Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"4dc50f55-bd81-445c-859f-eac3afb7a5d6","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A miniszterelnök „örömmel várja” a közös munkát.","shortLead":"A miniszterelnök „örömmel várja” a közös munkát.","id":"20250519_romania-elnokvalasztas-nicusor-dan-george-simion-orban-viktor-gratulacio","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4dc50f55-bd81-445c-859f-eac3afb7a5d6.jpg","index":0,"item":"61780d2c-8a7d-4834-9167-9f77c9b9ca2e","keywords":null,"link":"/itthon/20250519_romania-elnokvalasztas-nicusor-dan-george-simion-orban-viktor-gratulacio","timestamp":"2025. május. 19. 17:35","title":"Orbán Viktor gratulált az új román elnöknek és örül, hogy az erdélyi magyarság egységesen lépett fel","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3984fc2e-b66e-4787-a736-cbd75de1951c","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Az elnökválasztás eredménye: leszámolás a román politikai elit sok évtizedes korrupt kormányzásával – állapítja meg az Economist szerzője. A The New York Times tudósítója pedig arra számít, hogy megnyugszik Európában a politikai közép.","shortLead":"Az elnökválasztás eredménye: leszámolás a román politikai elit sok évtizedes korrupt kormányzásával – állapítja meg...","id":"20250519_roman-elnokvalasztas-nemzetkozi-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3984fc2e-b66e-4787-a736-cbd75de1951c.jpg","index":0,"item":"b6142fd2-7a63-48b3-b3a5-5b41ce4f991d","keywords":null,"link":"/360/20250519_roman-elnokvalasztas-nemzetkozi-lapszemle","timestamp":"2025. május. 19. 05:45","title":"Románia elkerüli a jobbratolódást, de a bizalmi válságot nem tudja kivédeni – nemzetközi lapszemle","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7e367ef9-ba6b-473b-8345-aa6e296c517b","c_author":"Sztojcsev Iván","category":"gazdasag","description":"Ketyeg az óra, május 20-án 24 óráig lehet átnézni, elfogadni, vagy ha kell, akkor módosítani és kiegészíteni az adóbevallást, befizetni az esetleges hátralékot és nyilatkozni az adó 1+1 százalékáról. Összegyűjtöttük a legfontosabb tudnivalókat.","shortLead":"Ketyeg az óra, május 20-án 24 óráig lehet átnézni, elfogadni, vagy ha kell, akkor módosítani és kiegészíteni...","id":"20250519_nav-ado-adobevallas-bevallas-szja-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7e367ef9-ba6b-473b-8345-aa6e296c517b.jpg","index":0,"item":"55cdcadf-f517-4352-b8a9-ad34710d4f89","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250519_nav-ado-adobevallas-bevallas-szja-ebx","timestamp":"2025. május. 19. 18:00","title":"Mire figyeljen az, aki az utolsó pillanatra hagyta az adóbevallást?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c99f67c8-2278-4c24-b15a-79d2deb3b13f","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A Népszava számítása szerint majdnem 30 forinttal volt drágább az orosz gáz magyarországi átlagára, mint az uniós átlagár.","shortLead":"A Népszava számítása szerint majdnem 30 forinttal volt drágább az orosz gáz magyarországi átlagára, mint az uniós...","id":"20250519_orosz-gaz-marciusi-ara-Nepszava","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c99f67c8-2278-4c24-b15a-79d2deb3b13f.jpg","index":0,"item":"4221bcaf-fb61-4555-9320-fa6123b98d14","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250519_orosz-gaz-marciusi-ara-Nepszava","timestamp":"2025. május. 19. 08:02","title":"Hét uniós országnak is olcsóbban adta Oroszország a gázt márciusban, mint nekünk","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"96fc81f3-4948-4162-bf9c-60e91e13cd97","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Újfajta ajánlóprogramot próbálgat az Instagram, melynek lényege, hogy bizonyos látogatószám vagy új regisztrált felhasználó után fizet a tartalomgyártóknak.","shortLead":"Újfajta ajánlóprogramot próbálgat az Instagram, melynek lényege, hogy bizonyos látogatószám vagy új regisztrált...","id":"20250520_meta-instagram-ajanlo-program-referrals-kifizetes-teszt","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/96fc81f3-4948-4162-bf9c-60e91e13cd97.jpg","index":0,"item":"3b600bc5-dc32-49bd-9f72-8364b4c795e1","keywords":null,"link":"/tudomany/20250520_meta-instagram-ajanlo-program-referrals-kifizetes-teszt","timestamp":"2025. május. 20. 