Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"16d53e31-c230-4553-9239-c2fcca322f50","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Rózsaszín blézerben sétált a felvonulókkal Washington DC-ben a helyi Pride megmozduláson Kamala Harris amerikai alelnök, oldalán a férjével.","shortLead":"Rózsaszín blézerben sétált a felvonulókkal Washington DC-ben a helyi Pride megmozduláson Kamala Harris amerikai...","id":"20210613_Megjelent_a_fovarosi_Prideon_az_amerikai_alelnok","image":"https://img0.hvg.hu/image.aspx?id=16d53e31-c230-4553-9239-c2fcca322f50&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"a9fd762a-97be-4e89-a513-adaa8a0845f2","keywords":null,"link":"/vilag/20210613_Megjelent_a_fovarosi_Prideon_az_amerikai_alelnok","timestamp":"2021. június. 13. 13:07","title":"Történelmet írt az amerikai alelnök: ő is vonult a washingtoni Pride-on","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"740b901b-355c-4df9-81dc-8045b7e97907","c_author":"Németh András","category":"kkv","description":"Tovább bővült tavaly a százmillió dollárosnál nagyobb befektethető vagyonnal rendelkező szupergazdagok klubja: több mint hatezer ember került be a társaságba, így számuk már meghaladja a hatvanezret. A Boston Consulting Group (BCG) számításai szerint a 60 ezer szupergazdag 22 ezer milliárdos vagyont halmozott fel, ez a világ befektethető pénzének 15 százalékát jelenti.\n","shortLead":"Tovább bővült tavaly a százmillió dollárosnál nagyobb befektethető vagyonnal rendelkező szupergazdagok klubja: több...","id":"20210613_A_leggazdagabbak_a_koronavirusjarvanyon_is_nyertek_es_nyerni_fognak","image":"https://img0.hvg.hu/image.aspx?id=740b901b-355c-4df9-81dc-8045b7e97907&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"61de18ed-6dc3-4a3c-8767-6abe11fba5fc","keywords":null,"link":"/kkv/20210613_A_leggazdagabbak_a_koronavirusjarvanyon_is_nyertek_es_nyerni_fognak","timestamp":"2021. június. 13. 14:00","title":"A leggazdagabbak a koronavírus-járványon is nyertek és nyerni fognak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9eba869d-ed24-42c1-9509-b59d235ff683","c_author":"MTI","category":"sport","description":"Ne szervezzenek tömeges meccsnézéseket a tereken, mert kockázatos! - figyelmeztetett Davor Bozinovic horvát belügyminiszter, a válságstáb vezetője szombaton, utalva arra, hogy megkezdődött a foci-Eb, és nagyok az elvárások a horvát válogatottal szemben.","shortLead":"Ne szervezzenek tömeges meccsnézéseket a tereken, mert kockázatos! - figyelmeztetett Davor Bozinovic horvát...","id":"20210612_Veszelyes_a_tomeges_meccsnezes_a_horvat_belugyminiszter_szerint","image":"https://img0.hvg.hu/image.aspx?id=9eba869d-ed24-42c1-9509-b59d235ff683&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"6a654dcd-5375-43e8-b762-e3b631561b52","keywords":null,"link":"/sport/20210612_Veszelyes_a_tomeges_meccsnezes_a_horvat_belugyminiszter_szerint","timestamp":"2021. június. 12. 18:44","title":"Veszélyes a tömeges meccsnézés a horvát belügyminiszter szerint","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e71d8523-4c72-460d-a3d7-b7277fe69c73","c_author":"hvg.hu","category":"tudomany","description":"Időt akarnak nyerni az oltási programnak, a kormány hétfőn dönt a kérdésben. ","shortLead":"Időt akarnak nyerni az oltási programnak, a kormány hétfőn dönt a kérdésben. ","id":"20210612_halasztas_nyitas_NagyBritannia_koronavirus_delta_varians","image":"https://img0.hvg.hu/image.aspx?id=e71d8523-4c72-460d-a3d7-b7277fe69c73&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"6eebf316-cb7f-4d8b-9287-297653d8700f","keywords":null,"link":"/tudomany/20210612_halasztas_nyitas_NagyBritannia_koronavirus_delta_varians","timestamp":"2021. június. 12. 08:59","title":"Halaszthatják a teljes nyitást Nagy-Britanniában, aggasztó hírek érkeztek a delta variánsról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"93f4fda2-c336-48cb-a0b4-2211634540e3","c_author":"Parti Nagy Lajos","category":"360","description":"Sorozatunkhoz öt írót kértünk fel: írjanak arról, miként élték meg az elmúlt hetet. Ehhez adunk öt kulcsszót, melyeknek valahol fel kell bukkanniuk a szubjektív visszatekintésben. Parti Nagy Lajosnak most ezekből kellett ihletet merítenie: kezdőrúgás, szavazatvásárlás, folytatják, szemellenző, mosakodás.","shortLead":"Sorozatunkhoz öt írót kértünk fel: írjanak arról, miként élték meg az elmúlt hetet. Ehhez adunk öt kulcsszót, melyeknek...","id":"20210613_Az_en_hetem_Parti_Nagy_Lajos","image":"https://img0.hvg.hu/image.aspx?id=93f4fda2-c336-48cb-a0b4-2211634540e3&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"2f0fafbb-5ceb-4f4c-9799-36d40ccabd09","keywords":null,"link":"/360/20210613_Az_en_hetem_Parti_Nagy_Lajos","timestamp":"2021. június. 