Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"df55e887-cc7b-42d1-8145-8dca5b34e0a5","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"Az oroszok szerint ők megérkeztek a határra, de Kijev váratlanul meggondolta magát. Az ukránok szerint ebből egy szó sem igaz.","shortLead":"Az oroszok szerint ők megérkeztek a határra, de Kijev váratlanul meggondolta magát. Az ukránok szerint ebből egy szó...","id":"20250607_Kijev-tagadja-hogy-elhalasztotta-volna-a-hetvegi-fogolycseret-es-a-holttestek-atvetelet-az-oroszoktol","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/df55e887-cc7b-42d1-8145-8dca5b34e0a5.jpg","index":0,"item":"918d5025-4509-407f-b265-49e3281553d9","keywords":null,"link":"/vilag/20250607_Kijev-tagadja-hogy-elhalasztotta-volna-a-hetvegi-fogolycseret-es-a-holttestek-atvetelet-az-oroszoktol","timestamp":"2025. június. 07. 18:48","title":"Kijev tagadja, hogy elhalasztotta volna a hétvégi fogolycserét és a holttestek átvételét az oroszoktól","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"560fcc36-f85c-4a1d-84e2-a164d90eb5d2","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A látványos külsejű Alfa Romeo TZ3 olyan ritka, hogy sokan nem is tudnak a létezéséről.","shortLead":"A látványos külsejű Alfa Romeo TZ3 olyan ritka, hogy sokan nem is tudnak a létezéséről.","id":"20250607_olasz-vipera-84-literes-motorral-var-uj-gazdara-ez-a-szuperritka-alfa-romeo-tz3-stradale","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/560fcc36-f85c-4a1d-84e2-a164d90eb5d2.jpg","index":0,"item":"b916b8a5-1251-4be9-bb3a-d9acff6211d1","keywords":null,"link":"/cegauto/20250607_olasz-vipera-84-literes-motorral-var-uj-gazdara-ez-a-szuperritka-alfa-romeo-tz3-stradale","timestamp":"2025. június. 07. 07:21","title":"Olasz vipera: 8,4 literes motorral vár új gazdára ez a szuperritka Alfa Romeo","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2edb20eb-ba3c-4b8b-bb9f-daacb50f2e49","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Idáig a környező államokban élő magyarok fenntartás nélkül támogatták a kormányfőt, de jobb, ha immár nem hagyják magukat megtéveszteni – fejti ki a Neue Zürcher Zeitungban megjelent kommentárjában a Közép-Európával és a Duna-térséggel foglalkozó bécsi intézet munkatársa, aki jelenleg a habilitációját írja a Zürichi Egyetemen.","shortLead":"Idáig a környező államokban élő magyarok fenntartás nélkül támogatták a kormányfőt, de jobb, ha immár nem hagyják...","id":"20250607_Techet-Peter-Sajat-hatalmi-torekvesei-miatt-Orban-tesz-a-hataron-tuli-magyarok-erdekeire","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2edb20eb-ba3c-4b8b-bb9f-daacb50f2e49.jpg","index":0,"item":"ee78d063-ce7a-4e2d-a7fe-fdf525cd16ac","keywords":null,"link":"/360/20250607_Techet-Peter-Sajat-hatalmi-torekvesei-miatt-Orban-tesz-a-hataron-tuli-magyarok-erdekeire","timestamp":"2025. június. 07. 08:14","title":"Techet Péter: Saját hatalmi törekvései miatt Orbán tesz a határon túli magyarok érdekeire","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"03f3abd9-37b5-4fde-8d00-655412a0c128","c_author":"HVG","category":"kultura","description":"A hétvégi kánikula miatt megduplázódott az orvosi segítséget kérő emberek száma tavalyhoz képest. ","shortLead":"A hétvégi kánikula miatt megduplázódott az orvosi segítséget kérő emberek száma tavalyhoz képest. ","id":"20250608_ujraelesztes-csiksomlyoi-bucsu-kanikula","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/03f3abd9-37b5-4fde-8d00-655412a0c128.jpg","index":0,"item":"52ccb741-ff7e-4bee-89fc-19832b43ea75","keywords":null,"link":"/kultura/20250608_ujraelesztes-csiksomlyoi-bucsu-kanikula","timestamp":"2025. június. 08. 