Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"1ccf7e36-90fd-4622-af7b-d6ae0b2c9b33","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Először elvesztette a felszerelését, másodjára pedig rosszul lett.","shortLead":"Először elvesztette a felszerelését, másodjára pedig rosszul lett.","id":"20250428_fudzsi-kinai-turista-hegymaszas-mentes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1ccf7e36-90fd-4622-af7b-d6ae0b2c9b33.jpg","index":0,"item":"7fa38984-90e7-401b-b497-d9f83833e97b","keywords":null,"link":"/elet/20250428_fudzsi-kinai-turista-hegymaszas-mentes","timestamp":"2025. április. 28. 13:14","title":"Kétszer kellett megmenteni egy turistát a Fudzsin, mert visszament a telefonjáért","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0bfc045f-0e7c-4609-a4e3-ed3e3bf34224","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Egy egyéves gyermek édesanyját is letartóztatta, majd kitoloncolta az amerikai bevándorlási hivatal.","shortLead":"Egy egyéves gyermek édesanyját is letartóztatta, majd kitoloncolta az amerikai bevándorlási hivatal.","id":"20250427_Egy-keteves-amerikai-kisgyermeket-es-testvereit-is-kitoloncolnanak-az-Egyesult-Allamokbol-egy-ugyved-szerint","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0bfc045f-0e7c-4609-a4e3-ed3e3bf34224.jpg","index":0,"item":"b8335c6c-e88d-4460-9f92-517b45834611","keywords":null,"link":"/vilag/20250427_Egy-keteves-amerikai-kisgyermeket-es-testvereit-is-kitoloncolnanak-az-Egyesult-Allamokbol-egy-ugyved-szerint","timestamp":"2025. április. 27. 11:31","title":"Egy kétéves amerikai kislányt és egy négyéves rákos kisfiút is kitoloncolhattak az Egyesült Államokból","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"21e2a63f-5741-4de8-96da-cc3b672d66a1","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"A rendőrség még a helyszínen őrizetve vette a sofőrt. ","shortLead":"A rendőrség még a helyszínen őrizetve vette a sofőrt. ","id":"20250427_vancouver-tomeges-gazolas-halalos-aldozatok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/21e2a63f-5741-4de8-96da-cc3b672d66a1.jpg","index":0,"item":"7d3e0e89-aa60-44d6-8372-a44980ce97e4","keywords":null,"link":"/vilag/20250427_vancouver-tomeges-gazolas-halalos-aldozatok","timestamp":"2025. április. 27. 09:22","title":"Fesztiválozó tömegbe hajtott egy autós Vancouverben, kilencen meghaltak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a34ca2ac-803b-45f6-96f7-63646505d671","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A sportrészleg saját fejlesztési platformjára épül. ","shortLead":"A sportrészleg saját fejlesztési platformjára épül. ","id":"20250428_Jon-a-Mercedes-AMG-valasza-a-Taycanra-tobb-mint-1000-loerovel","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a34ca2ac-803b-45f6-96f7-63646505d671.jpg","index":0,"item":"5f5bd02c-58ce-4db5-9067-3895590aa00a","keywords":null,"link":"/cegauto/20250428_Jon-a-Mercedes-AMG-valasza-a-Taycanra-tobb-mint-1000-loerovel","timestamp":"2025. április. 28. 20:50","title":"Jön a Mercedes-AMG válasza a Taycanra - több mint 1000 lóerővel","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a164001f-dc9a-47c2-b954-99dd998c359c","c_author":"Balizs Benedek ","category":"sport","description":"Arne Slot megtörte a holland átkot, Szoboszlai Dominik történelmet írt, a Liverpool beérte a Manchester Unitedet. A 20. bajnoki cím krónikája.","shortLead":"Arne Slot megtörte a holland átkot, Szoboszlai Dominik történelmet írt, a Liverpool beérte a Manchester Unitedet. A 20...","id":"20250427_liverpool-tortenelmi-bajnoki-cim-szoboszlai-dominik-arne-slot-mohamed-szalah-huszadik-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a164001f-dc9a-47c2-b954-99dd998c359c.jpg","index":0,"item":"4f506e64-997a-45d5-9472-14f9f201851b","keywords":null,"link":"/sport/20250427_liverpool-tortenelmi-bajnoki-cim-szoboszlai-dominik-arne-slot-mohamed-szalah-huszadik-ebx","timestamp":"2025. április. 27. 20:25","title":"Mi a titka a Liverpool történelmi bajnoki címének?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7b953646-008f-4903-b97a-6936ee57c9f4","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"A megrendelés legnagyobb részét a Porsche Hungária és a Porsche Lízing Kft. nyerte el.","shortLead":"A megrendelés legnagyobb részét a Porsche Hungária és a Porsche Lízing Kft. nyerte el.","id":"20250428_kozbeszerzes-uj-auto-kormany","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7b953646-008f-4903-b97a-6936ee57c9f4.jpg","index":0,"item":"d6ea557b-169f-4601-a3f2-87c5e87c4fde","keywords":null,"link":"/kkv/20250428_kozbeszerzes-uj-auto-kormany","timestamp":"2025. április. 28. 17:28","title":"48 milliárd forintért vesz új autókat a kormány","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d672b027-be1e-4ddd-9d41-94840bed0494","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Az amerikai elnök fia egy budapesti üzleti konferencián vendégeskedett, ahol arról beszélt, hogy az USA-nak le kell válnia Kínáról, és szorosabbra kell fűznie a kapcsolatát Kelet-Európával, mert itt osztják a Trump-kormányzat értékrendjét, és mert az emberek itt valóban dolgozni akarnak.","shortLead":"Az amerikai elnök fia egy budapesti üzleti konferencián vendégeskedett, ahol arról beszélt, hogy az USA-nak le kell...","id":"20250428_Donald-Trump-Jr-interju-Gulag-befektetesek-Magyarorszag-woke-Kina-fugges","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d672b027-be1e-4ddd-9d41-94840bed0494.jpg","index":0,"item":"cbf6cd6d-f2a9-4449-a1c6-93dcecf7585c","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250428_Donald-Trump-Jr-interju-Gulag-befektetesek-Magyarorszag-woke-Kina-fugges","timestamp":"2025. április. 28. 08:32","title":"Donald Trump Jr. szerint Amerika túlságosan függ olyanoktól, akik legszívesebben gulágra küldenék őket, ha tehetnék","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fb7217ec-b209-4720-a357-841c38c0365d","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Felkavaró, gyaníthatóan iszlámellenes indíttatású gyilkosság történt egy dél-franciaországi mecsetben. François Bayrou miniszterelnök azt ígérte, mindent megtesznek a tettes kézre kerítése és megbüntetése érdekében.","shortLead":"Felkavaró, gyaníthatóan iszlámellenes indíttatású gyilkosság történt egy dél-franciaországi mecsetben. François Bayrou...","id":"20250427_Otven-kesszurassal-vegeztek-ki-egy-muszlim-ferfit-egy-francia-mecsetben-videora-vettek-a-haldoklasat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fb7217ec-b209-4720-a357-841c38c0365d.jpg","index":0,"item":"72d71eb0-658f-402c-a638-d45bbabcbbcb","keywords":null,"link":"/vilag/20250427_Otven-kesszurassal-vegeztek-ki-egy-muszlim-ferfit-egy-francia-mecsetben-videora-vettek-a-haldoklasat","timestamp":"2025. április. 27. 09:53","title":"Ötven késszúrással végeztek ki egy muszlim férfit egy francia mecsetben, videóra vették a haldoklását","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá.
A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.