Nagyon elmaradt a gyógyszer-méltányossági elbírálásokkal a szervezet, amelyre Orbánék az elvett 1 százalékokat bíznák
Bidló Judit helyettes államtitkár már előre hárította a felelősséget: senki ne kérje számon a Batthyány-Strattmann alapítványon, ha valaki meghal, mielőtt kezeléshez jutott volna, mert a közvetlen életveszély elhárítása a kórházak feladata. A NEAK helyett már ez az alapítvány dönt arról, ki kaphat a társadalombiztosító által nem támogatott gyógyszert, gyógyászati segédeszközt. Ám az új szervezet egyelőre próbálja utolérni magát.
Hosszú csend után most először jelent meg nyilvánosan a kormány által létrehozott, február óta működő Batthyány-Strattmann László Alapítvány A Gyógyításért (BSLAGY) nevű szervezet, amely 2025-től dönt a társadalombiztosító által nem támogatott gyógyszerek, gyógyászati segédeszközök egyedi, méltányossági elbírálásáról. Az AIPM Innovatív Gyógyszergyártók csütörtöki konferenciáján már a nap elején hangsúlyozták a szervezők, hogy ez egy szakmai rendezvény, és nem lehet majd az alapítvány képviselőit politikai jellegű témában kérdezni.
A BSLAGY ugyanis a napokban azzal került be a hírekbe, hogy egy módosító javaslat értelmében – amennyiben a megfélemlítési törvényt megszavazzák – ide kerülhetnek azok az egyszázalékos szja-felajánlások, amelyeket olyan civil szervezetek és médiumok kaptak volna, amelyek felkerülnek a Szuverenitásvédelmi Hivatal listájára mint „külföldi támogatásból közéletet befolyásoló szervezet”.
A konferencián Rózsa Péter egészségügyi közgazdász, a Mediconcept Kft. ügyvezetője az egyedi méltányossági gyógyszer-finanszírozással kapcsolatban elmondta, hogy 2013 és 2023 között jelentősen megemelkedtek az ilyen jellegű kiadások. „Azért erről az időszakról hoztam adatokat, mert csak ezekre az évekre van elérhető nyilvános adat” – mondta Rózsa, hozzátéve, hogy ebben a tíz évben a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (NEAK) beérkezett kérelmek 98 százaléka pozitív elbírálásban részesült, vagyis
azok a betegek, akiknek olyan gyógyszerre vagy orvosi kezelésre volt szükségük, amelyhez egyedi méltányossági elbírálás kellett, szinte kivétel nélkül megkapták.
A Batthyány-Strattmann alapítványnak a kormány most ezt a feladatot adta át a NEAK-tól, és egyelőre nem állnak jól az elbírálási kérelmek feldolgozásával, de erről később még lesz szó.
Ami a számokat illeti: míg 2013-ban mindössze 2500 kérelem érkezett a NEAK-hoz, addig 2023-ra ez a szám 30 ezer felé emelkedett. Nemcsak a kérelmek száma nőtt az évek során, hanem a betegszám is. 2023-ban összesen 22 877 kérelmező fordult egyedi méltányosságért. Összegekre lefordítva mindez 2023-ban 83 milliárd forintba került, ebben benne vannak a nagy értékű gyógyszerek és a drágább onkológiai kezelések is. „Ez tizenkilencszeres növekedés egy évtized alatt” – jegyezte meg Rózsa. Ha betegségek körére bontjuk le a költéseket, akkor az derül ki az adatokból, hogy 2023-ban a petefészek- és emlődaganattal kapcsolatos kezelések voltak a legdrágább tételek, mintegy 6 milliárd forintot ez a betegségkör tett ki, amivel összesen 548 beteg jutott kezeléshez. „Ha hasonló kezelésekre több beteg jelentkezik, akkor célszerűbb lenne csoportosan kezelni ezeket a kérelmeket, mert egyesével elbírálni mindent nagyon nagy terhet a munkatársaknak” – jegyezte meg Rózsa. Hozzátette: már évekkel ezelőtt egyfajta segélykiáltást fogalmaztak meg az érintett szakemberek különböző konferenciákon.
