Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"de771bfe-1426-4f5a-8367-4c6642613973","c_author":"Ford KKE Kft.","category":"brandchannel","description":"Egy életvitelszerűen autózó embert kérdeztünk az úton tapasztalható legjobb és legrosszabb helyzetekről, illetve arról, hogyan lehet ép ésszel megúszni a közlekedést a nagyvárosban. ","shortLead":"Egy életvitelszerűen autózó embert kérdeztünk az úton tapasztalható legjobb és legrosszabb helyzetekről, illetve arról...","id":"20241217_fordmagyarorszag_Ford_Puma_vezetestechnika_autovezetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/de771bfe-1426-4f5a-8367-4c6642613973.jpg","index":0,"item":"5ffb32e9-2406-483d-b368-d0b6f73d0bc4","keywords":null,"link":"/brandchannel/20241217_fordmagyarorszag_Ford_Puma_vezetestechnika_autovezetes","timestamp":"2025. január. 29. 14:30","title":"Hogyan lehet ép ésszel megúszni a közlekedést a nagyvárosban?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Ford Közép- és Kelet-Európai Kft.","c_partnerlogo":"cc7ea449-d2a8-423d-ac2e-cc71c2f7b6d5","c_partnertag":""},{"available":true,"c_guid":"5b94df7b-9611-499a-b985-947449812ccf","c_author":"EUrologus","category":"360","description":"Nem az angoltudása, sokkal inkább szakmai felkészültsége hagy kivetnivalót maga után Deutsch Tamás fideszes EP-képviselőnek. EUrologus vélemény az EP-képviselők nyelvi készségeiről.","shortLead":"Nem az angoltudása, sokkal inkább szakmai felkészültsége hagy kivetnivalót maga után Deutsch Tamás fideszes...","id":"20250129_Deutsch-Tamas-angol-europai-parlament","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5b94df7b-9611-499a-b985-947449812ccf.jpg","index":0,"item":"6756c9d2-d2f8-40b1-8a82-289665b61e0d","keywords":null,"link":"/360/20250129_Deutsch-Tamas-angol-europai-parlament","timestamp":"2025. január. 29. 14:23","title":"Deutsch Tamás nem az angoljával lóg ki az EP-képviselők közül","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e623690b-05d8-4d7d-927c-b36ef46d105b","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Megírtuk, hogy lejártak a szoftverek, kifogyott a nyomtatópapír a nemzeti könyvtárban. Demeter Szilárd reagált.","shortLead":"Megírtuk, hogy lejártak a szoftverek, kifogyott a nyomtatópapír a nemzeti könyvtárban. Demeter Szilárd reagált.","id":"20250130_Demeter-Szilard-reagalt-sulyos-anyagi-gondokkal-kuzdenek-az-altala-iranyitott-kozgyujtemenyek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e623690b-05d8-4d7d-927c-b36ef46d105b.jpg","index":0,"item":"78c2b357-8b49-4d68-845f-98da84fbb9c3","keywords":null,"link":"/kultura/20250130_Demeter-Szilard-reagalt-sulyos-anyagi-gondokkal-kuzdenek-az-altala-iranyitott-kozgyujtemenyek","timestamp":"2025. január. 30. 08:55","title":"Demeter Szilárd reagált a HVG értesüléseire, hogy súlyos gondokkal küzdenek az általa irányított közgyűjtemények","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c74a295e-3f5f-4594-b41c-e2831bc3f565","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Az útszakaszt teljes szélességében lezárták.","shortLead":"Az útszakaszt teljes szélességében lezárták.","id":"20250130_Osszeutkozott-egy-kisteherauto-es-egy-furgon-Szigetszentmiklos-hataraban-egy-ember-meghalt","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c74a295e-3f5f-4594-b41c-e2831bc3f565.jpg","index":0,"item":"98e842c0-34c4-40ca-baf0-9459b1e08450","keywords":null,"link":"/itthon/20250130_Osszeutkozott-egy-kisteherauto-es-egy-furgon-Szigetszentmiklos-hataraban-egy-ember-meghalt","timestamp":"2025. január. 30. 