Mintegy 6-8 ezer olyan betegség van világszerte, amelyek egyenként nem túl sok embert betegítenek meg, azonban összességükben súlyos népegészségügyi gondot jelenthetnek. Az európai betegek száma meghaladja a 30 milliót, háromnegyedük gyerekkorú.

Magyarországon mintegy 800-an szenvednek valamilyen „ritka” kórban. Ellátásukat nehezíti, hogy sok helyen hiányoznak a betegséget felismerő szakemberek és a megfelelő intézményhálózat. A pontos diagnózis felállítására 5, olykor akár 30 évet is kell várni. A betegek 40 százaléka ezért, a helytelen diagnózis miatt, indokolatlan kezelést kap – ismertette dr. Pogány Gábor, a ritka betegségek magyarországi szervezete, a RIROSZ elnöke a világnapi rendezvényen, szombaton. Hozzátette: a megoldást a szakértői központok jelenthetik.

Az Európai Unió cselekvési programjában a népegészségügyi témákkal egy szintre emelve, azonos betegségtehernek nevezte a ritka kórokat. Mivel az európai lakosság 6-8 százaléka érintett lehet, az EU nemzeti referenciaközpontok kiépítését szorgalmazza, majd pedig ezek nemzetközi hálózattá szervezését. Sok esetben célszerű az is, ha regionális, több ország betegeit ellátó központot hoznak létre - hangzott el.

Dr. Medgyaszai Melinda, az Egészségügyi Minisztérium szakállamtitkára a rendezvényen sürgette a hazai referencia-központok, az egységes adatbázis létrehozását, továbbá a betegszervezetek, a finanszírozók és a szociális ellátók szorosabb együttműködését. Mivel a ritka betegségek többsége még nem kapott BNO kódot az egészségügyi rendszerben, így az érintettek nehezebben jutnak megfelelő kezeléshez, családjuk pedig szociális ellátáshoz. A szakállamtitkár ígéretet tett a hiány pótlására, továbbá arra is, hogy – a betegszervezetek bevonásával – megszervezik az orvosok, az ápolószemélyzet továbbképzését, valamint a lakosság jobb tájékoztatását.

A RIROSZ-t 2006 májusában alakította nyolc egyesület, ma 19 betegszervezetet, sok egyéni tagot tömörít. Céljuk, hogy az EU tagállamaihoz hasonlóan Magyarországon is a népegészségügyi prioritások közé sorolják a ritka betegséggel élők ellátását. Február 28-át az Egészségügyi Világszervezet (WHO) nyilvánította a ritka betegségek világnapjává.