„Édesanyám nagyon sokáig azt hitte, hogy művészlélek vagyok, ennek tulajdonította kissé furcsa viselkedésemet. A ’80-as években még csak az autizmus szélsőséges fajtáit ismerték, a szorongás, az értetlenkedés, a finnyásság pedig másra is fogható.

Mindig azt mondta, hogy engem a kenguru hozott, nem a gólya, és az erszényében ugrálva lettem ilyen ütődött. Próbálta kihozni a helyzetből a legtöbbet

– idézi fel a békéscsabai születésű, 36 éves Fekete Gy. Viktor a gyermekkorát.

Viktor zenész, előadóművész, érdekvédelmi aktivista és lelkipásztori munkatárs. 25 éves korában kezdett el komolyabban utánaolvasni az Asperger-szindrómának, amely az autizmus egy formája, és bár magára ismert, évekig nem ment el orvoshoz. Harmincéves volt, amikor megkapta a diagnózist. Megkönnyebbült, mert a papír mindenre magyarázatot adott. Korábban is érezte, hogy ami a fejében van, az egy leírható rendszer. „És kiderült, hogy van neve, hogy logikus, és hogy nem vagyok vele egyedül” – mondja. Megfogalmazódott benne, hogy neki és sorstársainak nemcsak, hogy helye, hanem feladata is van a társadalomban. Elhatározta, hogy tenni fog azért, hogy mások hamarabb rájöjjenek az autizmusukra, még úgy is, hogy ő maga azt mondja: rosszabbul járt volna, ha gyerekként kapja meg a diagnózist.

Túry Gergely

Kiderült, hogy Viktor kicsit más

Viktor még kicsi volt, amikor a szülei elváltak, édesanyja egyedül nevelte. Sokat veszekedtek, mivel Viktornak dührohamai voltak és több alkalommal is tárgyakat csapkodott a földhöz. A sok kiközösítés és atrocitás miatt három általános iskolába járt, majd grafikusi szakközépiskolát végzett. Amikor bejelentette, hogy mégsem lesz grafikus, mert megtért és hittudományi egyetemre akar menni, édesanyja vonakodva bár, de elfogadta. „Azt mondta, oké fiam, hülye vagy, de a te életed. Az a probléma, hogy az autizmus ismerete nélkül egy bizonyos ponton túl nem tudsz mit kezdeni ezekkel a gyors érdeklődésváltásokkal, és ő eljutott erre a határra.”

Az iskolában, vele azonos korú közösségben hamar kiderült, hogy Viktor kicsit más. Nem tudta, miért jó Forma–1-et nézni, vagy diszkóba járni, amiről viszont ő beszélgetett volna szívesen, az mást nem érdekelt. Persze ő is rajongott filmek vagy rajzfilmek iránt, de míg mások csak szórakozni akartak, az ő fejében ezek a történetek kinyíltak.

„Tizenévesen én tipikusan kocka gyerek voltam, ami akkoriban elég ciki volt. A nerdség meg a képregénykultúra ma már elfogadott. Velem nem lehet koncertre menni vagy filmet nézni, mert rögtön kiszúrom, ha valami hamis vagy mondjuk koridegen, és onnantól kezdve kiesem a szórakozásból. Zavar, hogy meg kell várnom a végét, hogy ne zavarjak az észrevételeimmel másokat.”

Túry Gergely

Viktornak nehezen ment a barátkozás, de voltak hozzá hasonlóan kiközösítettek, akikkel egyfajta szövetséget alkottak. A kezdéssel ritkán volt baja, mert nem volt szégyellős, mert odamenni, amikor már tudta, hogy kell. A tudta azt jelenti, hogy sejteni vélte, mert mondjuk látta egy filmben, hogy a westerncsizmás Clint Eastwood hogyan megy oda a bárban a többiekhez. A Vissza a jövőbe mondatait is rendszeresen idézte: „Ezek kellően furcsa nyitányok voltak ahhoz, hogy megfogja a többieket, és később a csajozásban is segített, ami aztán rendszeresen kínos véget ért”.

Az egyetemen már voltak trükkjei: ha bulizni mentek, beállított egy ébresztőt, és ha már nagyon unta magát, úgy tett, mintha keresnék és dolgoznia kellene. Mindig szüksége volt egy menekülőútra. Szeret mindenhova hamarabb érkezni, hogy megismerje a helyet és az esetleges veszélyeket. „Az agyam minden információt ugyanolyan fontosnak ítél meg: nem tudok szűrni közöttük. Például most itt ülünk ebben a kávézóban, és tudom, milyen dalok szóltak eddig, mert elválaszthatatlan részei a beszélgetésünknek. És ha elmegy odakint egy mentőautó, elindul vele a figyelmem” – mondja, miközben odakint sziréna hallatszik.

