A kormánypárti többség kedden leszavazta, hogy a parlament megtárgyalja azt a javaslatot, amely egy alapot hozna létre a ritka betegségben szenvedők, így az SMA-s gyerekek megsegítésére is – írja a Mérce.

A normaszöveg indoklásában az szerepel, hogy:

az elmúlt pár hétben példátlan összefogás vette kezdetét annak érdekében, hogy több beteg, különösen SMA-beteg kisgyermek gyógykezelésének a költségei összegyűlhessenek.

Elég csak Zente és Levente esetére gondolni.

„Mivel az SMA-betegek gyógykezelésének állami támogatására irányuló korábbi indítványom nem kapta meg az Országgyűlés támogatását, más eszközhöz kell nyúlni, amely a lakossági adakozás volumenét tekintve e betegeknek hatalmas segítség lehet” – írt az indoklásban a jobbikos Rig Lajos.

A politikus külföldi minták alapján dolgozta ki a tervezetet, amit először múlt héten az Országgyűlés Népjóléti bizottságában szavaztak le, akkor tartózkodtak a fideszes képviselők. Most a Jobbik külön kérte, hogy tűzzék mégis napirendre a javaslatot, ez megtörtént, de a Fidesz leszavazta azt.

• 61 igen,
• 106 nem és
• 4 tartózkodás mellett

vetették el a törvénytervezetet.

A javaslatot már év elején is napirendre akarta venni az ellenzék, a kormánypárt akkor is megakadályozta ez. Az elképzelés lényege, hogy pénzügyi alapot hoznának létre az SMA-sok és a ritka betegségben szenvedők támogatására. Az alapba adó egyszázalékok, és egyéb adományok érkeznének vállalkozások és magánszemélyek részéről, a harmadik lábat kormányzati hozzájárulások alkotnák, hasonlóan a vörösiszap-katasztrófa után létrehozott alaphoz.

Az SMA kezelése Romániába, Szlovákiában, Ausztriában, Németországban és több más helyen is ingyenes. A Mérce megjegyzi, hogy a napirendre vételről hétfőn vitáztak a Parlamentben, akkor egyetlen kormánypárti képviselő se szólt hozzá a vitához.