"Ők többnyire nem akkor mosolyognak, amikor a vicces dolog elhangzik"

A sztereotip autizmusábrázolás kárt okoz, véli Stefanik Krisztina, a Rózsavölgyi Szalon Táncórák darabját szakértőként előkészítő pszichológus kutató, aki annak idején az Esőember szerepére készülő Kulka Jánossal is dolgozott együtt. Interjú.

HVG: Előfordulhat a valóságban, ami Mark St. Germain darabjában, hogy egy Asperger-szindrómás, minden érintéstől viszolygó férfi néhány hét alatt eljut egy asszonnyal az intim kapcsolatig?

Stefanik Krisztina: Teljesen hiteles a történet. Az autizmus spektrum zavar – ahogy az elnevezés is jelzi – sokféle lehet. Az állapot biológiai eredetű, több gén határozza meg, de az érintettek állapotán a traumatizáló vagy a támogató környezet sokat segíthet. A darabbeli sérült lábú táncosnő, Senga zsigeri természetességgel érti meg, hogy mi minden jelent nehézséget az autizmussal élő Evernek. Nem szánakozik rajta, de helyesen teszi, hogy nem úgy bánik vele, mint másokkal. A formálódó kapcsolat érzelmi biztonságában az érintésre szenzorosan érzékeny Ever nem felejti el egyből a viszolygását, de hajlandó dolgozni a változtatásért. A darab messzebbre vezet az autizmus elfogadtatásánál. Érzékelteti, hogy nekünk, szakmai kifejezéssel élve neurotipikusoknak is változnunk kellene. Nem szabadna rögvest hármat hátraugranunk, ha olyanokkal találkozunk, akik vallási hovatartozásukban, szexuális orientációjukban vagy más értelemben mások, mint mi. Ne kezdjük el nem szeretni őket azért, mert nem értjük a gondolkodásukat.

Dr. Stefanik Krisztina
Fazekas István

HVG: Hogyan segítette autizmusszakértőként a darab színpadra állítását?

S. K.: Az először látott jelenetből kiderült, hogy nem sokban szorulnak a segítségemre. Ullmann Mónika és Józan László felkészült az Asperger-szindrómából. Jól éltek azzal a szabadsággal, amit a darab a karakter megformálásában ad. Az autizmusban gyakran látunk tanult viselkedéseket, amit az egyén elles az átlagemberektől. Kicsit mechanikus a mozdulata, de azért a helyén van. Józan László ezt a technikát megduplázta. Először megtanult autizmusul, aztán azt, hogy az autizmussal élő ember miként tanul meg neurotipikusul. Csak apróságokat kellett javasolnom a próbák alatt. A színháziak még arra is figyeltek, hogy ne legyen túlzó az ábrázolás, ne a sarokban dülöngélő, a kezeit nézegető sztereotip autizmusképet mutassanak, mert biztosan megnézik Asperger-szindrómások hozzátartozói is az előadást.

HVG: Mit korrigált?

S. K.: Az egyik jelenetben Ever metaforikusan magyarázza el az autisztikus és a neurotipikus ember tanulási folyamata közti különbséget. Az átlagember úgy megy New Yorkból Washingtonba – mondja –, hogy közben megáll Philadelphiában, aztán már egyből célba ér. Az autisztikus viszont nagy kerülő utakkal és visszalépésekkel jut el a megadott helyre. Józan László megnézte térképen a városok elhelyezkedését, és gyönyörűen elmutogatta őket. Csakhogy a gesztus szinkronban működött a beszéddel. Az autizmusban viszont a metakommunikáció gyakran elcsúszik a szóbeli megnyilvánuláshoz képest. Ők többnyire nem akkor mosolyognak, amikor a vicces dolog elhangzik.

Fazekas István
Méltatlan helyzetben

Egyetemistaként, a rendszerváltás idején, kizárólag olyan felnőttekkel szeretett volna foglalkozni, akik pszichológiai módszerekkel kezelhető enyhe lelki problémával bajlódnak. Majd az Autizmus Alapítvány iskolájába került, hogy az akkor öt éve működő civil szervezet megtapasztalja, mit tud kezdeni az érintettekkel egy pszichológus. Olyannyira sikerrel járt, hogy ott ragadt, és ma az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karának egyetemi docense, az autizmus spektrum pedagógiája szakirány alapítója és felelőse, az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport egyik vezető kutatója. Az alapítványhoz máig kötődik, mivel szakmai tudását jórészt a szervezetnek köszönheti. Annak létrehozója és máig irányítója, Balázs Anna az ottani kollégáknak tanulmányutakat szervezett például a Yale-re, ahol a legfrissebb kutatásokba is bepillanthattak, és Magyarországra hívta konzultációt tartani a világ legelismertebb autizmuskutatóit. A gyógypedagógiai kar docense fájlalja, hogy a hazai autizmusellátást megteremtő alapítvány 15 éve folyamatosan a túlélésért küzd. A jelenlegi állami támogatás csak a feladatok töredékének elvégzéséhez elegendő, így sok család számára elérhetetlen a gyors, szakszerű, ingyenes szolgáltatás.

