A jövőt, amit elképzeltünk magunknak, el kellett gyászolni
Minden szülő rémálma, hogy egyszer azzal kell szembesülnie, hogy gyereke súlyos betegséggel küzd. A riasztó diagnózis nemcsak hogy átformálja egy család hétköznapjait, hanem komoly lelki kihívások elé is állítja őket. A Bátor Tábor családi táborában a gyerekek újra gyerekek lehetnek, a felnőttek pedig egy lélegzetvételnyi ideig kikapcsolódhatnak, és új utakat nyithatnak egymás felé.
„Három évvel ezelőtt nagyon vártuk az anyák napját, de mindig egy meg nem valósult ünnep jut róla eszünkbe. A kisfiunk, Zétény egy ideje passzívabb volt, rosszkedvű, nagyon keveset mozgott. A háziorvosunk azt mondta, nagy bajt sejt a tünetek hátterében, mindenképpen és mihamarabb menjünk a további vizsgálatokra” – mondja Zsófia, az ötéves Zétény édesanyja, aki épp a kisebbik gyerekével volt várandós, amikor megtudta a hírt. „Bejött hozzám két doktornő, hogy üljek le. Azt mondták, lépni kell. Elmondták, hogy először rosszindulatú daganatra gyanakodtak, majd a szövettan alapján kiderült, hogy egy extrém ritka, de jóindulatú daganat van Zétény gerincén. Sokkos érzés volt, testen kívüli állapot, mintha kívülről hallottam volna az egészet. Próbáltam kérdéseket feltenni, az első nyilván az volt, mennyi ideje van a kisfiamnak.”
Zétényt néhány napon belül megműtötték, az elmúlt három évben összesen hat gerincműtétje volt: most mosolygós, jókedvű gyerek, mint bármelyik másik kisfiú, annyi kivétellel, hogy járni csak járógép segítségével tud. Mászásban utolérhetetlen, pótkerékkel pedig ügyesen biciklizik. A daganat típusa miatt a kisfiú nem kap onkológiai kezelést: ha a daganat visszanő, kiveszik. Ha nem nő vissza, az óriási hír, ha visszanő, jön egy újabb műtét.
A beteg gyereket nevelő családok számtalan megpróbáltatáson mennek keresztül: Zétény szülei is megvívták a maguk harcát, mind az intézményekkel, mind a trauma feldolgozásával.
„Az első műtétnél nem maradhattunk bent vele, és amikor bementünk hozzá, azt láttuk, hogy ki volt kötözve, mert nem volt elég nővér, hogy lefoglalják őt. Sokkot kaptunk, amikor ezt megláttuk, mert egy ideig nem reagált ránk. Nagyon erős szeparációs szorongás alakult ki nála, egy ideig nem akart aludni, mert félt, hogy eltűnünk. Akkor még nem voltunk elég harciasak, ez nekünk is egy fejlődési folyamat volt, hiszen ki voltunk szolgáltatva a helynek, a körülményeknek. Az évek alatt sikerült szépen felépítenünk, hogy jobban képviselhessük és érvényesíthessük a gyerek érdekeit. Most már nem fordulhat elő, hogy nem lehetünk ott a gyerekünkkel” – mondja Zsófia.
Az a realitás, ami van
Miután a szülők felocsúdtak az első nagy traumából, igyekeztek tudatosan átbillenni és segíteni maguknak, és a fiuknak is. Minden műtét előtt alaposan felkészítik Zétényt arra, hogy mi fog történni, kikkel fog találkozni, mikor látják egymást újra. A műtétek után pedig „kijátszatják vele” a történteket, beleszövik a mesékbe, rajzolnak vele, hogy a kisfiú a kifejezhesse és kommunikálhassa az érzéseit. Szerencsére már nem kétségbeesve, sírva megy a vizsgálatokra.
