Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"f580a887-b87c-451e-866b-40c25cd90acc","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"itthon","description":"Az EgészségAblak alkalmazással lehet helyet foglalni a szakrendelőkbe. Az app a Belügyminisztérium szerint felajánlja a szabad időpontokat a lakóhelyhez közeli szakrendelésekre.","shortLead":"Az EgészségAblak alkalmazással lehet helyet foglalni a szakrendelőkbe. Az app a Belügyminisztérium szerint felajánlja...","id":"20250310_szakrendelo-valasztas-egeszsegablak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f580a887-b87c-451e-866b-40c25cd90acc.jpg","index":0,"item":"f0325399-641f-4784-a932-4437fc86602f","keywords":null,"link":"/itthon/20250310_szakrendelo-valasztas-egeszsegablak","timestamp":"2025. március. 10. 17:51","title":"Szabaddá vált a szakrendelő-választás, már lehet menni szinte bármelyikbe","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a299b698-cece-4f8c-ae21-b8a3fc4d88fe","c_author":"Krusovszky Dénes","category":"360","description":"A rendszer nagyon buta. De abban nem vagyok teljesen biztos, hogy érdemes hosszabb távon is hozzábutulnunk. – Az én hetem című sorozatunkhoz négy írót kértünk fel, hogy öt kulcsszót felhasználva írjanak arról, miként élték meg az elmúlt hetet. Krusovszky Dénesnek most az alábbi készletből kellett ihletet merítenie: egykepolitika, véleményes, békeosztalék, szankcióakció, premiNER.","shortLead":"A rendszer nagyon buta. De abban nem vagyok teljesen biztos, hogy érdemes hosszabb távon is hozzábutulnunk. – Az én...","id":"20250309_Az-en-hetem-Krusovszky-Denes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a299b698-cece-4f8c-ae21-b8a3fc4d88fe.jpg","index":0,"item":"a2cb4dfd-780c-4c60-a225-df1519fc4851","keywords":null,"link":"/360/20250309_Az-en-hetem-Krusovszky-Denes","timestamp":"2025. március. 09. 19:18","title":"Volt már a földön ennél idiotisztikusabb korszak? Az én hetem Krusovszky Dénessel","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9f83e115-7a1d-49f2-b14a-a14b0b75d2a6","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Távoli kódfuttatást és a készülékek feloldását is lehetővé tették az Android frissen javított sebezhetőségei.","shortLead":"Távoli kódfuttatást és a készülékek feloldását is lehetővé tették az Android frissen javított sebezhetőségei.","id":"20250309_google-android-biztonsagi-res-hibajavitas-telefonok-feltorese","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9f83e115-7a1d-49f2-b14a-a14b0b75d2a6.jpg","index":0,"item":"fe4d31f7-2147-4489-a836-3d4cd0f786a9","keywords":null,"link":"/tudomany/20250309_google-android-biztonsagi-res-hibajavitas-telefonok-feltorese","timestamp":"2025. március. 09. 10:03","title":"43 súlyos hibát találtak az Androidban – most javították őket, de van, amit a már a hatóságok is kihasználtak telefonok feltörésére","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a81b865e-25fb-4f2a-bd38-7ef613fc1d79","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Hatvanhat ember pedig közel egymilliót nyert. ","shortLead":"Hatvanhat ember pedig közel egymilliót nyert. ","id":"20250308_Egy-szerencses-elvitte-a-4-milliardot-az-otos-lotton-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a81b865e-25fb-4f2a-bd38-7ef613fc1d79.jpg","index":0,"item":"e21b8da8-cab0-468e-8089-c88d3459f13b","keywords":null,"link":"/itthon/20250308_Egy-szerencses-elvitte-a-4-milliardot-az-otos-lotton-ebx","timestamp":"2025. március. 08. 20:38","title":"Egy szerencsés elvitte a 4 milliárdot az ötös lottón","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e0cadbf5-c3b2-4cc6-8f2a-14ef7681ce9f","c_author":"Sztojcsev Iván","category":"gazdasag","description":"Az egy szál Magyarországot kivéve egységesen néz szembe az EU az új világpolitikai helyzettel; a magyar kormány a boltokat fenyegeti; Trump előbb vámokat vezetett be, majd egy csomót felfüggesztett közülük. Ez a HVG heti gazdasági összefoglalója.","shortLead":"Az egy szál Magyarországot kivéve egységesen néz szembe az EU az új világpolitikai helyzettel; a magyar kormány...","id":"20250309_Es-akkor-inflacio-europa-trump-vamhaboru-arak-boltok-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e0cadbf5-c3b2-4cc6-8f2a-14ef7681ce9f.jpg","index":0,"item":"12b078c9-73fe-4185-b33d-6179a08505bd","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250309_Es-akkor-inflacio-europa-trump-vamhaboru-arak-boltok-ebx","timestamp":"2025. március. 09. 