„Én nem rákos vagyok, hanem egyszerűen csak nincs hajam”
Ugyan az ember teljes értékű életet tud élni úgy is, hogy nincs haja, szemöldöke, esetleg szempillája se, az érintett környezete mégis folyton érzékelteti vele, hogy ő más, mint a többiek. Foltos hajhullással küzdő nőkkel a kezelésekre költött vagyonokról, előítéletekről, a paróka elhagyásának felszabadító erejéről, egy bőrgyógyásszal pedig a lehetséges gyógyszeres terápiáról beszélgettünk.
A jógaoktatóként dolgozó Kovács Klaudiának 2011-ben kezdett el kihullani a haja – a fodrásza vette észre az eleinte csak éremnyi méretű kopasz foltot a tarkóján. Klaudia ekkor még nagy jelentőséget nem tulajdonított a dolognak, mivel gyerekkorában többször is előfordult vele az ilyesmi. „Ezek a foltok kis bőrgyógyászati beavatkozással, szteroidos kezeléssel egy éven belül mindig helyrejöttek” – fogalmaz.
Csakhogy 2011-ben a hosszú, barna haj valamiért nem akart visszanőni, a folt pedig növekedni és gyarapodni kezdett. Fél év után Klaudiának be kellett látnia: talán egyszerűbb megszabadulni a maradék hajszálaktól, mint egyre elkeseredettebben takargatni a foltokat. „Az volt piszok nehéz lelkileg, amikor eldöntöttem, hogy most mindet letolom nullással. Nagyon szenvedtem már, mindenféle széles hajpántokat vettem magamnak, hogy tudjam leplezni a hajhullást. Emlékszem, mentem az utcán, és egyszer csak megláttam a tükörképem egy kirakatban, és észrevettem, hogy kilóg az egyik nagy folt, mert elcsúszott a pánt. Akkor döntöttem el, hogy ezt nem lehet így tovább csinálni. Amikor nem volt otthon senki, az egyik pilates órám után szabadultam meg a hajamtól teljesen. Felszabadító érzés volt, megkönnyebbülés.”
Klaudiánál foltos hajhullást, alopecia areatát állapítottak meg. E betegség a társadalom 0,1-0,2 százalékát érinti. Várvölgyi Tünde bőrgyógyász tájékoztatása szerint a foltos hajhullás előfordulási gyakorisága a 15-29 évesek körében a legmagasabb, és minél fiatalabb korban jelentkeznek először a foltok, annál rosszabb a prognózis. Az alopecia areata egy genetikai hajlamon alapuló autoimmun betegség – szögezi le a bőrgyógyász. Az ezzel a problémával küzdő betegek esetében a szőrtüszők általában teljesen épek, az immunrendszerük viszont valamiért nem tolerálja, idegenként ismeri fel azokat és fellép ellenük. „Ilyenkor nemcsak hajvesztés alakulhat ki, hanem van olyan súlyos eset is, amikor a teljes testszőrzet hiányzik – ezt alopecia universalisnak nevezzük. A szemöldök, hónaljszőrzet, fanszőrzet is kihullhat ilyenkor”.
Előfordul ugyan, hogy a haj magától visszanő, de egyrészt a kiújulás meglehetősen gyakori, másrészt, akiknél már az első diagnózis felállításakor is nagyon kiterjedt a hajvesztés, azoknál a teljes regenerálódásnak is kevesebb az esélye. És van itt még valami. Az világos, hogy a foltos hajhullás milyen természetű betegség. Az viszont már korántsem olyan egyételmű, hogy mi az, ami beindítja az immunrendszer túlreakcióját. Ahogy a szakember fogalmaz: a genetikai hajlam nem elég, kell hozzá egy triggerfaktor is.
Klaudia például évek óta, orvosról orvosra járva próbálja megfejteni a saját hajhullásának okát, és ugyanerről számol be Varga Lili is, a székesfehérvári Vörösmarty Színház társulatának színésze. „Nem tudom neked elmondani, hogy hány intézményben, kivizsgáláson jártam már” – mondja Lili, akinek 11 éves korában kezdett hullani a haja.
