Eszter és Zoltán hónapok óta két pulcsiban és télikabátban töltik mindennapjaikat Budapest agglomerációjában lévő otthonukban. Így volt ez a legnagyobb kánikulában is. A sok rétegre azért van szükség, mert 16 éves fiuk, Ábel, naponta többször rájuk támad. Ábel ilyenkor harap, főleg a szülei alkarját. Amikor feltűri a pulcsiját, Eszter kezén látszanak a kék-zöld foltok és hegek, a harapások nyomai. Ábel ugyan csak 16 éves, de már 175 centi magas, és több mint 60 kiló. Jó pár fejjel magasabb az édesanyjánál, és erősebb is, ahogy Zoltán mondja, feleségének egyedül „esélye sincs”.

Június 21-én történt meg először, hogy Eszter az életét féltette a fiától. 

Ekkor Ábel már egy éve napi szinten bántotta a szüleit, a támadások a legtöbb esetben az édesanyja ellen irányultak, de a június 21-ét megelőző egy hétben, ahogy Eszter mondja, Ábel „leírhatatlan állapotba került”. Zoltán épp külföldön volt, így Eszter egyedül maradt otthon Ábellel és Ábel testvérével, Sámuellel. Valahányszor a nagyobbik fia kijött a szobájából, „nekiment” az édesanyjának. Eszter eddigre már nem reagált Ábel támadásaira, nem védekezett, nem kiabált, „minden mindegy” alapon viselte a bántalmazásokat. „Megadtam magam” – meséli. Utólag visszagondolva szerinte ez csak még több feszültséget keltett a fiában, ezért Ábel „növelte a tétet”, és bejelentette, hogy a testvérére is rá fog támadni. Korábban is tett már erre kísérleteket, de ezeket mindig sikerült megakadályozni, és Ábel is tudta, hogy „ez a vörös vonal”.

Eszter

Fazekas István

„Amikor szembesült azzal, hogy ezt nem engedem, végképp elvesztette a kontrollt. És akkor nagyon súlyosan bántalmazott.” Ábel megpróbálta kinyomni az édesanyja szemét. Eszter nem tudja, hogyan szabadult ki a szorításából, de sikerült kihívnia a mentőket és a rendőrséget, Ábel bekerült a gyermekpszichiátriára.

„Ez volt az a pont, amikor világossá vált, hogy ez nem tartható.”

Ábelnél 3 éves korában középsúlyos értelmi fogyatékosságot és autizmus spektrumzavart diagnosztizáltak. Fontos leszögezni, hogy Ábel esete speciális, attól még, hogy valaki autista, nem lesz erőszakos. Magyarországon nagyjából 100 ezren élnek autizmus spektrumzavarral, szakértői becslések szerint legfeljebb pár százalékuk bántalmazza a környezetében élőket, bár az ilyesmit roppant nehéz mérni. Autizmus alatt bizonyos tünetek csoportját értjük, amik egyes érintetteknél súlyosabban, másoknál enyhébben jelentkeznek. Ezek a tünetek nem szüntethetők meg, de bizonyos képességek fejlesztésével, szakértői segítséggel és egyénre szabott terápiával lehet javítani az érintettek életminőségén. 

Azok az emberek, akiknek az idegrendszeri fejlődése normális, képesek arra, hogy elképzeljék mások érzéseit, és megértsék a sajátjaikat. Erre egy autizmus spektrumzavarral élő, éppen attól függően, hogy azon a bizonyos spektrumon hol helyezkedik el, egyáltalán nem vagy az átlaghoz képest kevésbé képes. Vagyis például nem tudja, mi az, ami a másiknak fáj, mi az, ami neki örömet okoz, és hogy ezeket az érzéseket hogyan dolgozza fel. Ábel is csak korlátozottan érti, mit tesz a szüleivel, különösen, hogy középsúlyos értelmi fogyatékos. Utóbbi szintén nem minden esetben az autizmus velejárója, vannak kiváló és átlagos intellektuális képességű autista emberek is. 

Ábelt szeretik a szülei. De a képességeik határán vannak, és féltik a saját és a gyerekük életét. Ezt a két valóságot próbálják nap mint nap összeegyeztetni. A fiuk nem maradhat otthon, de nincs olyan intézmény, amelyik fogadná, éppen azért, mert erőszakos. Olyan ellátásra lenne szüksége, ami Magyarországon jóformán nincs. Utolsó kétségbeesésükben kénytelenek állami gondozásba adni a gyereküket, lemondva a nevelési jogukról. Így kényszerítenék rá a magyar államot, hogy felelősséget vállaljon Ábelért, és otthont találjon neki, hogy ők életben maradhassanak. 

