Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"156da1e3-15e2-4ad8-90a6-47f3cc6445a1","c_author":"hvg.hu","category":"hvgkonyvek","description":"A rizottó az olasz konyha egyik legváltozatosabb és legkedveltebb fogása, amely számtalan formában elkészíthető. Íme néhány főzési tipp Maxine Clark gasztronómiai szakíró és főzőtanár Rizottó című könyvéből. Részlet.","shortLead":"A rizottó az olasz konyha egyik legváltozatosabb és legkedveltebb fogása, amely számtalan formában elkészíthető. Íme...","id":"20250104_Ime-7-alaptipp-a-tokeletes-rizotto-elkeszitesehez","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/156da1e3-15e2-4ad8-90a6-47f3cc6445a1.jpg","index":0,"item":"37aca7cd-e030-4472-8dbf-b6f3e5af5251","keywords":null,"link":"/hvgkonyvek/20250104_Ime-7-alaptipp-a-tokeletes-rizotto-elkeszitesehez","timestamp":"2025. január. 04. 19:15","title":"Íme 7 alaptipp a tökéletes rizottó elkészítéséhez","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1112f009-bdc9-414c-b1e5-817e5947eb7a","c_author":"MTI/hvg.hu","category":"vilag","description":"Alexander Van der Bellen osztrák államfő bejelentette, hogy hétfőn fogadja Herbert Kicklt, a jobboldali Osztrák Szabadságpárt (FPÖ) elnökét, hogy a kormányalakítás kilátásairól egyeztessen. A konzervatív Osztrák Néppárt közölte, hogy kész koalíciós tárgyalásokra Kickl pártjával.","shortLead":"Alexander Van der Bellen osztrák államfő bejelentette, hogy hétfőn fogadja Herbert Kicklt, a jobboldali Osztrák...","id":"20250105_ausztria-valasztas-kormanyalakitas-koalicio-targyalas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1112f009-bdc9-414c-b1e5-817e5947eb7a.jpg","index":0,"item":"1248319a-bd42-422c-b3cd-bceabcae0967","keywords":null,"link":"/vilag/20250105_ausztria-valasztas-kormanyalakitas-koalicio-targyalas","timestamp":"2025. január. 05. 17:56","title":"Az osztrák államfő az FPÖ elnökével egyeztet hétfőn a kormányalakítási lehetőségekről","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b9b1edb7-b8aa-4100-9629-4e35e2f9fb4c","c_author":"HVG","category":"360","description":"Sokféle egészségügyi problémát kimutat, de igen körülményesen használható eljárás az EEG-vizsgálat. Egy amerikai módszerrel sokkal egyszerűbbé válhat ez a fajta diagnosztika.","shortLead":"Sokféle egészségügyi problémát kimutat, de igen körülményesen használható eljárás az EEG-vizsgálat. Egy amerikai...","id":"20250104_hvg-tetovalt-eeg-vizsgalat-tintas-suveg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b9b1edb7-b8aa-4100-9629-4e35e2f9fb4c.jpg","index":0,"item":"ae4094da-c336-483c-a0dd-616c0659e2b1","keywords":null,"link":"/360/20250104_hvg-tetovalt-eeg-vizsgalat-tintas-suveg","timestamp":"2025. január. 04. 15:45","title":"Rákot, epilepsziát is kimutat a vizsgálat, és így már sokkal egyszerűbb lesz elvégezni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0ed24ebf-2ae0-4094-a135-51580ea5193e","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Elpusztíthatatlan – üzeni az egyik legismertebb szatirikus lap címoldala. ","shortLead":"Elpusztíthatatlan – üzeni az egyik legismertebb szatirikus lap címoldala. ","id":"20250106_Charlie-Hebdo-terrortamadas-10-ev-evfordulo-kulonkiadas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0ed24ebf-2ae0-4094-a135-51580ea5193e.jpg","index":0,"item":"99cafc83-418f-4734-882c-cbf1fb982d63","keywords":null,"link":"/kultura/20250106_Charlie-Hebdo-terrortamadas-10-ev-evfordulo-kulonkiadas","timestamp":"2025. január. 06. 