Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"93ace55b-11d5-4611-9c0e-bdd9588b0082","c_author":"Lengyel Miklós","category":"gazdasag","description":"A brüsszeli delegáció még a COP29-es környezetvédelmi konferencia idején is tárgyalt arról Bakuban, hogy az orosz földgázt azerivel helyettesítse. Oroszország sem bánkódik különösebben, hiszen az exportált földgázról igencsak nehéz megállapítani, hogy azeri-e vagy orosz – írja a brüsszeli Politico.","shortLead":"A brüsszeli delegáció még a COP29-es környezetvédelmi konferencia idején is tárgyalt arról Bakuban, hogy az orosz...","id":"20241126_Oroszorszag-Azerbajdzsan-EU-foldgaz-atveres","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/93ace55b-11d5-4611-9c0e-bdd9588b0082.jpg","index":0,"item":"45ab873a-d1cd-4ef0-a747-8cf424dff114","keywords":null,"link":"/gazdasag/20241126_Oroszorszag-Azerbajdzsan-EU-foldgaz-atveres","timestamp":"2024. november. 26. 07:38","title":"Nagyon átverhette Oroszország és Azerbajdzsán az EU-t: milyen gázt is veszünk keletről?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"05517316-8c6f-43f6-adbd-5d86578255f0","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A változatos bűncselekményeknek világszerte voltak áldozatai.","shortLead":"A változatos bűncselekményeknek világszerte voltak áldozatai.","id":"20241127_interpol-afrika-kiberbunozes-serengeti-muvelet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/05517316-8c6f-43f6-adbd-5d86578255f0.jpg","index":0,"item":"a865fbb2-320f-4292-9eda-dfc4c5329d75","keywords":null,"link":"/gazdasag/20241127_interpol-afrika-kiberbunozes-serengeti-muvelet","timestamp":"2024. november. 27. 21:35","title":"Két hónap alatt több mint ezer kiberbűnözőre csaptak le Afrikában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f75d2b2c-8b0d-41d1-ab5e-6fd2e8e3ba7e","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A zászlóshajó kategóriás Maextro S800 a gyártó szerint nagyobb, mint a kínai autók 99,99 százaléka.","shortLead":"A zászlóshajó kategóriás Maextro S800 a gyártó szerint nagyobb, mint a kínai autók 99,99 százaléka.","id":"20241127_huawei-maextro-s800-luxusauto-a-maybachra-es-a-rolls-roycera-tamad","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f75d2b2c-8b0d-41d1-ab5e-6fd2e8e3ba7e.jpg","index":0,"item":"fefc8904-8ce8-4ffb-9dd2-f037243010c1","keywords":null,"link":"/cegauto/20241127_huawei-maextro-s800-luxusauto-a-maybachra-es-a-rolls-roycera-tamad","timestamp":"2024. november. 27. 08:41","title":"A Huawei új luxusautója már a Maybachra és a Rolls-Royce-ra támad","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7af55020-cc5b-4c72-8f5b-b8db3bb544d2","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A két baleset között mindössze néhány óra telt el.","shortLead":"A két baleset között mindössze néhány óra telt el.","id":"20241127_debrecen-vonat-gazolas-mav-szekesfehervar","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7af55020-cc5b-4c72-8f5b-b8db3bb544d2.jpg","index":0,"item":"b4ecb894-2bf5-48fa-af39-bb7f86b16dd3","keywords":null,"link":"/itthon/20241127_debrecen-vonat-gazolas-mav-szekesfehervar","timestamp":"2024. november. 27. 20:57","title":"Debrecennél és Székesfehérvárnál is gázolt a vonat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"10da728e-fdbc-46f7-90c5-1781d6fcbd0b","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Az Egyesült Államok szerint Ukrajnának nem fegyverekből, hanem katonákból van hiánya.","shortLead":"Az Egyesült Államok szerint Ukrajnának nem fegyverekből, hanem katonákból van hiánya.","id":"20241127_ukrajna-sorozas-sorkatonasag-oroszorszag-haboru-usa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/10da728e-fdbc-46f7-90c5-1781d6fcbd0b.jpg","index":0,"item":"b1edeef4-5a0e-4077-94d0-44e126f882d2","keywords":null,"link":"/vilag/20241127_ukrajna-sorozas-sorkatonasag-oroszorszag-haboru-usa","timestamp":"2024. november. 27. 