Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"a8d1d481-c89a-4cd8-8850-3afcd3eb24d6","c_author":"Galicza Dorina","category":"itthon","description":"„A miniszterelnök papírsárkányokkal harcol, jogszabály-módosításra semmi szükség” – mondta lapunknak Hegyi Szabolcs, a Társaság a Szabadságjogokért szakértője, aki szerint a rendőrségnek már most is megvan minden eszköze és törvényi felhatalmazása ahhoz, hogy tüntetés idején biztosítsa a közlekedés rendjét.","shortLead":"„A miniszterelnök papírsárkányokkal harcol, jogszabály-módosításra semmi szükség” – mondta lapunknak Hegyi Szabolcs...","id":"20250405_Orban-Viktor-Hadhazy-Akos-gyulekezesi-torveny-modositas-hidfoglalas-TASZ-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a8d1d481-c89a-4cd8-8850-3afcd3eb24d6.jpg","index":0,"item":"3114bd7f-3426-4d74-a509-615db890ea9f","keywords":null,"link":"/itthon/20250405_Orban-Viktor-Hadhazy-Akos-gyulekezesi-torveny-modositas-hidfoglalas-TASZ-ebx","timestamp":"2025. április. 05. 06:00","title":"Lex Hídfoglalás: „Nincs olyan opció, amellyel nem sérül tovább a gyülekezéshez való jog”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d37f4155-a2e0-4f05-9f73-aa2f129e01b9","c_author":"Kovács Gábor","category":"360","description":"A megrendelők tanultak 2008-ból, de még nem biztos, hogy a mélyponton vagyunk, és fellendülés legkorábban a második fél évtől jöhet.","shortLead":"A megrendelők tanultak 2008-ból, de még nem biztos, hogy a mélyponton vagyunk, és fellendülés legkorábban a második fél...","id":"20250406_hvg-fuvarozas-raktarozas-logisztika","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d37f4155-a2e0-4f05-9f73-aa2f129e01b9.jpg","index":0,"item":"4d7efd1b-1b9c-47c1-90ca-9b2e59037540","keywords":null,"link":"/360/20250406_hvg-fuvarozas-raktarozas-logisztika","timestamp":"2025. április. 06. 08:40","title":"Válság nincs, de a fényes jövő sem csillant még meg a hazai logisztikai ipar előtt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4017cd3c-35d0-4e3c-ac8f-b8cb218951c3","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Kínai kutatók szerint az az atomreaktor, amit a NASA a Holdra készül szállítani, több tervezési hibát is tartalmaz, amiket kijavítva jobb és tartósabb szerkezetet lehet építeni.","shortLead":"Kínai kutatók szerint az az atomreaktor, amit a NASA a Holdra készül szállítani, több tervezési hibát is tartalmaz...","id":"20250405_nasa-atomreaktor-hold-hiba-kinai-atomreaktor","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4017cd3c-35d0-4e3c-ac8f-b8cb218951c3.jpg","index":0,"item":"e848c19b-c393-48d9-aeca-086123d955c2","keywords":null,"link":"/tudomany/20250405_nasa-atomreaktor-hold-hiba-kinai-atomreaktor","timestamp":"2025. április. 05. 10:03","title":"Kína állítja, hogy miután a mérnökei ránéztek a NASA atomreaktorára, kitaláltak egy sokkal jobbat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0a4ffc7b-9717-4bcd-ae8a-9bc60a48e8a2","c_author":"Vándor Éva","category":"360","description":"Mi fortyog a konzervatív vallásos értelmiségiek boszorkánykonyhájában a gyerekszületések felpörgése érdekében? Hogyan lehet Magyarország családpolitikai bezzegország a Nyugat szemében, miközben a KSH lesújtó adatokat közöl a születésszámról? És mit keres az állam mellett Isten is a hálószobában? Megnéztük, milyen eszmecsere zajlik a társadalom jövőjéről a Karmelita szomszédságában, ahol „safe space”-re találnak a trumpista istenhívők is. ","shortLead":"Mi fortyog a konzervatív vallásos értelmiségiek boszorkánykonyhájában a gyerekszületések felpörgése érdekében? Hogyan...","id":"20250405_csaladalapitas-demografia-vallas-konferencia-danube-institute-trump-orban-adokedvezmeny","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0a4ffc7b-9717-4bcd-ae8a-9bc60a48e8a2.jpg","index":0,"item":"b287c505-23e4-4914-9a22-e9939b77bdc1","keywords":null,"link":"/360/20250405_csaladalapitas-demografia-vallas-konferencia-danube-institute-trump-orban-adokedvezmeny","timestamp":"2025. április. 05. 