Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"8243f01b-cd09-481c-a9b1-518fcc3addae","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Vasárnap a BOK-csarnokban tartotta nyitó rendezvényét az Orbán Viktor által meghirdetett Harcosok Klubja – azaz lényegében egy fideszes trollhadsereg, amely a választásokig hátralévő 11 hónapban vonná irányítása alá a kommentszekciókat a közösségi oldalakon. Menczer Tamás, Szijjártó Péter, Lázár János, Szentkirályi Alexandra és mások után Orbán Viktor lépett színre.","shortLead":"Vasárnap a BOK-csarnokban tartotta nyitó rendezvényét az Orbán Viktor által meghirdetett Harcosok Klubja – azaz...","id":"20250518_Orban-Viktor-harcosok-klubja-bok-csarnok-beszed-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8243f01b-cd09-481c-a9b1-518fcc3addae.jpg","index":0,"item":"1f64538a-e0f9-437f-9141-bc3322c492a2","keywords":null,"link":"/itthon/20250518_Orban-Viktor-harcosok-klubja-bok-csarnok-beszed-ebx","timestamp":"2025. május. 18. 21:29","title":"Orbán Viktor: A szív végül legyőzi a pénzt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"02faf2ee-4e88-4687-9cae-11e7b98d77a6","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Tavaly 2,5 milliárd forintnyi, külföldi számlára érkezett jövedelmet nem vallottak be a magyar adózók a NAV szerint.","shortLead":"Tavaly 2,5 milliárd forintnyi, külföldi számlára érkezett jövedelmet nem vallottak be a magyar adózók a NAV szerint.","id":"20250517_nav-revolut-adobevallas-szja","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/02faf2ee-4e88-4687-9cae-11e7b98d77a6.jpg","index":0,"item":"5f4fb360-1ab9-438a-a859-d94bad748ac0","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250517_nav-revolut-adobevallas-szja","timestamp":"2025. május. 17. 18:25","title":"Az adóbevallás előtt figyelmeztet a NAV: rálátnak a Revolut-számlákra is","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dbc27d5b-196b-4e75-b08d-0f3da3400c16","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A Tisza Párt elnökét láthatóan zavarja, hogy a lapok több figyelmet szentelnek a működésüket fenyegető kérdésnek, mint a Nagyváradra vezető túrával.","shortLead":"A Tisza Párt elnökét láthatóan zavarja, hogy a lapok több figyelmet szentelnek a működésüket fenyegető kérdésnek, mint...","id":"20250518_Magyar-Peter-Nagyvarad-gyaloglas-tura-felhaborodas-atlathatosagi-torveny-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dbc27d5b-196b-4e75-b08d-0f3da3400c16.jpg","index":0,"item":"0338d00f-61c9-4f5d-b9fa-e71c44d5f029","keywords":null,"link":"/itthon/20250518_Magyar-Peter-Nagyvarad-gyaloglas-tura-felhaborodas-atlathatosagi-torveny-ebx","timestamp":"2025. május. 18. 11:28","title":"Magyar Péter sajnálja, hogy a sajtó „hatalmas felháborodásában” nem foglalkozik eleget a gyaloglásával","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"43508b91-e22f-4569-8b9f-4b3960e7865d","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Mihajlo Podoljak szerint Putyin csak „színlelt”, hogy csökkentse a ránehezedő nyomást.","shortLead":"Mihajlo Podoljak szerint Putyin csak „színlelt”, hogy csökkentse a ránehezedő nyomást.","id":"20250519_ukrajna-oroszorszag-haboru-mihajlo-podoljak-volodimir-zelenszkij-tanacsado-isztambuli-targyalasok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/43508b91-e22f-4569-8b9f-4b3960e7865d.jpg","index":0,"item":"9963c6a8-365a-45b4-af3e-32be433c3400","keywords":null,"link":"/vilag/20250519_ukrajna-oroszorszag-haboru-mihajlo-podoljak-volodimir-zelenszkij-tanacsado-isztambuli-targyalasok","timestamp":"2025. május. 19. 