Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"32772625-cd90-4215-8c09-2c91d52456b9","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Markáns hőingással indul a hét. ","shortLead":"Markáns hőingással indul a hét. ","id":"20250427_Van-ahol-fagyhat-hetfon-hajnalban-de-utana-mar-egy-polo-is-eleg-lesz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/32772625-cd90-4215-8c09-2c91d52456b9.jpg","index":0,"item":"ed3d36d2-e0e6-438d-ab24-9eb7425a15b2","keywords":null,"link":"/itthon/20250427_Van-ahol-fagyhat-hetfon-hajnalban-de-utana-mar-egy-polo-is-eleg-lesz","timestamp":"2025. április. 27. 14:31","title":"Van, ahol fagyhat hétfőn hajnalban, de utána már egy póló is elég lesz","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e83dd521-ff43-4679-8c0d-2fced51c6239","c_author":"hvg.hu","category":"kkv","description":"Az autó hátsó ajtaja egyelőre ismeretlen okokból nem záródott megfelelően, így a bankókkal teletömött zsákok egy ponton elkezdtek kipotyogni belőle.","shortLead":"Az autó hátsó ajtaja egyelőre ismeretlen okokból nem záródott megfelelően, így a bankókkal teletömött zsákok egy ponton...","id":"20250427_chicago-penzszallito-elhagyott-keszpenz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e83dd521-ff43-4679-8c0d-2fced51c6239.jpg","index":0,"item":"c4446c13-35cc-4125-b127-de2c4c25c6f2","keywords":null,"link":"/kkv/20250427_chicago-penzszallito-elhagyott-keszpenz","timestamp":"2025. április. 27. 16:04","title":"Több mint százmillió forintnyi pénzt szórt véletlenül az utcára egy chicagói pénzszállító autó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8246abc8-6e0a-4143-a506-5498f210e156","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A légitársaság elnézést kért, a repülőgépet pedig egy kiadós takarítás erejéig kivonták a forgalomból.","shortLead":"A légitársaság elnézést kért, a repülőgépet pedig egy kiadós takarítás erejéig kivonták a forgalomból.","id":"20250427_repulogep-utas-landolas-usa-chicago-urites","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8246abc8-6e0a-4143-a506-5498f210e156.jpg","index":0,"item":"02f07ba4-edc0-4d56-bdc8-c97a48ab7275","keywords":null,"link":"/elet/20250427_repulogep-utas-landolas-usa-chicago-urites","timestamp":"2025. április. 27. 16:25","title":"Egy Chicagóba tartó gép utasa landoláskor meztelenre vetkőzött, majd az ülésére ürített","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e48375f0-2e21-440c-aab1-da8d50e50d0e","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Az FSZB közölte is a férfi nevét, és azt is, hogy ukrán ügynök.","shortLead":"Az FSZB közölte is a férfi nevét, és azt is, hogy ukrán ügynök.","id":"20250427_ukran-ugynok-orosz-tabornok-robbantas-orizetbe-vetel-fszb","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e48375f0-2e21-440c-aab1-da8d50e50d0e.jpg","index":0,"item":"2fcf6c3c-2842-492b-a9c0-fa026f5cbacb","keywords":null,"link":"/vilag/20250427_ukran-ugynok-orosz-tabornok-robbantas-orizetbe-vetel-fszb","timestamp":"2025. április. 27. 17:54","title":"Elfogtak az oroszok egy férfit, aki szerintük pénteken felrobbantotta az egyik tábornokukat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b9dd4cd1-76d3-4b98-8eb9-09e94310fb0a","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A húsvéti szünetet követően Solymáron és Pilisszentivánon csak arra az időre állhatnak meg az autósok reggelente az iskolák előtt, amíg kiszállnak a gyermekek a kocsiból – a sofőr nem hagyhatja el az autót.","shortLead":"A húsvéti szünetet követően Solymáron és Pilisszentivánon csak arra az időre állhatnak meg az autósok reggelente...","id":"20250428_puszi-es-pa-uj-megallasi-szabalyra-kell-figyelniuk-az-autosoknak-kiss-and-ride-solymar","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b9dd4cd1-76d3-4b98-8eb9-09e94310fb0a.jpg","index":0,"item":"c1da83f2-d339-4a47-8608-65c08b1f6bab","keywords":null,"link":"/cegauto/20250428_puszi-es-pa-uj-megallasi-szabalyra-kell-figyelniuk-az-autosoknak-kiss-and-ride-solymar","timestamp":"2025. április. 28. 06:41","title":"Puszi és Pá: mától új megállási szabályra kell figyelniük az autósoknak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d2c07538-f729-4832-aecd-0fdf8b1b9ed4","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"A nemzetgazdasági miniszter több terméket is felsorolt, amelyre a tervek szerint kiterjesztik az árréscsökkentést.","shortLead":"A nemzetgazdasági miniszter több terméket is felsorolt, amelyre a tervek szerint kiterjesztik az árréscsökkentést.","id":"20250427_nagy-marton-arrescsokkentes-haztartasi-cikkek-pipere-dm-rossmann-muller-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d2c07538-f729-4832-aecd-0fdf8b1b9ed4.jpg","index":0,"item":"92444fae-8f74-46e8-83e8-e751279cd194","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250427_nagy-marton-arrescsokkentes-haztartasi-cikkek-pipere-dm-rossmann-muller-ebx","timestamp":"2025. április. 27. 15:22","title":"Nagy Márton bejelentette: a DM, a Rossmann és a Müller sem ússza meg az árrésstopot","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d8c2d1df-7a94-48c3-a880-76f6d0dc9304","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A vadonatúj BMW M2 Racing versenyautó a közúti M2-től eltérően 6 helyett csak 4 hengerrel bír.","shortLead":"A vadonatúj BMW M2 Racing versenyautó a közúti M2-től eltérően 6 helyett csak 4 hengerrel bír.","id":"20250428_2-hengert-kisporoltak-bmw-m2-racing-beleposzintu-elmenyauto","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d8c2d1df-7a94-48c3-a880-76f6d0dc9304.jpg","index":0,"item":"ceec3303-db3b-4b58-bcf3-922512561d31","keywords":null,"link":"/cegauto/20250428_2-hengert-kisporoltak-bmw-m2-racing-beleposzintu-elmenyauto","timestamp":"2025. április. 28. 08:41","title":"2 hengert kispóroltak a BMW belépőszintű élményautójából","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5f4bb734-a562-46d2-876a-8a4171750d2c","c_author":"hvg.hu","category":"hvgkonyvek","description":"Energia- és vízfogyasztásunkat két dolog befolyásolja: a konyhai eszközeink és a szokásaink. Ha konyhai eszközeinken esetleg nem is tudunk változtatni, a szokásaink megváltoztatása rajtunk múlik. Részlet a Helyi, idény, vegetáriánus zero waste konyha című könyvből.","shortLead":"Energia- és vízfogyasztásunkat két dolog befolyásolja: a konyhai eszközeink és a szokásaink. Ha konyhai eszközeinken...","id":"20250427_Hogyan-sporolhatunk-energiat-a-konyhaban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5f4bb734-a562-46d2-876a-8a4171750d2c.jpg","index":0,"item":"6d5ab3d0-282e-41d3-806e-28988b8bead3","keywords":null,"link":"/hvgkonyvek/20250427_Hogyan-sporolhatunk-energiat-a-konyhaban","timestamp":"2025. április. 27. 19:15","title":"Hogyan spórolhatunk energiát és vizet a konyhában?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá.
A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.
