Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"65865552-04bb-472b-a089-77bc00cd3043","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Új robotporszívót mutatott be a CES 2025 kiállításon a kínai Roborock, ami egy pluszkarral parkolja el a földön fekvő tárgyakat.","shortLead":"Új robotporszívót mutatott be a CES 2025 kiállításon a kínai Roborock, ami egy pluszkarral parkolja el a földön fekvő...","id":"20250107_roborock-saros-z70-robotporszivo-kar-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/65865552-04bb-472b-a089-77bc00cd3043.jpg","index":0,"item":"1707fa0c-9bd4-4e81-9355-3476b3149439","keywords":null,"link":"/tudomany/20250107_roborock-saros-z70-robotporszivo-kar-video","timestamp":"2025. január. 07. 10:03","title":"Nemcsak takarít, el is pakol az új kínai robotporszívó – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"73a8a607-30ee-4cd4-8c39-24467c088c6f","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Több millió forintos szállásdíjak és tízmillió forint fölötti magánrepülő-költségek szerepelnek Nagy Márton külföldi útjainak díjai között. A nemzetgazdasági miniszter lehajolt az apróért is, a diplomaták 40 eurós kiküldetési napidíját is lelkiismeretesen felvette.","shortLead":"Több millió forintos szállásdíjak és tízmillió forint fölötti magánrepülő-költségek szerepelnek Nagy Márton külföldi...","id":"20250107_Nagy-Marton-utazas-koltsegek-repules-szallas-ngm","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/73a8a607-30ee-4cd4-8c39-24467c088c6f.jpg","index":0,"item":"a9552394-c7b3-4192-8aa3-6d788b4f32a4","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250107_Nagy-Marton-utazas-koltsegek-repules-szallas-ngm","timestamp":"2025. január. 07. 09:32","title":"Magánrepülő Svájcba 15 millió forintért, szállás Párizsban 3,4 millióért – közzétették Nagy Márton utazásainak költségeit","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"187e4cc1-afa8-46fa-8a2b-36e14ec8c06b","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A politikai célból bevezetett ársapka, az adóemelések miatt hatalmas volt az élelmiszerek inflációja az elmúlt években. Ami ráadásul a szegényebb rétegeket fokozottan érinti.","shortLead":"A politikai célból bevezetett ársapka, az adóemelések miatt hatalmas volt az élelmiszerek inflációja az elmúlt években...","id":"20250108_rasko-gyorgy-elelmiszer-dragulas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/187e4cc1-afa8-46fa-8a2b-36e14ec8c06b.jpg","index":0,"item":"156cc168-b9fe-4d5e-bda3-63d24ddf7c1c","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250108_rasko-gyorgy-elelmiszer-dragulas","timestamp":"2025. január. 08. 10:02","title":"Raskó György: Egy családnak évente 1,1 millió forinttal többet kell élelmiszerre költenie, és ez a kormány hibája","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2a462774-b7ae-4605-8435-01b0f134684a","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A Volvo testvérmárkájaként jegyzett Lynk & Co egy vadonatúj plugin hibrid divatterepjáróval rukkolt elő.","shortLead":"A Volvo testvérmárkájaként jegyzett Lynk & Co egy vadonatúj plugin hibrid divatterepjáróval rukkolt elő.","id":"20250107_857-loerovel-es-gigantikus-6K-kijelzokkel-sokkol-a-legujabb-suv-lynk-co-900-volvo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2a462774-b7ae-4605-8435-01b0f134684a.jpg","index":0,"item":"d7eb140b-e072-4743-a8b7-540ea5dcf519","keywords":null,"link":"/cegauto/20250107_857-loerovel-es-gigantikus-6K-kijelzokkel-sokkol-a-legujabb-suv-lynk-co-900-volvo","timestamp":"2025. január. 07. 07:59","title":"857 lóerővel és gigantikus 6K kijelzőkkel sokkol a legújabb SUV","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ecd2d454-e6fa-4005-a113-8d16578ce5ba","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Életrajzi könyve után film is készül a volt és leendő first ladyről, méghozzá a Trumpnak 1 millió dollárt adományozó Amazon gyártásában.","shortLead":"Életrajzi könyve után film is készül a volt és leendő first ladyről, méghozzá a Trumpnak 1 millió dollárt adományozó...","id":"20250107_Melania-Trumprol-szolo-dokumentumfilm-jon-a-Prime-Videora","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ecd2d454-e6fa-4005-a113-8d16578ce5ba.jpg","index":0,"item":"25655d44-db0c-4ce3-9a65-f163a6868eb9","keywords":null,"link":"/kultura/20250107_Melania-Trumprol-szolo-dokumentumfilm-jon-a-Prime-Videora","timestamp":"2025. január. 07. 15:42","title":"Melania Trumpról szóló dokumentumfilm jön a Prime Videóra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3f3e5c1c-3ba9-48df-a4ba-4286dd461900","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Továbbra is központi téma Ausztria a nemzetközi sajtóban: a Financial Timestól a Süddeutsche Zeitungig többen is foglalkoznak azzal, hogy szélsőjobboldali kancellárja lehet az országnak. Európa védelme szempontjából alapvető, hogy Németország újra felfegyverkezzen, írja Gideon Rachman külpolitikai elemző. Kockázatot jelent, ha Meloni lesz Washington európai “összekötője”, írja a Boomberg. William Hague, egykori brit külügyminiszter szerint az Egyesült Államok ma erősebb, mint valaha. Válogatásunk a világlapok cikkeiből.","shortLead":"Továbbra is központi téma Ausztria a nemzetközi sajtóban: a Financial Timestól a Süddeutsche Zeitungig többen is...","id":"20250107_nemzetkozi-lapszemle-ausztria-meloni-trump-musk-egyesult-allamok-oroszorszag-putyin","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3f3e5c1c-3ba9-48df-a4ba-4286dd461900.jpg","index":0,"item":"be3e89b8-97d8-457d-8faf-593a8dff9d24","keywords":null,"link":"/360/20250107_nemzetkozi-lapszemle-ausztria-meloni-trump-musk-egyesult-allamok-oroszorszag-putyin","timestamp":"2025. január. 