Ki itt belépsz, már felhagytál minden reménnyel – túl vagytok a sokadik kemón, műtéten, besugárzáson, összeomláson és talpra álláson, túl a tagadáson és a dühön, a varázshatású gyógyteakeverékeken és a csodadoktorokon, de a gyerek állapota nem javult, vagy ha igen, csak rövid időre, aztán meg sokkal rosszabb lett minden. És hát igen, túl vagytok azon is, hogy „sajnos, a gyógyító kezelések nem vezettek eredményre”. Aki először belép a törökbálinti gyermekhospice-házba, az esetek többségében félelmet érez, a gyomra a torkában, menne is meg jönne is, és egy keservesen hosszú napnak tűnik, míg a kapucsengő berregésére kijön valaki. Pedig kijönnek szinte azonnal.

Évente háromszáz családnak kéne a segítség

Bár több egyéb szolgáltatást is nyújtanak, a Tábitha ház elsődleges profilja az életvégi ellátás. Haldokló gyerekek, igen. A legrosszabb és legnehezebb, ami elképzelhető, különösen azért, mert Magyarországon nemcsak a közvélemény, de az orvosi szakma is tabuként kezeli a témát. „Egyelőre”, teszi hozzá a Tábitha orvos-igazgatója, Benyó Gábor, aki „civilben” a László-kórház gyermek-onkológiáján dolgozik. A Tábitha egyik célja ugyanis a hospice-pallitatív kezelés mellett (amikor tehát már nem a gyógyítás, hanem a hátralevő idő minél könnyebbé és tartalmasabbá tétele a cél), hogy egyfajta mintaprojektként mind szélesebb körben ismertesse meg lehetőséget a rászorulókkal.

Rászoruló pedig van bőven. Évente mintegy háromszáz családban történik meg, hogy valamelyik gyerek betegsége az orvostudomány aktuális állása szerint nem gyógyítható.  „Ilyenkor, teszi hozzá Benyó doktor, az egészségügy nem tud mit tenni, mert az orvosi szakma a gyógyításról, nem a minél könnyebb meghalásról szól.” Sokszor a „még egy, majd még egy kezelés” stratégiája mellett dönt az orvos, akkor is, ha már nyilvánvaló, hogy a betegség feltartóztatatlanul halad előre.

Emlékezés Napja a Tábitha házban

Balavány György

A Tábitha tágas nappalijában vagyunk, valójában egy luxuskivitelű családi házban, amit adományként kapott az egészségügyi szervezet. Az évente egyszer esedékes Emlékezés Napjára gyűlnek össze a szülők, akik itt vesztették el a gyereküket. Még nincs itt mindenki, az érkezőket Gergely Anita, a ház palliatív orvosa és a vezető ápoló, Králik Istvánné fogadja, legtöbbjüket öleléssel. Olyan is akad, akit hosszan magukhoz szorítanak, mert már a bejáratnál ki kell sírnia magát. Annyira illetéktelennek érzem magam, hogy megkérem a házigazdákat, kérdezzék meg a szülőket, maradhatok-e. Maradhatok. A már itt levők többnyire tétován ácsorognak, babrálnak a süteménnyel és a kávéval, jó néhányuk feketében, kemény, fáradt  arccal, mások lazán, oldottan. Mint Schmidték és Borossék, akik már „képzett” gyászolók (ezt a kifejezést Révész Renátától, a ház pszichológusától hallottam először).

Mikor egy gyerekét vesztett szülővel beszélsz, kicsit izgulsz, hogy ne mondj és ne kérdezz butaságot, önkéntelenül is eltűnődsz, hogy részvétteljesnek kell-e lenni, vagy pont elege van az ismeretlenül részvétteljes alakokból; az is bevillanhat (nekem eleinte bevillant), hogy megfelelő arcot vágsz-e, ciki-e mosolyogni, vagy próbálj inkább felhős homlokú és komoly lenni. A „viselkedj természetesen” nem működik, mert most például, hogy gyűlnek a gyászoló szülők, a természetes az volna, ha sürgős teendőre hivatkozva elszaladnék. Aztán persze mégse.

„Tamás, nincs labor, ide meghalni jöttek”

A sarokban áll egy ebédlőasztal, ezúttal gyerekek képeivel és gyertyákkal megterítve. Kisbaba, nagykamasz, cserfes-loknis lányka. Az Emlékezés Napjának első szertartásos mozzanata, hogy meggyújtják a szülők a gyertyát a gyerekük képe mellett.

