Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"f4060d91-9ae1-47cb-b1b0-19a8dd053fc8","c_author":"hvg.hu","category":"kkv","description":"A Velencei-tó és a Balaton melletti áruházakban csaknem 150 új munkahelyet hoznak létre.","shortLead":"A Velencei-tó és a Balaton melletti áruházakban csaknem 150 új munkahelyet hoznak létre.","id":"20250423_Szallast-is-adhat-a-Lidl-a-munkavallaloknak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f4060d91-9ae1-47cb-b1b0-19a8dd053fc8.jpg","index":0,"item":"fe710300-cfff-411f-ad85-9a6e6ded4e2b","keywords":null,"link":"/kkv/20250423_Szallast-is-adhat-a-Lidl-a-munkavallaloknak","timestamp":"2025. április. 23. 09:48","title":"Szállást is adhat a Lidl a munkavállalóknak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"64d2363f-8afa-4572-ba72-b5eb22318289","c_author":"MTI","category":"tudomany","description":"A világ korallzátonyainak több mint négyötödét érintette a rekordmagas óceáni hőmérséklet okozta tömeges kifehéredés – közölték a jelenséget megfigyelő tudósok.","shortLead":"A világ korallzátonyainak több mint négyötödét érintette a rekordmagas óceáni hőmérséklet okozta tömeges kifehéredés –...","id":"20250423_korallzatonyok-feheredes-eghajlatvaltozas-homersekleti-anomaliak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/64d2363f-8afa-4572-ba72-b5eb22318289.jpg","index":0,"item":"fcb7265d-2d89-41cd-a2b5-3f4bc19dba83","keywords":null,"link":"/tudomany/20250423_korallzatonyok-feheredes-eghajlatvaltozas-homersekleti-anomaliak","timestamp":"2025. április. 23. 18:03","title":"Hatalmas a baj a korallzátonyoknál, már a 84 százalékuknál jelent meg a kifehéredés","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"875fffec-97d0-4f73-9103-d401cd9ccd33","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az Európai Bizottság közlése szerint a két amerikai technológiai óriás, az Apple és a Meta is komoly pénzbüntetést kapott az Európai Unióban.","shortLead":"Az Európai Bizottság közlése szerint a két amerikai technológiai óriás, az Apple és a Meta is komoly pénzbüntetést...","id":"20250423_europai-unio-penzbuntetes-meta-apple-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/875fffec-97d0-4f73-9103-d401cd9ccd33.jpg","index":0,"item":"f7d33fe3-3c0b-435b-8037-c6673bcc0951","keywords":null,"link":"/tudomany/20250423_europai-unio-penzbuntetes-meta-apple-ebx","timestamp":"2025. április. 23. 12:06","title":"286 milliárd forintos büntetést kapott Európától az Apple és a Meta","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9d7d2eb3-4ecf-4acb-a79b-1ffd6ab394ac","c_author":"hvg360","category":"360","description":"A vámok egyelőre Magyarországot se kímélik, és bár Orbán Trumpot a nagy barátjának igyekszik lefesteni, valójában a magyar miniszterelnök inkább az amerikai elnök hasznos idiótája.","shortLead":"A vámok egyelőre Magyarországot se kímélik, és bár Orbán Trumpot a nagy barátjának igyekszik lefesteni, valójában...","id":"20250423_Handelsblatt-Elidegeniti-e-Trump-a-szoros-szovetsegeset-Orbant","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9d7d2eb3-4ecf-4acb-a79b-1ffd6ab394ac.jpg","index":0,"item":"b5c8ebce-06d3-42ba-b55d-ffea025203b3","keywords":null,"link":"/360/20250423_Handelsblatt-Elidegeniti-e-Trump-a-szoros-szovetsegeset-Orbant","timestamp":"2025. április. 23. 07:30","title":"Handelsblatt: Elidegeníti-e Trump a szoros szövetségesét, Orbánt?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f0a68177-f549-4189-93e5-aa328a7c7d26","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A Tisza Párt elnöke Ferenc pápa három magyar mondatával köszönt meg mindent a katolikus egyházfőnek.","shortLead":"A Tisza Párt elnöke Ferenc pápa három magyar mondatával köszönt meg mindent a katolikus egyházfőnek.","id":"20250422_magyar-peter-ferenc-papa-temetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f0a68177-f549-4189-93e5-aa328a7c7d26.jpg","index":0,"item":"fa6e69a2-3e4d-46f3-9be5-5e15e87d4117","keywords":null,"link":"/itthon/20250422_magyar-peter-ferenc-papa-temetes","timestamp":"2025. április. 22. 