Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"5454c8c2-0684-4e15-9522-2e22e5e7d936","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A DeepSeek R1 modelljét az Nvidia H100 segítségével képezték ki, az érvelési képességét azonban a Huawei saját fejlesztésű processzora támogatja.","shortLead":"A DeepSeek R1 modelljét az Nvidia H100 segítségével képezték ki, az érvelési képességét azonban a Huawei saját...","id":"20250129_deepseek-r1-mesterseges-intelligencia-huawei-ascend-910c-processzor","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5454c8c2-0684-4e15-9522-2e22e5e7d936.jpg","index":0,"item":"38ea9443-894b-4854-8acc-891812fe2bb3","keywords":null,"link":"/tudomany/20250129_deepseek-r1-mesterseges-intelligencia-huawei-ascend-910c-processzor","timestamp":"2025. január. 29. 10:03","title":"Kiderült: a Huawei chipje dolgozik az iparágat felforgató kínai mesterséges intelligencia mögött","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"431644e7-90df-4392-b24e-7db6d44321fe","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Svájci-luxemburgi-magyar cégháló mögött veszti el közpénz jellegét a jegybanki alapítványi vagyon.","shortLead":"Svájci-luxemburgi-magyar cégháló mögött veszti el közpénz jellegét a jegybanki alapítványi vagyon.","id":"20250129_luxusingatlan-MNB-alapitvany-padme","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/431644e7-90df-4392-b24e-7db6d44321fe.jpg","index":0,"item":"10f1e16c-1184-4648-a6fd-12b17b5ea73b","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250129_luxusingatlan-MNB-alapitvany-padme","timestamp":"2025. január. 29. 08:35","title":"Külföldi luxusingatlanokba is átkerült pénz az MNB alapítványából","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3eca55dc-ff7f-4b7d-b938-cfa851cb4813","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"gazdasag","description":"A Lukoil finomítója az orosz hadseregnek is gyárt üzemanyagot Nyizsnyij Novgorod közelében.","shortLead":"A Lukoil finomítója az orosz hadseregnek is gyárt üzemanyagot Nyizsnyij Novgorod közelében.","id":"20250129_orosz-ukran-haboru-lukoil-olajfinomito-drontamadas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3eca55dc-ff7f-4b7d-b938-cfa851cb4813.jpg","index":0,"item":"55164250-48ce-4305-bfb3-2ccfdf47b4f6","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250129_orosz-ukran-haboru-lukoil-olajfinomito-drontamadas","timestamp":"2025. január. 29. 17:40","title":"Ukrán dróntámadás érte Oroszország negyedik legnagyobb olajfinomítóját","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5b153a94-32d2-4aa6-8a30-4c011f23bcf2","c_author":"MTI/hvg.hu","category":"itthon","description":"A kormány hatáskör nélküli ideológiai bunkósbotja szerint a programot a politikai nyomásgyakorlás finanszírozására használják.","shortLead":"A kormány hatáskör nélküli ideológiai bunkósbotja szerint a programot a politikai nyomásgyakorlás finanszírozására...","id":"20250130_Szuverenitasvedelmi-Hivatal-cerv-soros-brusszel-civil-szervezetek-lista","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5b153a94-32d2-4aa6-8a30-4c011f23bcf2.jpg","index":0,"item":"1869f800-3460-4487-b2ed-4c443b0a8766","keywords":null,"link":"/itthon/20250130_Szuverenitasvedelmi-Hivatal-cerv-soros-brusszel-civil-szervezetek-lista","timestamp":"2025. január. 30. 16:31","title":"A Szuverenitásvédelmi Hivatal szerint az Európai Bizottság civilprogramja a Soros-szervezetek brüsszeli lába","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c2d9e185-fa3e-437e-b952-69d259ac882a","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A férfinak korábban egy 16 éves lánnyal volt kapcsolata.","shortLead":"A férfinak korábban egy 16 éves lánnyal volt kapcsolata.","id":"20250129_borsod-diaklany-molesztalas-tanar-ugyeszseg-vademeles","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c2d9e185-fa3e-437e-b952-69d259ac882a.jpg","index":0,"item":"79142777-b1b8-4ca5-a5e5-72671dca8cb7","keywords":null,"link":"/itthon/20250129_borsod-diaklany-molesztalas-tanar-ugyeszseg-vademeles","timestamp":"2025. január. 29. 