Hayley Okines orvosai korábban azt mondták, a kislánynak nem sok esélye van arra, hogy megérje 14. születésnapját. Ő azonban dacol a betegségével, és már be is töltötte 14. életévét – írja a Daily Mail.
A kislány egy nagyon ritka betegségben szenved, úgynevezett progeriában, azaz Hutchinson-Gilford szindrómában. A betegség tünetei már az első életév után jelentkeznek, a legszembetűnőbb változás, hogy a normálisnál sokkal gyorsabban öregszenek, az egészséges embereknél mintegy nyolcszor gyorsabban. Így már gyermekkorban megjelennek az idős emberekre jellemző vonások, persze az öregség más tüneteivel együtt.
A betegség oka egy génhiba, ami a lamin A protein szerkezetét módosítja. Jelenleg nem gyógyítható a betegség, csak a tünetek orvosolhatók: kis dózisú aszpirinnel például egy ideig megelőzhető a szívinfarktus vagy a stroke, gyógytornával pedig az ízületi és csípőproblémák enyhíthetők. A betegek ugyanis általában szívinfarktusban vagy agyvérzésben halnak meg, átlagosan 13 évesen.
Mint édesanyja visszaemlékezett, kislányuk születésénél még semmi jele nem volt a betegségnek. Aztán a második életévben már rájöttek, hogy valami nincs rendben: a gyermek nem növekedett olyan ütemben, ahogy az elvárható lett volna, miközben jóval érdeklődőbb volt társainál. Amikor kiderült a szörnyű betegség, elkezdődött a küzdelem, hogy Hayley ugyanolyan életetet éljen, mint a vele egykorú gyermekek. És saját elmondása szerint élvezi is a mindennapokat, és próbál teljes életet élni.
A család eközben bízik az orvostudomány fejlődésében, és abban, hogy kislányuk élete meghosszabítható. Jelenleg ugyanis egy klinikai vizsgálat zajlik – két másik beteg részvételével –, amelyben a kutatók arra törekednek, hogy valamilyen szinten ellensúlyozzák a szervezetben lévő progerin nevű fehérje szintjét. Amúgy volt már példa, hogy egy progériás beteg megélte a 30. életévét.