„Hosszú ideig kerestük a megoldásokat, aztán szembesültünk vele, hogy az a realitás, ami van. Csodagyógymódok nincsenek, a cél, hogy versenyt fussunk az idővel. Ha esetleg bekövetkezik a legrosszabb, vagy a fiunk egyáltalán nem tudja majd használni a lábait, akkor addig legyen igazi gyerekkora. Húzzuk az időt, hátha egy-két éven belül előállnak egy új kezeléssel. Ezt a fajta daganatot genetikai okokra vezetik vissza, és bár évről évre egyre több az információ, ezek a gyógymódok még gyerekcipőben járnak. Reménykedünk. Más nincs nekünk” – mondja a gyerek apja, Attila.
Zétény mindig szeretett volna egy „kisfiúbarátot”, ám a műtétek, a betegség miatt mindig elmaradtak mellőle a kortársai. Két évvel ezelőtt Zsófia a kórházi folyosón böngészte a plakátokat, amikor rátalált a Bátor Tábor hirdetésére. Fogalma sem volt róla, mi zajlik ott, de nagyon vágytak rá, hogy adhassanak neki valamilyen kis pluszt, hogy átélhessen egy klassz dolgot. A szülőknek az is eszébe jutott, hogy itt esetleg sikerülhet Zéténynek barátokra lelni, játszani velük.
Jelentkeztek tehát, és 2017-ben elmentek az első családi táborukba. „Vegyes érzelmekkel indultunk neki, bennem nagyon sok félelem volt azzal kapcsolatban, hogy hogy fogok reagálni a gyerekekre, hogy milyen állapotban lesznek. Ilyen szempontból nincs kórházi tapasztalatunk, hiszen nem töltöttünk bent hónapokat, hogy lássuk, más családok hogy viselik a betegséget.” Zsófia azt meséli, miután beértek, csak sírni tudott, mert az önkéntesek százas mosollyal, tárt karokkal, beöltözve várták a gyerekeket.
Bár a kisfiú a szorongás miatt nehezen oldódott fel, és előfordult, hogy muszáj volt a szülei után vinni, nagyon intenzív négy napot töltöttek ott. A szülei szerint bár Zétény mindig kicsit kívül esik a körön a mozgása miatt, most igyekezett bevonni magát, beszállt az éneklésbe, a játékokba is. A tábor koncepciója, hogy az egész család részt vesz benne: a felnőtteknek és a gyerekeknek is vannak külön-külön programok, amelyek után általában étkezésnél találkoznak.
A közös élmények ereje
A tábor – amellett, hogy néhány napig valósággal felszabadítja a családokat – akkor sikeres, ha az ott megtanult módszereket később az otthoni életükbe is be tudják csatornázni. Bár ezek a táborok csak néhány naposak, újfajta rálátást adnak a betegségre is, és arra, hogyan érdemes a gyerekhez hozzáállni.
„Egyébként is nehéz eldönteni egy szülő részéről, hogy mennyit adjon, hol húzza meg a határokat, egy beteg gyereknél meg pláne. Mivel Zétény állapota minden műtét előtt rosszabbodott, a lábadozás után pedig folyamatosan vele kellett lenni, nehéz volt megtalálni, hogy melyik az a pont, ahol azt kell mondani, oké, ezt egyedül is meg tudod csinálni” – mondja Attila. Az önállóság nemcsak azért fontos, hogy a szülői figyelem mindkét gyerek felé arányos maradhasson, hanem azért is, mert a beteg gyerek sokszor passzív, visszahúzódó állapotba kerülhet, holott óriási szüksége van arra, hogy kipróbálhassa magát.