20:41","title":"Összeütközött egy kisteherautó és egy furgon Szigetszentmiklós határában, egy ember meghalt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8f5cc720-c5a8-4a22-ad04-d540eaf41d2f","c_author":"hvg.hu","category":"tudomany","description":"Megvannak a szükséges engedélyek, hamarosan indulhatnak a Nemzetközi Űrállomásra.","shortLead":"Megvannak a szükséges engedélyek, hamarosan indulhatnak a Nemzetközi Űrállomásra.","id":"20250130_kapu-tibor-iss-urutazas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8f5cc720-c5a8-4a22-ad04-d540eaf41d2f.jpg","index":0,"item":"ce7e68f3-9880-4227-a965-28274956eddb","keywords":null,"link":"/tudomany/20250130_kapu-tibor-iss-urutazas","timestamp":"2025. január. 30. 08:26","title":"Tavasszal indulhat az űrbe Kapu Tibor","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5223c708-f8f8-4957-a89e-5bec7569388c","c_author":"Ballai Vince","category":"360","description":"Kilépteti az USA-t a Párizsi Megállapodásból Donald Trump. Ez a második alkalom, hogy így tesz, de most várhatóan sokkal inkább az elevenébe vág. A lépésnek szerteágazó hatásai lehetnek, gyengülhetnek a klímaváltozás legsúlyosabb hatásainak elkerülését célzó erőfeszítések, és az USA biztosan elveszti a befolyását erre. Trump viszont gazdaságilag is lábon lőheti országát azzal, hogy átengedi a terepet a versenytársaknak a tiszta technológiákban, még úgy is, hogy Amerika fele nem megy vele. A lépés várható hatásait Ürge-Vorsatz Diána, az IPCC alelnöke segített mérlegelni.","shortLead":"Kilépteti az USA-t a Párizsi Megállapodásból Donald Trump. Ez a második alkalom, hogy így tesz, de most várhatóan...","id":"20250130_donald-trump-a-klimavaltozas-ellen-parizsi-egyezmeny-klimavedelem-kibocsatas-csokkentes-fosszilis-energia-usa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5223c708-f8f8-4957-a89e-5bec7569388c.jpg","index":0,"item":"61e370ad-0f3c-47e4-980a-95bf78129dc1","keywords":null,"link":"/360/20250130_donald-trump-a-klimavaltozas-ellen-parizsi-egyezmeny-klimavedelem-kibocsatas-csokkentes-fosszilis-energia-usa","timestamp":"2025. január. 30. 15:45","title":"Trump nem tudja feltámasztani a múltat, az USA gazdaságát viszont lábon lőheti","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"467057e9-0dbe-4737-83a5-c5b263f20638","c_author":"HVG","category":"gazdasag.ingatlan","description":"A kormány Új Gazdasági Akciótervének 21 pontja közül 10 kapcsolódik az ingatlanszektorhoz, amely ágazat (az építőipart is beleértve) a GDP maximum 15 százalékát teszi ki. A szektor kis súlya eleve kétségessé teszi, hogy a program teljes GDP-re gyakorolt hatása elégséges lehet-e a 3,5 százalékos növekedés arányos részének eléréséhez – olvasható a GKI Gazdaságkutató Zrt. friss kutatásában.","shortLead":"A kormány Új Gazdasági Akciótervének 21 pontja közül 10 kapcsolódik az ingatlanszektorhoz, amely ágazat (az építőipart...","id":"20250130_GKI-repulorajt-ingatlanpiac-lakaspiac","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/467057e9-0dbe-4737-83a5-c5b263f20638.jpg","index":0,"item":"eaabb75d-8d3c-4686-98a5-0c9558fb582b","keywords":null,"link":"/ingatlan/20250130_GKI-repulorajt-ingatlanpiac-lakaspiac","timestamp":"2025. január. 30. 07:30","title":"GKI: Nem lesz repülőrajt a kormány ingatlanpiaci „akciótervéből”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0ed3a310-028f-410f-9658-91763952456a","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Ki gondolná, hogy 2025-ben még ilyen egyszerű trükkök működnek.","shortLead":"Ki gondolná, hogy 2025-ben még ilyen egyszerű trükkök működnek.","id":"20250130_Bolgar-kamionos-magnes-menetiro-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0ed3a310-028f-410f-9658-91763952456a.jpg","index":0,"item":"9582dd35-e1b5-48ec-aa85-78b3d65f9239","keywords":null,"link":"/cegauto/20250130_Bolgar-kamionos-magnes-menetiro-video","timestamp":"2025. január. 30. 16:51","title":"Klasszikus módszerrel buherálta meg a menetidő-számlálót egy bolgár kamionos, de lebukott – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá.
A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.
