“Lovastáborban volt a gyerek, onnan hívtak föl, hogy mintha lázas lenne” – meséli Anita, hogyan kezdődött a 7 éves Levente története, akinél aztán a háziorvos először náthára gyanakodott, de miután furán vette a levegőt és pár nappal később tényleg belázasodott, Anita kórházba vitte. Az ügyeletes kórházban a rossz vérkép és a tüdőröntgen miatt már gyanakodtak a nagyobb bajra, majd a szombathelyi kórházban elvégzett csontvelővizsgálat eredménye igazolta, hogy Leventének akut limfoid leukémiája van. Onnan már haza sem engedték őket egy jó darabig.

“Amikor olvastam erről cikkeket, mindig arra gondoltam, de jó, hogy nem velünk történik. Aztán egyszer csak velünk történt” – mondja Anita. A szombathelyi kórházban kezdtek, majd két hónap múlva váltottak a Tűzoltó utcai II. számú Gyermekgyógyászati Klinikára. Az anya azt mondja, az a fontos, hogy korrekt tájékoztatást kapjanak a beavatkozásokról.

Stiller Ákos

A kezelések 9 hónapig tartottak, pár napos, de néha 1-2 hetes szünetekkel is, amikor haza is mehettek.

“7 éves volt, nem tudta, mi ez, csak hogy valami baja van, kórházba kell járni”

– meséli Anita.

“Lehet, hogy ez volt a jó, nem is kérdezett semmit. Az első pár nap sírt, hogy menjünk haza, majd átfordult az egész, csöndben viselte, ami jött. Voltak ott nagyobb gyerekek, akik csak feküdtek, és laptopoztak. Ha rákerestek a betegségre, és látták, hogy milyen következményekkel járhat, az biztos megviselte őket. Levi szerencsére nem gondolkodott ilyenen.”

Levente most már 10 éves, az eredményei jók, gyógyulófélben van. Azt mondja, a tűszúrásokat viselte igazán nehezen – ideértve a lumbálást, vagyis a gerinccsapolást –, azt viszont élvezte, hogy sok barátja lett a kórházban. Játszóházaztak, jött Lala bohóc, és sokszor volt mesedélután is. Levente azt mondja, nem érdekli a betegség, most jól érzi magát. Ugyanúgy focizik vagy biciklizik, mint más kisgyerek. Amúgy az egészet úgy képzelte, mint a mesében: a jók és a rosszak kardoznak egymással a testében.

Anita is próbált a rémképek helyett arra koncentrálni, hogy a gyerek meggyógyul. Az orvos amúgy rá is parancsolt a szülőkre, hogy bent, a gyerek előtt viselkedjenek, tartsák magukat, sírni lehet, csak nem előttük. Ez sem lehetett egyszerű, ráadásul Anita azt meséli, hogy rajta és egy másik anyukán kívül a többieket kirúgták a munkahelyükről, mikor kiderült, hogy beteg a gyerekük.

Stiller Ákos

Leventének van egy ikertestvére, nála nem jelentkezett a betegség.

“Kérdeztük a kórházban, kell-e ezzel foglalkozni, hogy ikrek, azt mondták, nem tudják megmondani. Megelőzni ezt a betegséget nem lehet, át kell esni rajta. Próbálunk nem foglalkozni ezzel.”

A fiú lelkes táborozó: a kezelés befejezése után nem sokkal már ment is a Bátor Táborba testvérével, Hannával, majd később a kórházban szerzett barátjával is, de a kórház által ajánlott másik, speciális táborba is készül. A reformkoszton kívül mindent szeretett.

“Az első tábort egy alsógatyával és pólóval csinálta végig, mert nem találta meg a bőröndben a többit. De ott önállósodott” – idézi fel nevetve Anita.

Levente az első osztályt az utolsó hónap kivételével magántanulóként végezte el, az osztályközösséggel azonban nem járt túl jól: a sugárkezelés miatt kihullott a haja, ezért csúfolták. A tanítónő tehetetlen volt, a szülőket Anitáék nem akarták bevonni, mert abból úgysem sült volna ki semmi jó. Levente tűrt, majd egy egészen triviális ok miatt hagyták békén: “újra kinőtt a hajam”.

Stiller Ákos

Azóta az egész család egy Pest megyei településre költözött, az új iskola igazgatója – egy hasonló betegség miatt – pontosan érti a család helyzetét.  Miután Leventén látták, hogy jól van, már nem kezelte a család “beteg gyereknek”. Egyébként a kezelést meglepően jól viselte: míg sok gyerek az intenzív osztályon vagy elkülönítőben feküdt, Leventének ilyenre nem volt szüksége. A kezelés alatt háromszor volt rosszul, és a többi gyerekkel ellentétben neki nem a kemoterápia, csak a később következő sugárkezelés miatt hullott ki a haja.

“A kórházban azt mondták, hogy az a típusú leukémia, ami Leventének van, a betegség kiújulása esetén az agyat támadhatja meg. Hallottam olyan gyerekről, akit 4 évesen agydaganattal kezeltek, majd 16 évesen leukémiás lett. Az ilyen sztorik után elkezdesz gondolkodni, hogy mi van, ha nem úszod meg. De sokat nem gondolok erre.”

Más dolgok viszont eszébe jutnak Anitának:

“Nem tudom, hogy a rengeteg kemoterápia után lehet-e majd gyereke.”

