A Lillihez hasonló betegségben szenvedők eddig szinte csak közösségi gyűjtéssel juthattak a drága gyógyszerhez.
Megérkezett a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő első egyedi határozata a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer állami támogatásáról az első támogatott SMA-beteg gyereknek. Lilikének tehát már nincs szüksége arra, hogy szülei adománygyűjtéssel szedjék össze a gyógyulásához szükséges rengeteg pénzt - írták ki a jó hírt a kislány közösségi oldalán szülnei.
Ezzel Lili lett az első olyan magyar SMA-beteg, aki állami támogatással kap gyógyszert.
Az Emmi-miniszter Kásler Miklós korábban bejelentette, áprilistól egyedi méltányossággal is elérhető Magyarországon a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekek kezelésére használható szer.
A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, „az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”, eredetileg Lili szülei is ezzel próbálkoztak.
Gyűjt az ország Zentének, de hogy lehet egy gyógyszer 700 millió forint?
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása.
Kép: Lilike SMA1 blog / Facebook
David Zucker, a Naked Gun rendezője biztosan nem nézi meg a Liam Neesonnal készült negyedik részt, mert az szerinte ötlettelen másolat lesz csupán. A ZAZ-trió egyharmadával Leslie Nielsen fingógépéről, a pilótás pedofilpoénokról, a Top Secret bukásáról és O.J. Simpsonról is beszélgettünk. És persze a Csupasz pisztoly 4-ről, amiből kihagyták.
Nem világos, hogy a leginkább szablyacsörgetésnek tekinthető kereskedelmi háború átmegy egy langymeleg állapotba, vagy augusztus elsején totális káosz lesz a vége.
Vajon eljön az idő, amikor a boltok nekünk fizetnek majd azért, hogy náluk vásároljunk? Nem tudni, de tény, történelem során volt néhány furcsa példa arra, mi miért került kevesebbe és ennek mi lett a következménye. Elek Péter hozott is párat a Duma Aktuál közönségének.