Nincsenek egyedül. A probléma sokakat érint, de a legkevesebben mernek róla beszélni. A fent említett Sztojcseva Eszter és Fejérvári Zoltán, valamint Korsós Alíz és Szabó Lilla mertek. Mindannyian autista, súlyosan erőszakos gyerekeket nevelnek vagy neveltek, és vállalták, hogy elmesélik a történetüket. 

*

Alíz idén nyáron egy reggel hangos zajra ébredt. Kinyitotta a kulcsra zárt hálószoba ajtaját, és kirohant a nappaliba. Addigra viszont 14 éves fia már felülkerekedett a bátyján, Ábelen (Alíz nagyobbik fiát is Ábelnek hívják), aki kis híján leharapta az egyik ujjpercét. Ábel öccsének olyan súlyos volt a sérülése, hogy nem tudott részt venni a két nappal későbbi kajakversenyén.

Ábel is autista, emellett középsúlyos értelmi fogyatékos. Az elmúlt két évben két-három hetente voltak erőszakos rohamai. Alíz egyedül maradt, amikor terhes volt Ábellel, a fiú másfél éves kora óta él együtt a férjével, Ábel nevelőapjával. Ábel öccse a közös gyerekük. Egy többszintes budai családi házban élnek négyen, plusz két kutya. Alíz több nyelven beszél, két diplomája van, férje mindig is jól keresett, ő most nyugdíjas. 

Hétköznap fél 6-6-kor kelnek, hogy elvigyék Ábelt a suliba, ami egy órára van az otthonuktól. 2-kor mennek érte, jobb napokon. Múltkor már 9-kor vissza kellett fordulni. Aznap délre több kórházat is megjártak a mentővel, mire kikötöttek a Vadaskertben, egy budapesti gyermekpszichiátrián. Amikor Ábelnek nincs rohama, suli után haza vagy a nagymamához mennek. Otthon Ábel jellemzően a szobájában pingpongozik, a szekrényén van egy kis kosár, abba ütögeti a labdát. Alíz igyekszik bevonni a főzésbe, a vacsora után pedig a férje elmegy vele kutyát sétáltatni. Ábel egyedül fürdik, de a fogkeféjét mostanában inkább csak rágcsálja. 9 körül már ágyban van. Nemsokára lesz 18 éves. 

Eszter és Zoltán

Fazekas István

Pár héttel ezelőtt nem alakult ilyen egyszerűen a nap. Ábel az iskolában meglökte a tanárnőjét, és megfenyegette, hogy megfojtja. Otthon Alíz éppen náluk lévő édesanyja (Ábel nagymamája) és a férje együtt próbálták neki elmagyarázni, hogy a tanárnőt sem meglökni, sem megfenyegetni nem szabad. „Azt mondta, nem érdekli, ő akkor is megfojtja. Ilyenkor elkezd először toporzékolni, mint egy bika, aztán teljesen kiszámíthatatlanul megindul.” Ábel nekirontott a nevelőapjának, ököllel ütötte az arcát és a halántékát, a nagymamáját a mellkasán és a karján érte az ütés, ő pár zöld folttal „megúszta”, Alíznak pedig a térde fordult ki.

„Néha már hárman is kevesen vagyunk ahhoz, hogy lefogjuk. Se kép, se hang ilyenkor, az ember előtt lepörög az élete.”

Utóbbi alkalommal tudták, mi váltotta ki Ábel rohamát, de ez nem mindig van így. Augusztus 20-án Ábel öccse hazajött a kajaktáborból, „újra együtt volt a család, volt egy szuper vacsoránk, ami után Ábel lement a szobájába”. Tíz perc sem telt el, amikor hangokat hallottak. Ábel ököllel verte a falat, a nevelőapja megpróbálta lefogni, mire úgy megütötte, hogy több öltéssel varrták össze a halántékát. Ilyen esetekben már nem merik maguk bevinni Ábelt a pszichiátriára, mert előfordult, hogy a kocsiban rátámadt a volán mögött ülő édesanyjára. Mentőt és rendőrt hívtak, a mentős mondta, hogy Alíz férje jobban teszi, ha elmegy a sürgősségire. „Félünk, napi szinten, hogy legközelebb ott marad valamelyikünk.”