HVG: Ever földrajztudós, egyetemi tanár, környezetvédelmi szaktekintély. Jellemző, hogy az autista emberek valamiben kimagaslóan tehetségesek?

S. K.: Becslések alapján a 30 százalékuknál egy-egy területen kiemelkedőek a képességek. Az átlagpopulációnál feleekkora az arány. Klasszikusan a térbeli vizuális vagy a mechanikus memóriában mutatnak kimagasló eredményeket. Sorolják, melyik pápa idején ki volt az USA elnöke, kik mikor kaptak Nobel-díjat. Más eredmények a beszűkült érdeklődési körből fakadnak: a nyolcéves gyerek, aki nem tud késsel-villával enni, egyetemi professzorokkal konzultál a kvantumfizikáról, mert a nap 24 órájában ezzel foglalkozik. Más a bonyolult programkódokban pillanatok alatt kiszúrja a hibát, és ezzel jól keres. Daryl Hannah színésznő coming outolt mint Asperger-szindrómás, de lehet gyanítani, hogy többek között Bartók Béla, Albert Einstein, Steve Jobs, Andy Warhol is autizmussal élt. Ők is biztosan keményen megküzdöttek azért, hogy teljesítsék azokat az elvárásokat, amelyeket az empátia nélküli neurotipikusok támasztanak a társadalomban. Nem értik, hogy ami az átlagemberre észrevétlen ráragad a fejlődése során, annak elérése komoly energiabefektetés az autizmussal érintett számára. De előfordul az is, hogy az autizmussal élő gyerek kiszorul a megfelelő iskolákból, a család izolálódik, eltűnnek mellőlük a barátok.

HVG: A mostani a második színházi munkája. Hogy lett az Esőember szerepére készülő Kulka János segítője?

S. K.: A jelenleg az ország színpadain mindenhol hiányolt Kulka János a szerep elvállalása után felkereste az Autizmus Alapítványt, hogy tanuljon. Minden héten eljött a felnőttklubba. Megegyeztem vele, hogy „kukkolásról” szó sem lehet, be kell ülnie a csoportba. Egy szóval sem tiltakozott. Részt vett a szociális fejlesztő programon éppúgy, mint a vacsoránál a zsíroskenyérkenésben. Az Esőember próbái a befejezéshez közeledtek, amikor megkért, nézzem meg, és szóljak, hol nem koherens az alakítás az autizmussal. Megrázó volt, hogy az ő Esőemberében felismertem azt a három fiatalt a klubból, akik személyiségéből zseniálisan összerakta a figurát.

Fazekas István

HVG: Minden romantikus regény- és filmfeldolgozással olyan elégedett, mint ezekkel a színházi előadásokkal?

S. K.: Ritka az autentikus munka. Több a butaság, amivel sokat ártanak. Amikor az volt a „sztori” az X-akták egyik epizódjában, hogy egy autista ikerpár egyik tagja már csak puszta agy, és gonosz, másnap az akkori munkahelyemen, az Autizmus Alapítvány ambulanciáján csöngeni kezdtek a telefonok, hogy tényleg veszélyesek-e az autista emberek. Nehéz sztereotípiák nélkül megmutatni ezt az állapotot, de a Dr. Murphy-sorozat egészen színvonalas, az Agymenőkben sem hiteltelen Sheldon Cooper parodizált karaktere, Graeme Simsion A Rosie projekt című könyve is egészen jó. A személyes kedvencem pedig Gunilla Gerland Egy valódi ember című önéletírása.

HVG: Mi az oka, hogy legalábbis laikus tapasztalat szerint egyre több az autista?

S. K.: A tudományosan megalapozott autizmusellátás Magyarországon harminc éve csírázott ki. Nyugat-Európában már 1960 tájt megkezdődött. Ahogy egyre többet tudunk az állapotról, úgy tágul a fogalma. Amit a '40-es években Leo Kanner autizmusnak gondolt, arról ma tudjuk, hogy csak egy icipici szelete a széles spektrumnak. E körbe tartoznak mára sokan olyanok is, akiket korábban tévesen értelmi fogyatékosnak, depressziósnak vagy skizofrénnek diagnosztizáltak. Egyrészt ez az oka, hogy míg a '60-as években a népességben 3–5 tízezrelékben határozták meg az autizmus előfordulási gyakoriságát, ma csaknem két százalékra tesszük ezt az arányt. Nem kizárható, hogy az abszolút számok is emelkednek. Mivel ez biológiailag meghatározott fejlődési út, minden, ami hat a genetikai állományunkra vagy a méhen belüli idegrendszeri fejlődésre, az lökheti efelé a magzatot. Lehetséges, hogy bizonyos környezeti hatások növelik az autizmus veszélyét. Azt már bizonyították, hogy az idősebb édesapák gyerekénél megemelkedik ez a kockázat. Az autizmus erős genetikai meghatározottsága bizonyított, de azt még kutatják, hogy mely gének felelősek érte, és hogyan lehetne kivédeni.