Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"c7939f1e-e73c-4c06-8ce5-ab9be5c5fb00","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"A 21 éves fiatal ötven késszúrással gyilkolt.","shortLead":"A 21 éves fiatal ötven késszúrással gyilkolt.","id":"20250428_olaszorszag-keseles-muszlim-ferfi-francia-mecset","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c7939f1e-e73c-4c06-8ce5-ab9be5c5fb00.jpg","index":0,"item":"dfce1999-d3f7-4f21-9253-ada6f3a48109","keywords":null,"link":"/vilag/20250428_olaszorszag-keseles-muszlim-ferfi-francia-mecset","timestamp":"2025. április. 28. 11:59","title":"Feladta magát Olaszországban a férfi, aki halálra késelt egy muszlim férfit egy francia mecsetben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"35bd7592-db99-456f-b3f6-83e0a9b079b5","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Ferenc pápa halála óta egyre többen kerestek rá Erdő Péter bíboros nevére, a temetés után pedig soha nem látott mértékűre nőtt az érdeklődés.","shortLead":"Ferenc pápa halála óta egyre többen kerestek rá Erdő Péter bíboros nevére, a temetés után pedig soha nem látott...","id":"20250428_google-kereses-erdo-peter-papavalasztas-esely-katolikus-egyhaz-konklave","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/35bd7592-db99-456f-b3f6-83e0a9b079b5.jpg","index":0,"item":"c24ddf78-8e48-4120-ae54-a2d00337d6bb","keywords":null,"link":"/itthon/20250428_google-kereses-erdo-peter-papavalasztas-esely-katolikus-egyhaz-konklave","timestamp":"2025. április. 28. 12:27","title":"A Google-keresések is azt mutatják, hogy Erdő Pétert tartják a pápaválasztás egyik esélyesének","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b4eb0e54-d838-4e5f-afd1-f8f0d7795097","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"itthon","description":"Pozsonyban találkozott a magyar és a szlovák miniszterelnök.","shortLead":"Pozsonyban találkozott a magyar és a szlovák miniszterelnök.","id":"20250428_orban-viktor-robert-fico-szlovakia","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b4eb0e54-d838-4e5f-afd1-f8f0d7795097.jpg","index":0,"item":"2761b649-fd41-488a-8994-269c2f73e339","keywords":null,"link":"/itthon/20250428_orban-viktor-robert-fico-szlovakia","timestamp":"2025. április. 28. 20:48","title":"Orbán és Fico megállapodtak a gáztranzit növeléséről, majd egyetértettek az ukrajnai béke fontosságában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d2c07538-f729-4832-aecd-0fdf8b1b9ed4","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Hamarosan a piperecikkeket is bevághatja a kormány az árrésstop hatálya alá. A Google-keresések alapján a hír nem hozza lázba a vásárlókat.","shortLead":"Hamarosan a piperecikkeket is bevághatja a kormány az árrésstop hatálya alá. A Google-keresések alapján a hír nem hozza...","id":"20250429_nagy-marton-arres-rossmann-dm-muller-google-trends","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d2c07538-f729-4832-aecd-0fdf8b1b9ed4.jpg","index":0,"item":"afdccc81-a5a1-41b8-95c2-42b7fcfae0e5","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250429_nagy-marton-arres-rossmann-dm-muller-google-trends","timestamp":"2025. április. 29. 05:45","title":"Hidegen hagyja a magyarokat, hogy Nagy Márton új frontot nyitna az árháborúban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8c9c1147-ad71-4ad3-9590-c4483add635c","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Megéri Lázárinfóra járni, hátha el lehet kapni a minisztert egy kis kivételezésre. Belák Sándornak sikerült.","shortLead":"Megéri Lázárinfóra járni, hátha el lehet kapni a minisztert egy kis kivételezésre. Belák Sándornak sikerült.","id":"20250429_Lazar-Janostol-lehet-szivessegeket-kerni-kis-dijmentessegeket-peldaul","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8c9c1147-ad71-4ad3-9590-c4483add635c.jpg","index":0,"item":"760b0fa6-f183-4462-996e-64b3f0838866","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250429_Lazar-Janostol-lehet-szivessegeket-kerni-kis-dijmentessegeket-peldaul","timestamp":"2025. április. 29. 