Amikor ezt a történetet meséli, Alíz épp Ábelért megy az iskolába, ki vagyok hangosítva a kocsiban. A témához képest nyugodtan és szívesen beszél, magabiztos ember benyomását kelti. Összesen közel két órát telefonálunk, több napon és több felvonásban, de csak egyszer érzékenyül el annyira, hogy megtörjön a hangja. Most gyorsan le kell tennie, mert Ábel osztályfőnöke keresi, ami „sosem jelent jót”.

*

Fejérvári Zoltán zongoraművész. A Zeneakadémián végzett, de tanult Madridban is, Liszt- és Junior Prima-díjas, nemzetközileg jegyzett zenész. Baselben érem el, ahol havonta kétszer ad órát az egyetemen, videóhívásban beszélgetünk. Néha nevetéssel oldja a feszültséget, de egy pillanatra sem tűnik boldognak. Inkább, mint aki a frontról jött vissza. 

„Első gyerek volt, de tudtuk, hogy valami nincs rendben. Kétéves gyerek azért már mond valamit, megszólal. De amikor még a kortársak is kicsik, nem olyan feltűnő. Aztán egyre gyorsabban nyílik az olló” – Zoltánt arról kérdezem, milyen volt megkapni Ábel diagnózisát. „Először csak egy kódot kaptunk, amiről azt mondták, hogy »beszédnehézségeket« vagy valami hasonlót jelent. Nem tudtuk, hogy pontosan mit. Aztán, amikor utánaolvastunk, elkezdtünk gyanakodni, és nekik szegeztük a kérdést, hogy a gyerek autista-e. Erre azt mondták, hogy »egy ideje már tartozunk ezzel a vallomással«. Ezt a mai napig nem tudom hova tenni.” 

Zoltán és Eszter éveken keresztül jártak képzésekre, hogy megértsék Ábel tüneteit, és megtanulják azokat kezelni. Rengeteg fejlesztésen vettek részt, és egy ideig Ábel iskolába is tudott járni. Voltak erőszakos rohamai már kisgyerekként is, de akkor ezeket még könnyebb volt kezelni, már csak fizikailag is. Azt ugyanakkor, ami 2023 márciusa óta jellemzi a mindennapjaikat, Zoltán már nem nevezi rohamnak. „Ilyen mélyen még nem voltunk soha. Ami most van, az terror.”

*

Felesége, Eszter a hálószobájukban ül a kamera előtt, a háttérben egy fehér ajtó és a csupasz barna fal. Vastag rózsaszín pulóver van rajta, a karján a harapások nyomai. Nagyon fáradt, de a körülményekhez képest összeszedetten beszél. A szemében látszik az a terror, amiről a férje beszélt.

Azzal kezdi a beszélgetést, hogy ma reggel nem támadta meg Ábel: „Nem az volt az első dolga, amikor meglátott, hogy nekem esett. Nem tudom felidézni, mikor volt ilyen utoljára.”

Összetört ablak

Fazekas István

Ábel egy ponton rájött, hogy bizonyos tárgyak összetörnek, ha hozzávágja őket a földhöz, ezért elkezdték az üveg- és porcelántárgyakat elzárni a szekrénybe. Később már onnan is kiszedte ezeket, ezért el kellett őket dugni. A tányérok, az evőeszközök mind műanyagból vagy fából vannak. Ábelt zavarták a csillárok, ezeket mind leszakította, párat sikerült csak megmenteni, a nappaliban alig van fény. Tavaly decemberben Ábel betört egy ablakot, azt azóta megjavíttatták, jelenleg négy teraszajtó és egy ablak van berepedve. A szél nem fúj be, mert a többrétegű üveg nem tört be teljesen, de már inkább nem csináltatják meg. A falakon évek óta nincsenek képek. Eszter és Zoltán a hálószobájukban esznek, a közös terekből teljesen kiszorultak. 

Ábelt az utóbbi hónapokban nemhogy az utcára, a kertbe sem lehet kivinni. A mindennapok feszült őrködéssel telnek. „Egy kicsi hibát elkövetünk, mondjuk nem vesszük fel a télikabátot, annak nagyon fájdalmas következményei is lehetnek. Egyetlen pillanatra sem lankadhat a figyelmünk.” Eszter nem lehet otthon egyedül, amikor Zoltán külföldön van, ápolót kell mellé hívni. „Külön logisztikát igényel, ha a kisebbiknek el kell mennie WC-re vagy fel a szobájába.”