„Az érintés gyönyörű, csak az agyam nem így gondolja”

Viktor már az interjú előtt jelezte, hogy nem fog kezet: az érintésről azt mondja, nem fizikai fájdalmat érez, egész egyszerűen kialakul az agyában egy furcsa disszonancia, amit nem indokol az érintés ténye. „Mint amikor meglátsz egy ételt, amit nem szeretsz, és összerezzensz” – magyarázza.

„Számomra az a gondolat, hogy kezet kell fogni, vagy átmegyünk a mamához, és tudom, hogy meg fog puszilni, az egy undorkeltő érzés, amit azért nem szeretek nevén nevezni, mert nem függ attól, hogy kivel találkozom, nem függ a testiségtől. Senkivel nincs bajom, senki nem büdös, senkinek nem rossz a bőre, és az érintés gyönyörű dolog, csak az agyam nem így gondolja. Nem mindig van így. A szexualitással nincs gondom, és van, amikor jólesik az ölelés is. Egyszerűen gyerekkoromban nem értettem a testem jelzéseit. Mostanra tanultam meg például, hogy mit jelent, hogy éhes vagyok, mert a gyomrom korgását sokáig nem észleltem, vagy nem tartottam fontosnak.”

Túry Gergely

Grafikusként az autizmusával járó előnyöket, – hogy az átlagnál magasabb intelligenciája van, hogy rendkívül jól tud a számára fontos dolgokra és részletekre figyelni – nem tudta kihasználni. Hiába szeretett ugyanis rajzolni, a megbízónak nem tudta elmagyarázni, hogy a feleségének tetsző - és ezáltal választott - szín nem azt sugározza, amit szeretnének kifejezni. És mivel autista, ezeket el is mondta.

„Nem volt sok munkám, maradjunk ennyiben. Gondot okozott, hogy nem illek bele a normába” – mondja. A hátrányokat viszont megélte: a fáradékonyságot és a dührohamokat, a naivitást, a depressziót és az öngyilkossági kísérleteket. Hatalmas szerencsének tartja, hogy egyrészt pénze sem volt inni, másrészt nem is mozgott olyan közegben, hogy belecsúszhasson egy függőségbe.

„Egyszerűen máshogy vagyunk bekötve”

Viktor – amellett, hogy egyházi munkát végez – egy társával, Oravecz Lizankával együtt megalapította az érdekvédelemmel foglalkozó Megismerhető Autizmus Generáció munkacsoportot, majd elindították az Autista Vagyok nevű videócsatornát is. A fogadtatás nem volt mindig hízelgő. Sokan a szemükre vetették, hogy ők még szerencsések, hiszen jól kommunikáló, feltűnően intelligens emberek, és fogalmuk sincs arról, milyen egy súlyosan autista gyerek helyzete. Viktor szerint az érzéseik, a motivációk, a túlérzékenységük, vagy akár, ahogy észlelik a világot, ugyanaz. „Szokták mondani a szülők, hogy én kommunikálok, de a gyerekük nem. Elkezdünk beszélgetni, és kiderül, hogy de, kommunikál, csak nem beszéddel. Megkérdezzük, a szülőt, honnan tudja, hogy a gyereke éhes, mire azt feleli: megfogja a kezét, és odaviszi a hűtőhöz. Ha jelezzük, hogy ez is egyfajta kommunikáció, azt mondja: jó, jó, de akkor sem mondja ki!

És a férjed mondja, hogy szeret?

Egy autista ugyanannyira vágyik kommunikációra vagy magányra, ugyanannyira aranyos vagy bunkó, ugyanannyira lehet szexuális vagy aszexuális, beképzelt vagy szerény, mint akármelyik ember. Semmi különbség. Egyszerűen máshogy vagyunk bekötve és a világ nem eszerint működik.”

Túry Gergely

Fekete Gy. Viktor azt mondja, az autizmus ma már ismertebb, és adott egy olyan társadalmi háló is, amelyből lehet táplálkozni. A filmek, könyvek például már sokszor vonzónak állítják be az autizmus különcségét, de ő árnyalná a képet: „A Disney megcsinálta egyszer a Virágot Algernonnak című filmet, és úgy mutatták be a főhőst, mint egy kedves kis szeretnivaló, naiv szöszke fiút, és a csaj sír utána, mi meg sajnáljuk. A lányok azt mondták, ah, bár nekem is ilyen szerelmem lenne, hát a világ nem érdemli meg ezt az embert! De nekem a regényből az jutott eszembe, hogy igen, csakhogy ez a srác, amikor megijedt, maga alá piszkított. Folyt a nyála. A regény naturalizmusa és a Disney csöpögőssége között hatalmas különbség van. Az autizmus nem cuki, nem vonzó”. Viktor szerint a cukormáz alatt rengeteg elfojtott, frusztráló dolog van, miközben sokszor végletekben gondolkodunk róla, mert a másik oldalon az Esőemberben az autistát egy hisztis, raplis, kibírhatatlan emberként mutatták be. Ezért ő azt mondja:

Az autizmusban rengeteg szép dolog van, de hiba lenne csak az egyik oldalt látni vagy láttatni.

