„Nem a betegség súlyosságától függött az, hogyan élték meg a nagyon nehéz élethelyzetüket, hanem sokkal inkább a személyiségüktől.” Erre figyelt fel Mocsonoky Anna, amikor a kisebbik fiát – és egész családjukat – érintő rengeteg nehézségtől (génhibával való születés, autizmus spektrumzavar, veseelégtelenség) lesújtva azt kezdte nézni, mások, hasonló problémák közepette miért viselik mégis könnyebben a megpróbáltatásokat. Ez inspirálta arra, hogy elkezdje gyűjteni a sortársai tapasztalatait, és készítsen előbb egy interjúkötetet autista gyermeket nevelő szülőkkel, majd nemrégiben egy másikat: transzplantáción átesettekkel, illetve a kérdésben érintett szakértőkkel.

A Szervátültetett vagyok című új könyv kapcsán a szerző megosztotta az évtizedek során megélt saját élményeit, érzéseit (két fia immár 28, illetve 35 évesek), az orvosi kezelések és reménytelen helyzetek során szerzett frusztrációit, anyaként és családfenntartóként vívott mindennapi küzdelmeit.

Mindezek során „a szüleim megtartó szeretete adott rengeteg erőt, hogy végig tudjam csinálni, illetve később a barátok támogatása” – mesélte a nehéz időszakokról. A sorstársakkal készített interjúkötetek viszont „terápiaként működtek az életemben, rengeteget segített mások példája a saját utam megtalálásában, miközben úgy éreztem, a könyvekkel a fiamnak is szerettem volna adózni”.

Mocsonoky Anna egyébként vallja, hogy a szervátültetés egy különleges, szakrális kapcsolat két – egymást egyébként nem ismerő – ember között, hiszen csoda az, hogy valaki a halálával életet adhat egy másik személynek. (Magyarországon a hatályos törvények értelmében bárki, aki életében nem nyilatkozik ezzel ellentétesen, a halála után szervdonorrá válhat.) De ettől még természetesen nagyon nehéz mindkét oldalról ennek az átélése, ezért is fontos a beszélgetés, a kommunikáció ebben az élethelyzetben – mind a szervátültetésre váró (vagy azon átesett) számára, mind a hozzátartozói számára.

Mindig csak rövid távra tervezni

hvgkonyvek.hu

A beszélgetésbe bekapcsolódó Berente Judit – a Magyar Szervátültetettek Szövetségének elnöke, maga is vesetranszplantált – elmesélte, hogy amikor ő 13 éves korában megtudta a betegségét, keveset osztottak meg vele a szülei és az orvosok: „akkor még nem volt divat, hogy egy tinédzserrel megbeszéljék, hogy konkrétan mi a baja.” Ezért könyvekből kellett utánaolvasni az állapotának, amelyekből nemcsak azt tudta meg, hogy a vége csak a szervátültetés lehet, hanem azt is, hogy „jó, engedelmes” betegként lehet hosszabbítani ezen az állapoton. Neki a rendkívül szigorú diétával sok éven át sikerült, így csak 32 évesen került  művesekezelésre.

A megküzdés kulcsa számára az volt, hogy „mindig csak rövid távra terveztem”. Csak az érettségiig, csak a főiskola befejezéséig, csak a ház felépítéséig. Ő is megerősítette, hogy a hozzáállás rengeteget számít ebben az élethelyzetben. Ennek drámai példája volt, amikor a veseátültetés után, a kórházban igen súlyos állapotba került (pár hónap alatt négy műtétet, négy akkut kilökődést élt át, ráadásul daganatos betegséggel is küzdött), és az ágya mellé kiírta egy papírra: „Ez a vese benn akar maradni, és benn is fog!” Depressziójából egy találkozás segítette ki: egy sorstársa mesélt neki a transzplantáltak világjátékáról, és „itt felcsillant a remény, hogy a sport által visszakaphatok valamit az életemből”.

Ez a „180 fokos fordulat” az életében nemcsak neki hozott megoldást, hanem azóta az orvostudomány is egyre inkább azt hangsúlyozza, milyen nagy, élethosszabbító szerepe van a mozgásnak a szervátültetettek életében. A beültetett szerv életét például 30 százalékkal hosszabbíthatja meg a rendszeres mozgás. Magyarországon egyébként nagyon jól szervezett a transzplantáltak sportolása (amiben Berente Juditnak is fontos szerepe van), az olimpiának megfelelő világjátékokon a magyar válogatott rendre az első öt nemzet között szerepel, míg az Európa bajnokságokon az első vagy a második szokott lenni.

