Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"8e05dd05-9716-4fd0-9f0f-d4b37217d060","c_author":"Marabu","category":"gazdasag","description":"","shortLead":"","id":"20250130_Marabu-Feknyuz-Hasznos-es-haszontalan-szankciok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8e05dd05-9716-4fd0-9f0f-d4b37217d060.jpg","index":0,"item":"e7dfb5e8-167d-4fec-a689-b361c0b0d4ec","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250130_Marabu-Feknyuz-Hasznos-es-haszontalan-szankciok","timestamp":"2025. január. 30. 05:05","title":"Marabu Féknyúz: Hasznos és haszontalan szankciók","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b834a2af-0d76-4264-a242-e7e1297be234","c_author":"Horn Andrea","category":"sport","description":"Ott lehet a jövő évi téli olimpián a magyar női jégkorong-válogatott, ha a jövő heti selejtezőtornán csoportjában az első helyen végez. A Pat Cortina szövetségi kapitány irányította együttes nem akar számolgatni, minden meccsen a legjobbját nyújtaná, kabalaként pedig az ötkarikás bronzérmes női vízilabdacsapat mantráját viszi magával.","shortLead":"Ott lehet a jövő évi téli olimpián a magyar női jégkorong-válogatott, ha a jövő heti selejtezőtornán csoportjában...","id":"20250128_magyar-noi-jegkorong-valogatott-teli-olimpiai-selejtezo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b834a2af-0d76-4264-a242-e7e1297be234.jpg","index":0,"item":"e0689b26-8d1d-4164-9f1e-97a9194e2be6","keywords":null,"link":"/sport/20250128_magyar-noi-jegkorong-valogatott-teli-olimpiai-selejtezo","timestamp":"2025. január. 29. 06:10","title":"Kemény munka és Cortina-hatás: történelmi lehetőség előtt áll a női hokiválogatott","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f3beec1e-6b3c-461f-a09d-236e7dcf63cf","c_author":"HVG","category":"sport","description":"A brazil válogatott labdarúgó szerint csak egy olyan klub, mint a Santos adhatja meg azt a szeretetet, amire szüksége van ahhoz, hogy felkészüljön a következő évek kihívásaira. ","shortLead":"A brazil válogatott labdarúgó szerint csak egy olyan klub, mint a Santos adhatja meg azt a szeretetet, amire szüksége...","id":"20250130_Hivatalos-Neymar-visszater-a-Santoshoz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f3beec1e-6b3c-461f-a09d-236e7dcf63cf.jpg","index":0,"item":"1945bbcd-e4d1-4e7f-98cf-26c625ea54f9","keywords":null,"link":"/sport/20250130_Hivatalos-Neymar-visszater-a-Santoshoz","timestamp":"2025. január. 30. 20:58","title":"Hivatalos: Neymar visszatér a Santoshoz","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"227fc3ee-000f-4473-a4b0-ea8a5b4942a7","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Bár benne van a nevében, a földimogyoró mégsem mogyoró. De akkor milyen rokonságban áll a két növény, és milyen hasonlóan megtévesztő zöldségeket és gyümölcsöket ismerünk még?","shortLead":"Bár benne van a nevében, a földimogyoró mégsem mogyoró. De akkor milyen rokonságban áll a két növény, és milyen...","id":"20250129_foldimogyoro-gyumolcs-vagy-zoldseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/227fc3ee-000f-4473-a4b0-ea8a5b4942a7.jpg","index":0,"item":"a9afd14e-3730-482c-9ed4-a1bb6f761fb9","keywords":null,"link":"/elet/20250129_foldimogyoro-gyumolcs-vagy-zoldseg","timestamp":"2025. január. 29. 06:01","title":"Micsoda a földimogyoró, ha nem mogyoró?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a988f357-d95a-4679-8ebf-0908aa0cabfd","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Ilyen autókat vár a többség a Fiattól. ","shortLead":"Ilyen autókat vár a többség a Fiattól. ","id":"20250130_Igazi-retrokedvencet-ujitana-meg-a-Fiat-a-Panda-4x4-et","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a988f357-d95a-4679-8ebf-0908aa0cabfd.jpg","index":0,"item":"fede2b44-8305-4921-89d1-1cf4b86afdef","keywords":null,"link":"/cegauto/20250130_Igazi-retrokedvencet-ujitana-meg-a-Fiat-a-Panda-4x4-et","timestamp":"2025. január. 