Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"4c77700c-fda4-4e74-a83e-0b38d3a8b3f9","c_author":"hvg360","category":"360","description":"A Spiegel vendégszerzője arról írt, hogy olyan folyamat indult be a világban, mely most visszafordíthatatlannak tűnik. ","shortLead":"A Spiegel vendégszerzője arról írt, hogy olyan folyamat indult be a világban, mely most visszafordíthatatlannak tűnik. ","id":"20250312_nyugat-trump-ukrajna-oroszorszag-egyesult-allamok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4c77700c-fda4-4e74-a83e-0b38d3a8b3f9.jpg","index":0,"item":"36bec885-8ebe-4949-817e-9ba0233c358c","keywords":null,"link":"/360/20250312_nyugat-trump-ukrajna-oroszorszag-egyesult-allamok","timestamp":"2025. március. 12. 07:30","title":"Herfried Münkler német eszmetörténész: Épp a Nyugat tette lehetővé Trump rombolását","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c595997a-c50c-49d2-81c9-950bf7c4c096","c_author":"HVG","category":"gazdasag.ingatlan","description":"Februárban általában 1-2 százalékkal emelkedni szoktak a lakásbérlés díjai, idén viszont nem így történt.","shortLead":"Februárban általában 1-2 százalékkal emelkedni szoktak a lakásbérlés díjai, idén viszont nem így történt.","id":"20250312_lakas-berles-ingatlan-berleti-dij","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c595997a-c50c-49d2-81c9-950bf7c4c096.jpg","index":0,"item":"47925e61-ab6a-4f0e-91b7-632b22c8a79c","keywords":null,"link":"/ingatlan/20250312_lakas-berles-ingatlan-berleti-dij","timestamp":"2025. március. 12. 13:01","title":"Csökkentek Budapesten az albérleti árak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4c77700c-fda4-4e74-a83e-0b38d3a8b3f9","c_author":"MTI","category":"gazdasag","description":"Az amerikai elnök megelégszik 25 százalékkal is.","shortLead":"Az amerikai elnök megelégszik 25 százalékkal is.","id":"20250312_egyesult-allamok-kanada-aluminium-acel-donald-trump-vam-duplazas-visszavonas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4c77700c-fda4-4e74-a83e-0b38d3a8b3f9.jpg","index":0,"item":"d6a199a5-4f1d-4976-a736-4dfcf12bd56f","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250312_egyesult-allamok-kanada-aluminium-acel-donald-trump-vam-duplazas-visszavonas","timestamp":"2025. március. 12. 06:53","title":"Trump mégsem emeli 50 százalékosra a kanadai alumíniumra és acélra kivetett vámokat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"646885e4-739b-4345-9e31-bb1be0058f5f","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Már a Google is tud a Chromecast tévéokosítók hibájáról, és a jó hír, hogy javítani is fogja azt. Kérdés, mikor.","shortLead":"Már a Google is tud a Chromecast tévéokosítók hibájáról, és a jó hír, hogy javítani is fogja azt. Kérdés, mikor.","id":"20250313_google-chromecast-teveokosito-meghibasodas-javitas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/646885e4-739b-4345-9e31-bb1be0058f5f.jpg","index":0,"item":"b8a5a00f-e7e3-4554-9e4f-61b18bdca940","keywords":null,"link":"/tudomany/20250313_google-chromecast-teveokosito-meghibasodas-javitas","timestamp":"2025. március. 13. 12:03","title":"Tömegesen mennek tönkre a Google tévéokosítói, a cég megoldást ígér","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c18d442e-79d0-47c1-84a5-0078cf3c8147","c_author":"Farkas Zoltán","category":"360","description":"Reformok kritikus tömegével lehetne pénzügyileg fenntartható és beruházásvezérelt növekedési pályára vinni a gazdaságot. Szükséges, de nem elégséges feltétel a jogállam visszaépítése. Anélkül nem lesz felzárkózás – véli Bokros Lajos, az 1995-ös stabilizációs program egyik kidolgozója.","shortLead":"Reformok kritikus tömegével lehetne pénzügyileg fenntartható és beruházásvezérelt növekedési pályára vinni...","id":"20250312_hvg-bokros-lajos-bokros-csomag-1995-evfordulo-interju","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c18d442e-79d0-47c1-84a5-0078cf3c8147.jpg","index":0,"item":"13b529fe-8410-4f31-8e5b-229add835654","keywords":null,"link":"/360/20250312_hvg-bokros-lajos-bokros-csomag-1995-evfordulo-interju","timestamp":"2025. március. 12. 06:30","title":"Bokros Lajos: Ha folytatták volna, amit elkezdtem, a magyarok már osztrák színvonalon élhetnének","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"07d14a3f-a3d8-4655-9bda-16e712a55440","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Dmitrij Peszkov szerint Moszkva most arra vár, hogy hivatalos tájékoztatást kapjon Washingtonból.","shortLead":"Dmitrij Peszkov szerint Moszkva most arra vár, hogy hivatalos tájékoztatást kapjon Washingtonból.","id":"20250312_oroszorszag-egyesult-allamok-tuzszuneti-javaslat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/07d14a3f-a3d8-4655-9bda-16e712a55440.jpg","index":0,"item":"b6fe62ce-1a9e-48f9-ba8a-f783d2993f30","keywords":null,"link":"/vilag/20250312_oroszorszag-egyesult-allamok-tuzszuneti-javaslat","timestamp":"2025. március. 