Gyanakodtak nála mandulagyulladásra, pajzsmirigy-alulműködésre, stresszre, krónikus vitaminhiányra, nehézfémmérgezésre. Heteket töltött kórházakban kivizsgálásokon. Még nem is menstruált, de a hajgondok miatt már 12 évesen nőgyógyászhoz küldték; járt pszichológusnál, fogorvosnál, Candida-kúrát, majd Lyme-kórra gyanakodva hónapokig tartó, kemény antibiotikumkúrát csináltattak vele. Hiába, a kopaszodást kiváltó okot nem találták meg. Jobb periódusokban a haja magától növekedésnek indul, de aztán mintha valami újra és újra kiverné az immunrendszerében a biztosítékot. „Kaptunk hatodikban egy oltást, amitől megint mindent ledobott a szervezetem, a hajamat, a szemöldökömet, a szempillámat, mindent. Van, hogy az egész képes megnőni 2 centire, majd eltörik és visszahullik. Amikor kijutottam a tengerpartra, és ott voltam tíz napig, akkor szinte teljesen visszanőtt a hajam. Hazajöttem, megint leesett.”
Lilinek 15 éves korára lett elege az állandó orvoslátogatásból és a környezete által ráerőltetett betegségtudatból, mert, mint mondja, őt nem a kinézete idegesítette, hanem az, hogy mások szemében beteg ember volt. „Frusztrált, hogy nem tudtam a gyerektársaimnak elmagyarázni, hogy én nem rákos vagyok, egyszerűen csak nincs hajam” – fogalmaz.
Vírus, stressz, nyomelemhiány
Ha a páciens azt látja, hogy az orvosok tanácstalanok, nemcsak belefárad a küzdelembe, de az öndiagnózis felállításának ingoványos terepére sodródhat, kétségbeesésében pedig drága, de vitatott hatékonyságú megoldásokkal is próbálkozik. Ezen a téren is van bőven tapasztalata interjúalanyainknak az ayurvédikus klinikától kezdve a biorezonanciás vizsgálatokig bezárólag. „Néha zavar, hogy rengeteg pénzt áldoztam a problémámra, miközben van négy gyerekem, és más is lehetett volna a prioritás” – vallja meg Klaudia. „Volt olyan is ebben a tíz évben, hogy kipróbáltam a hajprotézist, mert olvastam róla, hogy nagyon kényelmes, sportoláshoz is jó, szinte le sem kell venni, egyénre szabják, igazi hajból készül. Nagyon drága, több mint 1 millió forintba kerül. Én azon kevesek egyike vagyok, akinél pont nem működött a dolog. Miután fölhelyezték, pár órán belül olyan fejfájást indított el, hogy azt hittem, nem élem túl. Még aznap este levettem. Sajnos ez is bukta volt.”
Klaudia eleinte arra gyanakodott, hogy valami felboríthatta a szervezetében az egyensúlyt, mert egy érzelmileg és fizikailag is kimerítő helyeztben jelentkezett nála a hajhullás. „Biztosan vannak a kopaszodásnak biológiai okai, de az is igaz, hogy én akkoriban eléggé túlhajszolt voltam. Anyagilag nem voltunk jó helyzetben, ezért minden plusz munkát el kellett vállalnom. Van egy autista kisfiam is, akivel éppen az iskolaválasztás előtt álltunk, és mindemellett a harmadik gyerekemet szoptattam. Azt hiszem, a végletekig kimerítettem a tartalékaimat” – mondja.
Az elmúlt hetekben végül súlyos nehézfémterheltség igazolódott be nála, és - mint mondja - Helicobacter és Epstein-Barr vírusfertőzésen (EBV) is bizonyíthatóan átesett. A herpeszvírusok közé tartozó EBV-vel az emberek nagy százaléka anélkül találkozik az élete során, hogy tudna róla, mégis a bőrgyógyász elmondása alapján a vírusfertőzés képes triggerfaktorként működni a foltos hajhulllás esetén (sőt nem rég megerősítést nyert az a gyanú is, hogy az Epstein–Barr működésbe lendíthet egy másik autoimmun betegséget, a szklerózis multiplexet is).
Ugyanakkor számos egyéb kiváltó tényezőt is említ az irodalom - teszi hozzá Várvölgyi Tünde. Lehet kiváltó tényező az emocionális stressz, a D-vitamin-hiány, de akár a cink- és szelénhiány is.