Zsófia és Attila napjai kezdetekben a gyerek betegségéről, lehetőségeiről, fejlesztéséről szóltak, ám később igyekezték megtalálni az egyensúlyt. „Nem volt egymásra időnk, a gyerekek körül forgott minden. Ahhoz, hogy mi is egészségesen tudjunk működni, időt kell fordítanunk arra, hogy együtt legyünk, hogy felnőtt társaságban is töltsünk időt, hogy beszélgethessünk. Erre a táborban jöttünk rá, a „felnőtt időben”. Tudtuk, hogy a gyerekeink jó kezekben vannak. Megkönnyebbülés volt kiszakadni a hétköznapokból, hiszen nem kellett azzal foglalkozni, hogy mit együnk, mit csinált a gyerek, megkapta-e a gyógyszereket, eszik-e eleget, hanem közösen éltünk át élményeket, és ez nekünk már nagyon hiányzott.”
A táborban pszichológus által vezetett programok is vannak, amelyek segítségével a szülők nemcsak egymáshoz, hanem saját érzéseikhez is közelebb kerülhetnek. Egy gyerek betegsége ugyanis az egész család életét meghatározza: a tehetetlenség, a kiszolgáltatottság és a gyakran félelemmel teli, örömtelen hétköznapok lassan elindulhatnak egy pozitív irányba, de ehhez sokszor erőn felül teljesíteni.
„Az első évet gyászidőszaknak tudtam be. A jövőt, amit elképzeltünk magunknak, a diagnózis után el kellett gyászolni. Részemről biztosan. Aztán ez kezdett kicsit felengedni. A táborban a hangsúly a közösségi élményen volt, a szülők játékokon keresztül beszélhettek az érzéseikről, a félelmeikről” – mondja Zsófia és hozzáteszi: mindig nagyon figyel arra, ki hogyan beszél a gyerekekkel, mert úgy tapasztalja, nagyon sokan viszik bele személyes élményeiket, félelmeiket a kommunikációjukba: „ne mássz fel oda, leesel”, a táborban viszont nem hallott egy ilyen mondatot sem.
„Ahogy én is igyekszem Zétényt felkészíteni egyik eseményről a másikra, itt is ugyanúgy mondtak el mindent, végtelen türelemmel és empátiával. Az intézményekben tapasztalt kiszolgáltatottság után jó volt, hogy itt nem kellett ezektől félnem, sem kiskapukat keresgélnem.”
Vállvetve előre
Arra is nehéz felkészülni, hogyan kezeljék a szülők, ha a gyerek felveti a betegséggel kapcsolatos témákat: Zsófia és Attila igyekeznek mindig annyit haladni, amennyit a gyerekük képes befogadni – ha Zétény beszél, ők is bevonódnak.
„Legutoljára azt mondta, ha iskolás leszek, nekem is működni fog a lábam. Időközönként felhozza a témát, hiszen látja, hogy nem tudja ugyanazt csinálni, mint a többi gyerek. A gyerekek szeretnek elsők lenni: mi ezt próbáljuk neki más élményekkel átadni, például, ha kismotorral közlekedhet, nagyon gyors tud lenni vele. Kellenek ezek az alternatívák a személyiségfejlődése szempontjából, és hogy az ő életéből se maradjanak ki ezek” – magyarázza Zsófia, aki a diagnózis utáni napokat végigsírta.
Azt mondja, a tudatos feldolgozásnak köszönheti, hogy most viszonylagos nyugodtsággal tud beszélni fiuk betegségéről. Most már nem az érzelmei irányítják, de ehhez az is kellett, hogy ők ketten Attilával vállvetve menjenek előre.
„A pszichológus tanácsolta egyszer, hogy mindent mondjunk ki egymásnak, ami eszünkbe jut. Az első műtétnél több órát vártunk, és ahogy az érzelmeink hullámoztak, kitörtek belőlünk dolgok” – mondja Zsófia, majd Attila hozzáteszi: „Nem szoktunk veszekedni, bár persze, vannak problémák, mint mindenki másnál. De ha belegondolsz, hogy az emberek mik miatt veszekednek… Az, amivel együtt élünk, nos, a többi ahhoz képest semmi.”
HVG-előfizetés digitálisan is!
Rendelje meg a HVG hetilapot papíron vagy digitálisan, és olvasson minket bárhol, bármikor!