A Batthyány-Strattmann alapítvány munkájával kapcsolatban pedig úgy fogalmazott, az egyik nagy kihívása az új rendszernek, hogy ne terheljék túl a kollégákat, mert ez elviselhetetlen. „Tisztességes és becsületes kollégák dolgoznak az alapítványnál és a NEAK-nál is, de a jelenlegi keretrendszer nem alkalmas ilyen mennyiségű kérelem kezelésére, ez óriási adminisztratív terhet ró mindenkire” – mondta Rózsa. A szakember ugyanakkor azt is elmondta, büszke arra, hogy létezik az egyedi méltányosság rendszere Magyarországon, mert így esélyt kapnak a kezelésre az egyedi állapotokban lévő betegek – más kérdés, hogy az a segítség mekkora csúszással érkezik meg.
Több kérelem érkezett, mint amire számítottak
A konferencián gyakorlatilag a szélesebb nyilvánosság előtt első alkalommal szólalt meg a Batthyány-Strattmann alapítvány kuratóriumi elnöke, aki elvállalta, hogy részt vesz azon a kerekasztal-beszélgetésen, amelyen az alapítvány működésének első tapasztalatait vitatják meg betegszervezetekkel közösen. Putnoki Katalin kuratóriumi elnök elismerte, hogy nagy csúszásban vannak az új egyedi kérelmekkel. (Azok a betegek, akik még az alapítvány létrejötte előtt, a NEAK-hoz adtak be kérelmet, amit később hosszabbítani kell, maradnak a NEAK-nál, az alapítvány a teljesen új belépő páciensek gyógyszerkérelmeivel foglalkozik).
Arra a kérdésre, hogy eddig hány betegen tudtak segíteni, Putnoki azt mondta, hogy nagyon kevés ideje működnek csak, az egész szervezet felépítését a nulláról kezdték, és egy ideig nem tudtak foglalkozni a kérelmek elbírálásával. „Nagyon sok kérelem érkezett, több, mint amennyit előzetesen kalkuláltunk.
Jelenleg 2100 kérelemnél járunk, amiből 650-et tudtunk elbírálni”
– mondta Putnoki, hozzátéve, hogy negatív döntés eddig nem született. Arra a kérdésre, hogy az alapítvány idei évre kapott büdzséje elegendő lesz-e az év végéig az összes beteg ellátására, Putnoki kikerülve a válaszadást annyit mondott, az a céljuk, hogy minél több beteget lássanak el. A szervezet kerete 45 milliárdos, de ebből eddig csak 39 milliárdot kaptak meg erre az évre.
A HVG-nek Bidló Judit, az egészségügy szakmai irányításáért felelős helyettes államtitkár, aki egyben az alapítvány felügyelőbizottságának elnöke, azt mondta, egyelőre nem tudják megbecsülni, hány kérelem fog érkezni év végéig, így azt sem lehet tudni, hogy kitart-e az alapítvány költségvetése 2025 decemberéig.
A beszélgetést moderáló Harsányi András, a Magyar Egészség-gazdaságtani Társaság elnöke szeretett volna többet megtudni arról, hogy milyen metódus alapján működik az alapítvány, hogyan priorizálnak a különböző betegcsoportok között, azonban Putnoki erre sem adott túl konkrét választ. „Jelenleg tanuló szervezet vagyunk, javítjuk a hibáinkat és optimalizáljuk a működésünket. Az alapítvány azért jött létre, hogy minél több új innovatív terápiát tudjunk biztosítani a betegeknek.
A gyermekekre vonatkozó kérelmeket előrevesszük, illetve az onkológiai betegekkel is igyekszünk így tenni.