Ilyenkor Eszterék sorfalat állnak, hogy Ábel öccsének, Sámuelnek, még véletlenül se essen bántódása.

Eszter nem mer két méternél közelebb menni nagyobbik fiához.

Pár hónappal ezelőtt, amikor Zoltán sokat koncertezett külföldön, és Eszter egyedül maradt otthon a két gyerekkel, esténként, miután lefeküdtek, cipőt húzott, és kiment a kertbe köröket sétálni a sötétben. „Ez volt a szabadságom, ez tartotta bennem a lelket” – meséli. Ma mit csinál, amikor a gyerekek lefeküdnek aludni? „Őszintén? Behúzok egy strigulát az ajtófélfába. Kaptunk egy 45 napos határidőt a gyámhivataltól.”

*

Alíz hamar visszahív, miután letette a telefont Ábel osztályfőnökével. Minden rendben, ezúttal. Azt sem volt egyszerű elintézni, hogy Ábel egyáltalán járhasson iskolába. Ahogy idősödött, egyre inkább kiszorult a normál iskolarendszerből, egy idő után mindenhonnan elutasították. „A tankerület és a szakértői bizottság egymásra mutogatott. Felajánlottam, hogy akkor megoldom otthon, de azt mondták, azt nem lehet. Addig fajult a dolog, hogy jogászokkal írtam egy levelet, hogy ha kötelességem iskolába járatni a gyereket, biztosítsanak neki helyet. Másnap felvették a kiszemelt suliba.”

Alíz még otthont is talált Ábelnek felnőttkorára. Ő is, mint Eszterék, úgy képzelte, hogy miután felnevelik Ábelt a családban, felnőttként otthonba költözik, ahol odafigyelnek rá, amellett, hogy lesz némi önállósága is. A kiszemelt otthont Alíznak sikerült lefoglalnia, de jelenleg Ábelt nem fogadnák, mert erőszakos. Ábel egyébként kap gyógyszereket, lassú felszívódású nyugtatóval és antipszichotikumokkal kezelik, ahogyan Eszterék Ábeljét is. A beszélgetésünknek ez az a pontja, ahol Alíz hallhatóan elérzékenyül. „Annyira, de annyira nehéz volt, és olyan boldog voltam, hogy nekünk még ez is megadatik.” A lakóotthon egyébként havi 400 ezer forintba kerül, a többmilliós belépési díj mellett. 

Alíz tudja, hogy Ábel nem maradhat otthon, ha másért nem, hát az öccse miatt. Egy időben Ábel is járt kajakozni az öccsével, az edzők nagyon együttműködőek voltak, tudtak Ábel autizmusáról, és külön odafigyeltek rá. Egy alkalommal aztán Ábel betört egy üvegablakot az öccse fejével. Csodával határos módon a kisebbik fiú nem sérült meg.

Fazekas István

Olyan bentlakásos intézmény, ahol tudnák kezelni Ábel rohamait, nem sok van az országban. Alíz végigjárta az összeset, és mindenhonnan visszautasították. „Helyhiány van, 40-50 fős várólista, nem tudnak vele mit kezdeni. A beszélgetés elején el szoktam mondani, hogy agresszív, ott általában vége is van.” Egyedül azokat nem próbálta, ahol állami gondozott gyerekeket kezelnek, hiszen Ábelt ő neveli, vagyis ilyen intézményekhez nincs hozzáférése. Ahhoz, hogy Ábel bekerülhessen, állami gondozásba kell kerülnie. A folyamatot nevelésbe vételi eljárásnak hívják, ilyen esetekben a szülő kezdeményezi, aki így önként mond le a jogairól. Egyébként ugyanez történik, ha egy családban a szülő a bántalmazó: a gyereket „kiemelik”, és elhelyezik egy intézményben. 

Alízék eljutottak odáig, hogy ezt az utat is megpróbálják. „Én akartam ezt a gyereket, megküzdöttem érte. És amikor nincs ez az agresszió, megijedek, hogy úristen, én tényleg ezt akarom? De lehet, hogy legközelebb ott marad valamelyikünk.” A folyamatot elindították, de mire döntés születik, Ábel már valószínűleg nagykorú lesz, és kezdődhet az egész elölről. „A családsegítő annyit tudott mondani, hogy hívogassam az intézményeket, és könyörögjek, azzal megkönnyítem a gyámhivatal dolgát.”

