Ki volt az év embere 2019-ben?
Kétezer-tizenkilencet is szubjektív összeállítással zárjuk. A korábbi években ajánlottuk kedvenc cikkeinket, tavaly a legnagyobb élményünket idéztük fel, idén minden vállalkozó kedvű kollégánk arról ír, kit tekint ő 2019 emberének. Mint fentebb már említettünk: a döntés, a téma, a hangnem mind vállaltan szubjektív. Szerintük ez belefér.
Ilyet ugyan soha ne képzeljen el, de most mégis felteszünk egy kérdést: mit tenne, ha kiderülne, hogy gyermeke súlyos beteg, és nem biztos, hogy megéli a második születésnapját? És ha megtudná, hogy van egy gyógyszer, ami segíthet rajta, de hétszázmillió forintba kerül és nincs is engedélye?
Lehetetlen feladatnak tűnik, de idén Magyarországon volt két szülő, aki úgy döntött, mégis megpróbálják. És néhány hét alatt bebizonyították, hogy Magyarországon is előfordulhatnak csodák. Arra azonban valószínűleg senki nem gondolt, hogy Zente története olyan lavinát indít el, amely nemcsak ismeretlen embereket kovácsol egybe, hanem több száz beteg gyermek életébe is új reményt hoz.
Zolgensma – így hívják azt az Egyesült Államokban kifejlesztett génterápiás infúziót, amelyre a Tóth-házaspár mindent feltett. A mindössze május óta létező kezelés lényege, hogy a betegek szervezetébe egy vírust juttatnak be, amely „megfertőzi” és kicseréli a hibás vagy hiányzó motoros idegsejtek génállományát, így megakadályozza az izmok elsorvadását. Enélkül a legsúlyosabb állapotban lévők már kétéves koruk előtt meghalnak.
Közéjük tartozott Zente is, aki tavaly február 28-án, tökéletes eredményekkel született, de néhány hónap után kiderült, hogy a spinális imozatrófia, az SMA legsúlyosabb változatát hordozza génjeiben. Bár egyedi elbírálás alapján megkapta az állapotán sokat javító Spinraza nevű kezelést, a még költségesebb Zolgensma ennél többet ígért: azt, hogy a gyermeknek soha többé nem kell kórházba mennie, és egy kis szerencsével teljes életet élhet.
Vajon megpróbálnánk a lehetetlent, ha a saját gyerekünkről van szó?
Utólag persze már bevallhatjuk, amikor a hvg.hu szerkesztőségében először találkoztunk a gyűjtés hírével, mi is kételkedtünk. Mégis hogyan lehet ennyi idő alatt összegyűjteni ennyi pénzt? El lehet juttatni Magyarországra a gyógymódot, amikor még nem is engedélyeztek? Egyáltalán, mi garantálja, hogy hatni fog egy olyan szer, amit még csak néhány tucat gyereken próbáltak ki?
Szerencse, hogy az élet néha még a legszkeptikusabbakat is meg tudja cáfolni. Ehhez azonban az is kellett, hogy az országban valami olyan történjen, amit már nagyon régóta nem láttunk. Nem csak arra gondolunk, hogy ismeretlenek kezdtek el pénzt gyűjteni a családnak, vállalkozások ajánlották fel bevételük egy részét, gyerekek adták oda kedvenc játékukat Zente gyógyulásáért. Hanem arra is, hogy a gyűjtés néhány hetében ez a mindig megosztott ország képes volt összefogni egy gyerekért. És igen, a végső sikerhez Mészáros Lőrinc is kellett, de őszintén hisszük, hogy döntésének mindenki örült.
És persze – ahogy Zente édesanyja fogalmazott – kellett a szerencse.
De nem elsősorban ezért érezzük úgy, hogy Zente az Év embere. Az igazán fontos dolgok ugyanis azután kezdtek el történni, hogy a Bethesda kórházban lecsurgott az infúzió. Ha nincs Zente, akkor nincs, aki felhívja a figyelmet az SMA-s betegek kálváriájára. Ha nincs ő, akkor egy másik, hasonlóan beteg kisfiúnak, Leventének sem sikerül összegyűjteni a 700 milliós kezelést. És ha nincs Zente, akkor talán a kormány sem jelenti be, hogy minden SMA-s betegnek elérhetővé teszi a Spinraza kezelést, ami addig csak külön elbírálásra járt.
Zente jövő február végén ünnepli majd a második születésnapját, de valószínűleg még hosszú évekig nem fog arról tudni, milyen hatással volt az emberekre. Ha minden jól alakul, ehelyett azzal lesz elfoglalva, hogy megerősödjön, egyedül egyen, és minden probléma nélkül át tudja venni az ajándékait.
Neki ez a dolga. Nekünk pedig az, hogy ne felejtsük el, mire vagyunk képesek, ha összefogunk.