16:31","title":"Újra kellett éleszteni egy nőt a csíksomlyói búcsún","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"52ca2f2f-c78c-466c-9695-0b386c0b4524","c_author":"MTI","category":"vilag","description":"Erőszakossá váltak azok a tüntetések, amelyek a városban razziázó bevándorlási hatóság elleni kezdődtek szombaton.","shortLead":"Erőszakossá váltak azok a tüntetések, amelyek a városban razziázó bevándorlási hatóság elleni kezdődtek szombaton.","id":"20250608_los-angeles-paramount-nemzeti-garda-tuntetes-bevandorlas-ice-razzia","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/52ca2f2f-c78c-466c-9695-0b386c0b4524.jpg","index":0,"item":"8eda99e5-5f50-4374-a16c-fdb8c8026ff9","keywords":null,"link":"/vilag/20250608_los-angeles-paramount-nemzeti-garda-tuntetes-bevandorlas-ice-razzia","timestamp":"2025. június. 08. 08:03","title":"Los Angelesbe küldte Trump a Nemzeti Gárdát a bevándorlási hatóság elleni tüntetések megfékezésére","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"117da58b-d367-42e1-9df9-eacb5d15878c","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"gazdasag","description":"Ötvennégyen nyertek 237 ezer forintot.","shortLead":"Ötvennégyen nyertek 237 ezer forintot.","id":"20250608_hatos-lotto-sorsolas-nyeroszamok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/117da58b-d367-42e1-9df9-eacb5d15878c.jpg","index":0,"item":"b4b63994-a5d5-4d3f-93d7-7ee5e9dd0294","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250608_hatos-lotto-sorsolas-nyeroszamok","timestamp":"2025. június. 08. 16:47","title":"Telitalálat nem volt a hatos lottón, de 5-ösből bőven akadt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"894d0ddb-7127-4a85-8c82-bcea08716fe0","c_author":"Murányi Gábor","category":"360","description":"A magyar irodalmi élet két és fél évszázadát tekinti át „helyreigazító” tanulmánygyűjteményében a 85 esztendős Nyerges András író, akinek „kellemetlenkedő” írásaiból még az is kiderül, miben értett egyet Lukács György marxista filozófus és Prohászka Ottokár nemzetvédő püspök.","shortLead":"A magyar irodalmi élet két és fél évszázadát tekinti át „helyreigazító” tanulmánygyűjteményében a 85 esztendős Nyerges...","id":"20250608_hvg-irodalomtortenet-nyerges-andras-a-tortenet-lathato-fele-konyv","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/894d0ddb-7127-4a85-8c82-bcea08716fe0.jpg","index":0,"item":"fe76ada6-8e6c-4f73-8ccf-10bc7d6af154","keywords":null,"link":"/360/20250608_hvg-irodalomtortenet-nyerges-andras-a-tortenet-lathato-fele-konyv","timestamp":"2025. június. 08. 14:30","title":"„Istenkáromló oknyomozásokkal” teszi helyre több száz év magyar irodalmi életét Nyerges András","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d8d37c1d-a977-472e-aed6-212ce59d39b2","c_author":"Farkas Zoltán","category":"360","description":"Kikukázta az európai autómárkák némelyikét a nemzetgazdasági miniszter, aki túlzottnak tartja a magyar ipar függőségét a német piactól. Kitart viszont – legalábbis a választásokig – a két számjegyű béremelések, az ár- és árrésstopok mellett, kerül, amibe kerül. Nagy Mártont azért komoly jóstehetségnek nem érdemes tartani, az elmúlt években elhangzott prognózisait rendre felülírta az élet.","shortLead":"Kikukázta az európai autómárkák némelyikét a nemzetgazdasági miniszter, aki túlzottnak tartja a magyar ipar függőségét...","id":"20250608_hvg-akciohoskodes-nagy-marton-gazdasagpolitika-gdp-orban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d8d37c1d-a977-472e-aed6-212ce59d39b2.jpg","index":0,"item":"d1d43847-5f76-4459-bb88-e00fff193660","keywords":null,"link":"/360/20250608_hvg-akciohoskodes-nagy-marton-gazdasagpolitika-gdp-orban","timestamp":"2025. június. 08. 12:30","title":"Hiába cáfolják a számok, Orbán hisz az akcióhőssé előléptetett Nagy Mártonban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan – tette hozzá.
A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.
