Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"d5c393c1-9635-4590-b80a-55abce8481fb","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"A szélsőjobboldali jelölt gratulált Nicusor Dan győzelméhez.","shortLead":"A szélsőjobboldali jelölt gratulált Nicusor Dan győzelméhez.","id":"20250519_george-simion-gratulalt-nicusor-dannak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d5c393c1-9635-4590-b80a-55abce8481fb.jpg","index":0,"item":"20db1e00-88e9-4c8f-babf-ba51f92eb86b","keywords":null,"link":"/vilag/20250519_george-simion-gratulalt-nicusor-dannak","timestamp":"2025. május. 19. 06:53","title":"Simion: A végsőkig kitartunk, még ha nehéz is megemészteni a vereséget","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f7deb2f1-d495-4d9a-9271-0b74eb146fa1","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Már azelőtt megrendelte az önkormányzat a tervdokumentációt, hogy a testület jóváhagyta volna a bontást.","shortLead":"Már azelőtt megrendelte az önkormányzat a tervdokumentációt, hogy a testület jóváhagyta volna a bontást.","id":"20250519_Muemlek-epulet-helyere-kerul-parkolo-Tokajban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f7deb2f1-d495-4d9a-9271-0b74eb146fa1.jpg","index":0,"item":"e932f92a-d8fa-408c-933a-5d4d44b9b238","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250519_Muemlek-epulet-helyere-kerul-parkolo-Tokajban","timestamp":"2025. május. 19. 06:24","title":"Műemlék épület helyére kerül parkoló Tokajban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f135f1e5-0a89-43b7-b7d0-381b9e297cf0","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Függetlenként indul a 2026-os országgyűlési választáson Csongrád-Csanád megye 2-es számú választókerületében a Momentum korábbi szegedi elnöke, Halász Noémi. Szerinte csak egy kihívója lehet a kormánypártnak, ezért az elkövetkező egy év arról szól, hogy megtalálják a legerősebb jelöltet. Földtudományi kutatóként szerinte ő tudná legjobban képviselni a térséget.","shortLead":"Függetlenként indul a 2026-os országgyűlési választáson Csongrád-Csanád megye 2-es számú választókerületében a Momentum...","id":"20250519_Fuggetlenkent-indul-a-Momentum-volt-szegedi-elnoke-a-2026-os-valasztason","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f135f1e5-0a89-43b7-b7d0-381b9e297cf0.jpg","index":0,"item":"6e8545a3-9c4a-467d-9489-bdaf9047f9bd","keywords":null,"link":"/itthon/20250519_Fuggetlenkent-indul-a-Momentum-volt-szegedi-elnoke-a-2026-os-valasztason","timestamp":"2025. május. 19. 11:08","title":"Függetlenként indul a Momentum volt szegedi elnöke a 2026-os választáson","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"50ca64c3-7b0d-49b7-a5d1-cff58494b8c1","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A nemzetgazdasági miniszter a dráguló gyógyszerek miatt egyeztetett.","shortLead":"A nemzetgazdasági miniszter a dráguló gyógyszerek miatt egyeztetett.","id":"20250519_Nagy-Marton-gyogyszerek-patikak-arresstop-teaser-MAGYOSZ","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/50ca64c3-7b0d-49b7-a5d1-cff58494b8c1.jpg","index":0,"item":"3a85ac1d-0030-407b-ae66-5387d36f2864","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250519_Nagy-Marton-gyogyszerek-patikak-arresstop-teaser-MAGYOSZ","timestamp":"2025. május. 19. 