Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"115591ad-3409-4511-9644-ff6d65fe9332","c_author":"MTI","category":"sport","description":"Jannik Sinner két szettes előnyről bukta el a Roland Garros történetének leghosszabb fináléját.","shortLead":"Jannik Sinner két szettes előnyről bukta el a Roland Garros történetének leghosszabb fináléját.","id":"20250608_carlos-alcaraz-jannik-sinner-roland-garros-donto","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/115591ad-3409-4511-9644-ff6d65fe9332.jpg","index":0,"item":"0318c34c-506b-499d-9d92-78e070aaeac3","keywords":null,"link":"/sport/20250608_carlos-alcaraz-jannik-sinner-roland-garros-donto","timestamp":"2025. június. 08. 21:29","title":"Gigászi csatában védte meg címét Carlos Alcaraz Párizsban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f1074f65-e3b5-416e-bba5-6dc26f42ac0e","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"„Ez az igazi kuriózum, az egy nap késéssel érkező pótlóbusz” – kommentálta Vitézy Dávid azt, ahogyan Lázár János reagált a MÁV szombati összeomlására. Vitézy szerint Lázár „a rendszerváltás óta eltelt évtizedek legkudarcosabb közlekedési minisztere”.","shortLead":"„Ez az igazi kuriózum, az egy nap késéssel érkező pótlóbusz” – kommentálta Vitézy Dávid azt, ahogyan Lázár János...","id":"20250608_Lazar-szinte-sikerkent-beszel-a-300-potlobuszrol-Vitezy-szerint-ez-a-koklersege-szimboluma","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f1074f65-e3b5-416e-bba5-6dc26f42ac0e.jpg","index":0,"item":"952f7e47-f288-4fbb-9244-0e58085f67b3","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250608_Lazar-szinte-sikerkent-beszel-a-300-potlobuszrol-Vitezy-szerint-ez-a-koklersege-szimboluma","timestamp":"2025. június. 08. 12:55","title":"Lázár szinte sikerként beszél a 300 pótlóbuszról, Vitézy szerint ez a kóklersége szimbóluma","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"52ca2f2f-c78c-466c-9695-0b386c0b4524","c_author":"MTI","category":"vilag","description":"Erőszakossá váltak azok a tüntetések, amelyek a városban razziázó bevándorlási hatóság elleni kezdődtek szombaton.","shortLead":"Erőszakossá váltak azok a tüntetések, amelyek a városban razziázó bevándorlási hatóság elleni kezdődtek szombaton.","id":"20250608_los-angeles-paramount-nemzeti-garda-tuntetes-bevandorlas-ice-razzia","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/52ca2f2f-c78c-466c-9695-0b386c0b4524.jpg","index":0,"item":"8eda99e5-5f50-4374-a16c-fdb8c8026ff9","keywords":null,"link":"/vilag/20250608_los-angeles-paramount-nemzeti-garda-tuntetes-bevandorlas-ice-razzia","timestamp":"2025. június. 08. 08:03","title":"Los Angelesbe küldte Trump a Nemzeti Gárdát a bevándorlási hatóság elleni tüntetések megfékezésére","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"adc97179-041e-44d8-ac03-34e3e0b63c81","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Az amerikai hadsereg megnevezte azt a 24 éves őrmestert, aki Magyarországon, egy kiképzésen halt meg egy balesetben csütörtökön.","shortLead":"Az amerikai hadsereg megnevezte azt a 24 éves őrmestert, aki Magyarországon, egy kiképzésen halt meg egy balesetben...","id":"20250608_Fiatal-de-maris-sikeres-amerikai-katona-volt-aki-Magyarorszagon-halt-meg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/adc97179-041e-44d8-ac03-34e3e0b63c81.jpg","index":0,"item":"d91a48d7-8a6d-4c21-914d-dd95029dd403","keywords":null,"link":"/itthon/20250608_Fiatal-de-maris-sikeres-amerikai-katona-volt-aki-Magyarorszagon-halt-meg","timestamp":"2025. június. 08. 10:27","title":"Fiatal, de máris sikeres amerikai katona volt, aki Magyarországon halt meg","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"524e1fcd-e025-44db-9d90-3ca8bc3af4bf","c_author":"hvg360","category":"360","description":"A budapesti antifa-támadások egyik vádlottjával interjúzott a Spiegel. Mostantól kezdve minden választás létfontosságú lesz Nyugaton – véli Anne Applebaum. A The New York Times vezércikke szerint Trump első négy éve csak kosztümös főpróba volt ahhoz képest, amit jelenleg előad az erkölcsi normák felrúgásának műfajában. Témák és vélemények a világsajtóból.","shortLead":"A budapesti antifa-támadások egyik vádlottjával interjúzott a Spiegel. Mostantól kezdve minden választás létfontosságú...","id":"20250608_nemzetkozi-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/524e1fcd-e025-44db-9d90-3ca8bc3af4bf.jpg","index":0,"item":"ec2d6c42-45ca-41fc-9280-cf3ea0040ecf","keywords":null,"link":"/360/20250608_nemzetkozi-lapszemle","timestamp":"2025. június. 