*

Eszterék is hasonlóan jártak. Amikor június 21-én Eszterre rátámadt a fia, bekerült a pszichiátriára. „Két nappal később már elkezdődött a nyomásgyakorlás, hogy haza kell vinni. Egy percet nem kaptam arra, hogy feldolgozzam azt, ami történt. Semennyi megértést azzal kapcsolatban, hogy én most nem tudok hozzá bemenni látogatni. Kikényszerítették, pedig annak nagyon nem lett volna ott az ideje. Nem voltam rá kész, mellesleg valahányszor bementem, azzal kezdte, hogy nekem jött. Nem támogatást vártam volna, csak legalább egy kis időt, hogy feldolgozzam a traumáimat. Mindennap meg kellett hallgatnom a telefonban, hogy ő itt nem maradhat sokáig, és így tovább. Végig kellett hallgatnom, hogy én mit hibáztam, hogy ez miért történhetett meg. Soha korábban nem tapasztaltam áldozathibáztatást, és, hogy is mondjam… Nagyon igazságtalan része ez ennek a történetnek. Fogalmuk sem volt arról, hogy mi mennyi mindent megpróbáltunk már ezzel a gyerekkel, hogy megoldjuk a helyzetet.”

Ez volt az a pont, amikor Eszterék elkezdtek bentlakásos otthont keresni Ábelnek. Mindenhonnan lepattantak. „Azt mondják, amíg agresszív, nem veszik be sehova, nincs rá a kapacitás, nincs elég ember. Nem hibáztatok senkit, de könyörgöm, mindig lesznek olyan autisták, akik nem illeszthetők be egy ilyen közösségbe, velük mi lesz? Ők öljék meg otthon a szüleiket, nyomorítsák meg a testvérük életét?”

Arra készültek ők is, hogy felnevelik Ábelt a családban, felnőttkorára pedig találnak neki valamilyen otthont, ahol a méltóságát megőrizve tudja leélni az élete hátralévő részét. Másfél éve elindították a Világom Alapítványt, hogy összegyűjtsék a szükséges forrásokat egy autista lakóotthon építésére. A projekttel az utóbbi fél évben Eszter nem tudott foglalkozni, Ábelt kellett minden ébren töltött percben figyelnie. 2021 decemberében voltak utoljára kettesben a férjével. 

Ábel állami gondozásba adása idén nyáron merült fel először, amikor bekerült a pszichiátriára. „Megkérdezték tőlünk, hogy le akarunk-e mondani a gyerekről. Erre a kérdésre nem lehet azt válaszolni, hogy igen, le akarunk.” Mivel senki nem magyarázta el Eszteréknek, pontosan mivel járna az állami gondozás, nem is foglalkoztak a gondolattal. Az, hogy pár hete úgy döntöttek, mégis elindítják azt a folyamatot, aminek a végén az államhoz kerül a gyermekük, tulajdonképpen a véletlen műve. Eszter édesanyjának a gyámügynél dolgozó szomszédja hallott az ügyükről, ő segített megérteni a részleteket, például, hogy attól még, mert Ábel állami gondozásba kerül, látogathatják majd, és megmarad annak a lehetősége, hogy ha javul az állapota, akkor „visszagondozzák” a családba. „Ez már egészen máshogy hangzik, mint lemondani a gyerekről.”

Az eljárás 45 napig tart, utána, ha minden igaz, az állam köteles lesz Ábelt valamilyen intézményben elhelyezni. „De azt a 45 napot is túl kell még élned valahogy. Van néha 30 perc, amikor normális, és elkezdesz reménykedni, hogy akkor ez így marad, és minden rendbe jön. Máskor órákig készülődik, sötét arccal járkál a lakásban, néha rád néz, és érzed, hogy gyűlik benne a feszültség. Tudod, hogy valamit csinálni fog, de mikor? És mit?” Egy ilyen különösen rossz reggel után Eszter és Zoltán azt érezték, hogy „Ábelnek most a pszichiátrián lenne a helye”. „De nem tudod bevinni, mert tudod, hogy nem fogadják, volt már ilyen sokszor.” Ekkor már döntöttek Ábel állami gondozásba adásáról.

