"Mikor megszülettem, az orvos azt mondta, hogy nincs esélyem a túlélésre" - mesélte a BBC-nek Ana Carolina Caceres brazil újságíró, aki 24 éve született kisfejűséggel. Az orvosok akkor azt mondták a családjának, ha túl is éli a következő időszakot, akkor sem fog tudni járni, beszélni, később pedig vegetatív állapotba kerül és meghal, de tévedett.

Ana Carolina Caceres

xcarolinacaceres.wordpress.com

Betegségével megküzdve felnőtt, leérettségizett, egyetemre jár, és jelenleg egy önálló blogot is vezet Caceres. Elmondása szerint azért kezdett el írással foglalkozni, hogy elmondhassa a hozzá hasonló emberek történetét, akiket nem képvisel senki. A mikrokefáliáról egy általa írt könyv is született, ennek köszönhetően már teljesnek érzi az életét Caceres.

Brazíliában a mostani zikavírusos hullám miatt sokkal nagyobb szükség van az információkra, mint valaha, hogy félretehessék az emberek előítéleteiket és megismerjék a rendellenességet. Külön kitért a brazil egészségügyi miniszter által elmondottakra, aki attól tart, hogy egy "sérült generáció" fog felnövekedni a kisfejűség miatt, Caceres szerint azonban a miniszter megnyilvánulása tűnik "sérültnek".

Ugyanis a mikrokefália számos tünetet hordozhat, a legsúlyosabbaktól a szinte tünetmentes állapotig, emiatt Caceres úgy gondolja, hogy az abortuszt választó nők egyszerűen nem adták meg az esélyt a gyermeküknek a sikeres élethez - sajátját is anyja választásának köszöni. Többek között azért érezte, hogy el kell mesélnie történetét, mert a küzdelme és sikere ellenére sértve érezte magát, hogy a brazil legfelsőbb bíróság engedélyezni szándékozik az abortuszt a kisfejűséggel születendő gyerekek esetében. Az országban tiltott az abortusz, csak orvosi vészhelyzetek vagy nemi erőszakból fakadó terhesség esetén engedélyezett.

Az élete nem volt egyszerű, születésekor labortechnikus apja munkanélküli volt, anyja pedig ápolóként dolgozott. Az állami támogatás az orvosi kezelés egy részét fedezte csak, minden mást a családnak kellett hozzátenni, amiért minden közeli és távoli rokon összefogott. Öt műtétje volt, ebből az első négy mindössze pár hetes korában, mert nem volt képes önállóan lélegezni.

Több rohammal is megküzdött élete során, de ezeket a gyógyszerekkel már van lehetőség ellenőrzés alatt tartani, viszont azokat is csak 12 éves koráig szedte, utána megszűntek a vészhelyzetek. A megoldást is a széles körű információcserében, a kidolgozott terápiás és gyógyszeres kezelésben látja, nem az abortuszokban.

Ana azóta is ír és hegedül, de pontosan tisztában van azzal, hogy nem mindenki lehet, olyan szerencsés, mint ő, hogy a rendellenesség enyhébb formájával kellett szembenéznie. "A mikrokefália egy ronda szó, de nem egy gonosz szörnyeteg" - mondja Caceres. Azt javasolja, hogy a nők lehetőleg minél hamarabb végezzenek terhességi tesztet, hogy időben felkészülhessenek a gyermekükre, valamint a rendellenesség azonosítása esetén beszéljenek neurológussal is, aki sokkal pontosabb szakvéleményt tud adni.