Ahogy Magyarországon Zente és Levente esetében, Szlovákiában is elképesztő gyűjtés indult az SMA-babák gyógyulásért. A Válasz Online, amely a történetről cikket közölt, azt írja, hogy Szlovákia történetének legjelentősebb jótékonysági akciójában kétmilliárd forintot meghaladó összeget gyűjtöttek össze. A gyűjtés az után indult be, hogy Zente története jött szembe azokkal a szlovákiai szülőkkel, akiknek a gyerekénél, Riškónál hét hónapos korában diagnosztizálták a spinális izomatrófiát.
Az SMA, vagy gerinc eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését jelenti.
Szlovákiában négy SMA-s gyerek szülei kértek közösen segítséget. A kezeléshez azonban már a magyar orvosokra szükségük volt. Hárman meg is kapták. Nem volt azonban egyszerű.
Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója a Válasz Online-nal megosztotta a felmerülő kérdéseket.
- Hogyan tudnának egy külföldi gyereken segíteni egy, az Európai Unióban még nem engedélyezett készítménnyel?
- A Chicagóban gyártott gyógyszer hogyan jut el mínusz 60 fokos hőmérsékleten biztonságban Budapestre a koronavírus miatt lezárt légtereken és határokon keresztül?
- Hogyan vállalhatják a kezelést, ha a járvány miatt a halasztható egészségügyi ellátásokat fel kellett függeszteni?
Az idő sürgetése végül erősebbnek bizonyult: az SMA-betegeknek kétéves koruk előtt meg kell kapniuk a gyógyszert, és Riškónak már csak négy hete volt addig.
Riško végül időben megkapta azóta hosszan fel tudja emelni mindkét lábát és kezét, segítséggel ülni is tud. A másik szlovákiai kisfiú, Alex szintén részesült a kezelésből, ő ülve már jó néhány percig megtartja a fejét, és jobb lábát is meg tudja már emelni, amire a betegség jelentkezése óta nem volt példa – írja a Válasz Online, amely szerint a Bethesda a legnagyobb európai központ lett, sehol máshol nem adták be még öt gyermeknek a génterápiás gyógyszert.