13:00","title":"Gyerekszüléssel a woke ellen – megnéztük, a keresztény-konzervatívok mit terveznek a hálószobában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3e9ac366-8a02-4a9c-8dc2-3baa820223e2","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Összegyűjtöttük egy cikkbe a hét legérdekesebb, legolvasottabb technológiai és tudományos témáit.","shortLead":"Összegyűjtöttük egy cikkbe a hét legérdekesebb, legolvasottabb technológiai és tudományos témáit.","id":"20250406_mesterseges-intelligencia-diak-munkahelyek-bill-gates-orban-viktor-mta-digi-ugyfelkapu","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3e9ac366-8a02-4a9c-8dc2-3baa820223e2.jpg","index":0,"item":"73e83895-ba53-4b41-8ba9-438b66a4b00e","keywords":null,"link":"/tudomany/20250406_mesterseges-intelligencia-diak-munkahelyek-bill-gates-orban-viktor-mta-digi-ugyfelkapu","timestamp":"2025. április. 06. 12:00","title":"Ez történt: Kirúgták a diákot, aki segített átmenni a lehetetlen állásinterjúkon","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1da4c5d5-243e-4685-88e3-0118212b75a2","c_author":"HVG","category":"kultura","description":"Eminem lánya, Hailie Jade Mathers az Instagramon jelentette be, hogy megszületett a fia.","shortLead":"Eminem lánya, Hailie Jade Mathers az Instagramon jelentette be, hogy megszületett a fia.","id":"20250404_nagypapa-eminem-elliot-marshall-mcclintock","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1da4c5d5-243e-4685-88e3-0118212b75a2.jpg","index":0,"item":"16a35e24-46b6-4511-9722-3d56ab60059e","keywords":null,"link":"/kultura/20250404_nagypapa-eminem-elliot-marshall-mcclintock","timestamp":"2025. április. 04. 19:34","title":"Nagypapa lett Eminem","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"86997fa6-d002-4ac0-aab5-51fa8171ca48","c_author":"hvg.hu","category":"hvgkonyvek","description":"A műanyagszennyezés félelmetes problémának tűnik, pedig a megoldása viszonylag egyszerű lenne. Tudjuk, mit kellene tennünk, nem kell innovációkra várnunk. A megfelelő lépésekkel már holnap megoldhatnánk a problémát. Szerkesztett részlet Hannah Ritchie adattudós Ez nem a világvége című könyvéből.","shortLead":"A műanyagszennyezés félelmetes problémának tűnik, pedig a megoldása viszonylag egyszerű lenne. Tudjuk, mit kellene...","id":"20250405_A-muanyagszennyezes-megoldhato-Akkor-miert-nem-oldjuk-meg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/86997fa6-d002-4ac0-aab5-51fa8171ca48.jpg","index":0,"item":"defacfe6-e373-446f-bfa6-91d6c66516d8","keywords":null,"link":"/hvgkonyvek/20250405_A-muanyagszennyezes-megoldhato-Akkor-miert-nem-oldjuk-meg","timestamp":"2025. április. 05. 19:15","title":"A műanyagszennyezés megoldható. Akkor miért nem oldjuk meg?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"cd8254b2-d3f5-4aa5-8b19-13a0f4e05596","c_author":"HVG","category":"elet","description":"Bárhová megy, a bemutatásánál a nevéhez hozzáragasztják: olimpiai bajnok. Pedig alig volt már hátra egy hónap a párizsi játékok megnyitójáig, amikor eldőlt, hogy a szövetség őt nevezi. Gulyás Michelle meghálálta a bizalmat, a hosszú évek alatt elsajátított mentális technikákat is bevetve, flow állapotban versenyezve győzött az utolsó olyan öttusaversenyen, amelyben még szerepelt a lovaglás. A sportoló a Penge podcastban mindezekről, továbbá a kéretlen kritikák kezeléséről, a nemet mondás nehézségéről és a feladatok sokaságával zsonglőrködésről is mesélt Szilágyi Áronnak és Kenyeres Andrásnak.","shortLead":"Bárhová megy, a bemutatásánál a nevéhez hozzáragasztják: olimpiai bajnok. Pedig alig volt már hátra egy hónap a párizsi...","id":"20250404_penge-podcast-gulyas-michelle-szilagyi-aron","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cd8254b2-d3f5-4aa5-8b19-13a0f4e05596.jpg","index":0,"item":"89bf9a55-8058-4aa6-9d0c-5000c8e4eab8","keywords":null,"link":"/elet/20250404_penge-podcast-gulyas-michelle-szilagyi-aron","timestamp":"2025. április. 04. 20:00","title":"Gulyás Michelle: Egy pszichológiai könyvet írhatnék lassan – Penge podcast Szilágyi Áronnal és Kenyeres Andrással","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá.
A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.