„Samu halála ma egy éve történt, itt, az emlékezés napján” – mondja egy fiatal férfi, Schmidt Attila. „Tele volt a ház vendégekkel, mi meg az alagsori szuterénben búcsúzkodtunk. A feleségem, Viki átöltöztette a kicsit, még ahhoz is volt ereje, hogy átadja a halottszállítónak. Borzasztó, persze, de mégsem ez volt a legnehezebb. A legnehezebb egy augusztusi nap volt, amikor nagyon sokat szenvedett, és nem tudtunk segíteni. Ehhez képest a búcsúzás nem egy szörnyű emlék.”

„Az ember azt gondolná – mondom Benyó főorvosnak –, hogy senki nem megy szívesen vissza oda, ahol nagy fájdalom érte, sőt kerüli a környéket is... itt miért nem működik ez a reflex?”

dr. Gergely Anita is gyertyát gyújt a szülőkkel együtt

Balavány György

„Az igazán nagy fájdalmak nem itt érték őket – feleli az orvos. – A szenvedésük igazi mélységeit a kétség, a tehetetlenség, a magukra hagyottság jelentette, az, hogy a gyógyítók, akiktől a megoldást várták, nem tudtak segíteni.”

„Igaz, hogy ide mindenki szorongva lép be – csatlakozik be a beszélgetésbe Gergely Anita –, de aztán megkönnyebbül, nemcsak lelkileg, hanem fizikailag is. Azáltal, hogy elfogadja, ami következik, a beteg és a családja sokkal könnyebb lelkiállapotba kerül. És akkor még nem beszéltem arról, hogy ma már nagyon nagy hatékonysággal tudjuk egy végstádiumos gyermek fizikai állapotát, közérzetét javítani.”

„Amikor közölték, hogy Dorci meg fog halni, a kórházban tovább folytatódott minden” – meséli Boros Tamás. „Háromóránként vért vettek tőle, végigüvöltötte az éjszakát fájdalmában, már lila volt a lába, nem volt vénája. Kérdeztük, miért; azt mondták, mert kell. Éreztük, hogy valahova el kéne menekülni; hazavinni nem mertük, mert ott az ötéves gyerek, nem akartuk, hogy ezt végignézze. Az első bénultság után rögtön az ugrott be, hogy biztosan van valamilyen hospice-intézmény gyerekeknek, mert ezt egyedül nem tudjuk végigcsinálni. Az internetes keresőbe írtuk be, hogy gyerekhospice, a Tábitha házat dobta, már telefonáltunk is, és másnap reggel jöttünk. Elsőre fura volt a szemléletváltás, kérdezgettem, mi lesz az infúzióval, laborral és a többi dologgal, és azt mondta a doktornő kedvesen: »Tamás, itt nincs labor. Ide meghalni jöttek.« Nagyon finoman, lépésről lépésre vezettek át abba a lelkiállapotba, hogy fogadjuk el a helyzetet, engedjük el a gyerekünket, mert a kapálózással csak ártunk neki. Tavaly március 20-án halt meg, hat hetet töltöttünk itt vele.”

Sorra járulnak a szülők az asztalhoz, meggyújtják a gyertyákat. Van, aki mosolyog, van, aki keménységet erőltet az arcára, és van, aki felzokog. 

„Azelőtt azt hittem, én ezt nem bírnám ki”

Az alagsori tükrös nagyterembe vonulunk le a szülőkkel, ahol műsor várja őket: Huzella Péter, az egykori kalákás gitározik és dalol, Selmeczi Tibor ad elő vicces verseket és keserédes humoreszkeket, Bársony Péter mélyhegedűn játszik egy-egy klasszikus darabot (a brácsaművész rendszeresen jár a házba zenélni a gyerekeknek). Mintha az előadók nem arra koncentrálnának, hogy ez itt épp gyászoló szülők csoportja. És mintha ezt arra a fél órára  maguk a szülők is elfelejtenék; Huzella megénekelteti őket, mint a gyerekeket szokta, és eleinte félszegen, később már felszabadultan nevetnek a poénokon.

„Nyugodtan engedjétek szabadon az érzelmeiteket” – mondja Révész Renáta Liliána pszichológus, amikor kezdődik az összejövetel legfontosabb része, a közös beszélgetés. Egy fiatal pár néhány hónapos csecsemővel érkezett, most rábízzák a fenti ápolókra a babát.

