A daganatos betegségekkel kapcsolatos ismeretek széles körű kommunikációja, a prevenció fontosságának hangsúlyozása, a daganatos betegségekkel kapcsolatos tabuk és tévhitek eloszlatása, valamint az elérhető innovatív genetikai diagnosztikai és kezelési lehetőségek ismertetése – mindezek a 2024 szeptemberében indult edukációs és ismeretterjesztő program főbb célkitűzései. Az elkészült és folyamatosan megjelenő, a laikusok számára is érthető online szakmai anyagok a Rákkutatók YouTube-csatornáján, továbbá a Rákkutatók Facebook-, Instagram- és LinkedIn-oldalán is ingyenesen elérhetők mindenki számára. A hagyományos videók mellett a fiatalabb generációt hatékonyabban célzó, 30-60 másodperces figyelemfelhívó videók is készülnek. A program megnyerte az AIPM Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete idei Egészségértés díjának Egészségügyi Intézmény kategóriájának első helyét. Erről is kérdeztük dr. Bödör Csabát, a program szakmai felelősét.
Még csak pár hónapja indult a Rákkutatók komplex edukációs és ismeretterjesztő programja. Miért éppen most gondolták azt, hogy szükség van egy ilyen programra?
Mindenki, aki részt vesz az alapítvány aktivitásaiban, a Semmelweis Egyetem Patológiai és Kísérleti Rákkutató Intézet munkatársa. Ez az intézet adja a szervezeti hátteret. Az alapítvány pedig támogatja a program megvalósítását. A program résztvevői mindannyian daganatok hagyományos szövettani vagy molekuláris diagnosztikájával foglalkoznak. Ebben a szerepkörben mi is érzékeltük az információhiányt; azt, hogy az emberek kevés információval rendelkeznek lehetőségeikről a prevenció, a korszerű diagnosztika és kezelés terén. Az információhiány mellett a daganatos betegségek és azok kommunikációját körülvevő tabut is érzékeltük. Ezért is éreztünk felelősséget, hogy hiteles információkat közvetítsünk.
https://www.youtube.com/watch?v=fx0EOzbmpFI&ab_channel=R%C3%A1kkutat%C3%B3k
Csak a betegeket próbálják elérni, vagy szólnak másokhoz is?
Betegekhez, hozzátartozókhoz, laikusokhoz, de szakmabeliekhez is szólunk. Anyagaink közérthető módon készülnek, teljes szakmai igényességgel. Podcastjainkban vezető klinikai szakértők szólalnak meg. A Rákkutatók podcastban adott onkológiai szakterület neves képviselőivel beszélgetek az adott daganattípus legfontosabb szempontjairól. A Rákkutatók Vloga projekt leginnovatívabb eleme: ebben fiatal orvosok és kutatók avatják be az érdeklődőket mindennapjaik részleteibe rövid videók formájában, felhívva a figyelmet a daganatkutatás és diagnosztika jelentőségére és lehetőségeire. A RÁKelTÉRÍTŐ podcastban ismert személyiségek beszélnek saját betegségükről kezelőorvosukkal és Markovits Ferenc műsorvezetővel. A projekt ezen eleme a daganatos betegségekkel kapcsolatos tabukat és bezártságot kívánja eloszlatni.
https://www.youtube.com/watch?v=s_w0JrEZ0wQ
A rák közvetve vagy közvetlenül sokakat érint, a betegség közismert. Miért kell mégis informálni az embereket, és miért számít tabunak?
Aki egy ilyen betegséggel küzd, annak nem könnyű a kommunikáció. Sokat segíthet, ha egy beteg látja, a betegtársai milyen utat járnak be, hogyan birkóznak meg a betegséggel. Ha olyan példákat lát és hall, akik nyíltan kommunikálnak, akkor ez segítség lehet számára abban, hogy ő is jobban megnyíljon és szembenézzen a betegséggel.
Sok évvel ezelőtt a rákdiagnózis nagy eséllyel a halállal volt egyenlő. Mára fejlődött annyit a diagnosztika és az egész orvostudomány, hogy a betegek nagy százalékának komoly esélye van a teljes felépülésre.