12:56","title":"Zelenszkij tanácsadója: Isztambul bebizonyította, hogy Moszkva háborút akar","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"98f0c905-9c30-4d5b-8545-050744263424","c_author":"MTI","category":"cegauto","description":"A címvédő és négyszeres világbajnok Max Verstappen, a Red Bull versenyzője magabiztos győzelmet aratott a vasárnapi Forma-1-es Emilia Romagna Nagydíjon, Imolában.","shortLead":"A címvédő és négyszeres világbajnok Max Verstappen, a Red Bull versenyzője magabiztos győzelmet aratott a vasárnapi...","id":"20250518_max-verstappen-forma-1-imola-nagydij","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/98f0c905-9c30-4d5b-8545-050744263424.jpg","index":0,"item":"6a66c7ad-c12e-420b-a561-92ee416883ee","keywords":null,"link":"/cegauto/20250518_max-verstappen-forma-1-imola-nagydij","timestamp":"2025. május. 18. 17:33","title":"Verstappen magabiztos győzelmet aratott Imolában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dc5509bc-0317-4b66-8c00-995f51d93673","c_author":"Kiricsi Gábor","category":"itthon","description":"Színpad, smink, reflektorfény – a próbákon készült felvételt tett ki a miniszterelnök. ","shortLead":"Színpad, smink, reflektorfény – a próbákon készült felvételt tett ki a miniszterelnök. ","id":"20250517_Nagyszabasu-showmusornak-igerkezik-az-Orban-fele-Harcosok-klubja","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dc5509bc-0317-4b66-8c00-995f51d93673.jpg","index":0,"item":"8d6ee7f6-4fd8-455b-9073-32317c9819b0","keywords":null,"link":"/itthon/20250517_Nagyszabasu-showmusornak-igerkezik-az-Orban-fele-Harcosok-klubja","timestamp":"2025. május. 17. 20:38","title":"Nagyszabású motivációs showműsornak ígérkezik az Orbán-féle Harcosok Klubja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"50f4f165-3eaf-45bf-b265-3d6813bbeb99","c_author":"Nyusztay Máté ","category":"tudomany","description":"Lassan újabb tétellel bővíthetjük a Föld bolygóra leselkedő veszélyforrások listáját: Donald Trumppal. Már a NASA bolygóvédelmi programját is veszélybe sodorhatják az amerikai elnök megszorításai, amelyek dominóként dönthetik be az USA kulcsfontosságú űrkutatási programjait.","shortLead":"Lassan újabb tétellel bővíthetjük a Föld bolygóra leselkedő veszélyforrások listáját: Donald Trumppal. Már a NASA...","id":"20250519_nasa-bolygovedelmi-program-koltsegvetesi-megszoritas-neo-surveyor-aszteroida-becsapodas-elorejelzes-urkutatas-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/50f4f165-3eaf-45bf-b265-3d6813bbeb99.jpg","index":0,"item":"7e0b67f2-6df2-4324-ad24-25290f01a4f4","keywords":null,"link":"/tudomany/20250519_nasa-bolygovedelmi-program-koltsegvetesi-megszoritas-neo-surveyor-aszteroida-becsapodas-elorejelzes-urkutatas-ebx","timestamp":"2025. május. 19. 08:03","title":"Veszélyes közelségbe ért a „Trump-aszteroida”, de vajon becsapódik?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9d666dab-f055-4257-8ab0-89d22e4c0e16","c_author":"HVG","category":"sport","description":"A Red Bull pilótája a saját lábán szállt ki a kocsiból.","shortLead":"A Red Bull pilótája a saját lábán szállt ki a kocsiból.","id":"20250517_Sulyos-balesetet-szenvedett-Cunoda-az-imolai-Forma-1-es-futam-idomero-edzesen","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9d666dab-f055-4257-8ab0-89d22e4c0e16.jpg","index":0,"item":"dd8562e2-a3cf-4a01-9c80-2caad755cbbf","keywords":null,"link":"/sport/20250517_Sulyos-balesetet-szenvedett-Cunoda-az-imolai-Forma-1-es-futam-idomero-edzesen","timestamp":"2025. május. 17. 17:09","title":"Csúnya balesetet szenvedett Cunoda az imolai Forma-1-es futam időmérő edzésén","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá.
A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.
