Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"80a525c8-601b-4a1c-8897-1217d64dd34d","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Kamatcsökkentésre nem nagyon érdemes készülni mostanában, de a klasszikus jegybanki feladatokon kívüli munkákból kevesebb lesz az új MNB-elnök szerint.","shortLead":"Kamatcsökkentésre nem nagyon érdemes készülni mostanában, de a klasszikus jegybanki feladatokon kívüli munkákból...","id":"20250304_Varga-Mihaly-MNB-Matolcsy-Gyorgy","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/80a525c8-601b-4a1c-8897-1217d64dd34d.jpg","index":0,"item":"66bba0b8-78bc-4a00-a681-7c954bcb49e6","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250304_Varga-Mihaly-MNB-Matolcsy-Gyorgy","timestamp":"2025. március. 04. 11:45","title":"Munkába állt Varga Mihály, és megírta, mit fog az MNB másképp csinálni, mint Matolcsy György idején","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"62286e66-b0b4-4612-a9f6-cb2ed5e13430","c_author":"Horn Andrea","category":"sport","description":"A játékvezető, Michael Oliver szerint röpködtek a szitokszavak.","shortLead":"A játékvezető, Michael Oliver szerint röpködtek a szitokszavak.","id":"20250304_arne-slot-liverpool-angol-bajnoksag-jatekvezeto-karomkodas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/62286e66-b0b4-4612-a9f6-cb2ed5e13430.jpg","index":0,"item":"d5a4feca-ebfd-4a1a-b8f8-8e36cf379a6f","keywords":null,"link":"/sport/20250304_arne-slot-liverpool-angol-bajnoksag-jatekvezeto-karomkodas","timestamp":"2025. március. 04. 20:48","title":"Kiderült, mit mondott Szoboszlaiék edzője, amiért eltiltották","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c299ce2a-bcb2-4b3e-8ca0-265312fa3d26","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Első körben csak a pályák üzemeltetését veszi át a GYSEV, a személyszállítási szolgáltatás ellátását csak fokozatosan.","shortLead":"Első körben csak a pályák üzemeltetését veszi át a GYSEV, a személyszállítási szolgáltatás ellátását csak fokozatosan.","id":"20250305_752-kilometernyi-vasutvonalat-csatolnak-le-a-MAV-rol-gysev","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c299ce2a-bcb2-4b3e-8ca0-265312fa3d26.jpg","index":0,"item":"83fd4b63-b26e-4251-a546-c1751b16c40d","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250305_752-kilometernyi-vasutvonalat-csatolnak-le-a-MAV-rol-gysev","timestamp":"2025. március. 05. 11:59","title":"752 kilométernyi vasútvonalat csatolnak le a MÁV-ról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"61db26c6-57db-4d61-81d3-df52a70ec500","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Itt a megoldás arra az esetre, ha a Porsche 911 GT2 RS alaphelyzetben esetleg picit túl unalmas lenne.","shortLead":"Itt a megoldás arra az esetre, ha a Porsche 911 GT2 RS alaphelyzetben esetleg picit túl unalmas lenne.","id":"20250304_hatalmas-batorsag-kell-ehhez-az-orult-porsche-911-gt2-rs-tuning-manhart","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/61db26c6-57db-4d61-81d3-df52a70ec500.jpg","index":0,"item":"8c2d1eae-ac77-4a39-a25c-9f7b3857eaf8","keywords":null,"link":"/cegauto/20250304_hatalmas-batorsag-kell-ehhez-az-orult-porsche-911-gt2-rs-tuning-manhart","timestamp":"2025. március. 04. 06:41","title":"Hatalmas bátorság kell ehhez az őrült Porschéhez","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"814d47a9-3cfb-4c8e-b52b-f0033bf3e1c8","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Egy friss jelentés szerint a szerencsejátékon elveszített pénz fekete lyuk a családok költségvetésében, amivel a politika sem tud mit kezdeni.","shortLead":"Egy friss jelentés szerint a szerencsejátékon elveszített pénz fekete lyuk a családok költségvetésében, amivel...","id":"20250304_ausztralia-szerencsejatek-veszteseg-megelhetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/814d47a9-3cfb-4c8e-b52b-f0033bf3e1c8.jpg","index":0,"item":"774566dc-df52-43a2-b497-c63c2d9a58ae","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250304_ausztralia-szerencsejatek-veszteseg-megelhetes","timestamp":"2025. március. 04. 20:59","title":"Több pénzt buknak az ausztrálok szerencsejátékon, mint amennyit az idősekre költ az ország","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Donald Trump lépései bőven adnak témát a világsajtónak: vámok, vita Kijevvel, egyezkedés Moszkvával, átlépés Európa felett. Válogatásunk a világlapok írásaiból. ","shortLead":"Donald Trump lépései bőven adnak témát a világsajtónak: vámok, vita Kijevvel, egyezkedés Moszkvával, átlépés Európa...","id":"20250304_nemzetkozi-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe.jpg","index":0,"item":"904422a3-c60b-4635-9d86-a2d6fdc0811b","keywords":null,"link":"/360/20250304_nemzetkozi-lapszemle","timestamp":"2025. március. 04. 10:44","title":"Der Spiegel: Napjaink Caliguláját Donald Trumpnak hívják","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3a147342-0efa-47df-ae93-5ec632d6be6b","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Amerikai kutatók olyan eljárást fejlesztettek ki, ami több mint ezerszer gyorsabban képes megkötni a légköri szén-dioxidot, mint a természetes változata.","shortLead":"Amerikai kutatók olyan eljárást fejlesztettek ki, ami több mint ezerszer gyorsabban képes megkötni a légköri...","id":"20250304_szen-dioxid-eltavolitasa-a-legkorbol-kutatas-kozet-asvanyi-anyag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3a147342-0efa-47df-ae93-5ec632d6be6b.jpg","index":0,"item":"a7c994a1-476e-4093-94d8-1aadaa73f735","keywords":null,"link":"/tudomany/20250304_szen-dioxid-eltavolitasa-a-legkorbol-kutatas-kozet-asvanyi-anyag","timestamp":"2025. március. 04. 20:03","title":"Kövekkel csökkentenék a globális felmelegedést, és ennek sokkal több értelme van, mint gondolná","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2add12c9-7088-4cd0-b453-c54c632c94bc","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A Windows 10 csökken, a Windows 11 erősödik – már csak pár hónap van hátra előbbi támogatásából, és úgy tűnik, végleg elkezdtek elpártolni tőle a felhasználók. Ám még így is rengetegen használják, és masszívan piacvezető a régi rendszer.","shortLead":"A Windows 10 csökken, a Windows 11 erősödik – már csak pár hónap van hátra előbbi támogatásából, és úgy tűnik, végleg...","id":"20250304_microsoft-windows-10-tamogatas-vege-piaci-reszesedes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2add12c9-7088-4cd0-b453-c54c632c94bc.jpg","index":0,"item":"68b4782d-c181-4440-b3cd-dd91ddad7cbf","keywords":null,"link":"/tudomany/20250304_microsoft-windows-10-tamogatas-vege-piaci-reszesedes","timestamp":"2025. március. 04. 15:03","title":"Közel a vég a Windows 10 számára, és ennek kezd látszata lenni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá.
A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.
