A kórházösszevonásokkal megszüntetheti a kormány a ritka izombetegségeket is kutató Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztályt az Országos Környezetegészségügyi Intézetnél (OKI) – közölte csütörtökön a Gyógyító Jószándék – DMD-Izombeteg Gyermekek Alapítvány.

Mint írták, az illetékesek nyilatkozata szerint a rendszer az átalakítással egyszerűsödik és ügyfélbarátabbá válik. Szerintük azonban az ügyfél- és emberbarát jelleget nem igazán erősíti, ami az intézetben történik március 1-jétől. Az OKI-t két másik intézettel vonják össze, és ez vethet véget a genetikai osztálynak.

AFP / RIA Novosti / Valery Titievsky

Mivel bizonyos izombetegségeket az országban egyedül ebben a laboratóriumban diagnosztizálnak és szűrnek, ha az osztály bezár, a betegek, gyermeket váró anyák ellátás nélkül maradnak, amelynek súlyos következményei lesznek – írták a közleményben. Az érintett családokban újabb Duchenne izomdisztrófia, illetve spinális izomatrófia betegségben szenvedő gyermekek születhetnek. Megszűnik a betegadatbázis, megszakadnak azok a nemzetközi kapcsolatok, amelyek révén a betegek terápiás kipróbálások lehetőségeihez juthattak. Csonkul a két éve megalakított Budapesti Neuromuscularis Centrum működése is, amely a betegek komplex ellátását segítette elő – sorolták.

Az alapítvány reméli, hogy az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztálya fennmaradhat, és továbbra is elvégezheti a neuromuszkuláris betegségek genetikai vizsgálatát, a DNS-sérülések azonosítását, a magzati diagnosztikával segítheti az újabb gyermekvállalást, hasznos információkkal, gondozási tanácsokkal láthatja el az érintett családokat.

Hiába gyűjtöttek aláírást?

Az intézmény fennmaradása érdekében gyűjtött több mint ezer aláírást az alapítvány, valamint a Rirosz (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) napokon keresztül igyekezett személyesen átadni az ügyben illetékes döntéshozóknak, de a közlemény szerint hiába. Ezért a kérelmet emailben és postán elküldték az Emberi Erőforrások Minisztériumába. A Gyógyító Jószándék Alapítvány reméli, hogy "ott úgy értékelik, az izombetegek is egyenlő értékű magyar állampolgárok, s megérdemlik az egészségügy szolidáris támogatását".

Emmi: Valami lesz

Az üggyel kapcsolatban a hvg.hu megkereste az Emmi Egészségügyért Felelős Államtitkárságát, amely a következőket közölte.

A közeljövőben valóban átalakulnak az államtitkárság szakmai irányítása alá tartozó háttérintézmények, de a rendszer az átalakítással egyszerűsödik és átláthatóbb lesz. Az intézmények tevékenysége az ügyfélbarát közigazgatást is szolgálja – írta a minisztérium.

Az átalakulás ugyanakkor azt is megköveteli, hogy az egészségügyi háttérintézményektől elvárt funkciók mindegyike teljesüljön. Arról viszont, hogy mindez milyen szervezeti formában működik, még nem született döntés – írták.