hvg.hu: A Bátor Tábor a nyári táborokkal indult, aztán egyre inkább az egész családot megszólították a programokkal: lettek családi- és testvértáborok, majd gyászterápiás tábor, hogy akkor se hagyják egyedül a családokat, amikor a diagnózis után más kimenetel is lehet, mint a gyógyulás. Később a kórházakba is elmentek hozzájuk. Milyen tapasztalatok szülték a Suliprogram ötletét?
Vargyas-Tóth Julianna: Úgy gondoltunk, ez a kör úgy lesz teljes, ha akkor is támogatni tudjuk a gyerekeket, amikor vissza kell illeszkedniük az iskolai közegükbe. Ez sokszor nagy izgalommal járt, mert nagyon vágynak vissza a társaik közé, ugyanakkor van bennük egy csomó félelem, szorongás: lemaradtak, kimaradtak bizonyos élményekből, ráadásul esetleg megváltozott a külsejük is. Félnek tőle, hogy vajon mit fognak szólni a többiek, és nyilván az osztály részéről is van egyfajta toporgás, hogy „szóba hozzam, ne hozzam szóba, segítsek, ne segítsek, hogyan segítsek?”. Persze, van kiközösítés, csúfolódás is, ami szerencsére a mi tapasztalataink alapján ritkább. Amit nem ismerünk, attól félünk, és a betegséggel kapcsolatos dolgokat egyébként is nagyon nehéz nevén nevezni. Mi azért megyünk az iskolákba, hogy lehessen beszélni a fehér elefántról a szobában. Aztán a beszélgetéstől el is oszlik a félelem.
Vargyas-Tóth Julianna
Reviczky Zsolt
hvg.hu: Az ilyen folyamatokra gyakran még a felnőtteknek sincsenek szavaik, nemhogy a gyerekeknek. A látványos sebek, hegek azok, amelyek a leginkább csúfolódásra adnak okot?
V-T. J.: Bármi miatt lehet csúfolni valakit, és a gyerekek nagyon sok okot találnak arra, hogy a tőlük valamelyest eltérő, vagy a gyengébbnek tűnő társukat bánthassák. A látványos hegeken kívül még a kemoterápia utáni kopaszság lehet ilyen, vagy az, ha egy gyerek lassabb lesz a mozgásában, beszédében, vagy felfogásában. Akár egy időleges érzékszervi beszűkülés is sok félreértésre adhat okot. Ha valakinek átmenetileg csőlátása van, és nem látja, mi történik körülötte, akkor olyan, mintha nem figyelne a társaira. De akár egy diabéteszes gyereknél is furcsa lehet, hogy mindig pittyeg valami vagy hogy meg kell szúrnia magát. Szóval sok olyan dologgal találkozhatnak a gyerekek, amit nem értenek, és akár félelmet kelthet bennük. Erre lehet egy reakció a csúfolódás vagy az elhatárolódás.
hvg.hu: Az ilyen jellegű betegségek gyakorlatilag elszigetelnek, azzal együtt, hogy már a kórházi kezelés miatt is izolálódnak a gyerekek.
V-T. J.: Igen. Azt látjuk, hogy az osztályfőnök kulcsfigura ebben a történetben, hogyha ő például forszírozza azt, hogy a gyerekek tartsák egymással a kapcsolatot, benne tartja a beteg gyereket az osztályközösségben még a kezelések alatt is, akkor sokkal könnyebb visszailleszkedni, mert a gyerekek tudnak egymásról, van kapcsolat közöttük.
hvg.hu: A reakcióktól való félelem csak egy dolog, az pedig egy másik, hogy egy gyerek könnyen érezheti úgy, hogy ha kórházi kezelések egész során átment, már nehezen talál közös hangot a „gondtalan” kortársaival. Találkoznak ezzel a problémával, tud ezen segíteni a Suliprogram?
V-T. J.: Azzal találkozunk leginkább, hogy ezek a gyerekek valóban érettebbek, felnőttesebbek, de nem csak azért, amin keresztülmentek, hanem mert nagyon sokat voltak felnőtt társaságban. Az akár érezhető is az osztályban, hogy ők jobban értenek bizonyos dolgokat, másokat meg nem, és talán van egyfajta különbség a többiekhez képest. Arról is szól a program, hogy megmutassuk: attól, hogy a másik nem érti, vagy nem úgy érti, mert nem ott tart, még lehet egymásra építeni.
hvg.hu: Az alsósoknak egy bábos párbeszéd segítségével, a felsősöknek és a középiskolásoknak egy játékkal és analógiájával kerül szóba a betegség. De ki keresi fel önöket?
