Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"2bbec03b-28f6-4b52-9449-0bcbbf526fb9","c_author":"hvg360","category":"360","description":"A német lap a Nemzetközi Büntetőbíróságból való magyar kilépést kommentálja.","shortLead":"A német lap a Nemzetközi Büntetőbíróságból való magyar kilépést kommentálja.","id":"20250404_Spiegel-velemeny-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2bbec03b-28f6-4b52-9449-0bcbbf526fb9.jpg","index":0,"item":"edd012f1-8b47-49cc-9d3d-39c9f87f21ad","keywords":null,"link":"/360/20250404_Spiegel-velemeny-lapszemle","timestamp":"2025. április. 04. 07:31","title":"Spiegel-vélemény: A magyar kormányfőnek immár semmi helye az Európai Unióban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7414a778-c995-4dbe-83f3-e2d5549550e8","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"Mark Rutte szerint Amerika stratégiai elmozdulása Ázsia felé koordináltan zajlik majd, pánikra semmi ok. ","shortLead":"Mark Rutte szerint Amerika stratégiai elmozdulása Ázsia felé koordináltan zajlik majd, pánikra semmi ok. ","id":"20250403_nato-rutte-egyesult-allamok-europai-vedelem","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7414a778-c995-4dbe-83f3-e2d5549550e8.jpg","index":0,"item":"03fc8d9b-3f34-40db-a9dc-caa438a8e2a4","keywords":null,"link":"/vilag/20250403_nato-rutte-egyesult-allamok-europai-vedelem","timestamp":"2025. április. 03. 12:46","title":"A NATO-főtitkár azt bizonygatja, hogy az Egyesült Államok nem tervez kivonulni Európa védelméből","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a1f9d3ce-d1b0-4feb-bf5f-9bed584f2592","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A befektetési szakértő szerint minél tovább tart a Donald Trump döntései okozta bizonytalanság, annál valószínűbb, hogy recesszióba kerül az USA, és vele sok más ország gazdasága is.","shortLead":"A befektetési szakértő szerint minél tovább tart a Donald Trump döntései okozta bizonytalanság, annál valószínűbb...","id":"20250403_zsiday-viktor-recesszio-donald-trump-vam","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a1f9d3ce-d1b0-4feb-bf5f-9bed584f2592.jpg","index":0,"item":"171016de-aa47-4bd4-ade2-4933b50275bd","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250403_zsiday-viktor-recesszio-donald-trump-vam","timestamp":"2025. április. 03. 14:24","title":"Zsiday Viktor: Minél tovább vámháborúzik Donald Trump, annál nagyobb lesz a baj","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b35541a2-561b-4525-909d-b82cc013350c","c_author":"MTI/hvg.hu","category":"gazdasag","description":"Hogy lesznek-e megtorló intézkedések, arról a kereskedelmi miniszter sejtelmesen nyilatkozott. ","shortLead":"Hogy lesznek-e megtorló intézkedések, arról a kereskedelmi miniszter sejtelmesen nyilatkozott. ","id":"20250403_usa-vam-japan-kormany-felszolitas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b35541a2-561b-4525-909d-b82cc013350c.jpg","index":0,"item":"94a3e384-1623-420f-aa75-aacadd33148d","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250403_usa-vam-japan-kormany-felszolitas","timestamp":"2025. április. 03. 10:08","title":"A japán kormány felszólította Washingtont a vámintézkedések visszavonására","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ec7dedcc-f347-4ca5-9970-6e39f61d4428","c_author":"Dulai Péter","category":"360","description":"Még meg sem született, amikor az anyja férjét kivégezték a brutális veresegyházi gyilkosságért, a bürokrácia miatt sokáig mégis ezzel a vezetéknévvel kellett élnie. A trauma kihatott az ő életére is, de valójában az alkohol volt az, ami már születése előtt jelen volt, és mindig ott kísértett a családjában. A ma már külföldön élő, saját vállalkozását vezető Zsuzsanna a HVG-nek mesélte el a gyerekei életét is meghatározó történetet.","shortLead":"Még meg sem született, amikor az anyja férjét kivégezték a brutális veresegyházi gyilkosságért, a bürokrácia miatt...","id":"20250403_gyilkos-kivegeztek-varro-ferenc-lany-nev-viseles-alkoholizmus-csalad-zsuzsanna-vallomas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ec7dedcc-f347-4ca5-9970-6e39f61d4428.jpg","index":0,"item":"e6a2f134-1ac9-448c-b821-25ada0ce759c","keywords":null,"link":"/360/20250403_gyilkos-kivegeztek-varro-ferenc-lany-nev-viseles-alkoholizmus-csalad-zsuzsanna-vallomas","timestamp":"2025. április. 03. 