„Kérdezek valamit, arra vagy válaszol, vagy nem” – magyarázza Bea, miért nehéz kommunikálni a fiával, a ma már 22 éves Leventével. Ez a bizonytalanság azonban az autisták életének minden területén megjelenik, emiatt lehet sok érintett szülő, családtag és segítő szakember talán legáltalánosabb tapasztalata, hogy „az autizmus azért nehéz, mert kiszámíthatatlan”.

A 13 család történetét felvillantó, nemrég megjelent interjúkötet ráadásul azt is bemutatja, hogy ez a fejlődési zavar nem csupán az egyes érintett személyek életében „produkál” kiszámíthatatlan (és sokszor a környezet számára meghökkentő vagy sokkoló) helyzeteket, hanem általánosságban, megjelenési formájában is zavarba ejtően változatos, szinte mindig egyedi. Éppen ezért okoz annyi gondot a felismerése, diagnosztizálása.

Mégis megnyugtató diagnózis

Nem véletlen, hogy az Autista a gyermekem című könyv visszatérő motívuma a szülők panasza (vagy legalábbis keserű tapasztalata) arról, milyen nehezen jutottak el annak hivatalos (f)elismeréséig, hogy az ő gyermeküknek mi a baja. Általában hosszú évek (az egyik mesélő esetében 15 év) kínszenvedése és közösségi megaláztatásai után mondta ki valaki a diagnózist.

Utána lehetett kérdezni és olvasni

Shutterstock

Ez pedig azért is lenne jobb minél hamarabb, mert mint az kiolvasható az autista gyermeket nevelő szülők szavaiból, már az is megkönnyebbülés, ha tudják, mi a baj. „A diagnózis megnyugtatott; nevet kapott a furcsa viselkedés, nem kellett ösztönből megtalálni a megoldásokat, utána lehetett kérdezni és olvasni” – meséli például Piroska, míg egy sorstársa, Mari úgy fogalmaz, hogy „nagyon sokat erősödtem, és az önbecsülésem igencsak megerősödött, amióta megvan a diagnózis”.

Amikor az ember sorsa a szerencsén múlik

Nemcsak a fejlődési zavar felismerése, hanem a helyzet kezelése, a gyermekek fejlesztése vagy csupán egy elfogadó közösségbe való elhelyezése is igencsak nehézkes a mai Magyarországon. A 13 történet szereplői között alig akadt, aki könnyen rátalált volna a megfelelő segítségre, a megfelelő szakemberre. Többnyire évek próbálkozásai és fájdalmas kudarcai után oldódtak meg (ha egyáltalán) az autista gyermekkel való foglalkozás, az oktatás vagy a fejlesztés kérdései.

Megtanulnak együtt létezni

Shutterstock

„Az intézményrendszer, amelynek biztosítania kellett volna a fiam törvényben leírt jogait, nem működött megfelelően. Mindig várni kellett időpontra, vizsgálatokra, iskolára, még egy kicsit legyünk türelemmel, értsük meg, milyen nehéz helyzetben vannak, nincs szakemberük, nem értenek hozzá, nem merik vállalni. Közben elteltek szépen a gyermekévek” – panaszkodik például Katalin, a mára az egyik egyetem villamosmérnöki karára bejutott Zsolti édesanyja. Ennek ellenére úgy véli, „nem tűrhető, hogy egy ember sorsa a szerencsén múljon. Hogy véletlenek sorozata határozza meg, hogy élete végéig magatehetetlenül üldögél egy sarokban leszedálva, vagy kutatómérnökként dolgozik egy egyetemen vagy cégnél.”

100 ezer gyermek

A kötet szereplői többnyire felnőtt vagy a kamaszkor végén járó autisták szülei, akiknek immár a legnagyobb dilemmájuk az, mi lesz a gyermekük sorsa. Mennyire lesz önálló, talál-e megfelelő munkát, lesz-e társa, esetleg gyereke, fog-e boldogulni segítség nélkül is az életben, és ha nem, milyen formában biztosíthatják számára a biztonságos környezetet, akkor is, ha ők, a szülők már nem lesznek?

Az érzelmi részével marad egyedül a szülő

Shutterstock

A kérdésekre azért is nehéz választ találni, mert még a magas intellektusú, értelmes munkát találó, önellátásra képes autisták sem feltétlenül tájékozódnak el könnyen az emberi kapcsolatok szövevényében. Mindez pedig immár egyre komolyabb társadalmi felelősség is, hiszen – mint arra az utószóban Őszi Tamásné, az Autizmus Alapítvány Általános Iskolájának vezetője felhívja a figyelmet – Magyarországon legalább 100 ezer gyermeket, illetve a szüleiket és családjaikat érinti valamilyen formában ez a fejlődési zavar.

Megküzdési módok

Mocsonoky Anna interjúkötete az autizmusról szól, de az autisták mellett legalább annyira segít belelátni az őket nevelő szülők hétköznapjaiba is. Abba például, hogy sokan mennyire magukra maradnak ezzel az egész embert kívánó problémával – többnyire az édesanyák, mivel az apák sok esetben nem vállalják (vagy nem bírják) ezeket a hétköznapi terheket. A megküzdési módok pedig legalább annyira változatosak, mint magának a fejlődési zavarnak a megjelenési formái.

A legtöbben azonban – előbb vagy utóbb – megtanulnak együtt létezni az autizmussal, megtanulják átértékelni, átkeretezni a történéseket, és akár örömöt is találnak bennük. Mint a kötet egyik legszuggesztívebb történetének mesélője, Mari fogalmaz: „Az autizmus mindent elvett és mindent adott. Csak kicsit összekeverte a dolgokat. Mondtam, hogy megszűntem létezni, miután megszületett a gyerekem. De most már nem ez van. Pontosan látom az ívet, ahogy ebből kijövök. Hosszú évek, de mindig fölfelé íveltek.”

A tanulság azonban, hogy a társadalom is sokat könnyíthetne az autista gyermeket nevelők gondjain. Nem feltétlenül nagyszabású projektekkel, hanem már azzal is, hogy nem ítélkezünk egyből egy furán viselkedő gyerekről (és szüleiről), vagy – javasolja Bea – „jó lenne, ha néha megkérdezné valaki, hogy vagyok”. (…) Mert oké, megvan a diagnózis, részt vettünk egy szülőképzésen, szuper, de pont azzal marad egyedül az ember, ami a legnehezebb. Az érzelmi részével. Erről nagyon keveset lehet beszélni. Ez az, ami nagyon hiányzik Magyarországon.”

A kötetről itt talál további infókat.
Ismeri Lizanka történetét?

Fizessen elő a HVG Extra Pszichológia magazinra, most sokféle kedvezmény várja.