Somogyi Hanna: Ősszel indítottuk a programunkat és több helyről próbálunk elérni érintett gyermekeket. Szülőktől és tanároktól egyaránt jöhet megkeresés hozzánk. Mi akkor tudjuk a Suliprogramot elvinni az osztályba, ha mind az érintett szülő mind az osztályfőnök és az iskola belegyezésével támogatja a lehetőséget.
hvg.hu: Találkoztak-e olyannal, hogy az osztályfőnök nem volt partner? Vagy az igazgató?
V-T. J.: Olyannal nem, hogy nagy ellenállás lett volna. Inkább azzal, hogy jó, hogy van egy ilyen ingyenes program, és várhatóan jót fog tenni mindenkinek. A program négy lépcsőből áll, ebből egy az előzetes megbeszélés az osztályfőnökkel, kettő a konkrét iskolai foglalkozás, és egy az utánkövetés. Annak is az a célja, hogy az osztályfőnök felfedezhesse azokat a pozitív változásokat, amelyek akár az idő, akár a foglalkozás hatására valósultak meg. A „vedd észre azt, ami jól működik” elv alapján dolgozunk, hogy később is életben tarthassák a változásokat.
hvg.hu: Gondolom, itt is alapszabály, hogy a gyerekeknek a koruknak megfelelő módon kommunikálják az információkat a betegségről. Hogy érdemes beszélni a 8 évesekkel, és hogy a 18 évesekkel?
V-T. J.: Azzal együtt, hogy ahhoz az osztályhoz megyünk el, ahol van valamilyen krónikus vagy súlyos betegségben érintett gyerek, nem a betegségen van a fő hangsúly. Nyilván az adott betegséghez kapcsolódó általánosabb tudnivalókat mondjuk el: hogy nem lehet elkapni, hogy nem a betegség miatt hullik ki az ember haja. Hogy nem tehet róla az illető, hogy cukorbeteg lett. Ez azért fontos, hogy nevén nevezhessük a dolgokat.
hvg.hu: A foglalkozásban az érintett gyerek is részt vesz?
S.H.: Igen! Sosem egy embert emelünk ki, sosem mondjuk, hogy őmiatta vagyunk itt. A foglalkozás előtt mi egy picit félrevonjuk és beszélgetünk vele, hogy egyébként erről lesz szó, és hogyha szeretne, akkor nyugodtan szóljon hozzá. Nyugodtan fedje fel magát, ha eddig esetleg a többiek nem tudták róla, hogy beteg. De akár csendben is ülhet végig, mi nem fogjuk leleplezni. A legtöbb esetben észrevettük, hogy az osztály tudatában van annak, hogy az adott betegség kit érint. De tényleg nem ezen van a hangsúly, hanem azon, hogy az osztálytársak hogyan tudnak jól együttműködni, hogyan tudnak jól, egymást segítve jelen lenni az osztály életében, és hogyan tudják felfedezni egymásban az értékeket.
Somogyi Hanna
Reviczky Zsolt
V-T.J.: Érdekes, hogy amikor előzetesen beszélünk a szülőkkel, sokszor mondják, hogy az ő gyerekük tuti nem fog megszólalni, de végül tízből nyolcszor mégis megszólalnak. A kicsiknél fordul elő leginkább, hogy a várttal ellentétben rácsodálkoznak a témára. Tudják, hogy a leukémiáról lesz szó, és a foglalkozáson örömmel felkiáltanak, hogy „nekem is ez volt! Ugyanez volt velem is!”. Nemrég történt, hogy 18 éves fiataloknál voltam. Eleinte volt egy kis ellenállás, hogy miért kell itt lenni, inkább kávéznánk. Ott az érintett fiú előre mondta, hogy inkognitóban szeretne maradni, és ne is szólítsuk meg, mert nem akar ezzel foglalkozni. Lehetett érezni, hogy van, aki tudja róla, mi baja, mert ha szóba került a betegség, néhányan rásandítottak. De a foglalkozás végén, amikor az volt a kérdés, hogy miért érte meg neked részt venni, akkor egyszer csak megszólalt, hogy neki most olyan sok jó emlék visszajött, mert háromszor is volt Bátor Táborban, ugyanis érintett. Felfedte magát.
hvg.hu: Milyenek a hosszútávú visszajelzések? Mennyire követhető, hogy mire elég a kétszer kilencven perc, készül majd hatásvizsgálat?
