Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"0744f083-ce71-4e13-b3bc-ae91cc91d045","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"A hadsereg szerint a konvoj érkezéséről nem kaptak tájékoztatást, a járművek pedig a katonák figyelmeztetésére sem álltak meg.","shortLead":"A hadsereg szerint a konvoj érkezéséről nem kaptak tájékoztatást, a járművek pedig a katonák figyelmeztetésére sem...","id":"20250402_mianmar-foldrenges-katonai-junta-segelyszallitmany-kamion","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0744f083-ce71-4e13-b3bc-ae91cc91d045.jpg","index":0,"item":"8480f1e4-5085-4c3c-a199-db86fef7b8f9","keywords":null,"link":"/vilag/20250402_mianmar-foldrenges-katonai-junta-segelyszallitmany-kamion","timestamp":"2025. április. 02. 11:07","title":"A mianmari junta tüzet nyitott a földrengés áldozataihoz tartó segélyszállítmányra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d3938b1e-572d-4e2c-b44e-f09ddb45e228","c_author":"Arató László (EUrologus)","category":"eurologus","description":"22 tagállam szükséges ahhoz, hogy Magyarországnak a jogállamiság betartásával kapcsolatos ajánlásokat fogalmazzanak meg az uniós kormányok. Eddig 19 ország jelezte erre vonatkozó szándékát – értesült az EUrologus.","shortLead":"22 tagállam szükséges ahhoz, hogy Magyarországnak a jogállamiság betartásával kapcsolatos ajánlásokat fogalmazzanak meg...","id":"20250402_jogallamisag-orban-kormany-eu-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d3938b1e-572d-4e2c-b44e-f09ddb45e228.jpg","index":0,"item":"99cc8e4a-4e0b-46e4-ada1-8289fe182f6c","keywords":null,"link":"/eurologus/20250402_jogallamisag-orban-kormany-eu-ebx","timestamp":"2025. április. 02. 13:33","title":"Már 19 kormányból áll az Orbán-ellenes koalíció az EU-ban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b91ece90-179b-4401-b1f1-304873aac6cd","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Az MG Cybersternél jelentősen könnyebb újdonság igen komoly vezetési élménnyel kecsegtet.","shortLead":"Az MG Cybersternél jelentősen könnyebb újdonság igen komoly vezetési élménnyel kecsegtet.","id":"20250402_xiaomi-hatszellel-tamad-ez-a-kicsi-es-olcso-kinai-sportkupe","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b91ece90-179b-4401-b1f1-304873aac6cd.jpg","index":0,"item":"71988e7c-52f3-4a84-b39f-03b83d6bdc6c","keywords":null,"link":"/cegauto/20250402_xiaomi-hatszellel-tamad-ez-a-kicsi-es-olcso-kinai-sportkupe","timestamp":"2025. április. 02. 08:41","title":"Xiaomi hátszéllel támad ez a kicsi és olcsó kínai sportkupé","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5fb866ff-76ae-4d46-a285-7d6d57138661","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Az orosz elnök nagyon örült annak, hogy Moszkvában láthatja Dodikot.","shortLead":"Az orosz elnök nagyon örült annak, hogy Moszkvában láthatja Dodikot.","id":"20250402_vlagyimir-putyin-moszkva-kreml-milorad-dodik-talalkozas-video-nemzetkozi-elfogatoparancs-orban-viktor","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5fb866ff-76ae-4d46-a285-7d6d57138661.jpg","index":0,"item":"49243280-7cef-45f2-98db-ac711eb5e402","keywords":null,"link":"/vilag/20250402_vlagyimir-putyin-moszkva-kreml-milorad-dodik-talalkozas-video-nemzetkozi-elfogatoparancs-orban-viktor","timestamp":"2025. április. 02. 10:42","title":"Putyin széles mosollyal fogadta Orbán körözött szövetségesét, Milorad Dodikot – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"983f5212-696d-4985-ab73-f37f785d03bc","c_author":"Földes Márton","category":"gazdasag","description":"A nemrég bemutatott európai védelmi stratégia a kiadások mellett az EU hadiiparát is felpörgetné, és protekcionista intézkedéssel csökkentené a jelenleg magas amerikai katonai import részesedését. A Trump-adminisztráció nem örül, szerintük ez illetlenség.","shortLead":"A nemrég bemutatott európai védelmi stratégia a kiadások mellett az EU hadiiparát is felpörgetné, és protekcionista...","id":"20250402_Amerikanak-nem-tetszik-EU-sajat-cegeitol-venne-fegyvereket-Magyarorszag-vedelmi-katonai-beszerzes-Rubio","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/983f5212-696d-4985-ab73-f37f785d03bc.jpg","index":0,"item":"af5919ae-0356-4425-b696-9239a5479ff6","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250402_Amerikanak-nem-tetszik-EU-sajat-cegeitol-venne-fegyvereket-Magyarorszag-vedelmi-katonai-beszerzes-Rubio","timestamp":"2025. április. 02. 