30. 08:12","title":"Jöhet a Fiat Grande Panda 4x4, az olasz falvak új királya","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e328530c-159b-410d-bd89-321b394dbd66","c_author":"hvg.hu","category":"cegauto","description":"Január negyedik hetében több helyen is trafiztak a rendőrök.","shortLead":"Január negyedik hetében több helyen is trafiztak a rendőrök.","id":"20250129_31-gyorshajtot-fogtak-a-multheten-a-XVIII-keruletben","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e328530c-159b-410d-bd89-321b394dbd66.jpg","index":0,"item":"f8ccf7a1-69f4-43f3-a7b7-a94e9a22de74","keywords":null,"link":"/cegauto/20250129_31-gyorshajtot-fogtak-a-multheten-a-XVIII-keruletben","timestamp":"2025. január. 29. 10:49","title":"31 gyorshajtót fogtak a múlt héten a XVIII. kerületben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"673329f5-aba2-4c34-ba1d-3bff52b95386","c_author":"MTI","category":"vilag","description":"A rendelet kifejti, hogy a nemváltó beavatkozáson átesett fiatalok egész életükben magas gyógyszerkiadásokra kényszerülnek, valamint gyakorta élethosszig tartó egészségügyi komplikációk csapdájában találják magukat.","shortLead":"A rendelet kifejti, hogy a nemváltó beavatkozáson átesett fiatalok egész életükben magas gyógyszerkiadásokra...","id":"20250129_trump-nemvaltas-rendelet-usa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/673329f5-aba2-4c34-ba1d-3bff52b95386.jpg","index":0,"item":"dd279034-71ea-4291-affb-166e47a99dd4","keywords":null,"link":"/vilag/20250129_trump-nemvaltas-rendelet-usa","timestamp":"2025. január. 29. 05:28","title":"Donald Trump elnök rendeletet hozott a 19 év alatti fiatalok nemváltó beavatkozásainak korlátozásáról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"393a6402-83fd-4518-ba92-56c880bb47b3","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"A szlovák külügy szerint Ukrajna beavatkozik az ország belpolitikájába.","shortLead":"A szlovák külügy szerint Ukrajna beavatkozik az ország belpolitikájába.","id":"20250129_ukran-nagykovet-szlovak-kulugyminiszterium","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/393a6402-83fd-4518-ba92-56c880bb47b3.jpg","index":0,"item":"9c5c5524-e2ed-403c-be2a-9e05f76eaf06","keywords":null,"link":"/vilag/20250129_ukran-nagykovet-szlovak-kulugyminiszterium","timestamp":"2025. január. 29. 20:52","title":"Bekérették az ukrán nagykövetet a szlovák külügyminisztériumba","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
"Azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – nyilatkozta az SMA Egyesület elnöke.
Az RTL Híradó értesülése szerint december 31-én, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés.
A döntés azért is váltott ki megdöbbenést a szakmában, mert a gerincvelői izomsorvadás esetében az idő kulcsfontosságú: minél hamarabb tudják elkezdeni a terápiát, annál nagyobb az esély, hogy az SMA-betegek a kortársaikhoz haonlóan tudjanak feldőni.
Az újszülöttkori genetikai betegség szűrésére még 2022 novemberében indult program Magyarországon, és azóta már kilenc csecsemőnél sikerült kiszűrni az SMA-t, ennek köszönhetően már pár napos korukban megkezdhették a kezelésüket.
Ennek viszont vége, így az RTL szerint már csak a vasárnap éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni az SMA vizsgálatot.
"A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – nyilatkozta az RTL Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.