Benyó Gábor gyermekonkológus – általánosságban – azt mondja, abszolút lehet, neki is számos “unokája” van, akik egészségesek, de azért sok múlik azon, hogy milyen gyógyszereket kapott, illetve az olykor szükséges őssejt-transzplantáció után is nagyobb a kockázata a terméketlenség kialakulásának. Úgy tapasztalja, arról senki sem beszél szívesen, hogy egy keményebb kemoterápia előtt álló kamasznak le kellene adnia spermát, mert amikor 30 évesen gyereket szeretne, és adott esetben nem lehet, akkor már késő erről beszélni.

Benyó Gábor

Fülöp Máté

Benyó Gábor azt mondja, évente 300-350 gyereknél diagnosztizálnak valamilyen daganatot, ezek fele leukémia vagy agydaganat, a többi pedig a különböző szervek rákos megbetegedése, kötőszövet-, nyirokmirigy- vagy csontrendszeri daganat. Aki már egyszer rákos volt, nagyobb az esélye egy újabb daganat kialakulására, így a rendszeres szűrés, utánkövetés indokolt. A különböző mérésekből egyébként az is látszik, a daganatos betegség miatt kezeléseken átesett gyerekek 40 évesen vannak olyan egészségi állapotban, mint más 50 évesen.

“A gyermekkori daganatos megbetegedések nagyon jól gyógyíthatók, összességében a 75-80 százalékára igaz ez, sőt a leukémia bizonyos fajtáinál a 100 százalékot közelíti az arány. Azonban 100 betegből 20-25 gyereket a legnagyobb körültekintés ellenére sem tudunk megmenteni.”

Az, hogy egy gyerek hogy áll a betegségéhez, nagyban függ attól, hogy a szülők, a szűkebb környezet és a kortárs csoport hogyan vélekedik róla – mondja Schumicky Júlia, a Bátor Tábor Alapítvány pszichológusa. “Azt tartjuk a legjobb szemléletnek, hogyha a betegséget nem nagyítjuk fel, hanem átmeneti helyzetnek tartjuk, és a gyereket továbbra is önmagaként kezeljük, aki szeret például lovagolni vagy olvasni. A sajnálat ugyanis benne tart a betegszerepben, emiatt csökken az önmagunkba vetett bizalom, és így a gyógyulás lehetősége is. A gyermekbetegségek viszonylag nagy százaléka kezelhető, minőségi életet lehet élni utána. Ilyenkor a szülő feladata, hogy segítse a gyereket, hogy higgyen a gyógyulásban, és képességeihez mérten tegyen meg érte mindent.”

A pszichológus szerint az is fontos, hogy a kórházi kezelés ne zárja burokba a beteg gyereket és a vele lévő szülőt, amennyire lehet, tartsák a kapcsolatot a külvilággal.

Schumicky Júlia

Fülöp Máté

A szülőnek viszont Schumicky szerint csak addig a pontig kell tartania magát, amíg amögött valódi hit és remény van, mert abban az esetben, ha már a gyermek felépülésére nincs reális esély, fontos, hogy a szülő képes legyen kommunikálni a gyermekével az elmúlásról és gyermeknek az ehhez kapcsolódó érzelmeiről, gondolatairól.

A rossz hírt a gyereknek ugyanúgy meg kell tudnia, az ő értelmi és érzelmi színvonala legfeljebb azt befolyásolhatja, hogy hogyan közöljék azt, a tartalmát nem – teszi hozzá. Ha egy gyerek meg fog halni, akkor a szülő legfontosabb feladata a fájdalom csökkentése és a minőségi lét biztosítása a hátralévő időre.

Benyó Gábor – a Tábhita Gyermekhospice ház vezető orvosaként – már főleg haldokló gyerekekkel foglalkozik. Azt mondja, egy gyerek szájából nincs megdöbbentőbb kérdés, mint hogy meg fog-e halni. „Ezzel a legnehezebb megküzdeni.”

Ha a kérdésre a válasz igen, Benyó doktor inkább visszakérdez a gyereknél, hogy miért gondolja, hogyan érzi.

Fülöp Máté

„Ha nem válaszol rögtön, akkor hallgatok, nézek rá, közben az ő gondolatai is érlelődnek. Ilyen esetben ez fontosabb, mint hogy én válaszokat kapjak.

Egy 7-9 éves gyerek is érezheti, hogy kifogy belőle az életerő, valami más fog vele történni, amit nem tud megfogalmazni.”

A gyerekek halálképe egészen más, mint a felnőtteké: gondolhatja azt alvásnak, vagy hogy angyalka lesz, vagy valamilyen módon visszajön, hogy a szüleivel legyen. Ezt az életkor, a környezet és a családi hit is befolyásolhatja. A haláltól való félelmük sokszor a környezet félelméből táplálkozik – mondja Benyó Gábor.

„Ha visszakérdezek, hogy miért félsz a haláltól, jönnek az olyan válaszok, hogy félek, mert nem találkozhatok anyáékkal, félek, hogy sötét lesz, félek, hogy hideg lesz, félek, hogy egyedül leszek. Nagyon sok ilyen gondolat lehet, és ezekről kell beszélni, megoldani, eloszlatni, az ő saját szintjüknek megfelelően.”