Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.
Döntött a kormány: minden 18 év alatti SMA-beteg megkaphatja a Spinraza-kezelést
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá.
A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.
A július 1-i határidő előtti utolsó pillanatban, a hétfői rendkívüli közgyűlésen dőlt el, hogy a fővárosi képviselők kiigazították a már korábban, konszenzussal elfogadott 2025-ös költségvetést, így van újra érvényes büdzséje a fővárosnak – év végéig. Ha nem így lett volna, durva korlátozásokkal és pénzügyi nehézségekkel járó állapotra kellett volna készülni.
A rendelkezés alól csak olyan kiemelt cégek mentesülnek, mint a MÁV vagy az MVM.
Arról is beszélt, ha szemmel lehetne ölni, Brüsszelben egy sortűzzel elintézték volna.
A kormánypárt támogatottsága pedig mélyponton van.
Ha erre nincs jó válasz, a százezres menet csak színes emléknek lesz jó.
A volt vezérkari főnök azt mondta, jobb lenne, ha például a kézigránát-baleset miatt elrendelt vizsgálat eredményét tennék közzé végre.
A légitársaság szerint még este tíz óra előtt újra felszállhatnak.
