Hol van Jackie? – kérdezte egyszer vacsora közben a felesége, miközben Jackie Stewart, akivel hatvan éve házasok, ott ült mellette. Helen Stewartot 2014-ben diagnosztizálták frontotemporális demenciával (ezzel a betegséggel él együtt a színész Bruce Willis is). A háromszoros Forma–1-es világbajnok a BBC-nek most azt mondta, borzalmas változásokat tapasztalt a felesége viselkedésében és beszédében. A vacsoránál lezajló jelenet rossz érzéssel töltötte el az egykori pilótát, mintha a felesége „egy új világban” élne.

Jackie Stewart családi indíttatásból hozta létre a Race Against Dementia elnevezésű alapítványát, amely most a Cambridge-i Egyetemen zajló új vértesztkísérleteket támogatja. Azt remélik, hogy a tesztek már évtizedekkel a kialakulása előtt kimutatják a frontotemporális demenciára utaló jeleket.

Helen Stewartnál azután diagnosztizálták a betegséget, hogy elvesztette az uralmát az autója felett, és felborult. Senki nem sérült meg, de a baleset rámutatott, hogy valami nincs rendben vele. Egy évtizeddel később a betegség már annyira előrehaladott volt, hogy a felesége nem tudott már járni sem.

„Tudom, hogy Helen nem gondolja komolyan, amikor hirtelen megfordul, és megüt engem vagy az ápolókat” – mondta Stewart, hozzátéve, hogy a felesége olyan szavakat is használ, amelyeket soha életében nem mondott. Amikor azt kéri, ne tegye, a felesége csak visszakérdez, hogy miért. Ezek a szóváltások általában délután öt után zajlanak le. A jelenség – angolul sundowning, vagyis naplemente szindróma – a demencia gyakori jellemzője: ilyenkor az agy elfárad, és a beteg zaklatottá, idegessé, agresszívvá válik.

Jackie és Helen Stewart 1973-ban Monacóban

GABRIEL DUVAL / AFP

Jackie Stewart betegbaráttá alakította át a svájci otthonukat, ahol kiiktatták a lépcsőket és egyéb akadályokat, a feleségét ápolók és ideggyógyászok is kezelik. A világbajnok elmondta, tisztában van az F1-es karrierjéből adódó privilégiumával, és tudja, hogy sok család ezt a fajta gondoskodást nem engedheti meg magának.

„Sokszor látogatok el demenciával élők otthonába, és könnyek között távozom, mert az emberek teljesen elveszettek” – mondta. Az agy megértése szerinte nagyobb feladat, mint a holdraszállás, és a kutatások szerinte nagyon lassan haladnak, mert az orvostudomány olyan betegségeket priorizál, mint a rák.

A Cambridge-i Egyetem egyik kutatója szerint a frontotemporális demenciát gyakran félrediagnosztizálják, és pszichiátriai betegségekkel keverik össze a viselkedés- és beszédbeli változások miatt.

Az új demenciagyógyszerekkel kapcsolatos kísérletek egyik fő problémája, hogy gyakran olyan betegek bevonásával zajlanak, akik már megkapták a diagnózist. Ez azt jelenti, hogy már jelentkeznek náluk a tünetek – de ekkor már túl késő lehet ahhoz, hogy a gyógyszerek változást hozzanak.