13. 20:40","title":"Az én hetem: Parti Nagy Lajos véleménye a nergáláns ötletről és Mészáros magázódásáról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"df526035-c5ee-4e57-ac40-93450ed3d1fd","c_author":"HVG360","category":"360","description":"Régen kinőtte már a nevében jelzett időkeretet, és ötven helyszínen zajló háromnapos fesztiválként várja a látogatókat az idei, sorrendben ötödik Műtárgyak Éjszakája.","shortLead":"Régen kinőtte már a nevében jelzett időkeretet, és ötven helyszínen zajló háromnapos fesztiválként várja a látogatókat...","id":"202123_fesztival__muhelytitkok_mutargyak_ejszakaja","image":"https://img0.hvg.hu/image.aspx?id=df526035-c5ee-4e57-ac40-93450ed3d1fd&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"d4614af6-993d-4cd5-88ca-15be8137865b","keywords":null,"link":"/360/202123_fesztival__muhelytitkok_mutargyak_ejszakaja","timestamp":"2021. június. 13. 08:30","title":"Érdekli, hogyan restaurálják Munkácsy műveit? A Műtárgyak Éjszakáján megnézheti","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e62b5af7-6fa2-425c-894b-5c788229164d","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A férfi biztos volt benne, hogy meg fog halni, de az állat meggondolta magát, és inkább kiköpte. ","shortLead":"A férfi biztos volt benne, hogy meg fog halni, de az állat meggondolta magát, és inkább kiköpte. ","id":"20210612_Egeszben_kapott_be_egy_balna_egy_amerikai_halaszt","image":"https://img0.hvg.hu/image.aspx?id=e62b5af7-6fa2-425c-894b-5c788229164d&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"baa0d3fb-b2a7-416c-9b1d-66604d8503b8","keywords":null,"link":"/elet/20210612_Egeszben_kapott_be_egy_balna_egy_amerikai_halaszt","timestamp":"2021. június. 12. 13:55","title":"Egészben kapott be egy bálna egy amerikai halászt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"88c2a619-3538-4a48-a9e3-8d12438f1522","c_author":"hvg.hu","category":"cegauto","description":"Rejtély hogy kerülhettek a csatorna rácsa mögé a fiókák és miért fordul elő hasonló eset rendszeresen, de az emberek most is segítettek. ","shortLead":"Rejtély hogy kerülhettek a csatorna rácsa mögé a fiókák és miért fordul elő hasonló eset rendszeresen, de az emberek...","id":"20210613_Egy_teljes_kacsacsaladot_szabaditottak_ki_az_utellenorok","image":"https://img0.hvg.hu/image.aspx?id=88c2a619-3538-4a48-a9e3-8d12438f1522&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"0190346c-76e8-4088-b785-efd6bcc4bc45","keywords":null,"link":"/cegauto/20210613_Egy_teljes_kacsacsaladot_szabaditottak_ki_az_utellenorok","timestamp":"2021. június. 13. 11:15","title":"Egy teljes kacsacsaládot szabadítottak ki az útellenőrök","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A Lillihez hasonló betegségben szenvedők eddig szinte csak közösségi gyűjtéssel juthattak a drága gyógyszerhez.
Megérkezett a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő első egyedi határozata a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer állami támogatásáról az első támogatott SMA-beteg gyereknek. Lilikének tehát már nincs szüksége arra, hogy szülei adománygyűjtéssel szedjék össze a gyógyulásához szükséges rengeteg pénzt - írták ki a jó hírt a kislány közösségi oldalán szülnei.
Ezzel Lili lett az első olyan magyar SMA-beteg, aki állami támogatással kap gyógyszert.
Az Emmi-miniszter Kásler Miklós korábban bejelentette, áprilistól egyedi méltányossággal is elérhető Magyarországon a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekek kezelésére használható szer.
A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”, eredetileg Lili szülei is ezzel próbálkoztak.
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása.
A hatalomtól független szerkesztőségek száma folyamatosan csökken, a még létezők pedig napról napra erősödő ellenszélben próbálnak talpon maradni. A HVG-ben kitartunk, nem engedünk a nyomásnak, és minden nap elhozzuk a hazai és nemzetközi híreket.
Ezért kérünk titeket, olvasóinkat, hogy tartsatok ki mellettünk, támogassatok bennünket, csatlakozzatok pártolói tagságunkhoz, illetve újítsátok meg azt!
Mi pedig azt ígérjük, hogy továbbra is minden körülmények között a tőlünk telhető legtöbbet nyújtjuk a számotokra!
