Hirtelen megnőtt az ALS-es betegek száma, a hivatal a diagnosztikával és a kötelező bejelentésekkel magyarázza

A Qubit tavaly ősszel adott be közérdekű adatigénylést a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központnak (NNGYK), hogy megtudják, miként változott az ALS-szel, vagyis az amiotrófiás laterálszklerózissal diagnosztizált betegek száma az utóbbi években. Ebben a betegségben szenved mások mellett Karsai Dániel alkotmányjogász, aki az eutanázia jogáért küzd.

Az NNGYK akkori válaszából kiderült, hogy az Egészségmonitorozási Osztályon belül működő Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Országos Nyilvántartása és Ritka Betegségek Központja 2020. január 1-jétől kötelezően regisztrálja a ritka betegséggel érintett embereket a diagnosztizáló orvos bejelentése nyomán.

Az ALS-es eseteket a betegségek nemzetközi osztályozására kifejlesztett rendszer szerint egy olyan kódon tartják nyilván, amely az ALS mellett több más motorosneuron-betegséget lefed.

Az NNGYK nyilvántartása szerint 2020 előtt a mozgatóneuron-megbetegedésként felismert és regisztrált esetek száma 22 fő volt, 2020-ban 3, 2021-ben 2, 2022-ben viszont már 57 volt a regisztrált esetszám. 2023-ban szeptember 30-ig bezárólag 16 esetet regisztráltak, vagyis

2020. január 1. és 2023. szeptember 30. között összességében 78 beteget jelentettek be.

A Qubit ezután az esetszámok növekedéséről érdeklődött januárban, de erre nem kaptak választ.

Karsai Dániel öccse, Karsai Péter március végén egy podcastban arról beszélt, hogy viszonylag kevés ALS-es beteg van, bár még így is rengeteg, és hogy ugrásszerűen megnőtt a betegségben szenvedők száma, főleg a Covid előtti állapotokhoz képest. A Telexnek ekkor Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének elnöke azt nyilatkozta, hogy a Covid óta sem hozzájuk, sem a ritka izombetegségekkel foglalkozó tagszervezeteikhez nem érkezik több beteg, és szerintük az orvosok sem tapasztalnak lényegi változást.

A Qubit ezután tavasszal ismét az NNGYK-tól érdeklődött a regisztrált esetszámok 2022-es és 2023-as megugrásáról. A válasz szerint a ritka betegségek esetében a diagnózis több hónapig vagy akár évekig is eltarthat, ami miatt azok bejelentése is eltolódik, így az adott év esetszámai valójában a bejelentések és nem a betegség kialakulásának idejére utalnak.

Az esetszámok növekedésére az NNGYK szerint több tényező is komoly hatással lehet, köztük

a jelentős ütemben fejlődő diagnosztikus lehetőségek, a ritka betegségek egyre szélesebb körű klinikai ismeretének növekedése, az utóbbi években tapasztalható kiemelkedő figyelem az EU és a világ részéről, az adatok bejelentési fegyelmének alakulása és annak ellenőrzései.

A klinikai ismeretek növekedésében szerepet játszanak szerintük az orvosképzésben bekövetkezett változások, illetve hogy a ritka kórképekkel foglalkozó orvosok már tudják, hogy a betegséget kötelezően be kell jelenteni, és az adatokat meg kell küldeni. Utóbbi éppen egybeesik a Covid-járvány kezdetének időszakával, ezért a bejelentői kör nagyobb része csak most tudta elkezdeni az általuk felismert és kezelt esetek lejelentését. A Covid-járvány után a korábbi diagnózisokat és adatokat jelenleg fokozatosan rögzítik, és pontosítják a nyilvántartásban, szerintük lehetett egy olyan hatása, hogy a 2022-es évben ezek az adatok pontosabbak voltak.

Az NNGYK szerint ugyanakkor az esetszám-növekedést egyelőre nem lehet kész tényként kezelni, és az adatok összetettsége miatt azokat csak a megfelelő szakmai tudás birtokában lehet elemezni.