19:52","title":"Kivégezték az anyám férjét, és a nevét kellett viselnem 12 évig – Zsuzsanna története","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d28c5a10-2606-4ce6-a30b-7bd10e9e3371","c_author":"Fülöp István","category":"gazdasag","description":"A miniszter alapvető csúsztatásokkal kommunikál az „elfogadhatatlan árképzésről”, miközben az ő tervei alapján mindössze 3-4 százalékkal csökkennének a távközlési díjak.","shortLead":"A miniszter alapvető csúsztatásokkal kommunikál az „elfogadhatatlan árképzésről”, miközben az ő tervei alapján...","id":"20250404_Nagy-Marton-telkocegeket-erinto-tervenek-nagyobb-lehet-a-fustje-mint-a-langja","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d28c5a10-2606-4ce6-a30b-7bd10e9e3371.jpg","index":0,"item":"46d3e583-7cdb-4d04-ae59-a8cce31bb164","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250404_Nagy-Marton-telkocegeket-erinto-tervenek-nagyobb-lehet-a-fustje-mint-a-langja","timestamp":"2025. április. 04. 14:43","title":"Nagy Márton telkócégeket érintő tervének nagyobb lehet a füstje, mint a lángja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d2c07538-f729-4832-aecd-0fdf8b1b9ed4","c_author":"Sztojcsev Iván","category":"gazdasag","description":"Elvárja a kormány a telekommunikációs cégektől az árkorlátozást, ha pedig ezt nem teszik meg, akkor az idei díjemeléseket kötelező lesz visszacsinálni. Számoltunk egy sort, mit jelenthet ez az ügyfeleknek és mit a cégeknek.","shortLead":"Elvárja a kormány a telekommunikációs cégektől az árkorlátozást, ha pedig ezt nem teszik meg, akkor az idei...","id":"20250402_Nagy-Marton-telefon-internetdijak-onkentes-csokkentes-arstop","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d2c07538-f729-4832-aecd-0fdf8b1b9ed4.jpg","index":0,"item":"c6a3f1a0-8902-4d5d-9ba2-c79750552017","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250402_Nagy-Marton-telefon-internetdijak-onkentes-csokkentes-arstop","timestamp":"2025. április. 03. 11:09","title":"Mit érhet el Nagy Márton, ha rákényszeríti a cégeket a telefon- és internetdíjak önkéntes csökkentésére?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"00353573-7655-43de-bef1-ab93f6920a63","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Ehhez képest a Norfolk-sziget 29 százalékos sarcot kapott Donald Trumptól.","shortLead":"Ehhez képest a Norfolk-sziget 29 százalékos sarcot kapott Donald Trumptól.","id":"20250403_Donald-Trump-viszontvamok-Norfolk-sziget-nincsenek-vamok-nincs-kereskedelem","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/00353573-7655-43de-bef1-ab93f6920a63.jpg","index":0,"item":"317d7780-88e5-47e2-bc9f-9bdbdb4893c1","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250403_Donald-Trump-viszontvamok-Norfolk-sziget-nincsenek-vamok-nincs-kereskedelem","timestamp":"2025. április. 03. 13:31","title":"Egy viszontvámokkal sújtott sziget adminisztrátora szerint ők nem is kereskednek az USA-val, és nincsenek is vámjaik","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, az emberi erőforrások minisztere, Balog Zoltán által aláírt dokumentumot pénteken mutatták be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.
Az európai uniós tagországok 2013 novemberéig kaptak határidőt arra, hogy elkészítsék a ritka betegségek nemzeti tervének végleges változatát. A konferencia szervezői az MTI-hez eljuttatott közleményükben kifejtették: a ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés, és sok esetben nincs is megfelelő gyógymód. A családok gyakran anyagilag is ellehetetlenülnek, felbomlanak. "Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel" - írták.
Ennek a problémának megoldásán dolgozik az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (EUCERD), amely a 2009-ben útjára indított Europlan (Euroterv) projektet felkarolva uniós szintű cselekvési programmá emelte. Az EUCERD Magyarországról szóló 2013. évi jelentésében azt írták: minden érdekcsoport fokozott együttműködésére volt szükség ahhoz, hogy az előírt határidő lejártáig Magyarországon is jogrendbe illesszék a határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU-direktíva előírásait, s kidolgozzák a nemzeti tervet.
A szektorközi együttműködésnek és a közös munkának köszönhetően a ritka betegségekre vonatkozó, 2020-ig szóló egészségügyi szakpolitikai stratégia keretében fogják biztosítani e súlyosan, halmozottan hátrányos helyzetű betegcsoportok komplex, minőségi ellátását.
"Így a sokszor gyógyíthatatlan és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei - akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak - talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján" - olvasható a közleményben.
A ritka betegségek olyan súlyos, akár krónikus leépüléssel járó, illetve életveszélyes betegségek, amelyek 2000-ből maximum egy embert érintenek. A ritka betegségek 75 százaléka gyermekeket érint. Európában napjainkban mintegy 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. Összesen 6000-8000 féle ritka betegség létezik, többségük gyógyíthatatlan.