V-T. J.: Elég nehéz szétszálazni az ok-okozati összefüggéseket, de jelenleg is készítünk egy hatásvizsgálatot a Semmelweis Egyetem Módszertani Intézetével közösen, amelynek már őszre lesz eredménye. Azt már a foglalkozások végén kiosztott élménylapokból is látjuk, hogy mi az, ami nagyon erősen megragadta őket. Megható mondatok is vannak benne, például, hogy „most éreztem először, hogy kedvel az osztályom”, vagy „végre elmondhattam azt, amiről nem tudtam, hogy mondjam el”. Amikor az utánkövetés során beszélgetünk az osztályfőnökkel, az az első kérdés, hogy mi változott. Arról mindenki egytől-egyig beszámolt, hogy kevesebb a konfliktus a gyerekek között, hamarabb meg tudják beszélni a problémákat.
S.H.: És hogy sokkal jobban figyelnek egymásra, ez tényleg mindenhol megjelent. És ehhez jön, hogy felfedezték azt is, hogy mennyire jó együtt lenni, mennyivel jobb együtt csinálni dolgokat. Hogy észreveszik, hogyha valaki a közösség szélére kerül, jobban nyitnak egymásra. Az egy érdekes visszajelzés volt, hogy jólesik dicsérni a másikat.
hvg.hu: Közös pontokat hogyan keresnek? Megkeresi a közösség, mi mindenben hasonlít, mi mindenben különbözik?
V-T. J.: Így van. Aztán beszélgetünk egy kicsit a betegségről a már említett analógiák mentén, majd egy játékon keresztül arról, milyen a jó segítség, mikor jó segítséget kérni, mikor könnyű, mikor nehéz. Mit vár az ember, ha segítséget kér vagy ad. A kisebbeknél az is szóba kerül, hogy mitől jó barát egy jó barát.
hvg.hu: Mit szoktak erre mondani?
V-T. J.: Például „attól, hogy odaadja a ragasztóját”. Az első foglalkozás egyén-, a második inkább közösségfókuszú, ott a jelenlévő értékeket nézzük. Aztán kinyitjuk, beszélgetünk arról, milyen lehet a világ legjobb osztálya, mit tehetünk azért, hogy a miénk is ilyen legyen. Kézzelfogható dolgokat keresünk, tehát ha azt mondják, „attól jó, hogy sokszínű, segítőkész”, akkor megkérdezzük, hogy az mit jelent. És erre már elmondják, hogy azt jelenti, hogy mindenkit beveszünk a játékba, hogy adunk az uzsonnából, ha valakinél nincs és éhes. Hogy nem titkolózunk a barátunk előtt. Szóval megnézzük, milyen az ideális osztály, és hogy ahhoz képest mi van meg, ők mit tehetnek azért, hogy előre lépjenek ezen az úton. Egy negyedikes kislány ezt úgy fogalmazta meg, hogy „kis lépés nekem, nagy lépés az osztálynak”. Az osztályfőnöknek pedig hagyunk ott olyan eszközöket, amelyek segítségével folytathatják a fejlődést a jó közösséggé válás útján.
hvg.hu: Mekkorára szeretnék nyitni ezt a programot? Szeretnék, ha ez a módszer bárki számára könnyen elérhetővé válna, vagy „titokban tartják”?
V-T. J.: Nagyon szívesen eláruljuk a nagy titkot, a program a megoldásfókuszú szemléletre és a terápiás rekreáció módszerére épül. És bárcsak mindenhol lenne! Olyannyira szeretnénk ezt terjeszti, hogy a Hősök Tere Alapítvánnyal közösen létrehoztunk egy tanároknak szóló workshopot, ahol az ő és a mi szemléletünk is megjelenik, azzal a céllal, hogy az iskolában könnyű legyen az együttműködés, pozitív legyen a kommunikáció, és diák, tanár egyaránt jól érezze magát. Ezt ősszel fogjuk elindítani, így tapasztalataink még nincsenek, de nagyon szeretnénk, ha minél több helyre eljutna ez a szemlélet, akár általunk közvetítve, akár más kútfőből.
( Nyitóképünkön a Bátor Tábor Suliprogramjának résztvevői. Fotó: Bátor Tábor)