"Inkább a dolgozók kapják meg a fizetésük minél nagyobb részét. Nem mondom, hogy nem hiányzik az a pénz, egy fizetésből élünk, azon kívül csak a szintén autista gyerekem után járó támogatás van. De ez akkor is így becsületes” – magyarázta a hvg.hu-nak Jakab Károlyné, az Autista Sérültekért Zalában Alapítvány vezetője, miért nem vett fel egy fillért sem a neki járó tiszteletdíjból. Ezt hallva képtelenség megállni, hogy rákérdezzük: hallott-e a már a paralimpiai szervezetről, amely láthatóan fordított sorrendben kezeli a kifizetéseket, így náluk még a vezetőknek privát bankhitelének végtörlesztésére is futja. Nem ismeri a botrányt kavart ügyet, de nem is tud mit kezdeni az információval, csak hüledezik, a kis Zala megyei, szintén társadalmi szervezetnél a gyerekeket gondozó kollégák legutóbb a fizetésük 60 százalékát kapták csak meg, mert egyszerűen nincs több pénz. Így ha nem kapnak azonnal támogatást, akkor az autisták boncodföldei bentlakásos védőotthonát pillanatokon belül be kell zárni.

Még 1999-ben jött létre az alapítvány által fenntartott lakóotthon a Kézenfogva Alapítvány és a holland kormány közös Fészek programján belül. A 16 év alatt próbáltak az állami normatívából, szülői hozzájárulásokból és adományokból kijönni, Boncodfölde, a fővárostól 250 kilométerre fekvő kis falu nem tud önkormányzati segítséget nyújtani. A gyerekek nagy része az ország nyugati feléről és Budapestről származik, a legközelebbi hasonló, gyermekkorúakat is befogadó otthon Miskolcon van. (Az otthon életéről többet megtudhat itt.)

Autista Sérültekért Zalában Alapítvány

Jelenleg tizenegy autistáról gondoskodnak, a legfiatalabb mindössze 11, a legidősebb lakójuk 28 éves, ő volt egyben az otthon első lakója. „Az édesanyja halálakor került hozzánk, neki egyáltalán nincs más családja” – mondta az alapítvány vezetője, aki már az elején figyelmeztet, nehogy betegségnek tituláljuk az autizmust, mert nem az. „Ez egy állandó állapot, amely a nagyon súlyostól indul, de a skála másik végén még egyetemi professzorok is vannak, akik ezzel élnek” – magyarázza.

Jöhet a behajtás

Az itt élők után járó állami normatívát 8 beteg után kapnak, fejenként 66 ezer forintot, így ebből havi szinten 540 ezer forint bevételük van, számításaik szerint ennek pont a négyszeresére volna szükség a boldoguláshoz. A szülők havi 100 ezer forintos térítési díjjal járulnak hozzá a fenntartáshoz, két állami gondozott lakójuk után pedig a gyermekvédelmi szakszolgálaton keresztül kapnak pénzt. Ennyiből Jakabné szerint képtelenség kijönni, így mostanra milliós tartozásuk halmozódott fel, nemcsak a dolgozóknak tartoznak a bérekkel, de a NAV felé is 3 milliós mínuszban vannak a be nem fizetett járulékok miatt. „Próbáltunk haladékot kérni, de az adóhatóság nem fog várni és nem tesz különbséget” – jegyezte meg.

„Ez egy nagyon szakemberigényes feladat, pedig csak olyanokat tudunk mi is felvenni, akinek nincs súlyos viselkedészavara. Az nem gond, ha pelenkázásra szorul vagy segíteni kell az önellátásban, de mondjuk egy agresszív autistát nem tudnánk vállalni. Ez egy családi ház, elkülöníteni sem tudnánk, elég emberünk sincs ehhez” – mondta Jakab Károlyné.

Az átlagosan havi nettó 110 ezer bérért 12 órás műszakokban dolgozó szociális gondozók munkája így is nagyon kemény. 24 órás felügyeletet látnak el, de az itt élők fele olyan állapotban van, hogy mindig rajtuk kell tartani a szemüket. „Ezért kellenek az ilyen kicsi intézmények is, nincsenek luxuskörülmények, de szeretettel vesszük körül őket. Itt autizmusspecifikus, úgynevezett protetikus környezet van számukra, beláthatóvá tesszük nekik a világot, mert így megelőzhető, hogy pánikba essenek. Védőotthon vagyunk, ahol emberi életet élhetnek” – mondta az alapítvány vezetője. Nemcsak ellátják a gyerekeket, hanem többeket közülük speciális zalaegerszegi iskolába hordanak, fejlesztéseket, külső programokat is szerveznek, újabban például bevezették a kutyás terápiát is.

