Azért beszélnek a rákról, hogy megtörjék a betegséggel kapcsolatos számtalan tabut

A daganatos betegségekkel kapcsolatos ismeretek széles körű kommunikációja, a prevenció fontosságának hangsúlyozása, a daganatos betegségekkel kapcsolatos tabuk és tévhitek eloszlatása, valamint az elérhető innovatív genetikai diagnosztikai és kezelési lehetőségek ismertetése – mindezek a 2024 szeptemberében indult edukációs és ismeretterjesztő program főbb célkitűzései. Az elkészült és folyamatosan megjelenő, a laikusok számára is érthető online szakmai anyagok a Rákkutatók YouTube-csatornáján, továbbá a Rákkutatók Facebook-, Instagram– és LinkedIn-oldalán is ingyenesen elérhetők mindenki számára. A hagyományos videók mellett a fiatalabb generációt hatékonyabban célzó, 30-60 másodperces figyelemfelhívó videók is készülnek. A program megnyerte az AIPM Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete idei Egészségértés díjának Egészségügyi Intézmény kategóriájának első helyét. Erről is kérdeztük dr. Bödör Csabát, a program szakmai felelősét.

Még csak pár hónapja indult a Rákkutatók komplex edukációs és ismeretterjesztő programja. Miért éppen most gondolták azt, hogy szükség van egy ilyen programra?

Mindenki, aki részt vesz az alapítvány aktivitásaiban, a Semmelweis Egyetem Patológiai és Kísérleti Rákkutató Intézet munkatársa. Ez az intézet adja a szervezeti hátteret. Az alapítvány pedig támogatja a program megvalósítását. A program résztvevői mindannyian daganatok hagyományos szövettani vagy molekuláris diagnosztikájával foglalkoznak. Ebben a szerepkörben mi is érzékeltük az információhiányt; azt, hogy az emberek kevés információval rendelkeznek lehetőségeikről a prevenció, a korszerű diagnosztika és kezelés terén. Az információhiány mellett a daganatos betegségek és azok kommunikációját körülvevő tabut is érzékeltük. Ezért is éreztünk felelősséget, hogy hiteles információkat közvetítsünk.

Csak a betegeket próbálják elérni, vagy szólnak másokhoz is?

Betegekhez, hozzátartozókhoz, laikusokhoz, de szakmabeliekhez is szólunk. Anyagaink közérthető módon készülnek, teljes szakmai igényességgel. Podcastjainkban vezető klinikai szakértők szólalnak meg. A Rákkutatók podcastban adott onkológiai szakterület neves képviselőivel beszélgetek az adott daganattípus legfontosabb szempontjairól. A Rákkutatók Vloga projekt leginnovatívabb eleme: ebben fiatal orvosok és kutatók avatják be az érdeklődőket mindennapjaik részleteibe rövid videók formájában, felhívva a figyelmet a daganatkutatás és diagnosztika jelentőségére és lehetőségeire. A RÁKelTÉRÍTŐ podcastban ismert személyiségek beszélnek saját betegségükről kezelőorvosukkal és Markovits Ferenc műsorvezetővel. A projekt ezen eleme a daganatos betegségekkel kapcsolatos tabukat és bezártságot kívánja eloszlatni.

A rák közvetve vagy közvetlenül sokakat érint, a betegség közismert. Miért kell mégis informálni az embereket, és miért számít tabunak?

Aki egy ilyen betegséggel küzd, annak nem könnyű a kommunikáció. Sokat segíthet, ha egy beteg látja, a betegtársai milyen utat járnak be, hogyan birkóznak meg a betegséggel. Ha olyan példákat lát és hall, akik nyíltan kommunikálnak, akkor ez segítség lehet számára abban, hogy ő is jobban megnyíljon és szembenézzen a betegséggel.