Huzella Péter és a szülők (Háttal Selmeczi Tibor)

Balavány György

Tágas körben ülve adják egymásnak a szót. Az egyik szülőpár 11 éves fiút gyászol, aki márciusban halt meg itt. Majdnem az utolsó pillanatig reménykedtek, néha jobban is lett, karácsonyra már annyira, hogy közölte, januártól iskolába megy. Örültek nagyon. Mégis, márciusban meghalt. Most próbálnak ocsúdni. „Sokszor tapasztaljuk, hogy a megnyugvás, a biztonságérzet és a sikeres fájdalomcsillapítás az állapotot átmenetileg javítja, hiszen ha levesszük a fájdalom terhét a gyerekről, esetleg újra tud nevetni, játszani; de tudni kell, hogy a betegség azért halad előre” – mondja a pszichológusnő.

Amikor a szülők emlékekről beszélnek, némelyikük csak egy-egy mondatot, képet, illatot idéz fel először. Az egyik anya szerint a nagyfiú folyton azt mondogatta, ne aggódjon, sokkal jobban van; a szülő most úgy érzi, ez már egy üzenet az eltávozottól. Egy másik anyuka, aki a kislányát gyászolja, elmondja, a gyerek mennyire szerette a hosszú hajat; tudta az Aranyhaj mesét kívülről, aztán kapott egy aranyhaj-parókát, és amikor felpróbálta a kemoterápiától kopasz kis fejére a tükör előtt...

„Az arcok, ahogy először csodálkozik, aztán elmosolyodik, aztán fölemelt fejjel néz, olyan kacéran, mit egy kis hercegkisasszony, aztán a végén egy nagyot kacsint a tükörbe” – mondja az anya – és elneveti magát. Vele nevetnek a többiek.

„A gyász nekem olyan, teszi hozzá Schmidt Attila, mint egy táska, ami húzza az ember vállát. Nem lehet letenni, néha könnyebb, néha nehezebb, de mindig ott lesz. Meg kell szokni. Arra törekszem, hogy a táskába csupa jó emléket tegyek.”

Révész Renáta Liliána mondja később: „A gyász általában az első két évben a legerősebb, aztán valamelyest csökken az intenzitása. Sajnos ennek a klasszikus régi kultúrája mára elveszett, ezért újra meg kellene tanulniuk az embereknek gyászolni... A kórházakban a beteg gyermekre koncentrálnak, nagyon helyesen egyébként, csakhogy ott van mellette a szülő vagy a testvér is, akik mélyen traumatizálódnak. A gyászfolyamatot itt a házban tudatosan segítjük, például a szeptembertől induló gyászcsoportunkban. Az ilyen csoportok megtartó és elfogadó közegében mindenki a maga idejében és ritmusában tudja átdolgozni a saját gyászát.”

A testvérem

Balavány György

A lesújtó diagnózis óta rengeteg fontos tapasztalatot szereztek a szülők. A beszélgetésben visszatérő motívum, hogy „azelőtt mindig azt gondoltam, hogy ha ilyen történne velem, azt biztosan nem bírnám, beleőrülnék, vagy ilyesmi.” „Milliószor érzed úgy, hogy a következő pillanathoz nem lesz erőd, mert nem aludtál rendesen hónapok óta, elfelejted, milyen évszak van, szinte megszűnsz, csak az érdekel, hogy evett-e, aludt-e, mennyi a láza, mi a laboreredmény, és azt tapasztalod, hogy mégis van erőd. Mert nincs egyéb lehetőség, végig kell csinálni”, összegzi egy szülő.

Többen mondják, hogy más szemmel nézik a világot azóta. Mintha valami fájdalmas, egyben megtisztító beavatáson estek volna át, megváltozott a jelentősége az időnek, az emberi kapcsolatoknak, az anyagi javaknak. Sokan közülük az élmény hatására valamilyen transzcendens távlatot kerestek; akadnak a csoportban, akik misztikus tanok hívei lettek, mert a túlvilág gondolata jelent megnyugvást a számukra. Az egyik szülő tudni véli, hogy negyvenkilenc napot tartózkodik a lélek a földi világban, egy másik nem zárja ki, hogy az ezután érkezőben majd az elveszett lelke „születik le”, csak már más „karmikus tapasztalattal”. Persze, nincsenek hitviták. Ez nem teológiai, hanem gyászcsoport; mindenki abba kapaszkodik, amije van. 