Október 12-e volt, délelőtt. Zoltán írt egy bejegyzést a hivatalos Facebook-oldalára, jelenleg több mint ezer interakciónál jár. Én is emiatt a bejegyzés miatt kerestem meg. Így végződik: „Nincs intézmény. Ami volna, nem fogadja. A szülő és kistestvér belehalhat. Nem lesz felelős. Úgyhogy itt állok jól szituált művészemberként, és tárgyalok a gyámhatósággal, hogy vegyék állami gondozásba a fiamat. Ez az állam vegye. El lehet képzelni, milyen lesz az a gondozás. Ezt úgy hívják: áldozat. Beáldozzuk egy matematikai példa nyomán: vagy 4/0 vagy 1/3. Jó reggelt, Magyarország!”.

Ábel a diagnózisa óta, több mint 13 éve vannak kiszolgáltatva a magyar egészségügyi ellátásnak, amikor beszélgetünk, szóba kerül ez is. Zoltán azt mondja, az ellátórendszer mindig azt közvetítette feléjük, hogy „te szabadítottad ezt a világra, a te felelősséged”. „Az ember azt gondolná, hogy a rossz rendszerek úgy működnek, hogy megnő az azokat működtető egyének felelőssége, és odateszik magukat. De sajnos nem ez van. A rossz rendszerek úgy működnek, hogy mindenki a rendszerre mutogat, hogy ő mindent megtett, de sajnos a dolgok már csak ilyenek.”

Fazekas István

*

Lillának egy éve van állami gondozásban 18 éves, nem beszélő autista, középsúlyos értelmi fogyatékos fia. Péter erőszakos kitörései két évvel az állami gondozásba adása előtt kezdődtek. „Akkor kezdtük el kulcsra zárni az ajtókat, amikor egyszer kora hajnalban Petike »meglepett« minket, és ketten sem tudtuk lefogni. A férjemet a traumatológiára vitte a mentő, Petikét pedig a gyermekpszichiátriára.”

A gyógyszerek nem segítettek, a bántalmazásból rendszer lett. Lilla férje három hónapon keresztül volt folyamatosan beteg. „Az orbánctól az influenzán keresztül volt minden, nyilván a stressz miatt. Én az ideg-összeroppanás szélére kerültem, nyugtatókat kellett szednem” – meséli. „Rájöttem, ha most nem lépek, legközelebb hármunkat háromfelé visz a mentő, és akkor sem oldódik meg semmi.”

Lilla elkezdett lakóotthont keresni a fiának. Egerig kellett mennie, hogy egy intézményvezetőtől kapjon egy tippet: a Komárom-Esztergom megyei Kömlődön van egy gyermekotthon, ahol esetleg tudnák fogadni. Mivel Kömlődön csak állami gondozottak ellátásával foglalkoznak, Lilla kérte a gyámügyet, hogy vegyék gondozásba a fiát. 

Péter végül nem sokáig maradt Kömlődön, hamar kiderült, hogy olyan intézményre van szüksége, amelyiknek van pszichiátriai háttere. Ha súlyos rohama volt, Kömlődről a budapesti Vadaskertbe kellett szállítani, Komárom-Esztergom megyében ugyanis nincs gyermekpszichiátria. Most Karcagon van egy otthonban, Lilláék minden hónap első és harmadik hétvégéjén látogatják. 

Amíg lehetett, Lilla sokat vitte a fiát a Normafára vagy a Margit-szigetre sétálni, együtt jártak boltba, tömegközlekedtek. Amennyire lehetett, próbálta felkészíteni az életre. Ezt már könnyek között mondja, „mégiscsak az én gyerekem”.

Azt nem csodálja, hogy Péter ikertestvérével nehezen értenek szót, 15 éven keresztül kötötte le minden figyelmét Péter fejlesztése. „A testvér ilyenkor mindig sérül. Amikor Petike erőszakos volt, a másik gyerek ajtaját kellett bezárnom, de végső soron mindegy, mert egy zárt ajtó az egy zárt ajtó.” Egyszer szóba került, hogy hármasban, a férjével és Péter ikertestvérével elmennek terápiára, a családsegítő ajánlotta fel, de végül letettek róla. Nincs bizalma a rendszerben.

Lilla szerint óriási szerencséjük volt, hogy Péter ilyen hamar intézménybe tudott kerülni, de nem ez a jellemző. „Bezárják a szülőt egy szobába a beteg gyerekkel, és jól el is dobják a kulcsot” – mondja. 