A fekete kendő
A társadalom szemmel láthatóan a mai napig nem tud mit kezdeni a női kopaszsággal. A haj nélküli nőkre játszi könnyedséggel vetítik ki az emberek a frusztrációikat, vagy azt a gyűlöletet, amit a kormány éppen egy adott társadalmi csoport ellen próbál fordítani.
Előfordult már, hogy fölszálltam a buszra, és jött mögöttem egy ember, kiabálva, hogy te »büdös, náci kurva, dögöljél meg«. Amikor bejött a menekültkérdés, akkor a 4-6-os villamoson »migráns« voltam. Most sokan azt kérdezik tőlem, hogy biszexuális vagyok-e vagy most akkor melyik nemhez is tartozom
– fogalmaz Lili, de Klaudia is átélt nagyon hasonlókat. Mikor először lett teljesen kopasz, jobb híján egy fekete kendőt tekert a fejére. Élénken él benne, hogyan reagáltak viseletére a környezetében. „Azonnal beszóltak az utcán, hogy »na, ez is most jött az arab országokból, jól agyon kéne lőni«. Nagyon rosszul érintett, utána egy darabig ki sem mentem a házból.” Hozzáteszi, csak itthon „divat” az efféle bántás, vagy, hogy a járókelők percekig képesek rajta felejteni a szemüket: Németországban vagy Hollandiában egy kopasz nő már nem kelt feltűnést.
Így talán jobban érthető, hogy a kopaszodással járó stigmáktól olykor nemcsak a nő szenved, hanem a közvetlen környezete is. A jógaoktató azt mondja, nem értett egyet vele, de megértette Will Smith kirohanását az idei Oscar-díjátadón, amikor a színész élő adásban lekevert egy pofont Chris Rocknak, aki Smith feleségének a kopaszságán poénkodott. Mert – mint Klaudia fogalmaz – aki nincs benne, az talán el sem tudja képzelni, hogy bár a haj elvesztése nem a világ tragédiája, mégis az egész család életére kihatással lehet. Az ő gyerekei például évek múltán tudtak csak megbarátkozni az „új, kopasz anyával”. „Voltak olyan helyzetek, amikor azt kérték, hogy inkább ne tartsak velük vagy az utcán távolabb sétáltak tőlem. Sosem haragudtam rájuk az ilyesmiért, mert láttam, hogy ők is szenvednek az előítéletektől, a bántásoktól”.
Auschwitzi jelenetbe még jó lesz
Végső soron azért a közvetlen támogató közeg mindkét interjúalanyunknak nagyon sokat segített a nehézségekkel való megküzdéskor. Klaudia azt mondja, az ő férjének „nagyon bejött” az új külseje, Lili barátja pedig örül, hogy nem dugul el folyamatosan a lefolyó a hajszálaktól. Klaudiának a jóga, Lilinek a védelmező gimnáziumi, majd a színházi világ segített sokat az önelfogadásban. A színpadon Lilinek sosem volt gondja abból, hogy nincs haja, hiszen a probléma könnyen orvosolható egy parókával, de olykor a szerephez is jobban illik a kopaszság.
A filmes lehetőségek kerülték el inkább. „Olyanokkal megtaláltak már, hogy menjek egy külföldi filmbe, amiben auschwitzi jelenetet forgatnak, és feküdjek be meztelenül kopaszon 30 ezer forintért, de rendes szerepekre nem kerültem be. Volt, amikor meg is mondták, hogy »ne haragudj, de a kopasz fejjel nem tudunk mit kezdeni«. Nem látnak bele más karaktert.”
Viszlát paróka!
Se Lili, se Klaudia nem visel parókát. Nem akarják másnak mutatni magukat, mint amilyenek, ráadásul a paróka hosszú távon drága és csak a nyűg van vele. „A legtöbb műanyag paróka félév alatt elhasználódik, mert összecsomósodik az aljuk. Ha jön egy eső és megázik, akkor látszanak alatta azok a csíkok, amikre varrva van. A szélben vigyáznod kell, hogy ne túrja fel. Igazából csak frusztrációt okoz” – mondja Lili, aki a gimnáziumi évek alatt vált meg végleg a műhajtól. Ma már mosolyogva emlékszik vissza, hogy milyen volt kamaszként úgy járni egy fiúval nyolc hónapon át, hogy a srácnak fogalma sem volt Lili parókájáról. „Óvatosan aludtam, hogy ne csússzon el” – avat be. Mint kiderül, később a fiúknál is nagyobb sikere lett paróka nélkül: „Onnantól kezdve, hogy én ezt magamban fölvállaltam, sokkal jobban érdekeltem a férfiakat, mint azelőtt.”