21:51","title":"Az USA azt akarja, hogy az ukránok csökkentsék 25-ről 18-ra a sorozás alsó korhatárát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b062d670-43f5-4915-8d5f-d9ab7c1ccc97","c_author":"Parászka Boróka","category":"360","description":"Megrázta és átalakíthatja a román politikát az ismeretlenségből berobbant szélsőjobboldali elnökjelölt, Calin Georgescu, aki mögött orosz trollokat sejtenek. A parlamenti választáson, majd az elnökválasztás második fordulójára kuszává vált viszonyokon kell úrrá lenni.","shortLead":"Megrázta és átalakíthatja a román politikát az ismeretlenségből berobbant szélsőjobboldali elnökjelölt, Calin...","id":"20241127_hvg-romania-elnokvalasztas-elso-fordulo-calin-georgescu","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b062d670-43f5-4915-8d5f-d9ab7c1ccc97.jpg","index":0,"item":"333b3bc2-3fec-4d13-aff9-42b65fa849d0","keywords":null,"link":"/360/20241127_hvg-romania-elnokvalasztas-elso-fordulo-calin-georgescu","timestamp":"2024. november. 27. 13:00","title":"Súlyos csapdába került a romániai magyar politika az elnökválasztás második fordulója előtt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"244727f3-a797-4078-a631-4a625a3dbe69","c_author":"Medvegy Gábor","category":"tudomany","description":"Călin Georgescu a közösségi platformon kampányolva ért el váratlan eredményt – a politikusok és a szakértők nem biztosak abban, hogy szabályosan.","shortLead":"Călin Georgescu a közösségi platformon kampányolva ért el váratlan eredményt – a politikusok és a szakértők nem...","id":"20241126_ep-tiktok-roman-elnokvalasztas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/244727f3-a797-4078-a631-4a625a3dbe69.jpg","index":0,"item":"8b518150-c0aa-466f-97a3-062a18453b19","keywords":null,"link":"/tudomany/20241126_ep-tiktok-roman-elnokvalasztas","timestamp":"2024. november. 26. 18:38","title":"Szőnyeg szélére állítanák az EP-ben a TikTok-vezért a román elnökválasztás miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9058a2b3-2f53-4cf5-8239-b9d2d51cfff8","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Az uszoda vezetőjét nem tudta átverni, két év börtönt kapott.","shortLead":"Az uszoda vezetőjét nem tudta átverni, két év börtönt kapott.","id":"20241127_bortonbuntetes-megtartasos-rablas-budapesti-uszoda-defibrillator","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9058a2b3-2f53-4cf5-8239-b9d2d51cfff8.jpg","index":0,"item":"34694798-9b06-43ac-9413-dc3cc8a8d8d8","keywords":null,"link":"/itthon/20241127_bortonbuntetes-megtartasos-rablas-budapesti-uszoda-defibrillator","timestamp":"2024. november. 27. 10:28","title":"Infarktust szimulálva próbálta meg ellopni egy budapesti uszoda defibrillátorát egy férfi, két évet kapott","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, az emberi erőforrások minisztere, Balog Zoltán által aláírt dokumentumot pénteken mutatták be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.
Az európai uniós tagországok 2013 novemberéig kaptak határidőt arra, hogy elkészítsék a ritka betegségek nemzeti tervének végleges változatát. A konferencia szervezői az MTI-hez eljuttatott közleményükben kifejtették: a ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés, és sok esetben nincs is megfelelő gyógymód. A családok gyakran anyagilag is ellehetetlenülnek, felbomlanak. "Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel" - írták.
Ennek a problémának megoldásán dolgozik az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (EUCERD), amely a 2009-ben útjára indított Europlan (Euroterv) projektet felkarolva uniós szintű cselekvési programmá emelte. Az EUCERD Magyarországról szóló 2013. évi jelentésében azt írták: minden érdekcsoport fokozott együttműködésére volt szükség ahhoz, hogy az előírt határidő lejártáig Magyarországon is jogrendbe illesszék a határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU-direktíva előírásait, s kidolgozzák a nemzeti tervet.
A szektorközi együttműködésnek és a közös munkának köszönhetően a ritka betegségekre vonatkozó, 2020-ig szóló egészségügyi szakpolitikai stratégia keretében fogják biztosítani e súlyosan, halmozottan hátrányos helyzetű betegcsoportok komplex, minőségi ellátását.
"Így a sokszor gyógyíthatatlan és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei - akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak - talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján" - olvasható a közleményben.
A ritka betegségek olyan súlyos, akár krónikus leépüléssel járó, illetve életveszélyes betegségek, amelyek 2000-ből maximum egy embert érintenek. A ritka betegségek 75 százaléka gyermekeket érint. Európában napjainkban mintegy 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. Összesen 6000-8000 féle ritka betegség létezik, többségük gyógyíthatatlan.
