Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"8369b622-38cc-4cbc-9e34-bbd1dc01fb59","c_author":"hvg360","category":"360","description":"A lap szerint benne van, hogy a Fidesz 2026-ban kikap, de nála jelenleg sokkal nagyobb bajban van Fico és Vucic. ","shortLead":"A lap szerint benne van, hogy a Fidesz 2026-ban kikap, de nála jelenleg sokkal nagyobb bajban van Fico és Vucic. ","id":"20250129_Frankfurter-Rundschau-lapszemle-orban-viktor-vucic-fico","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8369b622-38cc-4cbc-9e34-bbd1dc01fb59.jpg","index":0,"item":"2b02d2d5-816b-4f29-a786-e78320751965","keywords":null,"link":"/360/20250129_Frankfurter-Rundschau-lapszemle-orban-viktor-vucic-fico","timestamp":"2025. január. 29. 07:30","title":"Frankfurter Rundschau: Nyomás alatt vannak a kelet-európai autokraták, köztük Orbán is","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"88220cd0-8005-4398-95ba-c01e0a7ebe58","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A legújabb BMW iX felfrissített dizájnnal, modernizált technikával, megnövelt teljesítménnyel és minden korábbinál nagyobb hatótávval debütált.","shortLead":"A legújabb BMW iX felfrissített dizájnnal, modernizált technikával, megnövelt teljesítménnyel és minden korábbinál...","id":"20250129_bmw-ix-facelift-700-kilometeres-hatotavu-uj-villanyauto","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/88220cd0-8005-4398-95ba-c01e0a7ebe58.jpg","index":0,"item":"7dcd2b3b-46e9-4c5d-8a7d-b2fd506cb9f7","keywords":null,"link":"/cegauto/20250129_bmw-ix-facelift-700-kilometeres-hatotavu-uj-villanyauto","timestamp":"2025. január. 29. 07:03","title":"Itt a BMW 700 kilométeres hatótávú új villanyautója","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"504a2f21-1752-41d1-a80d-7cc4f8ce7616","c_author":"MTI","category":"itthon","description":"A szakaszon pótlóbusz közlekedik.","shortLead":"A szakaszon pótlóbusz közlekedik.","id":"20250129_baleset-villamosok-kozlekedes-buda-moricz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/504a2f21-1752-41d1-a80d-7cc4f8ce7616.jpg","index":0,"item":"45051b49-af41-42aa-8487-cfb406164a6b","keywords":null,"link":"/itthon/20250129_baleset-villamosok-kozlekedes-buda-moricz","timestamp":"2025. január. 29. 08:05","title":"Baleset miatt nem járnak a villamosok Albertfalva kitérő és a Móricz Zsigmond körtér között","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c74a295e-3f5f-4594-b41c-e2831bc3f565","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Az útszakaszt teljes szélességében lezárták.","shortLead":"Az útszakaszt teljes szélességében lezárták.","id":"20250130_Osszeutkozott-egy-kisteherauto-es-egy-furgon-Szigetszentmiklos-hataraban-egy-ember-meghalt","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c74a295e-3f5f-4594-b41c-e2831bc3f565.jpg","index":0,"item":"98e842c0-34c4-40ca-baf0-9459b1e08450","keywords":null,"link":"/itthon/20250130_Osszeutkozott-egy-kisteherauto-es-egy-furgon-Szigetszentmiklos-hataraban-egy-ember-meghalt","timestamp":"2025. január. 30. 20:41","title":"Összeütközött egy kisteherautó és egy furgon Szigetszentmiklós határában, egy ember meghalt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2cd6d4f0-1016-4835-af72-02464aebbaf7","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Gálvölgyi Judit szerint a kapcsolatuk első öt évében egy életre kiveszekedték magukat. ","shortLead":"Gálvölgyi Judit szerint a kapcsolatuk első öt évében egy életre kiveszekedték magukat. ","id":"20250130_Galvolgyi_Janos_felesege_Judit","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2cd6d4f0-1016-4835-af72-02464aebbaf7.jpg","index":0,"item":"9f1f00a7-5c45-4cad-97f4-a4d0d1474b3e","keywords":null,"link":"/elet/20250130_Galvolgyi_Janos_felesege_Judit","timestamp":"2025. január. 30. 09:44","title":"Felesége Gálvölgyi Jánosról: A színpadon szó nélkül letolja a nadrágját, de magánemberként zárkózottabb","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"19a02c03-c76a-4324-9cda-09e089cef6ab","c_author":"Domány András","category":"itthon","description":"Sőt, senkitől: a kormány gyorsan kapcsolt, és eltakarította korábbi belepiszkálását a Btk.