Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"9efc97da-3f8f-4353-9c6a-96ace023fcf9","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Elsősorban a mobileszközökön és az okosotthon készülékein érhető el a Google Asszisztens, a keresőóriás virtuális segédje. Sokakat kiszolgált eddig, azonban a fejlesztője úgy döntött, ideje nyugdíjba küldeni. Lesz helyette más, és egy cseppet sem meglepő, hogy mi lép a helyére.","shortLead":"Elsősorban a mobileszközökön és az okosotthon készülékein érhető el a Google Asszisztens, a keresőóriás virtuális...","id":"20250405_google-asszisztens-csere-gemini-mesterseges-intelligencia","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9efc97da-3f8f-4353-9c6a-96ace023fcf9.jpg","index":0,"item":"dbf55da5-658b-4571-8e1d-cefa95986420","keywords":null,"link":"/tudomany/20250405_google-asszisztens-csere-gemini-mesterseges-intelligencia","timestamp":"2025. április. 05. 12:03","title":"Az ön telefonjáról is el fog tűnni a Google egyik fontos szolgáltatása – jön helyette valami más","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f0e13fcb-a488-42d7-abb3-bc01cf85298b","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Megkezdődött a kétféle hajtáslánccal elérhető Mazda 6e itthoni forgalmazása.","shortLead":"Megkezdődött a kétféle hajtáslánccal elérhető Mazda 6e itthoni forgalmazása.","id":"20250404_magyarorszagon-a-mazda-6e-szemrevalo-vadonatuj-elektromos-szedan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f0e13fcb-a488-42d7-abb3-bc01cf85298b.jpg","index":0,"item":"ebbcc54e-4c64-4ee5-9644-017aaacea25e","keywords":null,"link":"/cegauto/20250404_magyarorszagon-a-mazda-6e-szemrevalo-vadonatuj-elektromos-szedan","timestamp":"2025. április. 04. 08:41","title":"Magyarországon a Mazda szemrevaló vadonatúj elektromos szedánja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"95e03d77-1510-454a-9594-eb71a84287b0","c_author":"Feledi Márton","category":"itthon","description":"Az egész Európát végigtekerő szerb egyetemisták a MOME kampuszán éjszakáznak. Elmondták, mik a követeléseik.","shortLead":"Az egész Európát végigtekerő szerb egyetemisták a MOME kampuszán éjszakáznak. Elmondták, mik a követeléseik.","id":"20250405_Szerb-biciklis-tuntetok-MOME","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/95e03d77-1510-454a-9594-eb71a84287b0.jpg","index":0,"item":"24584cfe-2d0f-4fea-9392-940801f5fc75","keywords":null,"link":"/itthon/20250405_Szerb-biciklis-tuntetok-MOME","timestamp":"2025. április. 05. 21:55","title":"Szerb biciklis tüntetők: Ez nem a politikáról szól, hanem arról, hogy működik-e a rendszer","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e2ec9c3c-f991-4e17-9e8a-ad8b327f4e9b","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Az SNS törvényjavaslata szerint a civileket lobbistáknak minősítenék és átláthatósági jelentést kellene leadniuk.","shortLead":"Az SNS törvényjavaslata szerint a civileket lobbistáknak minősítenék és átláthatósági jelentést kellene leadniuk.","id":"20250404_tuntetes-pozsony-civilellenes-torveny","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e2ec9c3c-f991-4e17-9e8a-ad8b327f4e9b.jpg","index":0,"item":"7d53966a-9a1a-4e6b-a3ce-32c5e84da574","keywords":null,"link":"/vilag/20250404_tuntetes-pozsony-civilellenes-torveny","timestamp":"2025. április. 04. 16:55","title":"Ezrek tüntettek Pozsonyban az orosz típusú civilellenes törvény miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"101cba2e-7def-49a0-b193-fc4d4fa36438","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Elsőre furcsa termékkapcsolásnak tűnik, azonban a résztvevők és a nézők is úgy látják, jól megfér egymás mellett a két dolog, ráadásul az üzenet is azonos: a jó és a rossz harca.","shortLead":"Elsőre furcsa termékkapcsolásnak tűnik, azonban a résztvevők és a nézők is úgy látják, jól megfér egymás mellett a két...","id":"20250404_templom-pankracio-anglia","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/101cba2e-7def-49a0-b193-fc4d4fa36438.jpg","index":0,"item":"5002d8ba-b545-4245-9690-3ca576eec8a9","keywords":null,"link":"/vilag/20250404_templom-pankracio-anglia","timestamp":"2025. április. 04. 12:07","title":"Pankrációval csábítják templomba a híveket egy észak-angliai kisvárosban – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7c632e36-32e9-4b04-9a25-0ad179269a70","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"A kirúgott tábornok nem volt benne abba a Signal chatcsoportban, ahol az amerikai kormányzat egy titkos támadás részleteit beszélte meg.","shortLead":"A kirúgott tábornok nem volt benne abba a Signal chatcsoportban, ahol az amerikai kormányzat egy titkos támadás...","id":"20250404_Trump-kirugta-a-Nemzetbiztonsagi-Ugynokseg-vezetoseget","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7c632e36-32e9-4b04-9a25-0ad179269a70.jpg","index":0,"item":"acae735a-7292-4c13-a29c-d9a1896abccb","keywords":null,"link":"/vilag/20250404_Trump-kirugta-a-Nemzetbiztonsagi-Ugynokseg-vezetoseget","timestamp":"2025. április. 04. 08:03","title":"Trump kirúgta a Nemzetbiztonsági Ügynökség vezetőségét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"88ce48e6-89d9-49c8-b17e-74fa91a16399","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Egy antarktiszi hajózásra indult Sahram Dabiri iráni elnökhelyettes, az állása bánta.","shortLead":"Egy antarktiszi hajózásra indult Sahram Dabiri iráni elnökhelyettes, az állása bánta.","id":"20250405_iran-kirugas-luxus-utazas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/88ce48e6-89d9-49c8-b17e-74fa91a16399.jpg","index":0,"item":"d2e6541e-642b-4e57-8369-c07b1df95d79","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250405_iran-kirugas-luxus-utazas","timestamp":"2025. április. 05. 20:50","title":"Az iráni elnök kirúgta a helyettesét, mert válság alatt luxusutazásra ment el","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"51394fcc-e5a8-4e5b-a81f-1ff3b8219785","c_author":"HVG","category":"gazdasag.ingatlan","description":"38 ezer forint volt az idei lakásbiztosítási kampány során az átlagos biztosítási díj.","shortLead":"38 ezer forint volt az idei lakásbiztosítási kampány során az átlagos biztosítási díj.","id":"20250404_200-eves-hazra-is-kotottek-biztositast-az-idei-kampany-soran","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/51394fcc-e5a8-4e5b-a81f-1ff3b8219785.jpg","index":0,"item":"83835410-9ce0-4630-b45c-d69d7339fe21","keywords":null,"link":"/ingatlan/20250404_200-eves-hazra-is-kotottek-biztositast-az-idei-kampany-soran","timestamp":"2025. április. 04. 08:07","title":"200 éves házra is kötöttek biztosítást az idei kampány során","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá.
A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.