10:52","title":"Különkiadással jelentkezik a Charlie Hebdo a terrortámadás 10. évfordulóján","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"cc74853b-d52a-4196-9f5b-0b1dc0f4d0bf","c_author":"hvg360","category":"360","description":"A birkózás a következő amerikai kormányzattal próbára teszi Varsót, amely Budapestet váltja az EU soros elnökségében.","shortLead":"A birkózás a következő amerikai kormányzattal próbára teszi Varsót, amely Budapestet váltja az EU soros elnökségében.","id":"20250105_Financial-Times-Trump-Orban-Magyarorszag-Lengyelorszag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cc74853b-d52a-4196-9f5b-0b1dc0f4d0bf.jpg","index":0,"item":"81ac4404-c2b1-4289-9a8b-dda8f63c0309","keywords":null,"link":"/360/20250105_Financial-Times-Trump-Orban-Magyarorszag-Lengyelorszag","timestamp":"2025. január. 05. 09:15","title":"Financial Times: Trump árnyéka vetül Magyarországra és Lengyelországra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d8bd37b1-a20b-4d68-af24-75b79d4b9fd4","c_author":"HVG","category":"360","description":"","shortLead":"","id":"20250105_hvg-han-kang-gorog-leckek-regeny-konyv-irodalom","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d8bd37b1-a20b-4d68-af24-75b79d4b9fd4.jpg","index":0,"item":"c2bb46f5-522d-45ec-a235-5ee9ad3040c3","keywords":null,"link":"/360/20250105_hvg-han-kang-gorog-leckek-regeny-konyv-irodalom","timestamp":"2025. január. 05. 16:00","title":"„Kevésen múlt, hogy meg se szülessél” – különös alaphelyzetből rugaszkodik el a Nobel-díjas Han Kang új regénye","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8ca194a0-f424-4736-ae49-16a015c48477","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Tűz ütött ki szombat délelőtt az északnyugat-kínai Hopej tartományban található Csangcsiakou város egyik piacán, nyolcan meghaltak, 15-en megsérültek – közölték a helyi hatóságok.","shortLead":"Tűz ütött ki szombat délelőtt az északnyugat-kínai Hopej tartományban található Csangcsiakou város egyik piacán...","id":"20250104_kina-piac-tuz-halottak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8ca194a0-f424-4736-ae49-16a015c48477.jpg","index":0,"item":"af9a81d9-68fa-4c81-b29b-04dedece92f9","keywords":null,"link":"/vilag/20250104_kina-piac-tuz-halottak","timestamp":"2025. január. 04. 12:07","title":"Legalább nyolcan meghaltak Kínában, miután tűz ütött ki egy piacon","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4ed44070-1467-4d8f-bd08-8d30f2f26ea9","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A miniszter elvárja, hogy a politikai szimpátiája vagy aktivizmusa miatt senki ne akadályozza a MÁV munkáját. Nem tudni azonban, hogy az akciót a szabadságán elkövető ellenzéki aktivista hogyan gátolta az utasok kiszolgálását politikai érdekből.","shortLead":"A miniszter elvárja, hogy a politikai szimpátiája vagy aktivizmusa miatt senki ne akadályozza a MÁV munkáját. Nem tudni...","id":"20250105_Lazar-azt-allitja-o-nem-akarta-kirugatni-a-batidai-kastelynal-akciozo-kutyapartos-MAV-alkalmazottat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4ed44070-1467-4d8f-bd08-8d30f2f26ea9.jpg","index":0,"item":"e92d6ef1-710c-4535-b1d5-bbe5168825b4","keywords":null,"link":"/itthon/20250105_Lazar-azt-allitja-o-nem-akarta-kirugatni-a-batidai-kastelynal-akciozo-kutyapartos-MAV-alkalmazottat","timestamp":"2025. január. 05. 13:59","title":"Lázár azt állítja, ő nem akarta kirúgatni a batidai kastélynál akciózó kutyapártos MÁV-alkalmazottat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagy gyomrost küld a kormány a ritka izombetegségben szenvedő magyaroknak
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Az egészségügyi intézmények összevonásával nagy eséllyel megszűnik az a laboratórium, amely egyedül végzett az országban diagnosztikai és genetikai vizsgálatokat ritka izombetegségekkel kapcsolatban. Ha az osztály bezár, a betegek, gyermeket váró anyák ellátás nélkül maradnak. Az érintett családoknak ez súlyos csapás, de még az összegyűjtött aláírásokat sem sikerült személyesen átadniuk az illetékeseknek. Az Emmi válasza még homályos ígéretnek sem tekinthető.