Szeptemberig próbáljuk meg behozni a hátrányunkat, ehhez új embereket is vettünk fel” – mondta az alapítvány kuratóriumi elnöke. A kuratóriumi tagokon kívül most összesen tíz munkatárs dolgozik a kérelmek elbírálásán, úgy tudjuk, hogy kezdetben 4-5 emberrel indultak el.
Rozványi Balázs, a Magyar Rákellenes Liga elnöke nehezményezte, hogy eddig nem igazán tudták érdemben felvenni a kapcsolatot az alapítvánnyal, pedig lettek volna kérdéseik, írtak is a szervezetnek egy levelet, de eddig nem érkezett rá válasz, most ezt a levelet Rozványi a konferencián mindenki előtt átnyújtotta Putnokinak. A betegszervezet vezetője szeretett volna beszélni a civilektől az alapítványhoz átcsatornázni kívánt adó-egyszázalékos felajánlásokról is, de a konferencia szervezői nem engedték, hogy felhozza ezt a témát.
Tapolczai Nóra, a Hasnyálmirigyrákos Betegekért Országos Egyesületének elnöke pedig megjegyezte, hogy a hasnyálmirigyrákkal küzdő betegeknél általában már a diagnózis idejében 80 százalékos a betegség előrehaladottsága, ezért egyrészt gyorsabb diagnózisra is lenne szükség, de az alapítványtól azt kéri, hogy a rövidebb elbírálási időket vezessenek be. Hozzátette:
„Egy ilyen típusú betegnek 30-60-90 napot várni az elbírálási eljárásra nagyon-nagyon sok, ha lenne lehetőség soron kívül elbírálni ezeket a kérelmeket, az nagy segítség lenne.”
Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének vezetője a gyógyszeres kezelések és terápiák megkezdésének idejével kapcsolatban elmondta: főleg gyerekkorban nem mindegy, hogy a betegség mely szakaszában érkezik a segítség. Szerinte fontos a párbeszéd az orvosok és az alapítvány munkatársai között, hogy megfelelő legyen a bírálatok priorizálása, ugyanis, ha egy adott terápiát később kezdenek meg egy gyermeknél, akkor lehet, hogy már nem lesz annyira hatásos, viszont ugyanannyiba kerül.
Az alapítvány első körben 3 hónapra engedélyezte a gyógyszerek, illetve terápiák használatát, azért csak ilyen rövid időre, mert Putnoki szerint óvatosak próbáltak lenni a költségvetést illetően, hogy arra is legyen később fedezet, ha folytatni kell a terápiákat, amely további forrásokat emészt fel. Egy ideje azonban elkezdtek fél évre és bizonyos esetben év végéig is engedélyt adni. A jelen lévő szakemberek szerint ebből látszik, hogy a jó szándék megvan az alapítványnál dolgozókban, de még mindig hiányolják a transzparens működést.
Bár a Belügyminisztérium helyettes államtitkára, Bidló Judit hivatalosan nem vett részt a kerekasztal-beszélgetésen, a közönség soraiból reagált néhány felvetésre, például arra, hogy a hasnyálmirigyrákkal küzdő betegeket képviselő szervezet egyfajta gyorsított eljárást vagy priorizálást kér az alapítványtól. Szerinte azonban ez nem az alapítvány feladata, hanem az egészségügyi kormányzaté, és jelezte, ne kérjenek olyasmit, ami nem tartozik az alapítvány kompetenciái közé. Bidló Judit szerint azt sem szabad elfelejteni, hogy a közvetlen életveszély elhárítása szintén nem az alapítvány feladata, hanem a kórházaké.
Senki ne kérje számon az alapítványon azt, hogy meghalt valaki, mert nem jutott időben terápiához vagy gyógyszerhez
– mondta egészségügy szakmai irányításáért felelős helyettes államtitkár, aki egyben az alapítvány felügyelőbizottságának az elnöke is.
HVG-előfizetés digitálisan is!
Rendelje meg a HVG hetilapot papíron vagy digitálisan, és olvasson minket bárhol, bármikor!