12. 11:35","title":"„Ne szaladjunk ennyire előre” – mondta Putyin szóvivője, amikor a tűzszüneti javaslatról kérdezték","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"392bcfcc-aa15-41ac-89a7-d98cc43783ca","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A 444, az ATV és a 24.hu újságíróit díjazták. ","shortLead":"A 444, az ATV és a 24.hu újságíróit díjazták. ","id":"20250313_Harom-ujsagiro-kapott-Magyar-Sajto-dijat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/392bcfcc-aa15-41ac-89a7-d98cc43783ca.jpg","index":0,"item":"ea70436b-4172-4345-9a16-010758d2ceae","keywords":null,"link":"/itthon/20250313_Harom-ujsagiro-kapott-Magyar-Sajto-dijat","timestamp":"2025. március. 13. 14:09","title":"Magyar Sajtó-díjat kapott a kegyelmi ügyet kirobbantó újságíró","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fae982e6-92b4-49dc-8b51-476dcd503c6e","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Gyakorlatilag semmilyen szolgáltatás nem fog működni az OTP-nél egy néhány órás intervallumban.","shortLead":"Gyakorlatilag semmilyen szolgáltatás nem fog működni az OTP-nél egy néhány órás intervallumban.","id":"20250312_otp-bank-leallas-kartyas-fizetes-netbank","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fae982e6-92b4-49dc-8b51-476dcd503c6e.jpg","index":0,"item":"528d6628-f454-48de-b4c5-0ee175f7afe1","keywords":null,"link":"/tudomany/20250312_otp-bank-leallas-kartyas-fizetes-netbank","timestamp":"2025. március. 12. 11:46","title":"A kártyáját sem tudja majd használni: leállás jön az OTP-nél, itt van minden tudnivaló","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Formálisan megkezdődött a ritka betegségek ellátását biztosító magyarországi hálózat kiépülése azzal, hogy együttműködési megállapodást kötött az Országos Szakfelügyelői Módszertani Központ (OSZMK) a Pécsi Tudományegyetem genetikai központjával a genetikai rendellenességek kutatására, a háttér feltérképezésére – jelentette be dr. Brunner Péter, az OMSZK főigazgatója a ritka betegségek világnapja alkalmából tartott rendezvénysorozaton, Budapesten.
Mintegy 6-8 ezer olyan betegség van világszerte, amelyek egyenként nem túl sok embert betegítenek meg, azonban összességükben súlyos népegészségügyi gondot jelenthetnek. Az európai betegek száma meghaladja a 30 milliót, háromnegyedük gyerekkorú.
Magyarországon mintegy 800-an szenvednek valamilyen „ritka” kórban. Ellátásukat nehezíti, hogy sok helyen hiányoznak a betegséget felismerő szakemberek és a megfelelő intézményhálózat. A pontos diagnózis felállítására 5, olykor akár 30 évet is kell várni. A betegek 40 százaléka ezért, a helytelen diagnózis miatt, indokolatlan kezelést kap – ismertette dr. Pogány Gábor, a ritka betegségek magyarországi szervezete, a RIROSZ elnöke a világnapi rendezvényen, szombaton. Hozzátette: a megoldást a szakértői központok jelenthetik.
Az Európai Unió cselekvési programjában a népegészségügyi témákkal egy szintre emelve, azonos betegségtehernek nevezte a ritka kórokat. Mivel az európai lakosság 6-8 százaléka érintett lehet, az EU nemzeti referenciaközpontok kiépítését szorgalmazza, majd pedig ezek nemzetközi hálózattá szervezését. Sok esetben célszerű az is, ha regionális, több ország betegeit ellátó központot hoznak létre - hangzott el.
Dr. Medgyaszai Melinda, az Egészségügyi Minisztérium szakállamtitkára a rendezvényen sürgette a hazai referencia-központok, az egységes adatbázis létrehozását, továbbá a betegszervezetek, a finanszírozók és a szociális ellátók szorosabb együttműködését. Mivel a ritka betegségek többsége még nem kapott BNO kódot az egészségügyi rendszerben, így az érintettek nehezebben jutnak megfelelő kezeléshez, családjuk pedig szociális ellátáshoz. A szakállamtitkár ígéretet tett a hiány pótlására, továbbá arra is, hogy – a betegszervezetek bevonásával – megszervezik az orvosok, az ápolószemélyzet továbbképzését, valamint a lakosság jobb tájékoztatását.
A RIROSZ-t 2006 májusában alakította nyolc egyesület, ma 19 betegszervezetet, sok egyéni tagot tömörít. Céljuk, hogy az EU tagállamaihoz hasonlóan Magyarországon is a népegészségügyi prioritások közé sorolják a ritka betegséggel élők ellátását. Február 28-át az Egészségügyi Világszervezet (WHO) nyilvánította a ritka betegségek világnapjává.