Klaudiának önbizalmat, bátorságot adott a felvállalt kopaszság, sőt, azt mondja, hogy tar fővel nőiesebbnek érzi magát, mint azelőtt.
Meg kellett tanulnom nőként élni úgy, hogy közben mindenhol azt hajtogatják, a nő ékessége a haja.
Ezért tudatosan elkezdtem erősíteni magamban a női minőséget, a lágyságot, az érzelemgazdagságot, díszítgetem magam nagy fülbevalókkal, holott régen nem szerettem a feltűnést, el akartam bújni, a hajamat is mindig úgy viseltem, hogy az takarta valamennyire az arcom. Ezt most nem tudom megtenni. A mostani állapotom segített elindulnom egy önismereti úton, talán boldogabb is vagyok annál, mint amikor még volt hajam.”
Most már egyre nehezebben tudja elképzelni magát hajjal, de – teszi azért hozzá – „hazudnék, ha azt mondanám, hogy nincsenek olyan napok, amikor már sóvárgok a haj után.” Ha lenne rá valódi lehetősége, akkor gondolkodás nélkül belevágna, hogy visszanövesszék a haját.
Jelenleg azonban nincs megbízhatóan működő terápia, amivel a betegséget gyógyítani lehetne. Kisebb foltok esetén működik a szteroidos kezelés, és Várvölgyi Tünde azt mondja, hogy az orvosi körülmények között a kontrollált fényterápia is használhat bizonyos mértékben, mert „a kóros autoimmun folyamatokat UV-fénnyel vissza lehet valamennyi szorítani”.
Kiterjedt esetekben azonban a gyógyszeres kezeléstől várnak eredményt. Várvölgyi e tekintetben bizakodó: az utóbbi években vált intenzívebben vizsgált területté a foltos hajhullás, és vannak ígéretesnek tűnő gyógyszeres lehetőségek, noha a kórkép terápiájában még nincs egységes, az Európai Gyógyszerügynökség által elfogadott kezelési protokoll.
„Bizonyos kezelések jelátviteli útvonalat blokkolnak a sejteken belül, gyulladáscsökkentő hatásúak, a hajfollikulusok (tüszők – a szerk.) őssejtjeinek osztódását eredményezik. Az ilyen terápiával kezelt betegek nagy százalékánál pár hónapon belül jelentős visszanövést észleltek, de sokkal több klinikai vizsgálat kell még ahhoz, hogy ezek ne indikáción túli gyógyszerek legyenek.”
Az olyan gyógyszerek, mint a ruxolitinib, bizonyos betegségekre már receptre felírhatók, de az alopecia areata esetében az alkalmazhatóságra, hatásosságra még nincs elég klinikai bizonyíték. Ilyenkor a kezelőorvos az egyes esetekben eljárhat úgy, hogy indikáción túli kérelmet, illetve egyedi méltányossági kérelmet nyújt be az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet, valamint a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő felé, és akkor a hajhullással küzdő beteg hozzájuthat a készítményhez, amely egyébként a számára drága lenne.
Tudni kell azt is – teszi végül hozzá a bőrgyógyász –, hogy ezek a készítmények az eddigi vizsgálatok alapján csak addig fejtik ki a hatásukat, amíg szedik őket. Ráadásul ezeknek mellékhatásaik is lehetnek. Fogékonyabbá teszik a betegeket egyes fertőző betegségekre, a hosszú távú mellékhatásaikat pedig még nem ismerjük teljesen, mert az első ilyen gyógyszert csak 2014-ben kezdték el alkalmazni.
Kapcsolt képünkön Varga Lili látható Schram András fotóján.
HVG-előfizetés digitálisan is!
Rendelje meg a HVG hetilapot papíron vagy digitálisan, és olvasson minket bárhol, bármikor!