10:18","title":"Két 14 év alatti diáklányt molesztált egy tanár Borsodban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a17c11cd-2045-4882-a046-92fee0091475","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":" Beindulhat a nagy vándorlás a cégeknél. ","shortLead":" Beindulhat a nagy vándorlás a cégeknél. ","id":"20250129_kinaiak-Europaba-hozzak-autogyartast-nemetek-Amerikaba-vinnek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a17c11cd-2045-4882-a046-92fee0091475.jpg","index":0,"item":"d022e590-a272-4748-abed-42030cba273f","keywords":null,"link":"/cegauto/20250129_kinaiak-Europaba-hozzak-autogyartast-nemetek-Amerikaba-vinnek","timestamp":"2025. január. 29. 15:01","title":"A kínaiak Európába hozzák az autógyártást, a németek meg Amerikába vinnék a vámok miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"76b0720d-3680-42c6-8b8c-cd19b002ac1d","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A munkanélküliség növekedését is nagy kockázatnak tartják.","shortLead":"A munkanélküliség növekedését is nagy kockázatnak tartják.","id":"20250129_felmeres-mesterseges-intelligencia-z-generacio-fiatalok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/76b0720d-3680-42c6-8b8c-cd19b002ac1d.jpg","index":0,"item":"ffc09cda-6976-4ae1-9832-0e0cde0b45b9","keywords":null,"link":"/tudomany/20250129_felmeres-mesterseges-intelligencia-z-generacio-fiatalok","timestamp":"2025. január. 29. 11:29","title":"A legnagyobb gond a hamis információk terjesztése – vélik a fiatalok a mesterséges intelligenciáról, majd mindent elhisznek neki","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0725daa0-db4f-49cc-86b1-5a4e88a09322","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A Volkswagen ID.7 Pro S-ben egy hatalmas méretű, nettó 86 kWh kapacitású akkumulátor kapható.","shortLead":"A Volkswagen ID.7 Pro S-ben egy hatalmas méretű, nettó 86 kWh kapacitású akkumulátor kapható.","id":"20250129_rekord-hatotav-magyarorszagon-a-vw-id7-pro-s-700-kilometert-tudo-villanyauto","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0725daa0-db4f-49cc-86b1-5a4e88a09322.jpg","index":0,"item":"c255fa81-04b9-4536-ac12-bc7cbeeb8885","keywords":null,"link":"/cegauto/20250129_rekord-hatotav-magyarorszagon-a-vw-id7-pro-s-700-kilometert-tudo-villanyauto","timestamp":"2025. január. 29. 06:41","title":"Rekordhatótáv: Magyarországon a VW 700+ kilométert tudó villanyautója","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Kinevezték a ritka betegségekkel kapcsolatos nemzeti terv koordinátorát
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
A Nemzeti Erőforrás Minisztérium Kosztolányi Györgyöt, a Pécsi Tudományegyetem professzorát bízta meg azzal, hogy az ő irányításával - az unió ajánlása szerint 2013-ig - kidolgozzák a ritka betegségekkel kapcsolatos magyar nemzeti tervet.
Erről Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke beszélt a ritka betegségek világnapja alkalmából tartott szombati konferencián, amelyet a Szócska Miklós egészségügyért felelős államtitkár soros elnökség apropójából az Európai Unió informális központi eseményévé nyilvánított.
Pogány Gábor szerint a nemzeti tervbe kerülő intézkedések jelentős áttörést hoznak e területen, hogy felfigyeljenek a ritka és veleszületett betegségekre, amelyek között sok súlyos és halálos kimenetelű is van.
A ritka betegek világnapja alkalmából rendezett konferenciával egy időben egy családi napot is tartanak. Ezen évről évre egyre többen vesznek részt, amely azért is hasznos, mert sokan épp ilyenkor – a betegségek megismerése által - jönnek rá, hogy nekik is van valamilyen ritka betegségük – mondta a Rirosz elnöke.
A rendezvény fővédnöke, Réthelyi Miklós nemzeti erőforrás miniszter kiemelte: a ritka betegségek kezelésének ügye is rávilágított arra, hogy a betegségek gyógyítása nemcsak szakmai kérdés, a sikerhez erkölcsi, szociális, kulturális és politikai támogatás is szükséges.
Elmondta, hogy a mintegy öt-nyolcezer betegség fajta a lakosság hat-nyolc százalékát érinti betegként, de a károsodás következményei miatt a családok valamennyi tagjára hatással vannak.
