ddaf8d3b","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Nem, ez nem egy újabb hangtalan villanyautó, hanem egy Cosworth szívű benzinpusztító.","shortLead":"Nem, ez nem egy újabb hangtalan villanyautó, hanem egy Cosworth szívű benzinpusztító.","id":"20241127_igy-szol-a-v16-os-uj-bugatti-tourbillon-amit-horvatorszagban-tesztelnek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dd830376-0ae4-404e-966f-4697ddaf8d3b.jpg","index":0,"item":"5ea7ee2f-79f7-4289-ab54-7288eb8e114a","keywords":null,"link":"/cegauto/20241127_igy-szol-a-v16-os-uj-bugatti-tourbillon-amit-horvatorszagban-tesztelnek","timestamp":"2024. november. 27. 06:41","title":"Így szól a V16-os új Bugatti, amit Horvátországban tesztelnek – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8cebca97-394e-4824-a041-565e28430ade","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Lassan 6 éve már annak, hogy a Sony végleg leállította az utolsó kézikonzolja, a PlayStation Vita gyártását. Azóta nem igazán volt hír utódról, de a háttérben egy friss jelentés szerint már zajlik az új konzol fejlesztése.","shortLead":"Lassan 6 éve már annak, hogy a Sony végleg leállította az utolsó kézikonzolja, a PlayStation Vita gyártását. Azóta nem...","id":"20241125_sony-playstation-5-kezikonzol-fejlesztes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8cebca97-394e-4824-a041-565e28430ade.jpg","index":0,"item":"c2e1aa9e-f18e-41e4-8700-fbf24a2e8036","keywords":null,"link":"/tudomany/20241125_sony-playstation-5-kezikonzol-fejlesztes","timestamp":"2024. november. 25. 17:03","title":"Hatalmas visszatérésre készülhet a Sony, jöhet a legendás PSP utódja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1fcda308-8cff-4931-bff1-25b0a1768b3d","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Az esetet jelentették a gyermekvédelmi szakembereknek. ","shortLead":"Az esetet jelentették a gyermekvédelmi szakembereknek. ","id":"20241125_gyerek-felugyelet-nelkul-kazincbarcika","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1fcda308-8cff-4931-bff1-25b0a1768b3d.jpg","index":0,"item":"8808b462-daf1-4836-a865-b2617c8ba87a","keywords":null,"link":"/itthon/20241125_gyerek-felugyelet-nelkul-kazincbarcika","timestamp":"2024. november. 25. 15:28","title":"Egyedül kószált egy kisgyerek Kazincbarcikán, a rendőrök segítettek rajta","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"bb1a4251-d41b-4ec2-b320-64f58eceafdc","c_author":"HVG","category":"360","description":"A világ nem lett jobb hely, de nem lett sokkal rosszabb sem. Mi lenne, ha Észak-Korea atomrakétát indítana el Washington D.C. felé? Hogyan válaszolna az Egyesült Államok? És mit tenne Oroszország? Milyen volt a trendi nő a szocializmusban és mit csinált a híresen bohém cseh író macskája? Miközben egy távolabbi világban megszületett egy nagy színész, egy közelebbiben egy másik. A nagybetűk szerelmesei a HVG szubjektív könyvmustrájában beléphetnek a képzelet és a valóság világába, ahol az információ diktatúrájáról elmélkedő filozófus és a jövőt egy üvegbúrában elképzelő fantaszta ugyanazt gondolja: minden csak a képzelet műve.","shortLead":"A világ nem lett jobb hely, de nem lett sokkal rosszabb sem. Mi lenne, ha Észak-Korea atomrakétát indítana el...","id":"20241125_hvg-konyvmustra","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/bb1a4251-d41b-4ec2-b320-64f58eceafdc.jpg","index":0,"item":"43508641-08d8-4f7a-8cc0-cfc6aa17d05c","keywords":null,"link":"/360/20241125_hvg-konyvmustra","timestamp":"2024. november. 25. 19:00","title":"Könyvet adna vagy kapna karácsonyra? A HVG szubjektív könyvmustrájával segítünk a döntésben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5a390a98-7cfe-45e6-be5c-c3aac28ce8f8","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A három ország fiataljainak választói kedvét összehasonlító kutatás szerint Magyarországon a legkevésbé aktívak a 30 év alattiak.","shortLead":"A három ország fiataljainak választói kedvét összehasonlító kutatás szerint Magyarországon a legkevésbé aktívak a 30 év...","id":"20241126_Republikon-kutatas-demokracia-helyzete-fiatalok-politikai-reszvetel-lengyelorszag-olaszorszag-magyarorszag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5a390a98-7cfe-45e6-be5c-c3aac28ce8f8.jpg","index":0,"item":"7ebd4aa7-d6e1-41f6-ae60-496a57836818","keywords":null,"link":"/itthon/20241126_Republikon-kutatas-demokracia-helyzete-fiatalok-politikai-reszvetel-lengyelorszag-olaszorszag-magyarorszag","timestamp":"2024. november. 26. 11:42","title":"Republikon: A demokrácia helyzete a legnagyobb probléma a magyar fiatalok szerint","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d6805538-8d27-42a5-9135-ee2caf1f34b0","c_author":"hvg.hu","category":"kkv","description":"A digitalizációs különdíjat Szauer Tamás, a HVG vezérigazgatója adta át.","shortLead":"A digitalizációs különdíjat Szauer Tamás, a HVG vezérigazgatója adta át.","id":"20241126_bizalmi-kor-bizalom-gala-legjobb-vallalatvezetok-leader-of-the-year-dij","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d6805538-8d27-42a5-9135-ee2caf1f34b0.jpg","index":0,"item":"08553564-905a-4929-ac14-0d14650163d6","keywords":null,"link":"/kkv/20241126_bizalmi-kor-bizalom-gala-legjobb-vallalatvezetok-leader-of-the-year-dij","timestamp":"2024. november. 26. 14:20","title":"Átadták a legjobb vállalatvezetőknek járó díjakat ","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá.
A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.
A Magyar Nemzeti Bank üvegtetejéről nyilatkozott a miniszterelnök. Lázár János szerint az összes jogszabályt betartották, jogszerű döntés volt, hogy kormányhatározat született az átépítésről.
