A szórakoztatóipar mindig is szerette bizarr, nemritkán rosszindulatú lényekként bemutatni az achondroplásiával született embertársainkat, gondoljunk csak a cirkuszi műsorokra, a Twin Peaksre vagy a sokatmondó című Óvakodj a törpétől! című opusra. Persze a Trónok harca előtt is voltak már kísérletek a kisemberek (akik amúgy utálják, ha törpének hívják őket) árnyalt bemutatására, például – a szintén Dinklage főszereplésével készült – Az állomásfőnök című független mozi, de a Trónok harca az első olyan produkció, amelynek révén emberek milliói azonosulhatnak egy olyan hőssel, aki ezzel az igen ritka kromoszóma-rendellenességgel született.

Köleséri Sándort, aki számos filmben és színdarabban szerepelt az utóbbi húsz évben, manapság rendszeresen leszólítják az utcán azzal, hogy hasonlít Dinklage-re. Mint mondja, ez nem zavarja különösebben, azt pedig már rég megszokta, hogy megbámulják vagy hogy hülyeségekkel zaklatják. „Az emberek habitusuktól, intelligenciájuktól függően reagálnak rám. Volt, aki verekedni akart, mondván, hogy ilyen méretű csávóval még nem verekedett soha, más meg azzal szólított le egy szórakozóhelyen, hogy hát biztos, nekem se könnyű.”

Jerome Flynn és Peter Dinklage a Trónok harca című sorozat egyik jelenetében

AFP / HBO

A sorozáson megkérdezték, fogok-e még nőni

Mivel a hetvenes évek végén még nem voltak integrált iskolák, és a normál gyerekeknek fenntartott intézmények nem vettek fel tanulókat egy bizonyos termet alatt, Sándor hatéves korában felkerült Budapestre, egy mozgáskorlátozott gyerekeknek fenntartott bentlakásos iskolába, ami nevelőintézet is volt egyben. Mint mondja, nevelték is őket rendesen: nagyon szigorú szabályok szerint éltek, ugyanakkor az iskola némi védettséget is nyújtott, hisz minden gyerek „más” volt, senki se lógott ki a sorból. „Akkor jött a sokk, amikor az általánosból kikerültem, és mentem a szakközépbe. Gimnáziumba akartam, de lebeszéltek róla. Egyedül kellett jönnöm-mennem Budapesten, és néha piszok nehéz volt. De aztán megszoktam. Sorozásra is el kellett mennem 18 éves koromban. Ott megkérdezték, hogy fogok-e még nőni. Mondtam, hogy ha csak rajtam múlik, akkor igen, szeretnék. Amennyiben ez megtörténik, akkor szívesen vállalom a katonaságot, sőt a díszszázadba kérném magam!”

Ugyanebbe a mozgáskorlátozottaknak fenntartott iskolába küldték szülei Bohus Andreát is, aki az Alfa Rehabilitációs Nonprofit Közhasznú Kft.-nél dolgozik titkársági asszisztensként. Mint mondja, eleinte igen nehéz volt elviselni, hogy hónapokig távol kell lennie a szüleitől, akik semmilyen különbséget nem tettek közte és egészséges testvérei között, épp ezért az iskolakezdésig fel sem merült benne, hogy ő más, mint a többiek. Andrea gyerekorvos szeretett volna lenni, de erről az iskolában lebeszélték: azt mondták, nem érné fel a műtőasztalt, és bár műteni pont nem szeretett volna, a kedvét teljesen elvették attól, hogy ezt a szakmát válassza. Sándorhoz hasonlóan ő is olyasmit tanult a szakközépiskolában, ami nem érdekelte, ráadásul a kollégiumban eleinte nehezen ment a beilleszkedés, de mivel már akkor is nagyon barátságos volt, egy idő után elfogadták a többiek. Már megszokta, hogy az utcán megbámulják, de azért van, ami zavarja: „Nemrég jól megnézett magának egy kisgyerek az utcán, és kérdezte az anyukáját, hogy mitől ilyen alacsony a néni, mire az anyuka azt mondta, hogy mert nem szereti a spenótot. Nem szoktam az ilyenekre reagálni, de akkor azért közbeszóltam, hogy én igenis szeretem a spenótot, nem azért nem nőttem meg, mert valami rosszat csináltam. Nem haragszom az ilyen emberekre, de szerintem a gyerekeknek az a jó, ha őszintén beszélünk velük.”