A kórházösszevonásokkal megszüntetheti a kormány a ritka izombetegségeket is kutató Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztályt az Országos Környezetegészségügyi Intézetnél (OKI) – közölte csütörtökön a Gyógyító Jószándék – DMD-Izombeteg Gyermekek Alapítvány.
Mint írták, az illetékesek nyilatkozata szerint a rendszer az átalakítással egyszerűsödik és ügyfélbarátabbá válik. Szerintük azonban az ügyfél- és emberbarát jelleget nem igazán erősíti, ami az intézetben történik március 1-jétől. Az OKI-t két másik intézettel vonják össze, és ez vethet véget a genetikai osztálynak.
AFP / RIA Novosti / Valery Titievsky
Mivel bizonyos izombetegségeket az országban egyedül ebben a laboratóriumban diagnosztizálnak és szűrnek, ha az osztály bezár, a betegek, gyermeket váró anyák ellátás nélkül maradnak, amelynek súlyos következményei lesznek – írták a közleményben. Az érintett családokban újabb Duchenne izomdisztrófia, illetve spinális izomatrófia betegségben szenvedő gyermekek születhetnek. Megszűnik a betegadatbázis, megszakadnak azok a nemzetközi kapcsolatok, amelyek révén a betegek terápiás kipróbálások lehetőségeihez juthattak. Csonkul a két éve megalakított Budapesti Neuromuscularis Centrum működése is, amely a betegek komplex ellátását segítette elő – sorolták.
Az alapítvány reméli, hogy az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztálya fennmaradhat, és továbbra is elvégezheti a neuromuszkuláris betegségek genetikai vizsgálatát, a DNS-sérülések azonosítását, a magzati diagnosztikával segítheti az újabb gyermekvállalást, hasznos információkkal, gondozási tanácsokkal láthatja el az érintett családokat.
Hiába gyűjtöttek aláírást?
Az intézmény fennmaradása érdekében gyűjtött több mint ezer aláírást az alapítvány, valamint a Rirosz (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) napokon keresztül igyekezett személyesen átadni az ügyben illetékes döntéshozóknak, de a közlemény szerint hiába. Ezért a kérelmet emailben és postán elküldték az Emberi Erőforrások Minisztériumába. A Gyógyító Jószándék Alapítvány reméli, hogy "ott úgy értékelik, az izombetegek is egyenlő értékű magyar állampolgárok, s megérdemlik az egészségügy szolidáris támogatását".
Emmi: Valami lesz
Az üggyel kapcsolatban a hvg.hu megkereste az Emmi Egészségügyért Felelős Államtitkárságát, amely a következőket közölte.
A közeljövőben valóban átalakulnak az államtitkárság szakmai irányítása alá tartozó háttérintézmények, de a rendszer az átalakítással egyszerűsödik és átláthatóbb lesz. Az intézmények tevékenysége az ügyfélbarát közigazgatást is szolgálja – írta a minisztérium.
Az átalakulás ugyanakkor azt is megköveteli, hogy az egészségügyi háttérintézményektől elvárt funkciók mindegyike teljesüljön. Arról viszont, hogy mindez milyen szervezeti formában működik, még nem született döntés – írták.
A humorista által közzétett videóban láthatjuk, ahogy egy szovjet–orosz tudósok segítségével létrehozott gép hatására kormánykritikus fellépőből Gulyás Gergely válik belőle.