Sok évvel ezelőtt a rákdiagnózis nagy eséllyel a halállal volt egyenlő. Mára fejlődött annyit a diagnosztika és az egész orvostudomány, hogy a betegek nagy százalékának komoly esélye van a teljes felépülésre. 

Ezért is szeretnénk felhívni az emberek figyelmét arra, hogy ma egy daganatos diagnózis nem jelent feltétlenül halálos ítéletet. Vannak olyan daganattípusok, amelyek nagyon jól kontrollálhatók, krónikus betegséggé szelídültek. A korszerű terápiának és diagnosztikának köszönhetően ma vannak lehetőségek a különböző daganattípusok kezelésére. Ha ezt hiteles szakértéktől, netán egykori betegektől hallják az emberek, az nagyon hasznos lehet.

Bevált az az irány, hogy szakértőkkel, ismert emberekkel és már gyógyultakkal adják át az információkat?

Igen, Markovits Ferenccel a RÁKelTÉRÍTŐ podcast már a második évadánál tart. Az idei évadtól videós formátummá alakult, és olyan hírességek vannak a középpontban, akik érintettek, és a kezelőorvosukkal beszélgetnek. Innovatív elem, hogy egy patológus is jelen van, aki a digitális patológia segítségével bemutatja az adott daganattípust, amelynek így a szövettanába is betekintést nyerhetnek a nézők. A Rákkutatók podcastban pedig kifejezetten az adott betegségkörnek az ismert klinikai szakértőjével beszélgetek arról, mit kell tudni az adott betegségről, kiket érintenek elsősorban, mik a túlélési esélyek, vannak-e szűrőprogramok.

A hírességek mennyire nyitottak arra, hogy beszéljenek a betegségükről?

Ez teljes mértékben Markovics Ferenc munkája és érdeme. Saját kapcsolatrendszerét használva hívja beszélgetni az érintett ismert személyiségeket. Az eddig elkészült epizódokban Cserhalmi György, a nemzet színésze, Pataki Zita televíziós műsorvezető és Tóth Tímea kézilabdázó szerepeltek. A podcast innovatív eleme a szövettani bemutató, mely során az immár videós formában megjelenő podcastban szereplő ismert személyiségek saját daganatuk szövettani képével nézhetnek szembe.

Miért fontos, hogy ismert emberek beszéljenek betegségükről és a gyógyulásukról?

Ha ismert személyiségek vállalják fel kezelésük és betegségük történetét, az erőt adhat másoknak is.

Milyen jövőt terveznek az alapítványnak és a Rákkutatók edukációs programnak?

Egyelőre az út elején tartunk. Jövőre további daganattípusokkal szeretnénk folytatni az ismeretterjesztést. Többek között gyermekonkológia, tüdőrák, májdaganatok kapcsán készülnek majd podcastok, és folytatódik a beszélgetéssorozat is ismert személyiségekkel. Szeretnénk ezt egy minél átfogóbb kommunikációs platformmá szélesíteni, ahol mindenki talál magának hasznos információt. 

Miért pályáztak a díjra, és mit jelentett számukra, hogy megnyerték?

Szakmai díjról van szó, éppen ezért rendkívül megtisztelő, hogy mi kaptuk meg. A díj által a projekt nagyobb láthatóságot kaphat, és még szélesebb körhöz juthatnak el az ingyenes tartalmaink. 

Az alapítvány nemcsak a rákról szóló ismeretterjesztést végzi, hanem sok minden mást is.

Küldetésünk további fontos eleme a Semmelweis Egyetem Patológiai Kísérleti Rákkutató Intézetében zajló molekuláris patológiai fejlesztések támogatása is. Támogatjuk továbbá szakorvosok képzését is, és idővel szeretnénk kisebb kutatási programokat is segíteni.

Borítókép: Rákkutatók Alapítvány Facebook

A tartalom az AIPM megbízásából, a HVG BrandLab produkciójában készült. A cikk létrehozásában a HVG hetilap és a hvg.hu szerkesztősége nem vett részt.