Bohus Andrea

Fazekas István

Igazolniuk kell, hogy az állapotuk végleges

Az, hogy kinek lesz achondroplásiája, a fogantatás pillanatában eldől. Az igen ritka kromoszóma-rendellenesség (Magyarországon évente 4-6 achondroplasiás gyerek születik) nem csupán alacsony (maximum 140 cm-es) termettel, hanem számos egyéb szövődménnyel is jár: lazább ízületek, térd-, boka- és gerincproblémák, illetve – mivel a hallójárat rövidebb – nagyon gyakori a fülgyulladás és az abból eredő problémák. Aki nem végez rendszeresen gyógytornagyakorlatokat, annak már 20-30 éves korában lehetnek komoly fájdalmai, tudtuk meg Szabó Tímeától, a Dávid Kisemberek Társasága elnökétől. Épp ezért sok kisember nem vagy csak limitáltan munkaképes, és szüksége van valamiféle támogatásra, hogy meg tudjon élni. A munkavállalást az is nehezíti, hogy a legtöbb cég nem akar törpenövésű embert alkalmazni – gyakori, hogy valakit az önéletrajza alapján behívnak állásinterjúra, de amikor meglátják, hirtelen kiderül, hogy már betöltötték az állást. Amit aztán hirdetnek tovább. Mivel a dolgot nem lehet bizonyítani, egyelőre egy ilyen esetben sem fordultak jogsegélyhez, de a sorozatos elutasítás mély sebeket tud ejteni, mondja Szabó Tímea.

A kisemberek 2000-ben érték el, hogy az achondroplásiát Magyarországon bejegyezzék olyan veleszületett rendellenességként, amihez lehet igényelni 18 év alatt emelt családi pótlékot, 18 év felett fogyatékossági támogatást, amennyiben az illető nem jár iskolába. Ennek mértéke jelenleg havi 20 és 25 ezer forint között mozog, valamint ingyenes utazással jár a helyi közlekedési járatokon. Emellett tudtak rokkantsági nyugdíjat igényelni azok, akik már valamennyit dolgoztak. Miután a politikusok úgy vélték, hogy rengetegen visszaéltek a rokkantsági nyugdíjjal, 2012-ben igencsak szigorú változtatások kerültek a rendszerbe: mindenki, aki szeretne továbbra is ilyen jellegű (azóta rehabilitációs, illetve rokkantsági ellátásra átkeresztelt) támogatást kapni, köteles elmenni egy átfogó felülvizsgálatra, hogy igazolja, az állapota végleges. Nemrég volt felülvizsgálaton a színházi és filmes munkái mellett részmunkaidőben a Motiváció Alapítványnál dolgozó Köleséri Sándor, aki szerint nagyon megalázó volt a procedúra: „Három orvos előtt le kellett vetkőznöm, gondolom, kíváncsiak voltak, hogy a ruha alatt nem rejtegetek-e egy 180 centis férfitestet. Kopogtattak itt-ott, néztek reflexet, aztán még két pszichológussal is kellett volna beszélnem, aminek már végképp nem volt semmi értelme, mondtam is, hogy ez teljesen abszurd, és eljöttem.”

Köleséri Sándor

Túry Gergely

A legtöbben nem akarnak gyereket

A mindennapokban leginkább a tömegközlekedés okoz nehézséget a kisembereknek: sok buszra nehéz felszállni, a metrón pedig csak az ajtónál van az ő magasságukban kapaszkodó. Márpedig kapaszkodni muszáj, mert az emberek könnyen elsodorják őket. „A metrón még ülni is nehéz, mert nem ér le a lábam. Tudod, én nem leülök egy székre, hanem felülök rá” – mondja nevetve a mindig vidám Andrea, aki egy magas férfival él együtt több mint tizenhét éve. Bár 50 százalék az esélye, hogy egy kisembernek és egy egészséges embernek achondropláziás gyereke születik, Andrea, a legtöbb ilyen rendellenességgel született nőhöz hasonlóan, nem mert gyereket vállalni: „nem akartam, hogy az legyen vele gyerekkorában, ami velem is volt. Sokáig gondolkodtam örökbefogadáson, mert imádom a gyerekeket, de aztán úgy voltam vele, hogy annak a gyereknek egyszer meg kéne mondani, hogy nem én vagyok az édesanyja, és mi van, ha akkor azt fogja gondolni, hogy »miért pont te fogadtál örökbe?«.”

Mindhárom interjúalanyunk elmondta, hogy az utóbbi években javult valamit a kisemberek elfogadottsága: tíz-tizenöt éve még mindennapos volt, hogy beszóltak nekik az utcán, kellemetlen, gúnyos megjegyzéseket tettek rájuk, ma már inkább csak bámulják őket. A fejlődés Szabó Tímea szerint főleg az integrált iskoláknak köszönhető. Szerinte ez a rendszer inkább a normál gyerekeknek kedvez, mert megtanulják tolerálni a másságot, ugyanakkor a fogyatékos gyerekek akarva-akaratlanul összehasonlítják magukat testileg ép társaikkal, ami nem tesz jót az önértékelésüknek. „Fontos, hogy az ember el tudja fogadni magát olyannak, amilyen, mondja Sándor, nekem ez 25 éves korom körül jött el, addig küzdöttem ezzel, mint Jákob az angyalával. De most már rendben vagyok.” Andrea is rendben van önmagával, nem csinál ügyet abból, hogy csupán 122 cm magas: Én mindent meg tudok csinálni, maximum van, amihez kell egy sámli”, mondja vidáman.