07:00","title":"És akkor a kormány rácsodálkozott, hogy csak nem sikerült földbe döngölni az inflációt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"30fbe00e-9703-4b4a-abf4-ddb9e0ce3c21","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A legfőbb ügyész szűkszavú, megszokott választ adott.","shortLead":"A legfőbb ügyész szűkszavú, megszokott választ adott.","id":"20250310_vadai-polt-peter-nemzeti-sport","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/30fbe00e-9703-4b4a-abf4-ddb9e0ce3c21.jpg","index":0,"item":"2a94ed1e-a53a-4ec8-bc5a-e908a573f738","keywords":null,"link":"/itthon/20250310_vadai-polt-peter-nemzeti-sport","timestamp":"2025. március. 10. 13:14","title":"Vadai szerint az ügyészségnek kellene vizsgálnia a Nemzeti Sport felvásárlását, Polt Péter feljelentésként értékelte a kérdését","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"448ab6d4-2fa7-4972-a6cd-b6be3a9af92d","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Összegyűjtöttük egy cikkbe a hét legérdekesebb, legolvasottabb technológiai és tudományos témáit.","shortLead":"Összegyűjtöttük egy cikkbe a hét legérdekesebb, legolvasottabb technológiai és tudományos témáit.","id":"20250309_ozonlyuk-bezarodas-telekom-muholdas-uzenetkuldes-usa-eu-szolasszabadsag-antibiotikumok-nanomuanyag-spacex-robbanas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/448ab6d4-2fa7-4972-a6cd-b6be3a9af92d.jpg","index":0,"item":"91638ba6-b984-425a-b595-b3f13d53bc1e","keywords":null,"link":"/tudomany/20250309_ozonlyuk-bezarodas-telekom-muholdas-uzenetkuldes-usa-eu-szolasszabadsag-antibiotikumok-nanomuanyag-spacex-robbanas","timestamp":"2025. március. 09. 12:00","title":"Ez történt: Térerő nélkül is átment az SMS, újít a Telekom Európában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"085e90da-8947-453c-852c-fe7ed17aea5d","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Az újítástól azt várják, hogy gyorsabb és higiénikusabb lesz a fedélzeti kiszolgálás.","shortLead":"Az újítástól azt várják, hogy gyorsabb és higiénikusabb lesz a fedélzeti kiszolgálás.","id":"20250310_wizz-air-keszpenzmentes-fizetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/085e90da-8947-453c-852c-fe7ed17aea5d.jpg","index":0,"item":"5ea424ca-aa6b-4697-981c-09b868128977","keywords":null,"link":"/kkv/20250310_wizz-air-keszpenzmentes-fizetes","timestamp":"2025. március. 10. 17:12","title":"Áprilistól nem lehet készpénzzel fizetni a Wizz Air járatain","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A ritka betegségben szenvedőknek is nemzeti stratégia készül
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
Nyárra elkészülhet a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti stratégia tervezete - közölte Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke szombaton az MTI-vel.
Az Európai Unió tagállamai között Magyarország is vállalta, hogy 2013 végére elkészíti a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti tervét. Ez a munka most végre felgyorsul - hangsúlyozta Pogány Gábor. Az ütemterv szerint a nyáron el kell készülnie a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos stratégia tervezetének, hogy a következő évi költségvetésben hozzá tudják rendelni a megvalósításához szükséges forrásokat. Ezzel együtt azt is remélik, hogy mihamarabb kiírják azokat a pályázatokat is, amelyek a ritka betegségben szenvedőket ellátó központok kialakításához szükségesek - tette hozzá.
Az Európai Unió definíciója szerint ritka betegség az, amely kétezer emberből egyet érint, ugyanakkor életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségekről van szó. Csak Magyarországon mintegy nyolcszázezren, egész Európában pedig nagyjából 30 millióan szenvednek a mintegy nyolcezerféle ritka betegség valamelyikében - tette hozzá Pogány Gábor.
A Rirosz a ritka betegségek világnapja alkalmából családi napot, illetve szakmai konferenciát rendezett szombaton Budapesten a Vajdahunyadvárban. A szakmai konferencián Kosztolányi György, a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti terv koordinátora elmondta: a terv megvalósíthatóságának több feltétele van. Létre kell hozni egy éves költségvetéssel rendelkező szervezeti keretet, szükség van stabil informatikai háttérre, ellenőrzött adatbázissal, mivel, mint kiemelte, a ritka betegségben szenvedők ellátásához elengedhetetlen, hogy a kutatók naprakész adatokhoz jussanak.
Mindezek mellett társadalmi támogatásra van szükség, továbbá arra, hogy partneri viszony alakuljon ki a betegszervezetek és a döntéshozók között. A terv legfőbb céljai között szerepel, hogy gyorsabban lehessen diagnózist felállítani, csökkenjen a helytelen diagnózisok aránya, biztosítsák a hozzáférést megfelelő gyógyszerekhez, a betegutak racionalizálásával pedig időben a megfelelő szakellátásban részesüljenek a páciensek - mondta Kosztolányi György.
Pogány Gábor, a Rirosz elnöke kiemelte: bíznak benne, hogy ha a kormányzati ígéreteknek megfelelően kiemelten kezelik a ritka betegségben szenvedőket, ez rövid időn belül érezhető változást jelent majd az eddigi esetleges és véletlenszerű ellátáshoz képest.