„Mit kéne még teljesítenünk”?

Mivel Magyarországon különösen tabu a téma, a gyermeküket elvesztett szülők helyzetét igencsak megnehezíti a környezetük értetlensége, sőt egyfajta stigmatizálás. A pszichológusnő kérdésére, hogy mit tapasztalnak e téren, ömlenek a panaszok. Az egyik problémát a talán vigasztalni próbáló, bár minden empátiát nélkülöző ismerősök megnyilvánulásai jelentik. „Ne bánja, sose’ lett volna ép ember belőle” – mondta egy szülőnek a háziorvos, amikor be kellett mennie (milyen ostoba és fájdalmas procedúra!) a taj-számot töröltetni. Gyakori megjegyzés a „ne szomorkodj, majd lesz másik”, meg a „fel a fejjel, az idő mindent megold” is.

Azonban a másik véglet ennél is rosszabb: a gyászoló szülőt gyakran kerülni kezdik az emberek, és a meghalt gyerek testvérét is valamiképpen megbélyegezheti a többi gyerek.  Elhúzódnak tőlük a játszótéren, nem hívják meg sehová, ahová korábban igen, átmennek az utcán a túloldalra, a boltban úgy tesznek, mintha nem vették volna őket észre. A család légüres térbe kerül, és igen gyakori, hogy az álláskeresés is nehézzé válik. Több szülő megerősítette: amikor az állásinterjún arra kérdésre, hogy miért voltak otthon ilyen sokáig, elmondják az igazat, rendszerint zavart torokköszörülés, majd egy „köszönjük, majd értesítjük” a válasz, és itt többnyire vége is a történetnek.

Balavány György

Érthető, mondja az egyik anyuka, zavarban vannak. Amikor pedig odajön valaki, és összevissza makog, azon veszem észre magam, hogy még én vigasztalom őt, mondván, hogy „nyugi, megvagyok, lehet velem ám másról is beszélni, nemcsak a halott gyerekemről. Csak azt nem tudom, azután, hogy átmentünk a lehető legnehezebb dolgon, és megmaradtunk, mit kéne még teljesítenünk, hogy elfogadjanak? Ráadásul még fura elvárások is vannak. Van, akit megszólnak, ha a fekete helyett végre színes ruhát vesz föl, a múltkor meg rámírt a Facebookon egy ismerős, amikor mosolygó fotót tettem ki magamról, hogy ne haragudjak, de ezt nekem nem illik...” 

„Furcsa kimondani, hogy nélküle könnyebb”

Lassan vége a beszélgetésnek, az egyik ápoló bekukkant és szól a kisbabás párnak, hogy a kicsi sír, valószínűleg éhes. A pszichológusnő elmondja, bátorítani szokta a szülőket, hogy menjenek oda, szólítsák meg a zavarban levő ismerőseiket, mondják el, hogy nem kell velük eztán sem máshogy beszélni, hímes tojásként bánni, hiszen lehetőség szerint a normális életüket szeretnék folytatni.

„Elvittük kereszteltetni is Samut”, kifelé menet még elővesz egy emléket Schmidt Attila a „táskájából”. A keresztszülő az egyik barátunk volt, aki autóbalesetben vesztette el a gyerekét... ilyenkor fontos, hogy legyen valaki az ember közelében, aki élt már át hasonlót. Nekik is született azóta két gyerekük, és érdekes módon most háromgyerekes családnak mondják magukat, attól függetlenül, hogy soha nem volt egyszerre három... Tavaly nyáron voltunk először nyaralni Samu nélkül. Igazából könnyebb is volt, meg nehezebb is. Furcsa kimondani, hogy egyszerűbb nélküle az élet. De mégsem vagyunk nélküle, és ezt a bátyja is így látja. Azonban rövidesen megszületik a harmadik gyerek, és kíváncsi vagyok, ő hogyan érti majd meg, hogy ki az, akiről annyit beszélünk...”

Az összejövetel utolsó mozzanata a lufieregetés az udvaron. Az esemény szimbolikája egyértelmű: ez is egy búcsúzási, elengedési rítus. Néhányan rá is írják a gyerek nevét a léggömbre, összegyűlnek az udvaron, és egyszerre eleresztik a lufikat. Néhány perc, amíg a fehér luftballonok annyira eltávolodnak, hogy beleolvadnak az égbe; ezt némán nézik végig mindannyian.