14:42","title":"Nagy Márton posztja alapján nagyon úgy néz ki, hogy a patikákba is beszökhet az árrésstop","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1458e45d-53b9-4175-b4c0-4cd4ce63c906","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Dejan Vuk Sztankovicsot a szerbiai intézményekben nem látják szívesen, most szembesülnie kellett vele, hogy a budapesti szerb gimnáziumban sem.","shortLead":"Dejan Vuk Sztankovicsot a szerbiai intézményekben nem látják szívesen, most szembesülnie kellett vele, hogy a budapesti...","id":"20250517_szerbia-budapest-nikola-tesla-szerb-gimnazium-oktatasi-miniszter-tiltakozas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1458e45d-53b9-4175-b4c0-4cd4ce63c906.jpg","index":0,"item":"0f75e1b6-7368-40b6-9b62-10effafdcafd","keywords":null,"link":"/itthon/20250517_szerbia-budapest-nikola-tesla-szerb-gimnazium-oktatasi-miniszter-tiltakozas","timestamp":"2025. május. 17. 17:38","title":"A budapesti szerb gimisek is megakadályozták a szerb oktatási miniszter látogatását","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7331ae89-ff4c-4302-9ff0-73938d99bf66","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A kereskedelmi tévék gyakorlatát vették át Orbán Viktor trollhadseregének zászlóbontásán vasárnap a BOK-csarnokban: egyszerű, rövid üzenetek, fokozott fénytechnika, kiabálás. Orbán kijelölte a feladatot digitális honvédjeinek. A HVG közvetítése a Harcosok Klubjának beröffentéséről.","shortLead":"A kereskedelmi tévék gyakorlatát vették át Orbán Viktor trollhadseregének zászlóbontásán vasárnap a BOK-csarnokban...","id":"20250518_Harcosok-Klubja-alakulo-gyules-orban-menczer-szentkiralyi-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7331ae89-ff4c-4302-9ff0-73938d99bf66.jpg","index":0,"item":"747b96ac-d364-453b-9272-9140f8867e0f","keywords":null,"link":"/itthon/20250518_Harcosok-Klubja-alakulo-gyules-orban-menczer-szentkiralyi-ebx","timestamp":"2025. május. 18. 16:49","title":"Százezer hazáját szerető, digitális szabadságharcossal fogjuk megvívni a '26-os választásokat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7e690c32-df46-4e1f-9e7a-25e9f27f0ccf","c_author":"Domány András","category":"gazdasag","description":"A szombat este kiadott kormányrendeletek szerint megszűntek a korlátozások okai.","shortLead":"A szombat este kiadott kormányrendeletek szerint megszűntek a korlátozások okai.","id":"20250518_szaj-es-koromfajas-importtilalom-visszavonas-Gerecse-tura","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7e690c32-df46-4e1f-9e7a-25e9f27f0ccf.jpg","index":0,"item":"faffabe6-4cb3-44bd-ad75-8a4237dacde2","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250518_szaj-es-koromfajas-importtilalom-visszavonas-Gerecse-tura","timestamp":"2025. május. 18. 08:53","title":"Visszavonták a száj- és körömfájás miatt elrendelt importtilalmat, megtarthatják a Gerecse-túrát is","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"80d2ee93-9a9c-4fb3-8717-0297afe5f75e","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"A nyilatkozat szerint a kormány értelmiségellenes politikája ellehetetleníti, hogy az országban teret kapjon egy élvonalbeli tudományos kutatásokat művelő új generáció.","shortLead":"A nyilatkozat szerint a kormány értelmiségellenes politikája ellehetetleníti, hogy az országban teret kapjon...","id":"20250519_tudosok-kormany-illiberalizmus-tiltakozas-nyilatkozat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/80d2ee93-9a9c-4fb3-8717-0297afe5f75e.jpg","index":0,"item":"52b8ad77-e1e6-4236-a65a-5daab57b8475","keywords":null,"link":"/kultura/20250519_tudosok-kormany-illiberalizmus-tiltakozas-nyilatkozat","timestamp":"2025. május. 19. 15:13","title":"A felsőoktatás és a tudományos élet illiberális átalakítása ellen tiltakoztak a tudósok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá.
A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.
Szerinte a Harcosok Klubja azt mutatja, hogy valódi tartalmi és személyi változást nem tervez a Fidesz, csak technológiai-módszertani módosításokat hajt végre.