11:57","title":"Magyar Péter is részt vesz Ferenc pápa temetésén","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d2f913e8-6326-469b-a3b8-8fb0ec25a59e","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A trónörökös egyre több fontos eseményen jelenik meg a brit királyi családot képviselve. ","shortLead":"A trónörökös egyre több fontos eseményen jelenik meg a brit királyi családot képviselve. ","id":"20250422_III-Karoly-kiraly-helyett-Vilmos-herceg-megy-el-Ferenc-papa-temetesere","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d2f913e8-6326-469b-a3b8-8fb0ec25a59e.jpg","index":0,"item":"5cdd74cc-fa11-4b4a-8ac5-06f90203e0f9","keywords":null,"link":"/elet/20250422_III-Karoly-kiraly-helyett-Vilmos-herceg-megy-el-Ferenc-papa-temetesere","timestamp":"2025. április. 22. 18:46","title":"III. Károly király helyett Vilmos herceg megy el Ferenc pápa temetésére","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c2403fc0-bb72-4297-9740-c879ec2235d5","c_author":"HVG","category":"360","description":"A bíróságon ugyan még nem fogadnák el, mégis ígéretesnek tűnik ausztrál szakemberek kutatási eredménye, amely a szexuális együttlétet igazoló, eddig még feltáratlan nyomokat azonosított.","shortLead":"A bíróságon ugyan még nem fogadnák el, mégis ígéretesnek tűnik ausztrál szakemberek kutatási eredménye, amely...","id":"20250422_hvg-szexoma-dns-bizonyitek-szexualis-zaklatas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c2403fc0-bb72-4297-9740-c879ec2235d5.jpg","index":0,"item":"d1a60f5a-244a-4b0e-b473-4b1772260e05","keywords":null,"link":"/360/20250422_hvg-szexoma-dns-bizonyitek-szexualis-zaklatas","timestamp":"2025. április. 22. 16:00","title":"Mi az a szexoma és miről árulkodik, amikor igazán nagy baj történt?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c458e7a2-61a0-488e-841a-067f62811142","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A pár nagy felhajtás nélkül, barátaik körében, egy meghitt ceremónián mondta ki egymásnak a boldogító igent.","shortLead":"A pár nagy felhajtás nélkül, barátaik körében, egy meghitt ceremónián mondta ki egymásnak a boldogító igent.","id":"20250422_Kristen-Stewart-felesegul-vette-a-baratnojet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c458e7a2-61a0-488e-841a-067f62811142.jpg","index":0,"item":"ff23ab31-4b15-44f9-aa73-45866ac4bef2","keywords":null,"link":"/elet/20250422_Kristen-Stewart-felesegul-vette-a-baratnojet","timestamp":"2025. április. 22. 11:54","title":"Kristen Stewart feleségül vette a barátnőjét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Kinevezték a ritka betegségekkel kapcsolatos nemzeti terv koordinátorát
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
A Nemzeti Erőforrás Minisztérium Kosztolányi Györgyöt, a Pécsi Tudományegyetem professzorát bízta meg azzal, hogy az ő irányításával - az unió ajánlása szerint 2013-ig - kidolgozzák a ritka betegségekkel kapcsolatos magyar nemzeti tervet.
Erről Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke beszélt a ritka betegségek világnapja alkalmából tartott szombati konferencián, amelyet a Szócska Miklós egészségügyért felelős államtitkár soros elnökség apropójából az Európai Unió informális központi eseményévé nyilvánított.
Pogány Gábor szerint a nemzeti tervbe kerülő intézkedések jelentős áttörést hoznak e területen, hogy felfigyeljenek a ritka és veleszületett betegségekre, amelyek között sok súlyos és halálos kimenetelű is van.
A ritka betegek világnapja alkalmából rendezett konferenciával egy időben egy családi napot is tartanak. Ezen évről évre egyre többen vesznek részt, amely azért is hasznos, mert sokan épp ilyenkor – a betegségek megismerése által - jönnek rá, hogy nekik is van valamilyen ritka betegségük – mondta a Rirosz elnöke.
A rendezvény fővédnöke, Réthelyi Miklós nemzeti erőforrás miniszter kiemelte: a ritka betegségek kezelésének ügye is rávilágított arra, hogy a betegségek gyógyítása nemcsak szakmai kérdés, a sikerhez erkölcsi, szociális, kulturális és politikai támogatás is szükséges.
Elmondta, hogy a mintegy öt-nyolcezer betegség fajta a lakosság hat-nyolc százalékát érinti betegként, de a károsodás következményei miatt a családok valamennyi tagjára hatással vannak.