16:21","title":"Amerikának nem tetszik, hogy az EU saját cégeitől venne fegyvereket, és ebben Magyarország a legnagyobb ludas","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f8ab1553-de64-43e8-bc8e-a2d9a7befa1e","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Lengyel kutatók több zuzmófajtát is szimulált marsi körülmények között vizsgáltak meg, és azt találták, hogy az egyik különösen alkalmas lehet arra, hogy a bolygó felszínére küldjék.","shortLead":"Lengyel kutatók több zuzmófajtát is szimulált marsi körülmények között vizsgáltak meg, és azt találták, hogy az egyik...","id":"20250403_mars-felszin-kolonizalas-zuzmo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f8ab1553-de64-43e8-bc8e-a2d9a7befa1e.jpg","index":0,"item":"4cf49885-29f9-440d-af05-ffdca73f67cf","keywords":null,"link":"/tudomany/20250403_mars-felszin-kolonizalas-zuzmo","timestamp":"2025. április. 03. 19:03","title":"Találtak egy élőlényt, ami képes lehet túlélni a Mars felszínén","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fec7baa7-9e9b-4806-bfe8-2c3c74e224ab","c_author":"Tiszai Balázs","category":"360","description":"Az utolsó pillanatban sem tiszta, pontosan milyen viszontvámrendszert fog bejelenteni magyar idő szerint szerda este Donald Trump amerikai elnök. Közgazdászok mindenesetre lemodellezték a legrosszabb forgatókönyvet, aszerint a vámok még nagyobbak lehetnek, mint amelyek tovább súlyosbították a nagy gazdasági világválságot és világkereskedelmi féket, GDP-krachot és inflációvágtát hoztak. De ahhoz, hogy ez bekövetkezzen, az egész világnak Trumppá kellene válnia.","shortLead":"Az utolsó pillanatban sem tiszta, pontosan milyen viszontvámrendszert fog bejelenteni magyar idő szerint szerda este...","id":"20250402_Donald-Trump-viszonossagi-vamok-viszontvamok-vamhaboru-globalis-hatasok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fec7baa7-9e9b-4806-bfe8-2c3c74e224ab.jpg","index":0,"item":"f462845e-a990-450f-9ae5-caaad801e739","keywords":null,"link":"/360/20250402_Donald-Trump-viszonossagi-vamok-viszontvamok-vamhaboru-globalis-hatasok","timestamp":"2025. április. 02. 13:00","title":"Jönnek Trump bosszúvámjai, száz éve nem látott kereskedelmi háborút szabadíthatnak a világra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"07a191eb-7abf-4420-b6a0-1763959a1bf4","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Susan Crawford megválasztásával maradt a demokrata többség a wisconsini legfelsőbb bíróságban.","shortLead":"Susan Crawford megválasztásával maradt a demokrata többség a wisconsini legfelsőbb bíróságban.","id":"20250402_usa-wisconsin-legfelsobb-birosag-valasztas-elon-musk","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/07a191eb-7abf-4420-b6a0-1763959a1bf4.jpg","index":0,"item":"5917b221-998d-4936-9b5c-85d0098a5f88","keywords":null,"link":"/vilag/20250402_usa-wisconsin-legfelsobb-birosag-valasztas-elon-musk","timestamp":"2025. április. 02. 05:53","title":"Hiába Musk milliós csekkjei, a demokrata jelölt nyerte minden idők legdrágább bíróválasztását","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Kinevezték a ritka betegségekkel kapcsolatos nemzeti terv koordinátorát
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
A Nemzeti Erőforrás Minisztérium Kosztolányi Györgyöt, a Pécsi Tudományegyetem professzorát bízta meg azzal, hogy az ő irányításával - az unió ajánlása szerint 2013-ig - kidolgozzák a ritka betegségekkel kapcsolatos magyar nemzeti tervet.
Erről Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke beszélt a ritka betegségek világnapja alkalmából tartott szombati konferencián, amelyet a Szócska Miklós egészségügyért felelős államtitkár soros elnökség apropójából az Európai Unió informális központi eseményévé nyilvánított.
Pogány Gábor szerint a nemzeti tervbe kerülő intézkedések jelentős áttörést hoznak e területen, hogy felfigyeljenek a ritka és veleszületett betegségekre, amelyek között sok súlyos és halálos kimenetelű is van.
A ritka betegek világnapja alkalmából rendezett konferenciával egy időben egy családi napot is tartanak. Ezen évről évre egyre többen vesznek részt, amely azért is hasznos, mert sokan épp ilyenkor – a betegségek megismerése által - jönnek rá, hogy nekik is van valamilyen ritka betegségük – mondta a Rirosz elnöke.
A rendezvény fővédnöke, Réthelyi Miklós nemzeti erőforrás miniszter kiemelte: a ritka betegségek kezelésének ügye is rávilágított arra, hogy a betegségek gyógyítása nemcsak szakmai kérdés, a sikerhez erkölcsi, szociális, kulturális és politikai támogatás is szükséges.
Elmondta, hogy a mintegy öt-nyolcezer betegség fajta a lakosság hat-nyolc százalékát érinti betegként, de a károsodás következményei miatt a családok valamennyi tagjára hatással vannak.
Sterbinszky Amália magyar válogatottban 239 mérkőzésen lépett pályára. Az 1982-es világbajnoki ezüstérem mellett három vb-bronzérme és egy olimpiai harmadik helyezése van.
Ugyan hivatalos indoklás nem érkezett rá, de a Direkt36 újságírója úgy tudja, hogy amerikai cégek jelezték, hogy a szankciók miatt nem tudnak technológiát (sem hardvert, sem szoftvert) szállítani olyan állami intézményeknek, amelyek Rogán irányítása alatt állnak.