08. 09:36","title":"Maja T. úgy érzi, az ítélet már megszületett, csak még a bizonyítékokat keresik hozzá – nemzetközi lapszemle","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"880bd797-4d93-43ed-bcc8-d95f1f283620","c_author":"Kovács Bálint","category":"kultura","description":"Bodó Viktor új rendezése, a Boldogtalanok az Örkény István Színházban tulajdonképpen a szeretetről szól. Csak éppen úgy, hogy azt mutatja meg, mi van, ha nem jut belőle egy érintésnyi sem. Kritika.","shortLead":"Bodó Viktor új rendezése, a Boldogtalanok az Örkény István Színházban tulajdonképpen a szeretetről szól. Csak éppen...","id":"20250608_bodo-viktor-boldogtalanok-orkeny-szinhaz-kritika-tenki-reka-nagy-zsolt-csakanyi-eszter-fust-milan-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/880bd797-4d93-43ed-bcc8-d95f1f283620.jpg","index":0,"item":"5700c90a-6cfd-4ebe-b012-43d3aa12dc78","keywords":null,"link":"/kultura/20250608_bodo-viktor-boldogtalanok-orkeny-szinhaz-kritika-tenki-reka-nagy-zsolt-csakanyi-eszter-fust-milan-ebx","timestamp":"2025. június. 08. 20:00","title":"Tenki Réka és Nagy Zsolt kegyetlen, de túl ismerős világba engednek be","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"cf047fdb-1970-4417-8361-977a50dea7a2","c_author":"Nagy Dániel Gergely","category":"360","description":"Kritikával illeti a baloldalt, amiért értékeit félredobva hozzájárult, hogy szavazói átpártoljanak a szélsőjobboldalhoz. Didier Eribon francia filozófus a fordulatot a családjában is megélte, ennek felismeréséről is szól a magyarul megjelent Visszatérés Reimsbe című könyve.","shortLead":"Kritikával illeti a baloldalt, amiért értékeit félredobva hozzájárult, hogy szavazói átpártoljanak...","id":"20250608_hvg-didier-eribon-interju-francia-filozofus-peremvideki-hangzavar","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cf047fdb-1970-4417-8361-977a50dea7a2.jpg","index":0,"item":"2ec603db-664d-4121-9c82-3504ad7a61e9","keywords":null,"link":"/360/20250608_hvg-didier-eribon-interju-francia-filozofus-peremvideki-hangzavar","timestamp":"2025. június. 08. 10:30","title":"Tizenöt éve még furcsának hatott, hogy a munkások jobbra szavazzanak, ma ők a szélsőjobb bázisa","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ec87f7d3-02c1-4891-aec4-4718fb7dddb2","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az, hogy nyomtatókat működtetnek több évtizedes operációs rendszerek, nem is olyan meglepő, az viszont annál inkább, hogy liftek, vonatok vagy kórházak mögött is állhatnak elavult szoftveres megoldások.","shortLead":"Az, hogy nyomtatókat működtetnek több évtizedes operációs rendszerek, nem is olyan meglepő, az viszont annál inkább...","id":"20250608_regi-windows-xp-3-1-dos-operacios-rendszer-hasznalata","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ec87f7d3-02c1-4891-aec4-4718fb7dddb2.jpg","index":0,"item":"1fa993de-046b-4ce7-9498-c947879014b6","keywords":null,"link":"/tudomany/20250608_regi-windows-xp-3-1-dos-operacios-rendszer-hasznalata","timestamp":"2025. június. 08. 16:03","title":"Vonatok, kórházak működése múlik még mindig Windows XP, sőt Windows 3.1 és DOS rendszereken","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Tízezrek fogtak össze 2019-ben, hogy Zentének összegyűjtsék a 700 millió forintos gyógyszert, de Serdült Viktóriánál nem csak azért lett ő az Év embere.
Kétezer-tizenkilencet is szubjektív összeállítással zárjuk. A korábbi években ajánlottuk kedvenc cikkeinket, tavaly a legnagyobb élményünket idéztük fel, idén minden vállalkozó kedvű kollégánk arról ír, kit tekint ő 2019 emberének. Mint fentebb már említettünk: a döntés, a téma, a hangnem mind vállaltan szubjektív. Szerintük ez belefér.