A teljes élet reménye

Rendelje meg online!

HVG Extra Pszichológia

Transzplantált gyerekek és fiatalok sportolásával és rehabilitációjával foglalkozik a Trappancs Egyesült, amelynek elnöke, Feszt Tímea is mesélt tapasztalatairól. Ők azt tanítják az egyesületben, hogy a fiatalok próbálják meg kihozni a lehető legtöbbet az adott szituációból. „Ezt megváltoztatni ugyan nem lehet, de együtt lehet, sőt kell is élni vele, és mindig meglepődöm, milyen sokat elérnek ezek a gyerekek” – mesélte.

Ha betartják az állapotukkal járó szabályokat, megtanulják a magukra figyelést, akkor ezekkel a korlátokkal ugyan, de teljes életet élhetnek. És mint felidézte egyik meghatározó élményét, akár a Sziget Fesztiválra is eljuthatnak olyanok, akiknek az élete, állapota miatt addig fel sem merült, hogy éjszaka otthonról távol legyenek.

Mindennapos küzdelem számukra és a gyerekek számára is a szülői aggodalom elfogadása. Ez az állandó aggódás a legrosszabb és a legjobb is a szülőkben – ahogy megosztották beszélgetésekben a fiatalok –, de mégis, a felnövekedésükkel párhuzamosan a szülőknek is meg kellene tanulni elengedni a gyereküket. Főleg 18 éves koruk után.

Megköszönni a donornak az életet

A kerekasztal fontos témája volt a donor családokkal való kapcsolat. Mivel Magyarországon a szervadományozás nem önkéntes, sokáig „árnyékban” voltak azok, akiknek hozzátartozójuk halála után szervet adott valakinek. Néhány éve kerültek kapcsolatba ilyen gyászoló családok azokkal, akik transzplantáció révén kaphattak új életet. Azóta – nem utolsósorban az egyik érintett szülő, Kiss Irma kezdeményezése révén – rendszeres, bensőséges kapcsolat alakult ki a két „oldal” között. Mint Berente Judit fogalmazott: „átszakadt a gát mindkét fél részéről, és olyan jó megköszönni valakinek az életet, még ha nem is pont tőlük kaptuk a szervünket”.

A donor családok számára nagy lehetőség, hogy rájöhetnek, a gyász és fájdalom mellett érezhetnek örömöt, tiszteletet a másik iránt – osztotta meg tapasztalatait az est negyedik vendége, Domján Mihály tanácsadó szakpszichológus, aki maga is ilyen kört vezet. „Attól, hogy veszteséget éltem át, még képessé válhatok arra, hogy baráti kezet nyújtsak a másik felé, hogy meghallgassam, támogassam, érdeklődjek iránta, szeressem” – foglalja össze ezt a lélekállapotot. És a kapcsolat visszafelé is fontos: lássák azt, hogy egy hosszú betegség veszteségei után a másik oldalon állók, a megnyert új élet ellenére is átélhetnek félelmeket, aggodalmakat.

„Ezekben a körökben nem a fájdalom csökkentése a cél, hanem hogy mindenkinek tudjunk erőt adni ahhoz, hogy tudja vinni a maga keresztjét, viselni a maga sorsát” – hangsúlyozza Domján Mihály. A kérdés, hogy „vissza tudunk-e jönni a jelenünkbe, tudunk-e hálát adni, megelégedettnek lenni”. Éppen ezért a könyv üzenete számára az, hogy nem vagyunk egyedül transzplantáltként, és a nehézségek során a sorstársak, kortársak segítségét lehet és kell kérni.

Ahogyan egyébként ezt is válaszolták a szakértők, amikor azt tudakolta valaki, hogy mit tehet egy szülő kiskamasz gyermekéért, aki épp most tudta meg, hogy szervátültetésre lesz szüksége. Mint Feszt Tímea elmondta: ő azonnal „ráakasztana” egy olyan gyereket, aki már túl van rajta, és meg tudja mutatni, hogy túl lehet élni, van élet, lehetőség ezen túl is.

Hasonló cikkeket a legújabb HVG Extra Pszichológia magazinban találhat, amelyben a külső-belső szabadsággal foglalkozunk.

Fizessen elő a magazinra, most sokféle kedvezmény várja.