07. 10:30","title":"EUobserver: Ausztriában a politikai közép pártjai kikövezték az utat a szélsőjobb hatalomátvételéhez","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5bc8ea4b-c4dc-4158-8fae-f91e402425c9","c_author":"Tóta W. Árpád","category":"360","description":"Óriási poén, hogy Rogán lenne a korrupció középpontja. Amerika így viccel.","shortLead":"Óriási poén, hogy Rogán lenne a korrupció középpontja. Amerika így viccel.","id":"20250108_A-kemenyen-szankcionalt-kisember-tota-w","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5bc8ea4b-c4dc-4158-8fae-f91e402425c9.jpg","index":0,"item":"76511355-d50f-4e65-8c31-cd5b2b9f47e0","keywords":null,"link":"/360/20250108_A-kemenyen-szankcionalt-kisember-tota-w","timestamp":"2025. január. 08. 08:58","title":"Tóta W. Árpád: Rogán, a keményen szankcionált kisember","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"65c50321-c8f4-44b3-a25e-73f8d6a25b51","c_author":"Lengyel Miklós","category":"gazdasag","description":"A Nobel-díjas közgazdász arra hívta fel a figyelmet a Project Syndicate oldalon, hogyha Trump csökkenteni akarja az adókat, akkor elszáll a költségvetési deficit.","shortLead":"A Nobel-díjas közgazdász arra hívta fel a figyelmet a Project Syndicate oldalon, hogyha Trump csökkenteni akarja...","id":"20250108_Stiglitz-trump-usa-koltsegvetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/65c50321-c8f4-44b3-a25e-73f8d6a25b51.jpg","index":0,"item":"e5d8a0c7-4265-481b-b608-5768f4dcc284","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250108_Stiglitz-trump-usa-koltsegvetes","timestamp":"2025. január. 08. 14:24","title":"Stiglitz: Nem jön ki Trump költségvetési matekja!","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A ritka betegségben szenvedőknek is nemzeti stratégia készül
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
Nyárra elkészülhet a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti stratégia tervezete - közölte Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke szombaton az MTI-vel.
Az Európai Unió tagállamai között Magyarország is vállalta, hogy 2013 végére elkészíti a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti tervét. Ez a munka most végre felgyorsul - hangsúlyozta Pogány Gábor. Az ütemterv szerint a nyáron el kell készülnie a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos stratégia tervezetének, hogy a következő évi költségvetésben hozzá tudják rendelni a megvalósításához szükséges forrásokat. Ezzel együtt azt is remélik, hogy mihamarabb kiírják azokat a pályázatokat is, amelyek a ritka betegségben szenvedőket ellátó központok kialakításához szükségesek - tette hozzá.
Az Európai Unió definíciója szerint ritka betegség az, amely kétezer emberből egyet érint, ugyanakkor életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségekről van szó. Csak Magyarországon mintegy nyolcszázezren, egész Európában pedig nagyjából 30 millióan szenvednek a mintegy nyolcezerféle ritka betegség valamelyikében - tette hozzá Pogány Gábor.
A Rirosz a ritka betegségek világnapja alkalmából családi napot, illetve szakmai konferenciát rendezett szombaton Budapesten a Vajdahunyadvárban. A szakmai konferencián Kosztolányi György, a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti terv koordinátora elmondta: a terv megvalósíthatóságának több feltétele van. Létre kell hozni egy éves költségvetéssel rendelkező szervezeti keretet, szükség van stabil informatikai háttérre, ellenőrzött adatbázissal, mivel, mint kiemelte, a ritka betegségben szenvedők ellátásához elengedhetetlen, hogy a kutatók naprakész adatokhoz jussanak.
Mindezek mellett társadalmi támogatásra van szükség, továbbá arra, hogy partneri viszony alakuljon ki a betegszervezetek és a döntéshozók között. A terv legfőbb céljai között szerepel, hogy gyorsabban lehessen diagnózist felállítani, csökkenjen a helytelen diagnózisok aránya, biztosítsák a hozzáférést megfelelő gyógyszerekhez, a betegutak racionalizálásával pedig időben a megfelelő szakellátásban részesüljenek a páciensek - mondta Kosztolányi György.
Pogány Gábor, a Rirosz elnöke kiemelte: bíznak benne, hogy ha a kormányzati ígéreteknek megfelelően kiemelten kezelik a ritka betegségben szenvedőket, ez rövid időn belül érezhető változást jelent majd az eddigi esetleges és véletlenszerű ellátáshoz képest.
Bár a NER prominensei egyértelműen Trump mellett tették le a garast, a WSJ szerint több vitás pont volt a két ország közt, amelyek aligha oldódtak meg mára.