Ilyet ugyan soha ne képzeljen el, de most mégis felteszünk egy kérdést: mit tenne, ha kiderülne, hogy gyermeke súlyos beteg, és nem biztos, hogy megéli a második születésnapját? És ha megtudná, hogy van egy gyógyszer, ami segíthet rajta, de hétszázmillió forintba kerül és nincs is engedélye?
Lehetetlen feladatnak tűnik, de idén Magyarországon volt két szülő, aki úgy döntött, mégis megpróbálják. És néhány hét alatt bebizonyították, hogy Magyarországon is előfordulhatnak csodák. Arra azonban valószínűleg senki nem gondolt, hogy Zente története olyan lavinát indít el, amely nemcsak ismeretlen embereket kovácsol egybe, hanem több száz beteg gyermek életébe is új reményt hoz.
Zolgensma – így hívják azt az Egyesült Államokban kifejlesztett génterápiás infúziót, amelyre a Tóth-házaspár mindent feltett. A mindössze május óta létező kezelés lényege, hogy a betegek szervezetébe egy vírust juttatnak be, amely „megfertőzi” és kicseréli a hibás vagy hiányzó motoros idegsejtek génállományát, így megakadályozza az izmok elsorvadását. Enélkül a legsúlyosabb állapotban lévők már kétéves koruk előtt meghalnak.
Vargosz
Közéjük tartozott Zente is, aki tavaly február 28-án, tökéletes eredményekkel született, de néhány hónap után kiderült, hogy a spinális imozatrófia, az SMA legsúlyosabb változatát hordozza génjeiben. Bár egyedi elbírálás alapján megkapta az állapotán sokat javító Spinraza nevű kezelést, a még költségesebb Zolgensma ennél többet ígért: azt, hogy a gyermeknek soha többé nem kell kórházba mennie, és egy kis szerencsével teljes életet élhet.
Vajon megpróbálnánk a lehetetlent, ha a saját gyerekünkről van szó?
Utólag persze már bevallhatjuk, amikor a hvg.hu szerkesztőségében először találkoztunk a gyűjtés hírével, mi is kételkedtünk. Mégis hogyan lehet ennyi idő alatt összegyűjteni ennyi pénzt? El lehet juttatni Magyarországra a gyógymódot, amikor még nem is engedélyeztek? Egyáltalán, mi garantálja, hogy hatni fog egy olyan szer, amit még csak néhány tucat gyereken próbáltak ki?
Szerencse, hogy az élet néha még a legszkeptikusabbakat is meg tudja cáfolni. Ehhez azonban az is kellett, hogy az országban valami olyan történjen, amit már nagyon régóta nem láttunk. Nem csak arra gondolunk, hogy ismeretlenek kezdtek el pénzt gyűjteni a családnak, vállalkozások ajánlották fel bevételük egy részét, gyerekek adták oda kedvenc játékukat Zente gyógyulásáért. Hanem arra is, hogy a gyűjtés néhány hetében ez a mindig megosztott ország képes volt összefogni egy gyerekért. És igen, a végső sikerhez Mészáros Lőrinc is kellett, de őszintén hisszük, hogy döntésének mindenki örült.
És persze – ahogy Zente édesanyja fogalmazott – kellett a szerencse.
De nem elsősorban ezért érezzük úgy, hogy Zente az Év embere. Az igazán fontos dolgok ugyanis azután kezdtek el történni, hogy a Bethesda kórházban lecsurgott az infúzió. Ha nincs Zente, akkor nincs, aki felhívja a figyelmet az SMA-s betegek kálváriájára. Ha nincs ő, akkor egy másik, hasonlóan beteg kisfiúnak, Leventének sem sikerül összegyűjteni a 700 milliós kezelést. És ha nincs Zente, akkor talán a kormány sem jelenti be, hogy minden SMA-s betegnek elérhetővé teszi a Spinraza kezelést, ami addig csak külön elbírálásra járt.
Zente jövő február végén ünnepli majd a második születésnapját, de valószínűleg még hosszú évekig nem fog arról tudni, milyen hatással volt az emberekre. Ha minden jól alakul, ehelyett azzal lesz elfoglalva, hogy megerősödjön, egyedül egyen, és minden probléma nélkül át tudja venni az ajándékait.
Neki ez a dolga. Nekünk pedig az, hogy ne felejtsük el, mire vagyunk képesek, ha összefogunk.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.