14:03","title":"7 millió forintot is lehet keresni az Instagrammal – új programot tesztelnek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"893365ba-c0c4-4de5-b432-dbf1e5dbaa3f","c_author":"HVG","category":"elet","description":"Egy antiszemitizmus ellen harcoló szervezet petíciót is indított a focistából lett műsorvezető kirúgását követelve.","shortLead":"Egy antiszemitizmus ellen harcoló szervezet petíciót is indított a focistából lett műsorvezető kirúgását követelve.","id":"20250519_bbc-gary-lineker-antiszemitizmus-tavozas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/893365ba-c0c4-4de5-b432-dbf1e5dbaa3f.jpg","index":0,"item":"0b38955c-7f98-4566-a158-142713c5fd01","keywords":null,"link":"/elet/20250519_bbc-gary-lineker-antiszemitizmus-tavozas","timestamp":"2025. május. 19. 14:08","title":"Antiszemita posztja miatt távozik a BBC-től Gary Lineker","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"95371c67-c091-4a0c-baa3-3756e3199dae","c_author":"Maltofer","category":"brandchannel","description":"A vas hiánya az egyik leggyakoribb nyomelemhiány, nagyjából minden harmadik embert érint világszerte. Komoly hatással van az egészségre: csökkenti az energiaszintet, rontja a kognitív funkciókat és gyengíti az immunrendszert. Ha kiderül, hogy vashiányosak vagyunk, a hatásos vaspótlás mellett a vashiány okait is meg kell találni. Ebben a cikkben összeszedtük, hogy miért fontos ez.","shortLead":"A vas hiánya az egyik leggyakoribb nyomelemhiány, nagyjából minden harmadik embert érint világszerte. Komoly hatással...","id":"20250428_Hatastalan-a-vaspotlas-okok-maltofer","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/95371c67-c091-4a0c-baa3-3756e3199dae.jpg","index":0,"item":"d58f7528-e719-42d9-9bde-92f0594b03b9","keywords":null,"link":"/brandchannel/20250428_Hatastalan-a-vaspotlas-okok-maltofer","timestamp":"2025. május. 19. 07:30","title":"Hatástalan a vaspótlás? Mutatjuk a lehetséges okokat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Maltofer","c_partnerlogo":"b5850ba1-e583-4d22-9186-688d82b8c838","c_partnertag":""},{"available":true,"c_guid":"cbd9ebc7-91f5-45b6-bddc-4b0f7d3b97c0","c_author":"László Ferenc","category":"tudomany","description":"A Honor budapesti sajtórendezvényén több tíz millió forintos műalkotások között forgolódva vettük kézbe a kínai gyártó 400 és 400 Pro típusjelzésű legújabb okostelefonjait.","shortLead":"A Honor budapesti sajtórendezvényén több tíz millió forintos műalkotások között forgolódva vettük kézbe a kínai gyártó...","id":"20250520_honor-400-pro-200-megapixel-bemutato","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cbd9ebc7-91f5-45b6-bddc-4b0f7d3b97c0.jpg","index":0,"item":"a05eb774-f8bb-45a3-ae08-18e849b3428a","keywords":null,"link":"/tudomany/20250520_honor-400-pro-200-megapixel-bemutato","timestamp":"2025. május. 20. 17:33","title":"Méregdrága Zsolnayk között tettük próbára az egész jó árú, 200 megapixeles új telefonokat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, az emberi erőforrások minisztere, Balog Zoltán által aláírt dokumentumot pénteken mutatták be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.
Az európai uniós tagországok 2013 novemberéig kaptak határidőt arra, hogy elkészítsék a ritka betegségek nemzeti tervének végleges változatát. A konferencia szervezői az MTI-hez eljuttatott közleményükben kifejtették: a ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés, és sok esetben nincs is megfelelő gyógymód. A családok gyakran anyagilag is ellehetetlenülnek, felbomlanak. "Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel" - írták.
Ennek a problémának megoldásán dolgozik az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (EUCERD), amely a 2009-ben útjára indított Europlan (Euroterv) projektet felkarolva uniós szintű cselekvési programmá emelte. Az EUCERD Magyarországról szóló 2013. évi jelentésében azt írták: minden érdekcsoport fokozott együttműködésére volt szükség ahhoz, hogy az előírt határidő lejártáig Magyarországon is jogrendbe illesszék a határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU-direktíva előírásait, s kidolgozzák a nemzeti tervet.
A szektorközi együttműködésnek és a közös munkának köszönhetően a ritka betegségekre vonatkozó, 2020-ig szóló egészségügyi szakpolitikai stratégia keretében fogják biztosítani e súlyosan, halmozottan hátrányos helyzetű betegcsoportok komplex, minőségi ellátását.
"Így a sokszor gyógyíthatatlan és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei - akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak - talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján" - olvasható a közleményben.
A ritka betegségek olyan súlyos, akár krónikus leépüléssel járó, illetve életveszélyes betegségek, amelyek 2000-ből maximum egy embert érintenek. A ritka betegségek 75 százaléka gyermekeket érint. Európában napjainkban mintegy 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. Összesen 6000-8000 féle ritka betegség létezik, többségük gyógyíthatatlan.