*

Stefanik Krisztina az MTA–ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport vezetője, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar egyetemi docense. Több mint 30 éve dolgozik együtt autista gyerekekkel és a családjaikkal. Ő is hangsúlyozza, hogy az erőszak nem az autista viselkedésminták része: „Akkor fordul elő, ha az érintett nem kapott meg valamilyen támogatást egészen kicsi korától kezdve”. 

Az igazi probléma akkor alakul ki, amikor már fizikailag nehéz a fiatal felnőttet megfékezni, pedig korábban „meg lehetett volna csípni ezeket a viselkedésmintákat, de legalábbis enyhíteni lehetett volna a dolgon, csak akkor és ott nem álltak a helyzet magaslatán azok, akik az ellátásban dolgoznak”. Az agresszió sosem magától jelentkezik, az okok feltárásával pedig rendszerint lehet segíteni. Nem a szülők csinálnak valamit rosszul, a problémák legtöbbször máshol keletkeznek, és otthon csapódnak le.

Az ilyen esetek ugyanakkor annyira speciálisak, hogy külföldön sem igazán találni rájuk jó gyakorlatot. Stefanik ismer egy belga otthont, amelyik a Péterhez hasonló, „magas támogatási szükségletű” fiatal felnőttekre szakosodott, de mint mondja, „az is különlegesnek számít, pedig Belgiumról beszélünk”. Ennek az az oka, hogy az ilyen ellátás roppant kapacitás- és szakemberigényes, de főleg drága. „Nem nagyon tülekednek az országok, hogy ellássák ezeket az embereket.”

Itthon az a tapasztalata, hogy az ilyen fiatalokat nagyon korán elkezdi a rendszer kipasszírozni magából. Sokszor még a kifejezetten sérült gyerekek tanítására létrehozott iskolák sem tudnak velük mit kezdeni, ezért elkezdik nyomasztani a szülőt, hogy gyógyszerezzék be vagy vigyék máshová. Pedig létezik az ilyen esetekre is módszertan, „csak tudás- és emberigényes, az meg ugye nem nagyon van, még speciális iskolában sem”. Túlterheltek a pszichiátriák is, nem bírnak a nehezebb esetekkel, „tényleg nincs mögöttük rendszer”. 

Érvényes országos autizmus stratégiája Magyarországnak legutóbb 2013-ban volt. 2008-ban írták. 2020-ban zajlott valamiféle egyeztetés a kormány és az Autisták Országos Szövetsége között egy új stratégia kidolgozásáról, de végül nem lett belőle semmi. Egy dologban viszont egyetértettek a megkérdezett szakemberek, érintettek, szülők, érdekvédők: a magas támogatási szükségletű fiataloknak és felnőtteknek professzionális támogatás kell. „Már megálmodtuk, hogy milyen legyen az épület, hogy hány szakember és hogyan. Lepattantunk” – mondja Stefanik. 

Azok az intézmények, amelyek jelenleg fogadják az ilyen gyerekeket, nincsenek rájuk felkészülve. Így sokszor ami marad, az a kikötözés és a gyógyszerezés, hogy ne tegyenek magukban vagy másokban kárt. „Pedig ha az agressziót nem is lehet megszüntetni már ebben az életkorban, lehetne a helyzeten javítani. Ha lenne három emberem, akik napi szinten, forgóban foglalkoznak egy-egy gyerekkel… Csak hát nincsen.” Stefanik szerint a felnőttellátás sem jobb: ami van, az alapítványi vagy szülői kezdeményezés. Rendszerszintű válaszok nincsenek. 

Az ilyen esetekről, mint a két Ábelé vagy Péteré, nagyon ritkán jelenik meg bármi a nyilvánosságban. Az ebben a cikkben bemutatott családok mind jól szituáltak, az agresszív fél pedig amellett, hogy autista, értelmi fogyatékos is. Léteznek ugyanakkor rossz sorsú családok hasonló történetekkel, és olyan esetek is, amikor a bántalmazó autista gyermek nagyon intelligens, mégis, ahogy Stefanik mondja, „otthon szó szerint szétveri a családot”. 

*

Lillát arról kérdezem, mi változott, mióta Péter otthonba került. Nem pihente ki magát, 15 év hosszú idő. „Ahhoz, hogy itthon nyugalmam legyen, a Petikének el kellett mennie, de így, hogy elment, már nem az otthonom. Feladtam azt, hogy őszintén boldog leszek még valaha az életben.”

Nyitóképünkön Eszter, Ábel édesanyja. Fotó: Fazekas István