Autista Sérültekért Zalában Alapítvány

„Már az egész világtól próbáltunk segítséget kérni, de hiába” – mondta lemondóan Jakabné, aki elsősorban a döntéshozók figyelmét szeretné felhívni, ezért vállalta, hogy beszél a megyei lapnak, majd nekünk. „Az itt dolgozók szomorúak, mindenki a vérmérséklete szerint viseli, próbálnak kitartani. De mi lesz az itt élőkkel, ha már mi sem leszünk?” – teszi fel a kérdést. A náluk élőknek vagy nincs családja, vagy nem tudták vállalni a gondozásukat. Van ugyan olyan, akit kéthetente, havonta, vagy nyáron picit hosszabb időre hazavisznek, de ahogy mondja, a boncodföldei ház az otthonuk.

Máshol hozzá sem akartak érni

„Nem tudom, hogyan oldanánk meg, ha az otthon bezárna, és újra nekünk kellene gondoskodnunk a fiunkról. Tudom, nagyon durván hangzik, de ez azt jelentené, hogy az alig 3 éves féltestvérének is el lesz rabolva a gyerekkora” – mondta az autista otthonban élő egyik gyerek édesapja. Sokáig ugyanis otthon próbáltak gondoskodni autizmussal élő fiukról, a másik gyerekük ezért úgy nőtt fel, hogy messze nem jutott rá elég figyelem. „A testvére többször megtámadta, volt, hogy kitépte a haját. Pedig a feleségem otthon volt vele, én dolgoztam, hogy meg tudjunk élni. Végül elváltunk, amiben erősen benne volt a felfokozott idegállapot, amit ez a helyzet jelent. Például négy éven keresztül napi 2-3 órát tudtunk aludni, mert a fiamnak alvászavarai voltak” – tette hozzá. Azóta új kapcsolatából született gyerekét félti attól, hogy hasonló helyzetbe kerülnek.

Az édesapának nagyon rossz tapasztalati vannak az állami intézményekkel, szerinte az autisták ellátása, de főleg fejlesztése teljesen megoldatlan. „Korábban egy speciális, akkreditált iskolába járattuk, aminek a vezetője szentképekkel akarta meggyógyítani, és nem volt hajlandó hozzáérni az autista gyerekekhez, mondván, vírus van bennük. Már nincs is ott, de ez tényleg megtörtént. Mióta az alapítvány otthonában él, a fiam kisimult, látszik, hogy jókedvű, és örömmel megy vissza, fejlesztéseket kap” – mondta. Egyszerűen tragikus lenne az ott élőknek és a családjaiknak is, ha tényleg bezárnának – tette hozzá.

Autista Sérültekért Zalában Alapítvány

Állami segítséget ígérnek

Az alapítvány segítséget kért a térség országgyűlési képviselőjétől, a fideszes Vigh Lászlótól is, aki a hvg.hu-nak azt mondta, hogy a megyei kormánymegbízott bevonásával keresik a megoldást az otthon helyzetének rendezésére. Utánajárt, és tudomása szerint a gyerekek után járó állami támogatás több az alapítvány által közölt összegnél, egészen pontosan 669 ezer forint, ami mellé szociális ágazati pótlékként éves szinten 1 674 ezer forintot is kapnak, 2013-ban és 2014-ben pedig az Emberi Erőforrások Minisztériumától több millió forint pályázati pénzt is kaptak. „E mellé jön a szülői hozzájárulás és az 1 százalékból kapott támogatás, de sajnos így sem jönnek ki. Beszéltem Czibere Károllyal, a szociális ügyekért felelős államtitkárral, az ő csapata is vizsgálja, hogy mit lehetne tenni” – mondta Vigh. 

Az alapítvány vezetője cikkünk megjelenése után erre reagálva azt mondta: összesen tényleg 669 ezer forintot kapnak támogatásként, mivel 2015-től kezdve a szociális ágazati pótlékot is a normatívával együtt utalják, vagyis ebben a magasabb összegben már az is benne van.

-Vigh László szerint a problémát az okozza, hogy az otthon egy magánalapítvány tartja fenn, amelynek gazdálkodásába az állam nem avatkozhat be, ennek ellenére próbálnak valamit tenni. Első körben azt ígérte, hogy a lakók élelmezésébe próbálnak besegíteni, ami már költségmegtakarítást jelenthet. „Az alapítvány részéről ez egy önként vállalt feladat, amelyet továbbra is el akarnak látni, így azon vagyunk, hogy az otthon megmaradjon. De ha ez nem sikerül, a kormánymegbízott biztosított arról, hogy hasonló, állami intézményekben a gyerekeket tudják fogadni” – mondta az országgyűlési képviselő.