-ba. ","shortLead":"Sőt, senkitől: a kormány gyorsan kapcsolt, és eltakarította korábbi belepiszkálását a Btk.-ba. ","id":"20250130_alkotmanybirosag-buncselekmeny-covid-igazolvany","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/19a02c03-c76a-4324-9cda-09e089cef6ab.jpg","index":0,"item":"c4e9690b-5a71-4d18-bbf1-255365605002","keywords":null,"link":"/itthon/20250130_alkotmanybirosag-buncselekmeny-covid-igazolvany","timestamp":"2025. január. 30. 12:30","title":"Alkotmányos-e bűncselekménynek nyilvánítani, ha valaki visszaél az oltási igazolvánnyal? Nem az Ab-tól fogjuk megtudni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b74f6a96-9afb-4285-9de9-9501f358b58b","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Már 15 milliárd forintot drágult a Pénzügyminisztérium egykori épületének a felújítása a Budai Várban, mióta elkezdték a rekonstrukciót. A slusszpoén, hogy a tárcának szánták a felújított épületet, csak éppen az azóta megszűnt.","shortLead":"Már 15 milliárd forintot drágult a Pénzügyminisztérium egykori épületének a felújítása a Budai Várban, mióta elkezdték...","id":"20250129_penzugyminiszterium-epulet-felujitas-dragulas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b74f6a96-9afb-4285-9de9-9501f358b58b.jpg","index":0,"item":"c3fde4a3-a6cb-42f3-a4c9-747775d2842d","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250129_penzugyminiszterium-epulet-felujitas-dragulas","timestamp":"2025. január. 29. 17:57","title":"Megdrágult a Pénzügyminisztérium épületének felújítása, miközben megszűnt a tárca","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6fa9708b-a9e6-4491-96e5-23490652b754","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az XB-1 repülőgépet a Mojave-sivatag felett tesztelte a fejlesztő Boom Supersonic, az út során pedig a hangsebesség 1,1-szeresét is sikerült elérni.","shortLead":"Az XB-1 repülőgépet a Mojave-sivatag felett tesztelte a fejlesztő Boom Supersonic, az út során pedig a hangsebesség...","id":"20250129_boom-supersonic-xb1-repules-hangsebesseg-concorde-utodja","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6fa9708b-a9e6-4491-96e5-23490652b754.jpg","index":0,"item":"61632081-7ee6-4dc0-9d53-1250319670a0","keywords":null,"link":"/tudomany/20250129_boom-supersonic-xb1-repules-hangsebesseg-concorde-utodja","timestamp":"2025. január. 29. 11:03","title":"Sikerült a történelmi teszt: átlépte a hangsebességet a Concorde utódja – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A 2 éves Bíborka egy ritka genetikai betegségben szenved, Ausztriában kaphat kezelést, de a százmilliós költségekre nincs pénze a családnak.
Elindulhat az osztrák kísérleti génterápia Bíborkának, a ritka genetikai betegségben szenvedő két éves magyar kislánynak - tudósít az RTL Klub Híradója, grazi kutatók bejelentése alapján. A pénz nagy része azonban még hiányzik a több százmillió forintos kísérleti gyógymódhoz - derül ki a riportból.
Bíborka egy halálos genetikai rendellenességben (GM1 gangliodizódisban) szenved, ami az idegrendszert támadja. A GM1-betegek sokszor az öt éves kort sem élik meg.
A kísérleti kezelés több száz millió forintba kerül, ebből 70 millió forintot gyűjtöttek össze, de ez csak a terápia elkezdéséhez elég, november végéig újabb 40 millió forintot kell utalniuk, amit a család önerőből nem tud előteremteni.
Bíborka két éven belül kaphatja meg a kifejlesztett gyógyszert, ami ráadásul további 260 millió forintba fog kerülni.
A 9 hónapos kislány szülei eddig úgy tudták, hogy gyógyíthatatlan betegséggel küzd a gyerekük, akinek az orvosok legfeljebb három évet jósolnak. Éppen idén indultak el azonban egy lehetséges gyógyterápia klinikai kísérletei. A RTL Híradónak nyilatkozó szülők szerint most elsősorban nem a pénz, hanem az információk segíthetnek nekik.