07:30","title":"Lázár Jánostól lehet szívességeket kérni, kis díjmentességeket például","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"88369a1c-1c6e-41f2-8278-26fd7c9b1aa7","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Rozs Tamás három kemoterápián és 35 sugárkezelésen esik át éppen.","shortLead":"Rozs Tamás három kemoterápián és 35 sugárkezelésen esik át éppen.","id":"20250429_Rakkal-kuzd-a-magyar-zenesz-az-allapota-miatt-nincs-bevetele","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/88369a1c-1c6e-41f2-8278-26fd7c9b1aa7.jpg","index":0,"item":"dd2cf7b2-be2a-4751-bcab-481e32b79bc3","keywords":null,"link":"/elet/20250429_Rakkal-kuzd-a-magyar-zenesz-az-allapota-miatt-nincs-bevetele","timestamp":"2025. április. 29. 12:21","title":"Rákkal küzd a magyar zenész – gyűjtést szerveznek, mert a betegsége miatt nincs bevétele","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"77103ada-9b65-4807-82d0-b1d540c8a69d","c_author":"MTI","category":"vilag","description":"A Harry Truman repülőgép-hordozót korábban, állításuk szerint, rakétákkal és drónokkal támadták a jemeni lázadók.","shortLead":"A Harry Truman repülőgép-hordozót korábban, állításuk szerint, rakétákkal és drónokkal támadták a jemeni lázadók.","id":"20250428_usa-harci-repulogep-voros-tenger-repulogep-hordozo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/77103ada-9b65-4807-82d0-b1d540c8a69d.jpg","index":0,"item":"4f0db9e2-b1a5-4ed0-9cb8-d74393dbe426","keywords":null,"link":"/vilag/20250428_usa-harci-repulogep-voros-tenger-repulogep-hordozo","timestamp":"2025. április. 28. 22:00","title":"Tengerbe zuhant egy amerikai F/A-18-as harci repülőgép egy repülőgép-hordozó fedélzetéről","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"eb0927fa-12e6-442c-aaf7-1bd3f39c5fee","c_author":"Matalin Dóra","category":"360","description":"Rendhagyó online interaktív 3D-s kiállítótérben láthatjuk a magyar leszbikus közösség küzdelmeinek történetét.","shortLead":"Rendhagyó online interaktív 3D-s kiállítótérben láthatjuk a magyar leszbikus közösség küzdelmeinek történetét.","id":"20250428_Labrisz-Leszbikus-Egyesulet-online-Cenzura-Muzeum-LMBTQIA","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/eb0927fa-12e6-442c-aaf7-1bd3f39c5fee.jpg","index":0,"item":"210c938f-9d59-4830-a7f4-b34543c6aa21","keywords":null,"link":"/360/20250428_Labrisz-Leszbikus-Egyesulet-online-Cenzura-Muzeum-LMBTQIA","timestamp":"2025. április. 28. 16:00","title":"A Cenzúra Múzeummal más társadalmi rétegekhez is szól a Labrisz Leszbikus Egyesület","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, az emberi erőforrások minisztere, Balog Zoltán által aláírt dokumentumot pénteken mutatták be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.
Az európai uniós tagországok 2013 novemberéig kaptak határidőt arra, hogy elkészítsék a ritka betegségek nemzeti tervének végleges változatát. A konferencia szervezői az MTI-hez eljuttatott közleményükben kifejtették: a ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés, és sok esetben nincs is megfelelő gyógymód. A családok gyakran anyagilag is ellehetetlenülnek, felbomlanak. "Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel" - írták.
Ennek a problémának megoldásán dolgozik az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (EUCERD), amely a 2009-ben útjára indított Europlan (Euroterv) projektet felkarolva uniós szintű cselekvési programmá emelte. Az EUCERD Magyarországról szóló 2013. évi jelentésében azt írták: minden érdekcsoport fokozott együttműködésére volt szükség ahhoz, hogy az előírt határidő lejártáig Magyarországon is jogrendbe illesszék a határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU-direktíva előírásait, s kidolgozzák a nemzeti tervet.
A szektorközi együttműködésnek és a közös munkának köszönhetően a ritka betegségekre vonatkozó, 2020-ig szóló egészségügyi szakpolitikai stratégia keretében fogják biztosítani e súlyosan, halmozottan hátrányos helyzetű betegcsoportok komplex, minőségi ellátását.
"Így a sokszor gyógyíthatatlan és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei - akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak - talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján" - olvasható a közleményben.
A ritka betegségek olyan súlyos, akár krónikus leépüléssel járó, illetve életveszélyes betegségek, amelyek 2000-ből maximum egy embert érintenek. A ritka betegségek 75 százaléka gyermekeket érint. Európában napjainkban mintegy 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. Összesen 6000-8000 féle ritka betegség létezik, többségük gyógyíthatatlan.