„Autista gyerekek mindig lesznek”

Viktor három éve házasodott össze feleségével, de komolyan elgondolkodik, amikor az évszámokról van szó. Nem tartanak ugyanis évfordulót, születésnapot vagy karácsonyt. „A feleségemmel havonta egyszer csinálunk egy közös napot, de az évfordulókat nehéz nekem számon tartani, és nem azért, mert a házasság nem fontos, hanem mert az idő nem az”. A megismerkedésükkor elmondta, hogy autistákkal foglalkozik, és finoman rávezette arra, hogy ő is az: „Mondtam neki, hogy Viktor kedves, Viktor intelligens, de Viktornak dührohamai lesznek. Az elsőn át kellett esni, hogy legyen egy megoldási stratégiánk, és szerencsére nem is égett be rossz emlékként. Szerintem iszonyúan fontos arról beszélni, hogy mibe csöppen bele egy autista párja.”

Minden nehézség ellenére Viktor határozottan állítja, hogy ma már nem akarna nem autista lenni. Ezt szokta meg. Ha kapna egy gyógyszert és hirtelen meggyógyulna, nem tudja, mi tűnne el az életéből. „Nem tudom, alkotnék-e, hogy az intelligenciaszintem így maradna-e. Mi lenne, ha hirtelen nem kellene kontrollálnom a kézfogást? Lehet, hogy egy kibírhatatlan, mindenkire rámászó ember lennék.

Bár jelenleg nem tervezem, de ha gyerekem lenne, jó lenne, ha autista lenne. Nézd, autista gyerekek mindig lesznek. Bizonyos szülőknek ilyen lapot oszt majd az élet.

Sokszor látják azt, hogy az autistákat nevelő szülőknek meg kell gyászolni a fejükben lévő gyerekképet, és mély fájdalom van bennük, mert nem tudják, kit hibáztassanak. Azt viszont szerencsésnek tartja, hogy egy párbeszédre alkalmas korban élünk, lehet beszélni ezekről a sztereotípiákról, sőt el lehet térni tőlük.

De senki nem készít fel arra, hogy autista gyereked születik. Én nem gyászolnék. Ha lehetne választani, hogy ki kapja az autista gyerek kártyát, azt gondolom, segítenék egy másik családnak, ha én kapnám. Mert rögtön azt mondanám, hogy hozzuk ki a helyzetből a legtöbbet

– mondja Viktor.

Túry Gergely

Más kérdés, hogy a közbeszédben még mindig megjelennek értetlenkedő hangok. Az elmúlt időszakban Greta Thunberget, az iskolai klímasztrájk arcát kifejezetten támadták az Asperger-szindrómája miatt. Gulyás Gergely is beszállt, amikor beteg kisgyereknek nevezte a 16 éves svéd aktivistát, ám ezért a kijelentésért nemrég elnézést kért. Viktor szerint a mondat könnyen félreérthető, és sértődésre is okot adhat: „Autistaként azt mondom, hogy nem illik az autizmusra betegségként hivatkozni, mert a magyar nyelvben ez úgy hangzik, hogy az elkapható, gyógyítható. A valódi probléma a miniszter úr kijelentésével egyébként nem ez, hanem hogy ez egy burkolt állásfoglalás volt a klímakérdésben, és teljes mértékben ignorálta a katasztrófa tényét. Amikor kiáll egy fiatal lány egy ilyen komoly kérdésben, az rendkívüli dolog, és egyértelmű, hogy beállnak mögé az emberek, de ez nem jelenti azt, hogy hátulról mozgatják. Szerintem az, hogy Greta vagy bárki hasznot húz abból, hogy autista, hülyeség. Hogy az érzékenysége az autizmusából jön? Lehet. De jó lenne, ha nem kéne folyton elhangoznia, hogy autistaként van jelen, mert ennek nincs köze ahhoz a párbeszédhez, amit ő el akar indítani”.

Viszont most, hogy az autizmus beszédtéma lett, ismét felbukkantak a sztereotípiák is, amelyeket fel kell oldani: „Végre elkezdhetünk beszélni a nehéz dolgokról, előkerülhet a depresszió, a szexuális vagy beilleszkedési problémák, a szülők hétköznapjai. Végre előkerülnek a hogyanok, de előjön a tagadás és a kifogáskeresés is. Végre kinyílt az a doboz, ami eddig tabu címmel el volt dugva az ágy alá. De az lenne a cél, hogy egyszer ez is megszokott legyen.

Hogy ne kelljen mindig beszélni róla.

A témáról többet a Tabukról tabuk nélkül című sorozatból tudhat meg. A következő epizód november 8-án 22:00 órakor kezdődik, a műsor egy részletét ide kattintva tekintheti meg: