Akár „menő” is lehet a gyerekek között a műkéz: megesik, hogy ép kezű gyerekek is próbálgatják a nyomtatott végtagot. Amerikából indult, idehaza is működik az e-NABLE csoport, amely abban segít a végtaghiányos gyerekeknek, hogy társaik jobban elfogadják őket.
Samu keze világít, mint a Vasemberé, mert Samu egyik kedvence az Iron Man. De lehet olyan keze is, amely a pingpongütő nyeléhez passzol vagy amelyik kártyatartós, meg olyan is, amelynek a bütykeire Lego-elemek pattinthatóak. Nemrég kapott batmanes kezet is. Imádja.
Csak éppen saját keze nincs neki, mert végtaghiányosan született: a csuklói ujjaknak sem mondható apró kezdeményekben végződnek. A kisfiú egyike azoknak, akik önkéntes segítők, a magyar e-NABLE csoport jóvoltából ma már Magyarországon is egyszerű, olcsó műkezeket kaphatnak.
A 3D-nyomtatás, amellyel a vidám, színes, praktikus művégtagok készülnek, ma már nem nagy durranás, mégis meglepő, hogy szinte filléres dologról van szó. Mindent beleszámítva pár ezer forintból kijön egy kéz, márpedig a növésben lévő gyerekek műkezét gyakran kell cserélni. És nem is mindig kell mindent beleszámítani, mert sokan segítenek, például cégek adományoznak nyersanyagot (a filament nevű műanyag szálat), mások kölcsönadják a 3D-nyomtatójukat vagy ingyen segítenek vele.
Nem űznek gúnyt
Mindebben nem is a technika (amire nyomban visszatérünk) a legfontosabb. Az a fontos, hogy ne sorscsapás áldozataként, ne szánalmas helyzet elszenvedőjeként érezze magát a gyerek, és mások se úgy tekintsenek rá – magyarázza az e-NABLE egyik tagja, Dobi Dóra dizájnteoretikus.
| Névjegy |
Dobi Dóra a magyar e-NABLE csapat oszlopos és nem műszaki beállítottságú tagja. A dizájn és képzőművészet területén belül a végtagprotézisek mellett az itthon még alig ismert disability studies és universal design kérdéseivel foglalkozik. A MOME Transferlab Mozgástér projektjeinek vezetője és az egyetem meghívott előadója. Tavaly a MOME tanáraival együttműködve féléves médiadizájn-kurzust tartott a protézisekről (művégtagokról, testkiegészítésekről). Textiltervezők azt a feladatot kapták, hogy tervezzenek ruhákat három végtaghiányos nőnek: a cikkünkben említett Rékának, valamint Lucának, akinek egyik karja könyöktől hiányzik, és Borinak, akinek születése óta nincs válla és karja, ezért mindent a lábaival csinál. A ruhákból és egyéb munkákból tavaszra terveznek kiállítást az A38 hajón Normcore címmel. A tárlaton kívül kísérőprogramokra is lehet számítani, amelyek a fogyatékkal élők kultúrájához kapcsolódnak majd. |
„Egyetlen olyan visszajelzést kaptam eddig, amikor valaki azt kérdezte, nem gondoljuk-e, hogy gúnyt űzünk valakinek a helyzetéből. Hát nagyon-nagyon nem. Elképesztően sokat számít, hogy a gyerek hogyan nő föl, hogyan viszonyul a saját testéhez, és a környezete hogyan viszonyul hozzá. Lássuk be, hogy a gyerekek között is megy a szekírozás, ezek nem egyszerű helyzetek. De mindenkinek vannak másságai, hiányosságai, csak éppen a végtaghiány nem rejthető el könnyen. Mi átfordítjuk ezt a kirekesztettséget meg a szégyellnem-kell-magam érzést olyanba, hogy: nézzétek, mim van. Ő nagyon büszke lesz rá, a többi gyerek pedig elkezd irigykedni.”
Gyakran megesik, hogy ép kezű gyerekek is próbálgatták a nyomtatott kezet, eljátszottak vele. Egy eNABLE-kézről lehet beszélgetni, és az ilyen találkozások sokat segíthetnek. Számít, hogy az „egészséges gyerek” merjen szólni a másmilyen gyerekhez, meg merje kérdezni a kényesnek, kínosnak tartott dolgokat. Ez a felnőtt társadalomban sem magától értetődő.
Lukoviczki Réka – aki dizájnolt műlábbal él és blogja révén RobotGirl néven is ismerik – mesélte például Dobi Dórának, hogy amikor a balesete után már elkezdett fölépülni, akkor hányszor lökték vissza a gödörbe értetlen reakciókkal. Márpedig ő nem annak örül, ha egy anyuka azzal reagál a látványra: kislányom, ne nézz oda. Ezt bizony tanulni kell: ha a gyerekek korán megszokják a másságot, felnőttkorukban is jobban kezelik.
Ez a műkéz nem hightech
Az e-NABLE ma már nagy nemzetközi önkéntes mozgalom. Érdekes, hogy az ötletnek, amelyből 2013-ban az USA-ban ez az egész elindult, semmi köze sem volt a társadalmi felelősségvállaláshoz. Ivan Owen, aki jelmezeket és kellékeket készít (akár horrorfilmekhez is), és akinek megvan mind a tíz ujja, fabrikált magának egy csontvázra emlékeztető, kissé steampunkos fémkezet, amelyet az ujjaival tudott mozgatni. Megosztotta a neten, a videoposztra felfigyelt néhány végtaghiányos ember, majd Dél-Afrikából megkereste őt egy asztalos, aki balesetben elvesztette több ujját: mi lenne, ha ő is kaphatna ilyen pótlást. Ez a hosszú történet kezdete, ebből alakult ki az e-NABLE, és eljutott Magyarországra is.
Az önkéntesek mindig tisztázzák a szülőkkel és gyerekekkel, hogy ez a műkéz nem hightech valami. Egyszerű fogó mozgásra képes, fel lehet vele emelni egy félig teli poharat, lehet vele labdázni, biciklikormányt fogni, de inkább játék, inkább jelképes – ám egyáltalán nem haszontalan. Akinek hiányzik a keze, annak ez mindenképp segítség, csak tudni kell, hogy ez nem a napjaink legfejlettebb technikájával készülő, gondolattal vezérelhető, elektronikával működő bionikus kar.
Hogy a gyerekek mennyire tudják mozgatni, az nagyban függ attól, milyen hiányosságuk van. Ha van csuklójuk, akkor viszonylag könnyű a megoldás. Az ujjakban egyszerűen huzalozás bújik meg, és a csukló mozgatásával valamennyire zárhatóak-nyithatóak az ujjak, de csak együtt. A műkezet tépőzárral vagy más egyszerű megoldással rögzítik, és a csuklónál puha anyaggal bélelik, hogy ne sértse a bőrt.
Nem az a cél, hogy az emberi test szimmetriáját kövessék, és „normális“ kezet építsenek. „A technikája, az esztétikája, szellemisége miatt nem is akarjuk, hogy úgy nézzen ki, mint egy kéz – mondja Dobi -, a gyerekek nagyon könnyen leveszik, hogy ez miről szól, azonnal tudnak vele azonosulni.”
Bárki csatlakozhat
Felnőttek egyelőre alig jelentkeztek. Zsuzsa volt az első, ő nagyon odavan a cserélhető alkatrészes modellért. Most van klasszikus, ötujjú, fehér keze, de szeretne olyat is, amelybe súlyzót lehet beletenni, és nagyon hasznosnak találna egy kampókéz-szerűséget, hogy tudjon cipelni, amikor hazamegy a boltból.
Akik végtaghiánnyal születettek, azok könnyebben vevők a nyomtatott kezekre – tapasztalja Dobi –, ők teljesen máshogy viszonyulnak a testükhöz, mint akik baleset vagy műtét miatt veszítették el a kezüket. A különbség talán az, hogy előbbiek természetesebbnek érzik a helyzetüket, utóbbiaknak egy trauma miatt elveszett a korábbi életük, megváltozott a testképük. Éppen egy balesetes ember volt az, aki jelentkezett ugyan az e-NABLE-nél, de végül inkább mégis olyan céghez fordult, ahol bionikus karokat, kezeket készítenek.
A magyar e-NABLE két éve működik, egyelőre néhány igazán aktív taggal, köztük az alapítóval, az amerikai Joe Cross-szal, aki családjával együtt ideköltözött. Nagyjából 60-an segítik munkájukat. Bárki csatlakozhat, nem kell hozzá tervezői tudás vagy 3D-nyomtató sem.
Az önkéntesek 3D-nyomtatással darabonként gyártják az ujjperceket és a többi alkatrészt, méretvétel után, személyre szabottan. Négy-ötféle, általánosan használt modell az alap, ezek nyílt forráskódú dizájnok, bárki letöltheti az internetről. Egyáltalán nem bonyolult, tulajdonképpen bárki nyomtathatna műkezeket, de az e-NABLE önkénteseinek már van egy kis gyakorlatuk. Több helyen is dolgoznak, néhány workshopjuk helyszíne egy közösségi alkotóműhely (a szintén amerikai eredetű mozgalomra utaló néven a makerspace.hu) volt a nagykovácsi kastély felújított melléképületében.
| Színház – csak fejjel |
| Hogyan bábozhat az, aki sem a kezét, sem a lábát nem tudja használni? A megoldás szintén egyfajta protézis, testkiegészítés, ez esetben egy fejre szerelhető eszköz, amely az egeret helyettesíti. A berendezést kifejezetten a tetraplégiásoknak fejlesztették, vagyis azoknak, akiknek baleset vagy betegség miatt mind a négy végtagjuk mozgásképtelen. A fejpánton egy nagy gomb és egy érzékelő található. Fejmozgással, grimaszokkal, pislogással lehet irányítani a kurzort. Ezt az eszközt használja fel színházi helyzetben Tarr Kálmán médiadizájn szakember. A fejpánttal bábokat lehet majd irányítani, így a tetraplégiások előadást játszhatnak majd el a saját történetükről, saját gondolataikról, érzéseikről. „Ez elképesztően jó – mondja Dobi Dóra –, mert ők még fogyasztóként is nagyon nehezen férnek hozzá a kultúrához. Itt meg ők lennének az alkotók is.” Most folyik az elektronika finomítása, az ötletelés a bábokról. |
Úgy tűnik, kudarcba fullad a kormány hónapok óta tartó küzdelme, hogy betiltsa a Pride felvonulást. A hatalom szerint tiltott rendezvény, a szélsőségesek próbálják akadályozni. A HVG élő közvetítésa a 30. Budapest Pride-ról.
A tiltottá lett Pride üzenete aktuálisabb, mint valaha.
A Tisza Párt elnöke úgy nyilvánult meg félreérthetetlenül a Pride-ról, hogy le sem írta a rendezvény nevét.
Az indoklás szerint azért, mert nem fellebbeztek a tiltás ellen, de a szervező főváros szerint nem is kell engedély.
Nehéz-Posony Kata, a HVG ügyvédje minden kérdésre válaszol.
Mindenki azt találgatja, hogyan alakul a szombati Pride. Nemzetközi lapszemle.
A többi uniós ország megvan Orbán nélkül is, legalábbis egy bizonyos pontig.
A miniszterelnök szerint a rend nem magától jön létre, azt először meg kell teremteni aztán pedig megvédeni.
Ne egye meg a francia joghurtot.
Trükköznek a számokkal a gyermekvédelemben.
„A bukásoktól, brutális sérülésektől való félelem folyamatosan bennem van” – meséli Valter Attila országútikerékpár-versenyző a Penge podcast új adásában.