Ezért is szeretnénk felhívni az emberek figyelmét arra, hogy ma egy daganatos diagnózis nem jelent feltétlenül halálos ítéletet. Vannak olyan daganattípusok, amelyek nagyon jól kontrollálhatók, krónikus betegséggé szelídültek. A korszerű terápiának és diagnosztikának köszönhetően ma vannak lehetőségek a különböző daganattípusok kezelésére. Ha ezt hiteles szakértéktől, netán egykori betegektől hallják az emberek, az nagyon hasznos lehet.
https://www.youtube.com/watch?v=Whg6ioezZAY
Bevált az az irány, hogy szakértőkkel, ismert emberekkel és már gyógyultakkal adják át az információkat?
Igen, Markovits Ferenccel a RÁKelTÉRÍTŐ podcast már a második évadánál tart. Az idei évadtól videós formátummá alakult, és olyan hírességek vannak a középpontban, akik érintettek, és a kezelőorvosukkal beszélgetnek. Innovatív elem, hogy egy patológus is jelen van, aki a digitális patológia segítségével bemutatja az adott daganattípust, amelynek így a szövettanába is betekintést nyerhetnek a nézők. A Rákkutatók podcastban pedig kifejezetten az adott betegségkörnek az ismert klinikai szakértőjével beszélgetek arról, mit kell tudni az adott betegségről, kiket érintenek elsősorban, mik a túlélési esélyek, vannak-e szűrőprogramok.
A hírességek mennyire nyitottak arra, hogy beszéljenek a betegségükről?
Ez teljes mértékben Markovics Ferenc munkája és érdeme. Saját kapcsolatrendszerét használva hívja beszélgetni az érintett ismert személyiségeket. Az eddig elkészült epizódokban Cserhalmi György, a nemzet színésze, Pataki Zita televíziós műsorvezető és Tóth Tímea kézilabdázó szerepeltek. A podcast innovatív eleme a szövettani bemutató, mely során az immár videós formában megjelenő podcastban szereplő ismert személyiségek saját daganatuk szövettani képével nézhetnek szembe.
https://www.youtube.com/watch?v=OvGanf9-h84&pp=ygUPcsOha2VsdMOpcsONdMWR
Miért fontos, hogy ismert emberek beszéljenek betegségükről és a gyógyulásukról?
Ha ismert személyiségek vállalják fel kezelésük és betegségük történetét, az erőt adhat másoknak is.
Milyen jövőt terveznek az alapítványnak és a Rákkutatók edukációs programnak?
Egyelőre az út elején tartunk. Jövőre további daganattípusokkal szeretnénk folytatni az ismeretterjesztést. Többek között gyermekonkológia, tüdőrák, májdaganatok kapcsán készülnek majd podcastok, és folytatódik a beszélgetéssorozat is ismert személyiségekkel. Szeretnénk ezt egy minél átfogóbb kommunikációs platformmá szélesíteni, ahol mindenki talál magának hasznos információt.
Miért pályáztak a díjra, és mit jelentett számukra, hogy megnyerték?
Szakmai díjról van szó, éppen ezért rendkívül megtisztelő, hogy mi kaptuk meg. A díj által a projekt nagyobb láthatóságot kaphat, és még szélesebb körhöz juthatnak el az ingyenes tartalmaink.
https://www.youtube.com/watch?v=WBwpMYChnb4
Az alapítvány nemcsak a rákról szóló ismeretterjesztést végzi, hanem sok minden mást is.
Küldetésünk további fontos eleme a Semmelweis Egyetem Patológiai Kísérleti Rákkutató Intézetében zajló molekuláris patológiai fejlesztések támogatása is. Támogatjuk továbbá szakorvosok képzését is, és idővel szeretnénk kisebb kutatási programokat is segíteni.
Borítókép: Rákkutatók Alapítvány Facebook
A tartalom az AIPM megbízásából, a HVG BrandLab produkciójában készült. A cikk létrehozásában a HVG hetilap és a hvg.hu szerkesztősége nem vett részt.
